慢性乙肝抗病毒治疗患者社会支持与自我管理相关性研究

孙 慧 程 影 张巍巍

据WHO报道，全球约20亿人曾经感染乙型肝炎病毒(hepatitis B virus，HBV)，其中2.4亿人为慢性 HBV感染者[1]，每年约有65万人死于 HBV感染所导致的肝功能衰竭、肝硬化和肝细胞癌[2]。慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B, CHB)已成为一种严重威胁人类健康的公共卫生问题。据全国乙型肝炎流行病学的调查结果显示，我国现有慢性 HBV感染者约9 300万人，其中CHB患者约2 000万人，而每年死于乙肝相关性肝病的患者约30万人[3]。由于CHB病情易迁延，抗病毒治疗时间较长，大部分患者在院外进行治疗，实行自我管理。有研究表明，目前大部分慢性病毒性肝炎患者自我管理行为低于预期，主要表现在服药依从性、生活方式依从性、自我情绪调节能力和疾病认知情况等方面[4]，所以提高CHB患者的疾病自我管理能力尤为重要。 而CHB患者由于担心预后、公众及家人歧视等，普遍心情抑郁。研究表明,当人的精神抑郁、压抑或处于应激状态时,其免疫功能会受到影响,容易使病情加重,造成恶性循环[5]。本研究旨在通过对慢性乙肝抗病毒治疗患者社会支持和自我管理的调查，了解他们的特点和相关性，以期为该群体的健康教育及支持性干预提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2016年6月-2017年6月来院就诊的慢性乙肝抗病毒治疗患者150例进行问卷调查。纳入标准：①符合《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)中有关慢性乙肝的诊断标准[6]；②接受抗病毒药物治疗者；③病程1年以上者；④意识清楚，具有正常理解能力，能协助完成问卷调查者。排除标准：①甲、丙、丁、戊型肝炎病毒感染者；②合并肝硬化、肝细胞癌等严重并发症者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

包括一般资料调查、中文版社会支持量表和慢性乙肝抗病毒治疗患者自我管理量表。①一般资料问卷：包括患者的性别、年龄、文化程度、经济状况等。②中文版社会支持量表：该量表包括12个条目，3个维度，即家庭支持、朋友支持和其他支持，每个维度包含4个条目，每个条目按Likert 5级计分，非常不同意计1分，非常同意计5分，该量表具有良好的信度和效度，重测信度为0.71，Cronbach′s α系数为0.924[7]。③慢性乙肝抗病毒治疗患者自我管理量表 ，包括疾病治疗管理、日常生活管理、心理社会管理和疾病信息管理 4个维度，共33个条目。采用5级评分法，没有计1分，总是计5分。重测信度系数0.767，Cronbach′s α系数为0.88[8]。以上两个量表标准化得分=实际得分/可能最高得分×100%。

1.2.2 调查方法

所有问卷均由研究者本人发放，问卷采用统一指导语。原则上由研究对象自行填写。对于部分不能自行填写者，由调查者逐一念出题干及选项，研究对象根据其理解作出选择后，调查者记录、核实并当场回收。共发放问卷150份，回收问卷145份，有效问卷143份，有效回收率为95.3%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 调查对象资料

143例患者中，男性85例，女性58例；年龄20～65岁，平均年龄(37.60±11.04)岁；文化程度为小学及以下18例，初中35例， 高中45例， 大学及以上45例；月收入≤1 000元8例，>1 000～2 000元40例，>2 000～3 000元58例，>3 000元36例，缺失信息1例；来自城市86例，农村57例。

2.2 CHB患者社会支持与自我管理得分情况

患者社会支持标准得分为(76.98±8.98)分，处于中等偏下水平，自我管理标准得分为(66.93±3.55)分，处于偏低水平。见表1。

表1 社会支持与自我管理得分分)

