重型-β地中海贫血患儿家长心理历程研究的现状分析

唐慧青，王娟，陆艳妮，伍瑛，李琛

（桂林医学院附属医院儿科，广西 桂林）

0 引言

地中海贫血又称珠蛋白生成障碍性贫血、海洋性贫血(thalassemia)，该疾病的发生与遗传性缺陷相关，发病机制为血红蛋白合成障碍，根据肽链合成障碍的差异，又可将其分为四种不同地中海贫血类型，即α型、β型、δβ型、δ型，其中发病率最高的为前两种类型。在我国南方省份中，地中海贫血的发生率较高。研究显示，我国的广西省、广东省、四川省为该疾病的最高发地区，β地中海贫血基因携带率分别为6.78%、2.54%、2.18%。对于地中海贫血患儿的父母来说，要接受孩子的这种严重遗传缺陷，需要经历不同的心理过程，即震惊期→拒绝期→绝望期→内疚期→接受期[1,2]。本文对重型-β地中海贫血患儿家长常见心理问题进行分析，并针对这些心理问题，对有效的心理干预促使进行了分析总结，以期减轻此类患儿家长的心理问题。

1 重型-β地中海贫血患儿家长常见心理分析

国外学者早就关注地中海贫血患儿家长的心理社会健康状况, 他们发现，中型、重型患儿的家长普遍存在不同程度的心理问题，主要表现为:①得知孩子患病后会有一些负面反应，如否认、逃避、震惊、拒绝沟通、与社会隔离等；② 对孩子患病感到自责、内疚，还有家长情绪抑郁，但这些心理表现通常是比较隐匿的；③焦虑，担心孩子输血时会被传染其他疾病，担心孩子去世；④因疾病的遗传因素，对家族产生怨恨心理，还有些将怨气发泄在医务人员身上。

影响重型-β地中海贫血患儿家长心理状态的主要因素包括父母的重型地中海贫血知识缺乏、外界舆论的压力、经济上的负担、对重型地中海贫血预后的担心。

重型-β地中海贫血患儿给家庭带来了沉重的经济负担、心理负担，对其父母的影响最为严重。患儿父母一方面焦虑于对患儿需要长期照护，一方面为其未来感到担忧，同时还要承受来自外界的压力（如歧视、怜悯等），出现自卑、紧张、抑郁、焦虑、悲观等负性心理。而患儿父母的心理问题对其自身生活质量以及患儿的身心健康、疗效等也会产生负性影响。重型-β地中海贫血患儿父母的压力源主要有如下几种：①情绪反应：重型地中海贫血儿童一经确诊，对其父母的心理会产生较大的冲击，导致强烈的负性情绪，研究显示，震惊、悲观、失落、自责、无力感、怀疑等为很多患儿父母的心理表现；②目前还没有有效根治重型地中海贫血的措施，因此患儿的不健康状态会持续存在，难以达到正常儿童标准；③重型患儿需接受长期的治疗，使得患儿父母身心俱疲；④重型患儿的治疗费用较高，且治疗费用支出是持续性的，一般家庭的父母难以承受巨大的经济压力；⑤患儿家长承受较重的心理负担，面对患儿的病情，既希望出现契机，又持悲观、绝望的心态，矛盾心理和现实落差导致家长遭受巨大的精神折磨；⑥对患儿的未来，如上学、就业等感到深深的担忧；⑦需要承受来自外界的巨大精神压力（如对患儿及其家庭的歧视、怜悯）。以上种种压力源进一步降低了患儿父母的生活质量[3]。

2 重型-β地中海贫血患儿家长常见的心理问题

2.1 焦虑

焦虑是机体适应环境过程中所产生的一种负性情绪，患儿家长的这种心理会影响自己的身心健康，进一步降低生活质量。国外研究报道，重型患儿家长中14.8%-25.0%会出现焦虑，比正常人群的焦虑发生率明显更高。农彩梅等[4]报道，重型地中海贫血患儿家长中，焦虑为主要的情绪表现，绝大多数家长都会存在程度不一的焦虑情绪反应。

重型-β地中海贫血患儿家长的焦虑来源主要有如下几种：①孕期父母对孩子有各种美好的幻想和期望，当孩子被诊断为重型地中海贫血时，心中的幻想破灭，父母因此而焦虑痛苦；②重型地中海贫血患儿父母对重型地中海贫血疾病缺乏正确、全面的了解认识，治疗过程中容易因患儿发生呼吸道感染等疾病而终止对患儿的治疗，另外担心疾病影响孩子的身心发育，影响今后的学习、生活、工作等，从而使焦虑情绪加重；③沉重的经济负担也是重要的焦虑源。

