癫痫患儿以家庭为中心的延续性护理研究进展

陆爱国

【摘 要】：癫痫，是儿科常见神经系统疾病，同时也是一种慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征，治疗难度大，容易反复发作，目前并无短期内治愈的有效药物，其给患儿及家属造成严重不良影响。延续性护理，为医疗模式发展背景下出现的新型护理服务模式，是通过计划和行为干预使患儿获得连续性护理照护，包括不同科室转移延续护理、从医院到家庭的延续护理，一般多指后者。目前国内外均有研究者认识到延续性护理对癫痫患儿的重要意义，开始尝试探索延续性护理方案及其应用价值。本研究将对癫痫患儿以家庭为中心的延续性护理研究进展展开综述。

【关键词】：癫痫;以家庭为中心;延续性护理;研究进展

【中图分类号】R473【文献标识码】A【文章编号】1672-3783（2020）08-24--01

癫痫，为慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征，是儿科常见神经系统疾病，发病率在5‰～6‰之间，全球有1050万癫痫患儿，80%集中于发展国家[1-2]。我国有超过500万癫痫患儿。癫痫治疗难度大，容易反复发作，目前并无短期内治愈的有效药物，其给患儿及家属造成严重不良影响。癫痫治疗以用药为主，而仅有66%的患儿能够按时、按规定用药[3]。在这一背景下研究延续性护理在癫痫患儿护理中的应用价值具有重要现实和理论意义。患儿家长对癫痫相关知识掌握水平不高、不具备专业护理技能，癫痫患儿的家庭管理水平不能满足实际需求，导致癫痫患儿的家庭护理水平较差，患儿的遵医行为、生活质量差，对病情控制造成严重不良影响[4]。分析延续性护理在癫痫患儿护理中的应用价值，能够为临床中护理方案的制定提供参考依据，有助于提升癫痫患儿家庭护理质量水平，改变我国现阶段存在的癫痫患儿家庭管理质量差的现状。

1 以家庭为中心的延续性护理的操作流程

建立专业化延续性护理小组，经培训后实施护理。出院前对患儿的生理、心理、社会情况进行评估，针对性制定延续性护理计划表。患儿出院后每周进行一次电话随访，了解患儿生理、心理、社会情况变化状况及存在的护理问题，予以针对性指导。每个月进行一次家庭随访，切实观察患儿的实际情况及家长的护理情况，纠正不良行为习惯、传授相关护理技巧。积极组织患儿及家属参与社团活动。

2 对癫痫患儿应用以家庭为中心的延续性护理的意义

目前癫痫患儿的护理效果不佳，遵医行为差，而患儿家长对癫痫相关知识掌握水平及护理管理能力较差，无法保证癫痫患儿的临床护理效果。延续性护理能够保证癫痫患儿院外护理的延续性，使其获得规范化的护理支持，对于提升患儿的护理质量、保证病情控制效果均具有重要意义。因此延续性护理在癫痫患儿护理中的应用前景广阔。儿童癫痫对患儿本身及其家庭均造成严重不良影响，家庭护理质量不高问题始终困扰着临床医生及广大患儿，临床中没有标准良好的方案，而常规护理方案不能满足患儿的实际护理需要，许多患儿因护理质量不高而频繁复发。优化癫痫患儿院外护理为学界及广大患儿共同追求，符合社会发展需要，可有效提升医院护理质量及医疗水平，进而提升医院的社会效益和经济效益。

3 国内研究现状及发展趋势

近年来，随着我国医疗卫生事业的发展、护理理念及护理技术的不断更新，越来越多研究者认识到不断优化临床护理方案的重要性。常规护理方式关注院内护理，出院后无法延续系统科学的护理，而以医护人员出院前的指导、出院后的电话随访指导为辅，以家长的家庭护理为主。而小儿癫痫作为一种慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征，院外护理质量对于保证病情控制效果具有重要意义，常规护理无法满足其实际护理需要。相关研究发现[5]，癫痫患儿的遵医行为差，抗癫痫药物应用不规范，不遵医嘱用药现象严重，并指出这是导致癫痫患儿病情控制效果不佳、反复频繁发病的主要原因。相关研究指出[6]，延续护理模式更符合小儿癫痫的实际护理需求，有助于保证患儿院外护理质量。诸多研究者开始关注延续性护理在小儿癫痫护理中的应用价值。相关研究指出[7]，患儿父母对癫痫相关知识认知及管理水平差是导致患儿遵医行为差、影响病情控制效果的主要原因，并在研究中指出对癫痫患儿进行延续性护理，构建以家庭为中心的护理干预体系，对患儿父母进行健康教育有助于提升患儿父母的认知及管理水平，优化患儿的病情控制效果。有研究人员[8]认为多形式延续性护理更有助于减少癫痫患儿的发病次数，应用微信平台延续护理观察组患儿1年内的发病次数1～4次（平均1.7次）显著低于常规出院指导对照组1～7次（平均2.8次）（P<0.05）。相关研究以6个月的研究分析证实在门诊癫痫患儿护理中应用延续护理，可提升患儿家长相关知识的掌握水平，降低计划外复诊率，优化患儿的血药浓度状况（P<0.05）。有研究[9]对49例癫痫患儿进行为期6个月的前瞻性研究分析，对比常规干预（对照组）、延续性护理干预（观察组）的应用价值，研究结果显示观察组家长相关知识掌握程度优于对照组、血药浓度高于对照组、患儿生活质量优于对照组（P<0.05）。

