叙事护理在癌症患者病情告知中的应用

周雪，史宏睿，冯吉波

现代医学大力提倡人文关怀，如何实现癌症患者的病情告知，保障癌症患者的知情同意权一直是被关注和研究的热点[1-2]。在国内，病情告知通常被认为是医生的责任。然而，护士是与患者及家属最为密切的接触者，承担医疗照护、健康教育、协调咨询等多种角色，更容易发现患者和家属的问题。国外有研究指出，护士虽不是病情告知的主体，但必须作为医生的搭档参与病情告知[3]。杨金红[4]设计的医护一体化癌症患者病情告知方案，其首个环节为告知前评估，目的是评估患者的意愿和性格特征。国外研究也赞同预先进行告知评估，同时收集患者家庭的基本资料，包括家庭关系网和家庭决策人员[5-6]。叙事医学的核心是关注患者，它以倾听关注患者为开端，通过理解患者的疾病经历，感受患者所面临的挑战，最终达成与患者的伙伴关系[7-9]。Smithbattle等[10]研究发现，叙事护理能够提高护理干预效果，并促进护患间建立积极合作的关系。为此，本研究将叙事护理的方法运用于癌症患者首次病情告知前评估和告知后护理，取得良好效果。

1 对象与方法

1.1对象 选取2019年2～6月首次入住山西省汾阳医院肿瘤科的122例食管癌及胃癌患者为研究对象。纳入标准：①由细胞学或病理学检查确诊为胃癌或食管癌；②术后初次入住肿瘤科准备化疗，拟行化疗3个周期以上；③年龄≥18岁；④能进行简单交流，并具有一定阅读能力；⑤预计生存期6 个月以上。排除标准：①有严重智力或听力障碍；②既往有精神疾病；③有重要器官损害；④不愿配合。采用随机数字表法将纳入患者分为观察组和对照组各61例。观察组收入肿瘤科二病区，对照组收入肿瘤科一病区，两组一般资料比较，见表1。

表1 两 组 一 般 资 料 比 较

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组住院期间按常规进行护理及健康教育，包括化疗药物不良反应及注意事项、饮食要求、活动要求等，向患者发放癌症患者健康教育手册；患者入院当日，责任护士征询家属意见，若家属要求对患者隐瞒病情，尊重家属意见；若需告知患者病情，先与家属商量告知程度，是完全告知，还是部分告知，根据家属意愿由医生进行病情告知，在病情告知后由责任护士对患者进行心理安慰，耐心回答患者问题，出现严重心理问题者，通知心理科医生会诊。观察组在常规护理基础上实施叙事护理。具体如下。

1.2.1.1实施前准备 成立叙事护理小组，由7名高年资医护人员组成，包括主任医师1名，主治医师1名，主管护师3名(其中1名为护士长)，护师2名(均具备二级心理咨询师资格)，均在临床工作6年以上，本科以上学历。对小组成员进行3周的叙事护理相关理论与叙事护理实施方法[11]培训，每周4学时，共12学时，培训教材为《叙事医学：尊重疾病的故事》[12]，要求精细阅读叙事医学素材，并开展反思性写作方法训练。医生负责研究对象的选择和入组，并负责病情告知；告知前评估、叙事计划的制定和实施均由护士负责。

1.2.1.2关注阶段 患者入院24 h内，由专职护士进行首次告知前评估，重点评估患者对病情的了解程度与了解欲望，兴趣爱好与性格特点、工作性质与经济状况，患者与家庭成员的关系，还需关注患者的应对方式和处事态度。在评估中，护士用心倾听，关注患者的言谈举止，做好叙事记录。若患者入院时已知情，护士鼓励患者表达想法，了解患者目前最在意什么；若患者想知情且家属不阻止，尊重患者意愿，结合患者的性格特点，与家属协商，选择最佳的告知方式；若患者想知情但家属阻止，需了解家属阻止的原因，将问题外化，给予家属情感宣泄的途径，消除家属的抵触，在此基础上告知家属患者知情的好处，最终与家属达成一致，采取合适的方式告知患者；若多次沟通无效，患者对病情了解欲望不大，不想知情，尊重患者意愿，护理重点为通过叙事，对患者不断出现的问题提供支持和帮助。

