寻常型银屑病病耻感影响因素调查及其护理干预分析

易金霞 石琳

寻常型银屑病又称“牛皮癣”，属于临床常见、反复发作、经久不愈的炎症性慢性皮肤病，多发于青少年，病程长达数年，乃至数十年至几十年[1-2]。其发病机制复杂，如：细菌感染、免疫系统异常、遗传或神经精神因素等，临床症状初表现为绿豆大小的红色丘疹，随着病情发展逐渐扩大为红色斑块，表面覆盖干燥银白色鳞屑，严重降低患者的生活质量[3-4]。病耻感是指人们因患有某种疾病而感到耻辱的内心感受，寻常型银屑病病耻感表现为一种负面情绪，耻辱体验影响工作能力，耻于寻求帮助，有的甚至“借酒浇愁”，影响治疗依从性，造成裂隙、出血等更严重皮损，进一步加重病耻感，形成恶性循环[5-6]。因此，本研究调查分析寻常型银屑病病耻感影响因素，以期为解除其心理障碍、提高康复进程提供有效护理干预办法。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年1月至2019年4月我院收治的98例寻常型银屑病患者为研究对象，纳入标准：符合寻常型银屑病诊断标准且在我院确诊；确诊前1个月未接受系统性治疗或使用维生素A、D等外用药物治疗；年龄≥18岁；具备基本沟通阅读能力，可以独立完成调查；患者及其家属自愿参与本研究。排除标准：合并严重器质性疾病、肿瘤或其他免疫性疾病；患认知障碍或精神类疾病；资料不全或中途退出研究者。男67例，女31例；年龄18～62岁，平均年龄(35.83±7.34)岁；婚姻状况：未婚48例，已婚41例，丧偶/离异/其他9例；文化程度：初中及以下12例，中专及高中17例，大专33例，大学本科及以上36例；家族史：有19例，无79例；严重度指数(PASI)评分：轻度41例，中度28例，重度29例；有无出血或皮肤损伤：有51例，无47例；病变部位是否暴露：是58例，否40例；患病时长6个月～12年，平均病程(5.34±2.90)年；中医辨证分型：血热型30例，血燥型39例，血瘀型29例；治疗方式：局部用药64例，红光治疗19例，生物治疗8例，其他7例；焦虑抑郁或不安：是67例，否31例；被拒绝经历：有51例，无47例；用药及皮肤管理依从性：差38例，一般44例，优良16例；疾病认知水平：优良32例，一般46例，差20例；复发次数：≤1次31例，2～3次38例，>3次29例；卫生习惯：优良25例，一般41例，差32例；社交与家庭支持度：高29例，中50例，低19例。

1.2 方法 结合我院以往临床经验，采取一般资料、银屑病PASI评分、社交焦虑、心理弹性以及病耻感问卷调查表进行评估调查如下，社会人口学特征：年龄、性别、婚姻状况、文化程度；患病情况：家族史、PASI评分、瘙痒程度、有无出血或皮肤损伤、病变部位是否暴露、患病时长、中医辨证分型；治护表现：治疗方式、不良心理状态、被拒绝经历、用药及皮肤管理依从性、疾病认知水平、复发次数、卫生习惯、社交与家庭支持等诸多因素。首先由专业护理人员获得患者及家属同意后，解释具体填写标准与办法，当场填写，当场收回，共发放98份问卷，回收98份，有效回收率为100%。

1.3 观察指标 (1)病耻感评分标准。选取中文修订版银屑病病耻感体验问卷(FSQ)量表[7]，包含4个维度27个条目：被拒绝7条、敏感和瑕疵10条、态度积极5条、隐藏5条。各条目1～6分，态度积极维度逆向计分，累积总得分27～162分。该量表具有较好信度和效度。(2)严重度。采取PASI评分法[8]评估银屑患者病情严重程度，PASI累积评分0～72分，计分高低与病情严重程度成正相关，依照PASI数值与程度分数转换表将严重程度结果转换为0～10分，并划分为轻度0～3分；中度4～6分；重度≥7分。(3)选用社会支持评定量表(SSRS)[9]、个人和社会功能量表(PSP)[10]、可视模拟记分法[11]分别评估患者的社会支持、瘙痒程度。

1.4 统计学处理 采用SPSS 20.00统计学软件，计量资料比较采用t检验或方差分析；影响寻常型银屑病病耻感因素行多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 影响寻常型银屑病病耻感的多因素变量赋值表(表1)

表1 变量赋值表

2.2 影响寻常型银屑病病耻感的多元线性回归分析 病耻感体验问卷调查结果显示，总均分为(85.90±22.98)分，其中拒绝维度(16.39±4.13)分，瑕疵和敏感维度(34.09±8.97)分，积极维度(18.64±5.16)分，隐藏维度(16.78±4.72)分。多元线性回归分析结果显示，年龄、被拒绝经历、PASI评分、病变部位是否暴露、不良心理状态、社会与家庭支持程度是影响该病病耻感的独立因素(P<0.05)。见表2。

