“企鹅”妈妈此生圆满，爱情伟力催生婴歌嘹亮

坚果

2015年，一对“走心情侣”在网络上爆红。主人公赖敏是一位身患“企鹅病”的患者，无法自主行动，只能靠轮椅生活。但乐观坚强的她不愿意向命运屈服，与男友丁一舟开启一段浪漫的环游中国之旅，在地图上画出了一个心形。就在众多网友纷纷为他们加油点赞时，他们却消失了。直到2019年12月3日，丁一舟和赖敏在朋友圈报喜：“喜迎千金一枚”，与网友分享了他们为人父母的喜悦！

鲜为人知的是，身患“企鹅病”的患者并不适合孕育孩子，不仅损伤母体，就连孩子都有可能遗传这种病。喜爱孩子的赖敏无法接受这个事实，不惜以自己的生命为代价，接连两次艰难孕育，与生命来了一场豪赌……

爱情魔法：陪“企鹅”女友摇摇摆摆去走心

赖敏，1988年出生于广西壮族自治区桂林市临桂区，是个时乖运蹇的女孩。她的整个家族都被一种叫作“遗传性小脑共济失调症”的病（俗称：企鹅病）笼罩。身患这种病的人在成年后，身体会慢慢失去控制，无法行动，久了甚至连说话、眼球活动都会发生阻碍，就算用药也只能延缓，无法根治。

2009年，她的妈妈因此病去世，没多久，爸爸也在一场车祸中丧生。赖敏从此成了孤儿，她独自去了广西壮族自治区南宁市找工作，做过导游，也做过电话销售。她担心自己有一天会发病，于是买来一只牧羊犬，取名阿宝，送它去专业的地方训练，拿到了工作犬证和芯片。

2014年，赖敏的身体开始不受控制，是“企鹅病”的先兆，这不仅让她丢了工作，连谈了5年的男朋友也选择了分手。

3月的一天，同样患病的舅舅也走了，瞬间引爆赖敏的情绪，她在QQ签名里发泄：“我不惧怕以后，我担心的是我的朋友们，如果有一天我死去了，你们会怎么办？”赖敏只想释放，从未奢望有人会关注她的病。没想到，一条QQ信息突然跃入眼帘：“你怎么了？我可以帮忙吗？”

这个QQ的主人名叫丁一舟，比赖敏大一岁，他们在小学时曾是同桌，初中也同校。那时的赖敏长得清秀文靜，扎着高高的马尾辫，走在太阳底下一甩一甩，闪着亮光，也闪进了丁一舟的心里。

初中毕业后，丁一舟考进柳州一所职业中学学习美容美发，赖敏则考上了桂林旅游专科学校，他们各自踏上了自己的人生路。原本以为两个人再也没有交集，没想到一条QQ签名，打乱了丁一舟的心。

在他的追问下，渴望倾诉的赖敏一股脑将自己的遭遇都告诉了他，丁一舟心中震惊：曾经那么美好的女孩竟然有这么凄苦的人生，有什么是他能够为她做的呢？那一刻，丁一舟做了一个疯狂的决定，他问清楚赖敏的地址，连夜从柳州赶到了南宁，出现在她的身边。

多年后的再次相见，彼此并没有想象中的陌生或激动。那时候，赖敏还可以行动，亲自下厨为丁一舟做了晚饭。饭后，他们一起去屋外聊天。越了解企鹅病，丁一舟就越担心：“你一个女孩子独自在南宁，还有这种病，以后该怎么办？”赖敏笑着说：“能怎么办？就算生命只剩下最后一天，我也要尽情绽放光彩。”丁一舟心中震惊：这个女孩没有怨天尤人，也没有哭哭啼啼，反而这样乐观、坚强、明媚。他的心也跟着她的笑容明朗起来。

丁一舟与赖敏在一起待了三天。这三天里，他看到赖敏哼着歌儿做饭;看她与阿宝嬉笑打闹;看她笑着和周围人聊天……她的每一次微笑都充满了对不幸命运的不服输，对美好和幸福的期待。她身上所散发出的生命力彻底将丁一舟征服了，他决定大胆表白：“回柳州吧，我照顾你，我养你。”