上述国内研究资料证实常规护理干预不能满足小儿癫痫的实际护理需要，而延續性护理干预更能契合其护理的实际需要。探究延续性护理在癫痫患儿护理中的应用价值、制定有效可行的癫痫患儿延续性护理方案成为今后研究发展的主要趋势。

4 国外研究现状及发展趋势

相比于国内研究，国外关于癫痫患儿护理、延续性护理问题的研究开始较早，HunterRM在研究中指出以85名癫痫患儿为研究对象，展开了为期18个月的前瞻性研究，研究中指出患儿出院后会受到一系列社会心理因素、健康行为因素的影响，影响疾病的控制效果，予以患儿延续性护理干预可规范患儿的健康行为、帮助患儿及家属对疾病形成正确认识、获得更多支持力量，进而提升病情的控制效果。PatelA对常规护理干预、延续性护理干预在癫痫患儿护理中的应用效果进行了为期6个月的研究分析，研究结果显示延续性护理更有助于优化病情控制效果。Ladikos在研究中分析了英国伦敦癫痫患儿的护理情况，研究指出青少年癫痫患儿的护理质量问题存在显著的地区差异，而出院癫痫患儿护理质量不理想是普遍问题，主张通过跨越边界合作，推广、优化延续性护理提升癫痫患儿的护理质量。相关研究人员在研究中倡导对青少年癫痫患儿予以家庭为中心的护理，将护理方案的制定建立于针对性评估基础上，实现家庭、医院、社区护理的有机结合[10]。

上述国外研究资料表明目前国外研究已经普遍认识到延续性护理在青少年癫痫护理中的应用价值，试图调动一切可用社会资源健康规范化延续护理方案。

5 总结

以家庭为中心的延续性护理是指通过一系列干预措施使得癫痫患儿能够在不同健康照顾场所（例如由医院至家庭）以及同一健康照顾场所（例如院内的不同科室）获得不同程度的连续性、协调性照护，通常是指由医院至家庭的延续。传统护理模式认为，护理工作的服务对象仅限于住院患儿，待患儿出院后应终止护理服务。虽然在住院治疗期间患儿的健康问题基本解决，但部分患儿出院后依旧存在诸多健康问题，故而患儿出院后依旧有较高的健康照护需求。以家庭为中心的延续性护理模式属于整体护理的重要组成成分，即院内护理的延伸，确保患儿出院后仍可获得持续的卫生保健，从而加快患儿病症的康复进程。以家庭为中心的延续性护理模式能够充分调动癫痫患儿家属的主观能动性，从而增强患儿家属在护理过程中的参与度，进而提升临床治疗效果，优化护理服务质量。以家庭为中心的延续性护理不仅注重培养医患之间的亲密关系，同时注重增强患儿家属在护理过程中的参与度及监督职能，医护人员、患儿及其家属三者协同作用有助于提升临床治疗效果，增强患儿的诊治依从性及配合度，提升患儿的生活质量，从而改善患儿预后。综合分析国内外相关研究资料可以发现国内外研究都十分关注癫痫患儿的护理问题，相比之下我国相关研究开始较晚、相关研究较少，涉及的研究内容较为单一，延续性护理的应用价值仍有待于进一步证实。而国外相关研究开始较早、研究内容较多，多数研究者肯定了延续护理在癫痫护理中的应用价值，癫痫延续护理呈现规范化发展趨势。国外相关研究的发展为延续性护理在我国癫痫患儿临床护理中的应用奠定了基础，但是国内外医疗水平和不同人种的生理、心理、社会差异较大，国外研究是否适用于我国仍有待于证实。因此，笔者认为继续深化延续性护理在癫痫患儿护理中的应用价值对于提升我国相关研究的进一步发展、突破当前研究局限、指导临床制定规范化的延续性护理方案均具有重要意义。

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