携手童行，甜蜜未来让全社会更好认识“小糖人”

文｜翟英 图｜贺思聪

《我要找到你》是国内第一部关爱糖尿病患儿的宣传片，已于2019年11月在视频播放平台发布，该宣传片邀请了来自4个城市的4组糖尿病患儿（以下简称“糖宝”）家庭共同参与拍摄，片中4位“糖宝”与他们最亲密的人展开“真心话大冒险”，透过真挚的情感流露，让我们第一次深刻地认识了这群“糖宝”，认识了1型糖尿病。直击人心的对话让观者无不为之动容。

01 向支持儿童糖尿病公益事业的爱心企业及个人颁发荣誉证书

李诺 4岁 糖龄2.5年

妈妈：“一天打4针，肚子上都是针眼，他现在特别害怕打针。”

李诺：“为什么给我打针?”

妈妈：“打针才能吃饭啊！吃饭才能长大，长大才能保护妈妈，他只要想到能保护妈妈，他也就愿意了。记得当时就像做梦一样，医生在电梯里跟我们说，小孩子要打一辈子针，我和孩子奶奶瞬间就哭了。”

Nina 19岁 糖龄10年复旦大学大二

爸爸：“现在扎针的时候，内心深处还有恐惧感吗？”

Nina：“扎瞬感其实还是有点怕的，就是眼睛一闭就扎下去。”

Nina：“我觉得我的父母很强大。我不知道他们是不是有软弱的一面，但是我是看不到的。

诊断的那天晚上，他们坐了一晚上。妈妈哭着说以后要养我一辈子，她说她开车回去的路上，泪水止不住地往下掉，但即使在这个时候，他们也是表现出的是一种应对，解决方案总归比问题多。所有的心里的痛苦，还有担忧，一个都没有向我表现出来。在我面前永远是：宝宝，我们一起把糖尿病给攻克掉！”

王意童 5岁 糖龄 1.5年

妈妈：“天气冷的时候，打针疼吗？”

意童：“不疼。”

妈妈：“那打胰岛素泵的时候痛不痛？”

意童：“一点不疼。”

意童：“妈妈，你什么时候是最害怕的时候？”

妈妈：“一年前刚知道王意童生病的时候，妈妈吓死了。2018年2月底、3月初的时候确诊的，我是第一次在医院接到一个医生给我打电话说，让我直接去急诊。一根这么大的针，里面是胰岛素，一个小时不停地在给她身体降血糖。那时候我是超级害怕的，因为还从没有接到过病危通知书。我的女儿是不是要死了，怎么办？超级心疼，她的人生才刚开始。”妈妈：“那你的梦想是什么呢？”意童：“想当医生给病人看病。”妈妈：“我觉得她比大人都能忍耐疼痛，最起码她比我好，我觉得她比我勇敢！”

蒋婷婷 35岁 糖龄26年

中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金工作人员

女儿：“妈妈，你小时候的梦想是什么？”

婷婷：“好好生活，然后等这个病能够被治好的那一天。”

婷婷：“我是婷婷，9岁的时候我确诊为1型糖尿病。在那个年代，1型糖尿病还是一种非常罕见的疾病，我的爸爸妈妈对我期望还是很高的，突然被扣了一顶糖尿病的帽子，而且这种病终生不能被治愈，甚至能不能活到成年都是一个问题，觉得挺不公平的。为什么别人做的事情我都不能做呀，别人吃的我也不能吃呀？然后偷偷吃，被发现了就会挨打，然后就哭啊，那是最伤心的。”

03 糖尿病干预救助专项基金公益大使、中国首位加入“关爱糖尿病儿童志愿服务队”的表演艺术家牛犇老师在活动现场发出倡议，呼吁全社会“关爱糖尿病儿童，关注中国的未来”。 现场一位4岁的小糖宝在妈妈的带领下上台给牛爷爷献花。

2019年11月16日，上海举行了“2019年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班”。所有来宾到会场后，第一时间会有3位“小糖人”在健康驿站为来宾测血糖，孩子们都是1型糖尿病患儿，从确诊病情后，就开始自己扎手指、测血糖、注射胰岛素，熟练的操作流程告诉我们这对于他们就是生活的日常。

活动以“携手童行，甜蜜未来”为主题，由中国出生缺陷干预救助专项基金、上海市慈善基金会和糖尿病干预救助专项基金联合主办，上海长征医院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院等协办。来自全国各地百余位专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表和爱心企业及个人围绕儿童糖尿病干预救助公益项目进行了深入探讨，为儿童糖尿病干预救助公益事业出谋划策。

我国1型糖尿病的发病率不断上升，逐渐成为威胁儿童青少年健康的重要疾病。尤其值得关注的是，和白血病、自闭症等患儿群体不同，社会对儿童糖尿病的认知普遍不足，缺乏应有的关注和保障。

中国出生缺陷干预救助基金会糖尿病干预救助专项基金副主任、上海长征医院全军器官移植研究所副所长殷浩表示：“要让全社会更好地认识‘小糖人’，用社会资源去扶持、去资助这些勇于直视病情，并终生与疾病抗争的糖尿病患儿们，这是我们共同的目标，也是举办这次会议的目的所在。”

据了解，自2018年12月专项基金成立以来，积极开展儿童糖尿病防治、救助、宣教等公益活动。2019年2月，专项基金组织医学专家、资深糖尿病患者、相关领域学者共同编写了《儿童糖尿病300问》一书，并于上海书展期间发布，免费发放给糖尿病患儿；开展两场“走近儿童糖尿病”公益科普讲座进校园活动，面向中小学老师、学生家长普及儿童糖尿病的基础知识，提高全社会对儿童糖尿病的认知。

专项基金还启动了“希望小包”项目，给新确诊的1型糖尿病患儿发放物资小包，帮助患儿家长更好地管理孩子的血糖。项目已与长三角及云南的11家综合性医院及大型儿童医院合作开展。此外，专项基金还为1型糖尿病患儿争取到贫困救助资金，每位贫困糖尿病患儿可向中国出生缺陷干预救助基金会申请最高2万元的贫困救助资金。不久之后，专项基金将为贫困家庭的严重糖尿病患儿进行免费胰岛移植手术，并支持胰岛移植科研研究。

中国出生缺陷干预救助基金会顾问王茂林，强调要始终坚持面向糖尿病患儿及贫困家庭提供救助和关怀，提高社会对1型糖尿病的认知。在严格执行管理规章制度、完善规范运作行为的同时，认真履行公益职责。

上海市慈善基金会副理事长兼秘书长张华在致辞中讲到：“我觉得作为一个慈善的专项基金，它首先建筑在爱的基础上。所以我首先要感谢所有为慈善事业奉献爱心的爱心企业和爱心人士。讲到专业，我们有非常专业的医护人员给了‘糖宝’生的希望，给了他们甜蜜的未来。我觉得专项基金真的非常需要去做科普宣传，让更多人了解‘糖宝’。当爱和专业更好地结合，我们的专项基金一定能够走得更远，一定能够做得更好。”

只要来到这个世界的孩子，他们都是一样的，所有能够走出来的孩子们，他们都会比同龄人更勇敢、更坚强。我知道会有很多糖宝家庭看到这个片子，我很想对你们说：“我家也有个‘糖宝宝’，我也遇到过困难、挫折和无助。”

它能让你变成一个乐观向上的人，我得到过很多人的帮助，成为了今天的自己，生活再苦，但我很 甜。