赖敏笑得越发开心了，但言语却不留情面，她提出的问题很实际：“我这个样子，你要怎么养？再说，你爸妈肯定不会同意的。”丁一舟黯然离去。

一个星期后，他再次找到赖敏，对她说：“我已经说服了我爸妈，你还有什么顾虑？”丁一舟不善言语，却用实际行动证明了他的真心。他不仅花光所有的积蓄给赖敏治病，还为了照顾赖敏，离开做了多年的美发行业，找了一个比较自由的业务员工作，收入骤降。终于，他倾尽全力的付出打动了赖敏，两人成了男女朋友。

然而，美好的爱情并没有延缓赖敏的病情，她的病不断恶化，虽意识很清晰，但严重时，双眼都没法睁开。丁一舟想尽一切办法给她治病，可赖敏很清楚，所有的治疗都只能延缓，就算每个月耗尽上万元，但神经细胞一旦死亡就不可再生。

一天傍晚，伴着落日的余霞，赖敏鼓起了勇气对丁一舟说：“与其等死，还不如到外面四处看看！”

丁一舟听完，用了一晚上规划了一条心形的旅行路线，决心带着心爱的姑娘来一场“走心”之旅。当他把绘制好的“走心”地图展示在赖敏面前，赖敏感动得流下了泪水。

2015年1月3日，丁一舟在左，阿宝在右，一个人，一条狗，拉着后面在轮椅上看风景的赖敏出发了。路上，赖敏问：“要是我们没有钱了，怎么办？”丁一舟早就想好了：“我可以给路人剪头发赚钱，给人打工，你就放心跟我浪迹天涯吧。”

痛彻心扉：一颗想做妈妈的心无奈而坚韧

没有什么能够阻挡他们的决心。没钱搭火车飞机，丁一舟就自学电路和摩托车修理，成功组装了一台不惧进藏的“雷神”三轮车。遇到那些只能靠步行的小路，丁一舟就干脆背起赖敏。

一年后，当他们抵达四川省甘孜藏族自治州理塘县时，丁一舟去一个工地上搬砖补充经费。休息时，他常背着赖敏走动。看到他们如此恩爱，热心的藏民给他们举办了一个藏式婚礼。那段时间，他们每天坐在山坡上，看着远处的风景。一天，一群孩子从他们身边经过，留下一串风铃般的笑声，荡漾在绿色的草地上。赖敏难过地低下了头。

她和丁一舟结婚了，很多不明真相的人都开始催生。可在别的夫妻看起来是顺理成章的事情，却成了他们不敢面对的话题。赖敏的病有很大概率会遗传给孩子，这个赌注太大，他们赌不起。

然而，上天却偏偏送给他们一个惊喜。

2017年的春节，丁一舟和赖敏在新疆喀什度过，那段时间，赖敏总是反胃。丁一舟开玩笑说：“叫你嘴馋，吃多了吧！”然后，准备去药店给赖敏买养胃的药。当他走出门时，赖敏红着脸递给丁一舟一张字条，对他说：“顺便，再给我买个这个。”“早孕试纸？！你，不会……”丁一舟瞠目结舌，迅速地跑向了药店。

没想到，意外之喜就这样到来，让他们都有些措手不及。确认怀孕之后，赖敏做母亲的欲望特别强烈，丁一舟却冷静得多，他觉得这个孩子不能要。

赖敏哭了，哭得伤心欲绝：“我保证，为了孩子，我一定会好好活，一定会看着他长大成年……”扪心自问，丁一舟何尝不愿做爸爸呢？最终，夫妻俩商量决定，等赖敏怀孕三个月后就启程去西安做详细检查，如果确定孩子没有遗传妈妈的患病基因，他们就在西安落脚，等待孩子的降生。

赖敏已经给孩子取好了名字——丁路遥，每天给孩子写很长很长的人生寄语，打算从出生一直写到18岁。她想，如果自己将来真的没有办法陪孩子走下去，妈妈的话语会给孩子最好的安慰。