1.2.1.3理解阶段 首次告知后，患者的情绪会出现波动，责任护士每天与患者面对面谈话至少15 min，地点由患者选择。可通过提问方式引导患者叙事，如“你目前最在意的事情是什么？”“你觉得能够从哪里得到帮助和支持？”等，患者叙事时尽量不打断、不评价，让其尽情倾诉，同时关注患者(家属)的恐惧、沉默和非语言行为，挖掘背后的真实感受。通过认真倾听患者叙事，及时了解患者的内心感受，了解患者目前对病情的认识及对下一步治疗方案的看法和建议。

1.2.1.4回应阶段 在关注与理解患者的基础上，护士需给予反馈与回应。可根据患者叙事时使用的情绪关键词，给予患者心理支持，如患者经常提到无助、恐惧等字眼时，护士立即给予安慰并追问恐惧的根源；对患者提及的不良生活习惯，如喜食烫饭、早饭必吃腌菜等及时进行纠正。对于患者关心的治疗与护理方案，护士在与医生讨论后，根据患者的接受能力进行回应；对于个体化问题，护士对叙事内容进行梳理、归纳后，进行反思性写作，并给予详细的回应方案。首先评估目前困扰患者的因素，根据评估结果引导患者回忆以往战胜困难的经历及应对困难的方法，找到解决问题的方法。鼓励患者将以往的积极体验、经验应用于当下，激发患者的内在动力并付诸于实践。邀请患者家属与朋友参与整个叙事过程，给予患者更多鼓励与支持。回应中可以结合他人故事为患者提供借鉴[13]，也可运用自我暴露的技巧叙述自己的故事[14]，启发患者探索正向、有价值意义的事件。

1.2.1.5反思阶段 针对每例患者，护士于回应阶段前后分别进行个人反思。个人反思主要是书写反思日志，回应前个人反思内容包括：思考患者的叙事方式，总结患者的问题及原因，分析患者及自身在叙事中的问题，思考回应方案。回应后个人反思内容包括：解构问题和改写问题的效果如何，对患者和家属产生的正向影响有哪些，患者出现的新问题有哪些等。

1.2.1.6持续质量改进 叙事护理小组每周三下午定时开展叙事查房，针对个人反思内容进行小组讨论。讨论倾听与回应的技巧，分析回应方案的不足之处，进一步明确护士在病情告知中的地位与分工，从而不断提高叙事护理服务质量。

1.2.2评价方法 由专职护士进行评价。①患者病情知晓程度。分为完全知晓、部分知晓和不知晓。患者知道患癌症病情，且明确肿瘤分期、是否发生转移、治疗方法及预后等为完全知晓；患者仅明确上述部分病情，为部分知晓；患者不知道自己患癌症为不知晓[15]。分别于干预前、3个周期化疗结束(干预后)，护士通过晨间查房与患者及家属的沟通，评估患者病情知晓程度。②护患交流满意度。干预后采用刘建新等[16]研制的癌症临床医患交流满意度问卷(护士版)进行调查，内容包括交流信息(4条目)、交流形式(3条目)及交流表现(6条目)3个维度和1项护患交流总体满意度评价条目，共14个条目。每个条目按“很满意(4 分)”“满意(3 分)”“一般(2 分)”“不满意(1 分)”“很不满意(0 分)”进行评分，总分14～56分，总分越高，满意度越高。3个维度和总体Cronbach′s α系数分别为0.83、0.77、0.80和0.83。共发放问卷122份，回收有效问卷116份，其中观察组59份，对照组57份，有效回收率95.08%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS13.0软件进行数据分析，计数资料用频数和百分率表示，计量资料用均值±标准差表示，行χ2检验、秩和检验及t检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1两组干预前后病情知晓程度比较 见表2。

