肿瘤医院淋巴水肿康复护理中心运行实践

刘高明，李旭英，谌永毅，黄钢，胡进

淋巴水肿是由于淋巴循环障碍导致水分、蛋白质、脂肪等在组织中滞留的一种慢性进行性疾病[1]，是WHO排名第二的高致残性疾病，给患者带来身心痛苦，严重影响其生活质量[2-4]。随着肿瘤发病率增长与生存期延长，肿瘤治疗后继发性淋巴水肿患者不断增多，文献报道乳腺癌、盆腔恶性肿瘤、头颈部肿瘤术后淋巴水肿发生率分别为6%～30%[5]、1%～47%[6]、22%～56%[6]。目前淋巴水肿虽无法根治，但可以通过正确的治疗与管理得到缓解[7]。随着淋巴水肿专业知识开始普及和临床对患者康复治疗的重视，淋巴水肿专科护士应运而生，正在成为淋巴水肿康复管理的生力军。然而目前国内针对淋巴水肿开展系统研究及治疗服务的医疗机构较少，医疗缺口大[8]，淋巴水肿专科护士稀缺，淋巴水肿护理专科临床需求迫切。我院利用三级甲等肿瘤专科医院优势，依托湖南省护理学会淋巴水肿专业委员会主任委员单位平台，从成立淋巴水肿专科护理小组到建立淋巴水肿康复护理中心并运行1年多，门诊量与治疗量不断增加，疑难病例、会诊病例等逐渐增长，取得一定的效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 我院每年各类肿瘤淋巴结清扫手术及放疗病例多，如2016年宫颈癌首次入院患者2 800例，乳腺癌首次入院2 017例，拥有丰富的淋巴水肿病源基础。中心成立前，已培养国际淋巴水肿治疗师专科护士2名、淋巴水肿综合消肿治疗(CDT)培训证书护士2名，由她们培训院内淋巴水肿治疗护士8名。并由护理部牵头、医务部协助成立专科护士主导的淋巴水肿多学科康复管理团队，开展淋巴水肿专科护理院内会诊及科室CDT治疗工作，为310余例继发性淋巴水肿患者进行有效的康复管理。

1.2淋巴水肿康复护理中心的建立

1.2.1组织架构 中心采取领导小组与专家小组双线负责制。领导小组由院长负责、多部门(护理部、医务部、医技部门)联动、护理部管理，除按排班完成专科护士工作内容外，还负责中心一般业务，如政策支持、物资设备供应、人员协调及质量督查等工作；专家小组由中心负责人(具有国际淋巴水肿治疗师资质)担任组长，联合医疗、影像等多学科参与，采用MDT模式从专业技术层面保证康复管理的安全性、合理性与有效性。

1.2.2人员配置 中心现有国际淋巴水肿治疗师专科护士5名，其中博士1名、硕士3名、本科1名；临床经验护士16名，均为护理本科以上学历、5年以上肿瘤护理工作经验，并通过院内淋巴水肿护理专科培训及考核。专职护士1名(护理硕士)，除按排班完成专科护士工作内容外，还负责中心一般业务，如电话预约与随访、协调CDT治疗、门诊及治疗病历归档、院内外转诊等工作。专科护士工作内容：①每周工作日全天根据排班在中心门诊坐诊，接诊患者，评估水肿类型与程度，与MDT医疗团队对接确诊及收治淋巴水肿患者，并制定个体化的CDT治疗方案。②对CDT治疗患者在第7、14天进行疗效评定和指导。③负责院内外各类淋巴水肿的处理与会诊指导，疑难病例安排国际远程会诊。④制定和及时更新中心工作制度、工作流程以及淋巴水肿相关操作流程和质量控制标准。⑤承担院内专科培训与“湖南省国际淋巴水肿治疗师学校”CDT专科护士的临床实践培训工作。⑥建立中心微信公众号，进行科普微视频和科普文章分享。⑦建立“零肿联盟”病友微信群和“水肿帮帮团”自愿者队伍，为患者提供微信平台专科咨询和同伴支持指导。临床经验护士工作内容：①根据排班配合专科护士为患者提供淋巴水肿评估、健康教育，并实施CDT治疗。②负责相应科室(妇科、乳腺肿瘤科、头颈肿瘤科等)患者淋巴水肿的处理、治疗及相关指导。③配合专科护士进行院内培训及“湖南省国际淋巴水肿治疗师学校”的培训工作。④配合撰写科普文章及病友微信平台的热线咨询和健康教育。