此时，丁一舟、赖敏受邀到北京，参加央视《朗读者》节目录制。他们顺便去了首都医科大学，请专家为他们检测一下，孩子有没有遗传患病基因。然而，没两天，医生告诉丁一舟：“经检测，你的孩子携带有遗传致病基因，发病率为99%，建议引产……”丁一舟脑子一片空白……

最终，丁一舟还是选择将这个消息告诉赖敏，颤抖的手指打出四个字：“孩子有病……”良久，赖敏都没有回复。丁一舟知道，赖敏的天塌了。

2017年5月14日母亲节，他们抵達西安，赖敏在陕西省人民医院做了引产手术，泪水洒了一地。赖敏住院期间，丁一舟强打起精神，骑着他的无敌小三轮到处寻找合适的房子。这次引产对赖敏的身体和精神都造成了巨大的打击，他打算找个安静的地方让赖敏好好休养一段时间。

那一天，丁一舟误打误撞地驶入白鹿原鲸鱼沟雨帽岭，沙沙作响的竹海，雾气蒙蒙的瀑布……最妙的是这里还有农庄，农庄主人老黄听说丁一舟要给赖敏寻一处休养之地，邀请他们来乡间小住。

5月17日，赖敏出院。丁一舟迫不及待地把赖敏接到他们的“乡间别墅”。怎奈时间仓促，好多东西都没归置妥当，饭菜做好了，却发现没有饭桌。丁一舟灵机一动，新马桶变身为饭桌……

丁一舟每天陪赖敏晒太阳，斗嘴之余，也发现了商机，他为自己规划了四件事：首先，成立户外拓展培训工作室，召集自己强大的驴队友团，在山清水秀的鲸鱼沟陪大家在户外拓展中回归自然、放飞自我;其次，收集周边民俗产品，在网店上直播销售出去;第三，开发鲸鱼沟里的原始村落，打造成适合休闲居住的民宿，接待各方亲朋;最后，以他们的走心之旅为题材，与赖敏合著一部小说。

然而，丁一舟耗费一年时间，倾尽心力打造的民宿因为一场土地承包纠纷搁浅了。那段时间，丁一舟犹如一头困兽，不知如何是好。好在他们的遭遇被藏族大哥江央获知，他当即表示给丁一舟提供住房和土地，把民宿搬到理塘来。

2018年8月8日，阿宝的教练又给他们送了一只工作犬，取名阿吉。没想到过了一段时间，阿吉当妈妈了。丁一舟和赖敏忙着给阿吉接生，抱着刚出生的小狗舍不得松手。见阿吉有些营养不良，赖敏还买回了小奶瓶给小狗狗喂奶……夜里，赖敏感慨说：“连阿吉也当妈妈了……”

一连几天，赖敏都闷闷不乐，对着小狗发呆，将它抱进怀里。一天，一位藏族朋友带着自己的小女儿来找赖敏聊天，小女孩长得很漂亮，很可爱，赖敏很喜欢她。她甚至听到自己的心里有一个声音在说：“要是有这样一个女儿该多好呀！”

婴歌嘹亮：诞下健康女儿此生安宁圆满

2019年3月，赖敏的饭量陡然大增，境况与两年前如出一辙。丁一舟诧异地问：“你该不会又怀上了吧？”赖敏埋头大吃，一句不吭。

丁一舟怒了，第一次开口吼了赖敏：“赖敏，我告诉你，从我决定照顾你的那天起，我就不打算要孩子！”赖敏收起招牌式微笑：“老公，我也告诉你，为什么我一定要给你生一个孩子。我们搬到理塘之后，我看到你很喜欢孩子，愿意和他们肆意玩闹，他们怎么惹你，你都不生气。我明白，你不仅喜欢孩子，更渴望有一个自己的孩子！”

赖敏主意已定，就是九头牛都拉不回。丁一舟在家来回踱步，不断打电话，只要能联系上的产科权威，他一个都不放过。几乎每个专家都说，企鹅病有大概率遗传，但也有概率生下健康孩子，这只能等胎儿五个月之后去医院做检测。丁一舟觉得这就是一场豪赌，可赖敏却岿然不动。

好不容易熬到五个月，他们一起去北京，在首都医科大学找了专家，进行基因检测。也许是上天听到了他们的哀求，被他们打动，赖敏体内的胎儿并没有遗传她的病。丁一舟和赖敏喜极而泣。