表2 两组干预前后病情知晓程度比较 例(%)

2.2两组干预后护患交流满意度比较 见表3。

表3 两组干预后护患交流满意度比较 分，

3 讨论

3.1实施叙事护理可提高癌症患者病情告知效果 在我国，大部分癌症患者家属和医护人员因为担心患者知晓病情后心理难以接受而选择隐瞒病情[17]。事实上患者的心理并非家属想象的脆弱，病情告知导致癌症患者产生负性情绪的比例被普遍高估[18],病情告知后的负性情绪会一般在7～14 d自然消退[19]。正确的做法是充分评估患者后，选择合适的机会和告知策略，将真实病情告知患者。本研究结果显示，干预后观察组患者病情知晓程度显著优于对照组(P<0.01)。告知前评估是癌症患者病情告知的首要环节[20]，在没有充分评估患者情绪、性格和心理承受能力的情况下冒然告知，往往会适得其反。有研究者提出护士应根据不同情况、针对不同个体制定适宜的告知方案，以确保患者的知情权[21]。叙事护理正是建立在人性化护理服务理念之上，护士关注、倾听患者，通过对话、观察等方式，关注患者的情绪情感，了解患者的性格特点，明确患者的真实意愿，一方面能让患者感受到温暖，建立彼此信任的护患关系；另一方面，能够使护士全方位地了解患者及家属，启发护士思考病情告知策略，为病情告知做好准备。当癌症患者知晓病情后，首先会出现恐惧或否认等负面情绪。叙事护理中，叙事的过程就是发泄情绪与思考的过程，对患者的治疗有积极意义。患者通过叙述疾病故事细节和创伤事件，揭示的不仅是躯体痛苦，更多的是心理层面的困扰，如无助、恐惧、茫然、自我接纳障碍等。叙事过程中护士的倾听关注和正向回应，能够使患者感受到关怀和温暖，同时能够启发患者多角度思考自己的故事，发现自身潜力，做出新的尝试，从而帮助患者修复创伤，建立积极的心理防御，促进患者接纳自己，重拾生活的勇气。但是，受我国传统文化影响，家属的态度对医务人员是否对患者进行病情告知有极大影响[22]，遇到患者自身了解欲望不强且家属反对的情况，护士只能采取“保护性医疗措施”[23]，仅将患者病情及预后情况先告知家属。因此，干预后观察组仍有7例患者完全不知晓病情。

3.2叙事护理有助于提高护患交流满意度 护患交流是护患关系的纽带[24]。本研究按照叙事护理的临床应用步骤,护士通过倾听主动进入患者的故事，关注故事背后的积极意义，并给予正向反馈，引导患者树立积极乐观的疾病观。整个过程中，护士始终关注患者的内心需求，通过引导患者抒发情感、回忆过去，有针对性地给予患者反馈与护理，提高护理服务效果的同时也推动护患关系的和谐。本研究结果显示，观察组对护患交流总体满意度及满意度总分显著高于对照组(均P<0.01)，说明叙事能够实现更有效的护患沟通。

4 小结

癌症患者的病情告知对其后续治疗有积极意义。在临床实践中，叙事护理的人文属性，使护士能够走进患者的内心世界，使其在首次病情告知前能够全面评估患者的生理、心理及情感需求；护士通过倾听患者叙事、正向回馈和总结反思等步骤，能够协助患者顺利渡过病情告知后的心理不适期，提高护患交流满意度。本研究仅从患者角度对叙事护理的效果进行评价，缺乏医务人员及患者家属的评价。在今后的研究中，还需关注叙事护理对护士人文关怀能力和共情能力的影响，拓展叙事护理在临床实践中的应用价值。