2.2 抑郁

相关研究显示，在所有重型地中海贫血患儿父母中，焦虑、抑郁情绪的发生率最高。重型地中海贫血患儿需要接受长期的治疗训练，在此过程中，家长需要倾注诸多心力，而孩子的病情却无法根治，因此导致患儿家长悲观、抑郁，表现为情绪低落、唉声叹气、伤心落泪，缺乏治疗信心甚至决定放弃治疗[5]。

2.3 溺爱

由于孩子遗传病态，一些父母会十分自责，将孩子生病的过错怪罪到自己身上，因此会加倍疼爱孩子，甚至对孩子十分溺爱，对孩子千依百顺，对孩子提出的各种要求都会尽最大努力去满足。长此以往，孩子容易养成自私、任性的性格，在以后将会难以融入集体，难以适应社会。

2.4 依赖

在重型地中海贫血治疗工作中，我们发现一些家长对自身的信心不足，同时对专业人员又抱有较高的期望，希望通过专业的治疗和训练能够获得较好的疗效，而自己对治疗的参与积极性则不高，觉得自己只要护理好患儿的生活就可以了。

2.5 期望过高

重型患儿家长都希望在坚持治疗下，孩子的病情能够明显好转甚至治愈，变成身体健康的正常孩子。但是现实却比较残酷，在早期治疗后能够正常化的孩子是少数，多数孩子仍然难以达到正常孩子的各项标准。

3 重型-β地中海贫血患儿家长常见心理压力的应对

国内有学者对重型地中海贫血儿童的家长进行心理调查，发现所有家长在孩子病情被确诊后会有难过、沮丧等表现，但情绪可控的有75.8%，特别爱护孩子的有84.9%，对新的治疗方案密切关注和尝试的有90.9%，家庭能够同舟共济救治孩子的有72.7%；对患儿表示厌恶的有15.1%，治疗态度比较消极的有9.1%，习惯患儿行为、不关心的家长有15.1%(这种家长多为文化水平较低、经济条件较差的农民)，未带患儿及时就医的家长有30.4%，家庭关系紧张的有27.2%。

对于因孩子生病而带来的各种压力，家长需要采取一定方式去缓解，研究显示人们面对压力时有两种应对方式：（1）积极型：对于发现的问题，采取积极的应对措施，去改变目前人与环境的关系，旨在使存在的根本问题得到解决；（2）消极型：重在进行自身情绪反应的调节和控制，保持自身内部的合适状态，尽量减少烦恼困扰，但是问题还是持续存在，并不断干扰自己的情绪[6]。

重型地中海贫血患儿父母对压力的应对方式越积极，则其心理压力越小，反之，应对方式越消极，则心理压力也随之增大[7，8]。在与重型地中海贫血患儿父母的心理压力相关的13 种应对方式中，积极和消极应对方式分别有8种、5种。调查结果显示，多数患儿父母“经常采取”、“有时采取”积极应对方式，“偶尔采取”、“有时采取”消极应对方式。研究显示，积极应对方式在调节患儿家长心理压力方面发挥着更大的作用[8]。

4 重型-β地中海贫血患儿家长常见心理问题的干预对策

面对患儿及其家属，医务人员应技术精湛、态度和蔼，以快速拉近医患距离，取得家属信任。还应当采取恰当的医患沟通方法，对患儿家长做好心理安抚和疏导，加强疾病以及治疗知识的宣传教育，提升患儿家长对疾病的认知水平，从而使家长的顾虑、焦虑、恐慌心理得以缓解或消除，帮助他们树立治疗信心，提升治疗配合度[9]。

在患儿治疗期间，护理人员应当积极耐心的引导患儿，多安慰、关心、鼓励患儿，通过通俗易懂、患儿容易理解和接受的方式，向其介绍病情，使患儿对自身疾病有正确认识，同时能够了解目前的各种医疗技术，帮助患儿建立起配合治疗、护理的意识和能力，使患儿能够以更积极的态度面对治疗。另外，多向患儿和家长提供各种最新的、积极的信息，纠正患儿和家长存在的错误认知，使他们能够合理进行心理调节，以缓解各种负性情绪，树立治愈疾病的信心和勇气[10,11]。

综上，重型-β地中海贫血患儿及其家长存在心理问题是普遍现象，而通过加强心理问题的分析，实施针对性心理干预，能够使他们的各种不良情绪得到及时的调节，对治疗以及生活的态度从消极逐渐向积极转变，这有助于提升患儿的疗效，并形成良性循环。从事重型地中海贫血治疗的医务工作者，不仅要懂得治疗的治疗方法，还应掌握心理治疗知识，以此纠正患儿家长的不良心理状态，改善社会适应能力，以改善自身及对患儿的态度，从而给患儿提供更好的治疗环境，促进患儿更好的康复[12]。