表2 影响寻常型银屑病病耻感的多元线性回归分析

3 讨 论

3.1 年龄和被拒绝经历对病耻感影响 年龄≤30岁的寻常型银屑病患者病耻感显著高于年龄>30岁患者(P<0.05)，该结论与吴娜[12]提出的青少年银屑病社会交往心理压力、病耻感最大大致相符。可能原因在于，18～30岁是上学集体生活时期或事业发展上升期，患者社交心理压力较大，担心疾病影响自身形象，认知偏差使其害怕朋友嫌弃或误认为会被传染，从而排斥与他人交往，导致严重的社交焦虑。随着年龄增长(>30岁)耻辱感体验相对丰富，生活经验与方式趋于稳定，对他人意见与看法敏感度下降，会缓冲内疚感与罪恶感，降低内心病耻感[13]。被拒绝经历越多，病耻感越强，冯小燕等[14]指出，大众对银屑病误解导致多数银屑病患者均存在被拒绝经历，使患者“感到被厌恶”或“敏感性”增强，严重打击患者坚持长期治疗积极性与乐观性，例如：在求职中或情感上遭受拒绝，会将痛苦结果归为银屑病，自尊心受挫，想要隐匿病情反倒延长病程，成就外界与自身给予的耻辱与被歧视体验。护理人员应耐心、热情、主动地为患者提供服务，消除心理隔离，尤其是加强对较年轻(≤30岁)患者的心理沟通，树立正确的自我需求与疾病治疗意识，加大社会科普宣传力度，正确看待该疾病，维护银屑病患者自尊。

3.2 PASI评分和病变部位是否暴露对病耻感影响 PASI评分较高和病变部位暴露是增加寻常型银屑病病耻感的危险因素(P<0.05)。虽然银屑病治疗方法多样，但短时间难以根治且易复发，且患病程度高低常与瘙痒程度、皮肤出血或受损程度密切相关[15-16]，严重影响正常生活、学习或工作，病情越严重所需延续性护理时间越长，且无法通过就近社区医院诊疗，消耗家庭大量精力与财力，为患者及其家属带来较大的经济压力和痛苦体验。此外，银屑病病耻感与病变部位及是否暴露有关[17]，究其原因为，银屑病临床突出症状为白色鳞屑、发亮薄膜、棕红色斑块、点状出血、瘙痒等，较病变部位为腹部、腿部等可遮挡位置，头部或手臂等易引人关注部位，不仅影响美观，而且极易造成交往过程中尴尬与敏感，造成患者极大自我缺陷感、自卑感。对于银屑病病情严重、病程长、性格内向敏感的患者，医护人员讲解疾病相关知识的同时，指导患者借助音乐放松心情，确保睡眠休息质量；采用冥想引导，改变其错误认知；消除精神创伤，切断心理压力致皮肤代谢紊乱，降低药物依赖，提高皮肤护理依从性；正视自身疾病暴露部位，树立可治愈信心与决心。

3.3 不良心理状态和社会与家庭支持程度对病耻感影响 不良心理状态以及社会与家庭支持程度是影响病耻感的重要独立因素(P<0.05)。究其原因，恐惧、焦虑等不良心理状态会促使皮肤感受器释放更多P物质，刺激自主神经反应敏感性，加速皮肤角质化，引发细胞增生，造成免疫、内分泌、神经等诸多系统失调，加重诱发银屑病，骶部、四肢伸侧或头部红斑及边界愈发清晰[17]。心理不健康患者往往更讳疾忌医、羞愧、消极、回避，更无法自主应对或寻求诊疗帮助，错失最佳治愈时机，反而进一步加重社会交往与心理负担，病耻感急剧增强。因此，医护人员协助家属建立合理沟通技巧，帮助其树立健康信念，给予健康社交与积极乐观生活态度的课程治疗，提高其自我管理及情绪调节能力，根源上消除患者的不良情绪与病耻感。李桦等[18-19]研究显示，社会关怀与家属支持可有效缓解银屑病患者病耻感等应激反应，加重病情迁延，其原因可能是社会公众保守反应、歧视与偏见本身加剧自我耻辱感，加之不良心理体验无法快速获得家属成员与医护人员支持，负罪感加深，部分甚至产生社交恐惧感。家属支持是患者获得安全感重要来源，患者担忧经济负担，若无法及时得到家属积极保护与反馈，诱发多重心理应激，导致病耻感愈发强烈。护理人员对患者健康宣教的同时，必须向家属科普有关银屑病专业知识，共同帮助患者消除心理顾虑，切断一切因心理或精神因素加重病情的途径。

综上所述，本研究纳入98例寻常型银屑病作为研究对象，其病耻感影响因素复杂，为缓解心理压力与愧疚感，医护人员应协助家属普及健康知识，提高患者用药与皮肤管理依从性，树立长期抵抗疾病信心，以期减轻病耻感，提高疗效。