之后的日子，赖敏很忙，忙着学唱儿歌，忙着准备童装，忙着查阅资料，给未出世的孩子取名丁安宁！丁一舟笑她太老土，她却说：“安宁者，平安顺遂，宁静致远也！”

有一段时间，赖敏身子虚弱，丁一舟铆足了劲儿给她补充营养，钙锌铁维生素一样没少吃，孕期检查还是显示母体贫血，胎儿发育迟缓。2019年10月28日，丁一舟把民宿托付给一起经营的表哥和藏族朋友照料，带着赖敏回到阔别5年的家。丁一舟把自己忙成了陀螺，为丁安宁办理准生证，购买奶粉、纸尿裤……

然而，随着胎儿一天天长大，赖敏的日子越来越难过了。因为腹中的胎儿已经占领了赖敏腹腔的大部分空间，普通孕妇即便行动受限、疲惫不堪，至少还可以通过轻微的活动缓解一下压力，但对于身患企鹅病，原本已经无法行动的赖敏来说，这是可望而不可即的奢望。

每次躺在床上的赖敏一动，丁一舟就惊慌起身。别的孕妇都是早期孕吐，而赖敏却到后期还在吐。无论丁一舟怎样想方设法给她做好吃的，吃饭都已经成为赖敏最大的磨难。每一天，丁一舟听得最多的一句话就是：“老公，快，我想吐……”

刚下肚的美味，一转眼就都吐了出来。可怜赖敏不能翻身，无法闪躲，一阵接一阵地干呕……可赖敏却一直坚强地挺着，她总说：“怀孕都这样，又不是我一个人。”一旦丁一舟流露出后悔的样子，她就先发制人：“为了孩子，我吃多少苦都行，孕吐算个什么。”

胎儿在妈妈的肚子里拳打脚踢，一阵闹腾，强烈的胎动让赖敏更加难受，丁一舟就把自己的脸贴在赖敏的肚皮上，一双大手轻轻地抚摸赖敏肚皮鼓起的地方，嘴里哼着歌。轻柔的催眠曲不仅让胎儿恢复了平静，连赖敏也眯起双眼进入梦乡。

一觉醒来，赖敏感觉自己身下热乎乎的，她又尿床了。记得第一次尿床，赖敏特别不好意思。丁一舟跟她解释说，因为胎儿挤压到膀胱，就会发生尿频，很多孕妇都会遇到这种情况。他还说：“这有什么害羞的，我们是夫妻。”这之后，不管赖敏什么时候尿床，丁一舟都会第一时间给她收拾干净。

那段时间，丁一舟还给赖敏量身定做了一套辅助器材，帮她活动腿脚、放松腰部肌肉。大腹便便的赖敏越来越不愿意、也无法活动，长时间的久坐、久躺让她的肌肉萎缩得很厉害，丁一舟唯一能做的，就是尽可能多地给她做按摩。

终于，2019年12月3日，赖敏住进了柳州市工人医院妇产科。赖敏刚进病房不久，丁一舟就收到手术确认单：“由于产妇属于特异体质，又是高龄产妇，手术中可能出现不可控的意外情况……”丁一舟转身跑向赖敏的病床，把赖敏的手紧紧攥在怀里。赖敏安慰他：“我一定会跟丁安宁好好的。”

当护士推着赖敏向手术室走去，丁一舟攥着赖敏的手一路紧随。手术室门关闭的那一刻，丁一舟感觉自己的心脏揪得发痛。终于，像是过了一个世纪，一阵婴儿啼哭声传来，丁一舟也泪洒当场：丁安宁，我的宝贝，爸爸终于把你盼来了！“5斤2两，母女平安。”对丁一舟而言，这不啻天下最美好的福音。从护士手里接过这个软乎乎的肉团，感觉她就要从自己的手里漏下去一样，把他搞得手足无措、满头大汗。

已经回到病房的赖敏，看到丁一舟的模样，不由得笑了。她多么庆幸，她有足够的勇气给丁一舟一个孩子，这个孩子创造了一个奇迹，也给了她努力活下去的希望和不竭动力……             编辑/包奥琴