中华慈善总会“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目座谈会举行

中慈

6月10日，“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目座谈会于中华慈善总会会议室举行。

全国人大社会建设委员会副主任委员、中华慈善总会会长宫蒲光在致辞中对项目合作方代表，以及中国工程院院士、清华大学临床医学院院长、清华大学附属北京清华长庚医院院长董家鸿等专家和嘉宾及工作人员的到来表示欢迎，对项目所取得的积极成果表示祝贺。

宫蒲光简要介绍了中华慈善总会自1994年建会以来，在医疗救助方面所开展的项目情况以及所取得的成绩。多年来，中华慈善总会致力于打造以药品援助项目为主体的医疗慈善救助体系，有效缓解决了患者因病致贫、因病返贫等难题，使无数陷入经济与精神双重困境的低收入家庭大病患者得以重拾希望、重获新生、重归生活。2018年，中华慈善总会共发放援助药品价值102亿元。2019年，为争取药品援助项目实现新的突破，中华慈善总会强化了与拜耳公司、辉瑞公司等跨国制药企业的深度合作，同时加强了与国内大型药企的相互合作。如与启东盖天力药业公司启动的“槐耳颗粒患者援助項目”等。由于一些客观原因，使药品援助的种类和数量有所下降呈下滑趋势，但发放援助药品价值仍达到86.92亿元，救助各类大病患者4.4万余人。此外，2019年，一些传统医疗救助项目也有了新的发展。如“微笑列车”项目，免费实施唇腭裂手术12238例;“少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”共为先心病患儿实施手术279例;“贫困家庭包虫病患者救助行动”共为包虫病患者实施手术107例。今年新冠肺炎疫情暴发后，中华慈善总会率先向社会各界发出募捐《呼吁书》，启动“抗击新冠肺炎，我们在行动”主题募捐活动。期间共接收专项捐款3.49亿余元，物资价值7.58亿元，款物合计11.07亿元。充分体现了中华慈善总会作为特殊历史背景下成长起来的、连续三届获评“全国5A级社会组织”的行业排头兵作用。

宫蒲光希望接下来合作双方就项目的可持续发展进行深入交流探讨，在危机中育新机、于变局中开新局，充分体现医疗界与慈善界的强强联合，进一步聚集资源，整合力量，努力构建大型医疗慈善救助平台，力争将项目做成具有巨大影响力的品牌项目，不断惠及更多贫困患者及家庭，不断增进民生福祉，增强人民群众的获得感与幸福感。

董家鸿介绍了清华长庚医院的形成与发展历史，目前的运行管理及专家队伍状况。清华长庚医院自2014年11月开业建院以来，始终秉承“医疗服务以患者为中心，医院运营以医师为核心，医院发展以员工为根本”的建院宗旨，在国家深化医改的大背景下，在北京市政府的支持以及台湾长庚等各界的支持下，努力探索出了一条符合自身特色的发展之路。

董家鸿还介绍了今年儿童节期间，“苦尽肝来”项目在河南省儿童医院开展专家义诊的情况。此次活动中共向数百人次提供了咨询服务，为当地患儿送上一份特殊的儿童节节日礼物，受到患儿及家长的欢迎。

“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目是由中华慈善总会携手中国工程院院士董家鸿、陈肇隆、樊嘉、郑树森、王学浩，中国科学院院士陈孝平等联合发起，主要针对0至18岁需要进行肝移植手术的儿童患者开展的医疗救助项目。

座谈会上，双方还就“苦尽肝来”项目的具体实施进行了广泛务实的交流探讨，对项目的品牌建设及未来规划交换了意见。

中华慈善总会秘书长边志伟、副秘书长兼筹募部主任苏辉、办公厅主任刘芳，“苦尽肝来”项目办公室副主任杨海东、执行主任董萍，北京清华长庚医院器官移植协调办公室主任孙百军等出席座谈会。座谈会由中华慈善总会会长助理陈砚秋主持。