2.3 慢性乙肝抗病毒治疗患者社会支持与自我管理相关性

慢性乙肝抗病毒治疗患者社会支持与自我管理呈高度正相关，相关系数r=0.760，社会支持各维度与自我管理各维度也呈正相关，相关系数0.296～0.720。见表2。

3 讨论

3.1 慢性乙肝抗病毒治疗患者的社会支持有待加强

CHB患者的抗病毒治疗是一个长期的过程，由于较高的治疗费用、对预后的担心及公众的歧视等，患者存在较大的心理压力，所以， 在实际工作中，对慢性乙肝患者进行治疗和护理的同时，应为患者提供更多的心理社会支持，包括精神支持、信息支持和物质支持等[9]，这些支持来自于家庭、朋友和医护人员。本研究中，患者的社会支持情况处于中等偏下水平，需加强其社会支持的力度。有研究[10]表明，为充分保障慢性乙肝患者综合治疗的效果，在对其治疗方案持续进行完善的同时，更需要注重对患者社会支持情况的改善，才能提升患者的生活质量。据相关调查[11]显示，66.6%的CHB患者更希望在治疗的过程中得到家属的支持。配偶、父母和子女是家庭支持的主要动力来源，在家庭支持中扮演非常重要的角色。患者得到的家庭支持越多，疾病治疗信心越强，其抗病毒治疗依从性越高。护理人员在护理工作中要向家庭成员强调家庭支持的重要作用，调动家庭成员的主观能动性。医护人员主动向患者及家庭成员提供各种治疗和护理信息，积极协助家庭成员采取适当的行动，在患者治疗过程中给予关心、协助，以满足患者所需要的家庭支持[12]。此外，医护人员可以为患者提供信息和治疗措施的支持，增强患者治疗的信心，提高治疗依从性。医护人员要评估患者的社会支持系统，帮助患者优化其社会支持，在与患者及家庭成员建立信任的基础上，了解患者可能获得的社会支持，鼓励其多与家属、亲戚和朋友联系，积极参加社会活动，建立良好的人际关系，在遇到困难时能得到家属、亲朋好友的支持、理解和帮助，有更多的求助渠道和更多的情感和经济支持，从而有效提高其对社会支持的利用度。

表2 社会支持与自我管理相关分析 (n=143)

注：*P<0.01

3.2 慢性乙肝抗病毒治疗患者自我管理水平有待提高

由于病情易迁延，抗病毒治疗疗程长，大部分CHB患者在院外接受药物治疗，在抗病毒治疗过程中，由于患者对慢性乙肝知识缺乏[13],对疾病治疗管理、日常生活方式、情绪管理等方面认识存在误区，表现为不遵医嘱服药、自行停药、日常生活习惯不良、治疗信心不足和疾病知识匮乏等情况。研究显示，CHB患者遵医嘱用药状况差，自觉遵医嘱用药者仅占约一半，以忘记用药为主[14-15]。所以，提高 CHB患者的疾病自我管理能力显得尤为重要。本研究中，CHB患者的自我管理水平低下，总标准得分仅为(66.93±3.55)分，在疾病治疗管理、日常生活管理、心理社会管理和疾病信息管理4个方面得分均处于较低水平。故需提高CHB抗病毒治疗患者的自我管理水平。

实施强化健康教育能够有效提高患者自我管理能力, 提高患者对慢性乙肝的认知水平,强化患者治疗信心, 提高患者的治疗依从性, 具有重要临床意义[16]。因此，要提高 CHB抗病毒治疗患者自我管理水平，应以健康教育为切入点， 有目的、有计划、有重点地开展患者健康教育，以提高患者的自我管理水平，进而提高其治疗效果和生活质量。教育内容包括 CHB疾病知识，用药、饮食和休息指导，自我病情监测，疾病自我护理技能，负面情绪管理，寻求和建立社会支持网络，与医务人员有效沟通的方法等。此外，还要帮助患者设定合理的治疗目标、建立健康档案、成立病友会、出院后随访等。

3.3 社会支持可影响慢性乙肝抗病毒治疗患者自我管理

本研究结果显示，社会支持与慢性乙肝抗病毒治疗患者自我管理呈正相关，既社会支持越好，患者自我管理能力越高。有研究[17]证实，社会支持具有缓解压力和直接影响患者身心健康和社会功能的作用，慢性乙肝患者在疾病治疗过程中，往往存在较大的心理压力。 此时，家庭支持是社会支持的主要来源，家庭除提供经济和物质等支持外，还可提供情感支持，使患者得到关怀和帮助，增强治疗的信心，使其养成良好的日常生活方式，提高治疗依从性，减少患者负面情绪的影响，使患者在家庭的支持下缓解内心的压力，保持良好的心理状态，从而提高患者的自我管理水平。医护人员也可为患者的自我管理提供有效的支持，即提供信息和治疗措施的支持，除了传统的健康教育外，可通过专题讨论会的形式进行健康教育，重视患者的参与度、融入度，激发患者学习疾病知识的主动性、积极性[18]。此外，在保证患者隐私的前提下，医护人员可利用信息化的手段，通过建立微信群、QQ群等形式与患者保持密切的联系，对患者进行实时的疾病知识、用药、饮食、生活方式的健康教育；提醒患者定期复查、预约门诊等，同时，可对患者进行心理疏导，给予心理社会支持，从而建立和谐的医患关系。