1.2.3硬件建设 为方便淋巴水肿患者，满足康复管理要求，中心设置在日间化疗与日间妇瘤病房之间。占地约95 m2，设有护理专科门诊室、CDT治疗室与功能锻炼室。治疗室有治疗床6张，并配有洗手间与淋浴室，为患者治疗前后皮肤护理提供便利；功能锻炼室配备人体成分分析测试仪1台(InBody770)、空气波压力治疗仪10台、升降椅2个及不同型号功能锻炼球若干，为治疗期间的功能锻炼与康复效果监测提供保障。

1.2.4软件建设 ①制度建设。参照我院伤口造口及血管通道护理中心成熟的管理工作经验，结合淋巴水肿护理专科特点，建立管理制度与工作流程。②文化建设。积极打造人文康复护理环境，走廊设置护理专家风采、国际交流、健康教育及病友留言4个专栏；治疗室墙面采用充满希望和生机的淡绿色并配备人体淋巴系统简图，带给患者积极心理暗示；功能锻炼室装饰整面镜子墙并配备瑜伽垫，以提高患者功能锻炼自我管理效能。同时，中心坚持最佳技能、最优服务、最佳康复效果的护理文化，注重人文关怀护理，如为双下肢淋巴水肿等活动受限患者采用顺应性体位管理，治疗全程播放钢琴曲等，营造轻松愉快的康复氛围。

1.2.5工作内容

1.2.5.1护理专科门诊 中心护理专科门诊工作模式是护士独立门诊[9](由获得国际淋巴水肿治疗师资格证书的专科护士主导的护理小组实践)。由5名专科护士各搭配1名临床经验护士坐诊，由中心负责人实行季度排班制，并提交门诊办统一管理。患者可通过医院服务号App、官网平台、自助机及现场人工等多种方式挂号，按挂号顺序看诊，无需通过医生转诊。同时制定HIS系统“淋巴水肿护理门诊病历记录单”，包括初诊与复诊，不仅规范门诊电子病历管理，也满足护理专科信息化建设要求。

初诊：①专科护士负责首诊，通过患者病史资料结合症状、体征、实验室检查结果、影像学检查结果及人体成分分析测试结果进行初诊，再通过MDT医疗组会诊进行确诊。②护士测量记录患者双侧肢体周径、皮肤状况等，留取相关照片，并完善病历资料。③专科护士综合分析病史病情资料，制定个体化治疗方案或进行转诊。④临床经验护士根据治疗方案准备患者治疗阶段需要的用物，预约治疗时间、交代注意事项。⑤实施CDT治疗，专科护士参与并随时指导治疗过程，根据病情及时调整治疗方案。⑥治疗结束后，临床经验护士录入患者数据，完善病历资料，递交MDT医疗组审核签字并归档。复诊：流程基本同初诊，主要内容为监测人体成分分析数据、肢体周径、活动度及皮肤状况等变化，了解患者出院后自我护理能力和康复管理效果，评估是否需要巩固治疗等。复诊周期：第1次为初诊治疗后3个月，以后每6个月复诊1次。

1.2.5.2CDT治疗 细化CDT治疗小组，根据淋巴水肿部位分为上肢组、下肢组及特殊部位组，由对应科室的临床经验护士组成，每组设组长1名(淋巴水肿治疗师担任)，由负责人根据治疗量统一调配，集中管理。同时采取周一至周六治疗工作制，保证CDT治疗的连续性。治疗流程：患者确诊后，由专科护士制定7～14 d的CDT治疗疗程，包括徒手淋巴引流、低弹性绷带包扎、功能锻炼及皮肤护理，治疗过程中密切观察病情，加强心理护理、健康教育等。每日治疗前进行患肢周径测量及皮肤状况评估，分别于治疗第1、4、7、14次前进行人体成分分析测试与记录，动态评估治疗效果。每天1次徒手淋巴引流，每次1 h，并进行皮肤护理及低弹性绷带加压包扎，带领功能锻炼。治疗过程中同时进行健康宣教，治疗完成后进行出院指导和电话随访。参照英国淋巴水肿训练学院(Lymphoedema Training Academy，LTA)推荐标准[10]，制定“CDT治疗考核评价表”，由中心负责人带领各组组长对所有临床经验护士每月考评1次，组长由中心负责人考评，考评内容包括前期综合评估、肢体水肿测量与记录、皮肤护理及问题处理、压力制品选择与压力治疗、徒手淋巴引流及基于荧光检测证据的手法淋巴引流技术、功能锻炼与营养指导，考评方式为现场考核+病例提问，评价结果分优秀、良好、一般3个等级，考评后对结果进行总结分析，运用PDCA持续质量改进。

1.2.5.3病例会诊 ①院内外会诊。中心建立后，增加护理会诊专家1名(原有1名)，工作采取月轮换制。院内会诊由科室责任护士通过在线办公系统申请，会诊需24 h内到达现场并给出意见，3 d后对会诊病例进行随访，如需特殊处理则转诊至淋巴水肿康复护理中心治疗，与主管医生沟通后按照常规诊疗程序进行。院外会诊执行我院“院外会诊制度”，目前开展省内及与我院教学培训联系单位的免费远程会诊工作，主要通过远程网络会诊系统，以图片、视频的方式进行口头及书面会诊意见指导，并要求被会诊单位于3 d后提供病例转归反馈。②疑难病例国际远程会诊。我院于2017年10月与英国淋巴水肿训练学院签订“合作意向书”，并根据“跨境远程医疗基本法律要求”[11]开展疑难病例远程会诊工作，通过Whats App、微信及E-mail等方式进行。

1.2.5.4专科培训 ①院内培训。根据质量管理中发现的问题并结合国内外淋巴水肿学科最新发展动态，每季度开展1次培训，不断总结经验、更新专科知识。此外由护理部组织，中心分大科分批次进行全院性淋巴水肿基本知识培训，以提高全院护士认知、更好地配合中心开展工作。②项目培训。中心承担湖南省国际淋巴水肿治疗师学校CDT专科护士的临床实践培训工作，通过选取上肢及下肢淋巴水肿病例，组织学员分组管理，包括从诊断与鉴别诊断、肢体周径测量与记录、CDT治疗至模拟出院指导与电话回访的全过程，以提高其临床胜任力。

1.2.5.5健康教育与科普宣传 中心打造互联网+健康教育平台，包括①微视频。制作简易版徒手淋巴引流及上肢与下肢功能锻炼微视频分享于中心公众号，提高患者治疗依从性与自我管理效能。②科普推文。通过建立患者提问记录本，将其最疑惑、最关心的问题解答成科普文章，发布于医院外网平台，其中“带您走出误区，不再张冠李戴”“广场舞之运动守则”“淋巴水肿的飞机之旅”等内容新颖、实用性强，在同行及病友间广泛传播。③个案分享。启发于患者主动分享康复前后对比图及感谢信，建立“水肿帮帮团”自愿者队伍，由患者自愿分享成功经验及治疗感言于“零肿联盟”病友微信群，以提高同伴支持效能。

2 结果

2.1专科工作量增加 不同时间专科工作量，见表1。

表1 不同时间专科工作量

2.2专科护理能力提升 中心建立后，国际淋巴水肿治疗师专科护士新增3名、临床经验护士增加8名；中心建立1年后患者满意度从97.2%上升至99.1%。

2.3推动专科护理发展 中心顺利完成“国际学校”两届培训班、来自24个省59名学员的临床培训工作，承办淋巴水肿国家级继续教育项目2项，开展院内培训21次，全年科普推文42篇，阅读量达2万以上；发表专业论文6篇，获得湖南省卫生健康委课题1项，湖南省中医药管理局课题1项。

3 讨论

3.1中心建立和发展需要医院重视和人才培养 我院2015年成立淋巴水肿康复护理小组，由医疗与护理副院长负责，相关科室医疗专家共同参与，开展淋巴水肿多学科、多专业合作的康复治疗，并在妇瘤科、乳腺肿瘤科、中医肿瘤科、头颈外科、头颈放疗科等开展继发性淋巴水肿康复教学及科研工作，并由护理部牵头在全院已连续4年开展21次淋巴水肿CDT康复治疗专科培训。2018年5月中心正式建立。现有的国际淋巴水肿治疗师专科护士及临床经验护士均通过严格选拔，不仅具备基础医学、康复学、护理学及人文学等多学科综合知识，而且拥有肿瘤康复、伤口造口管理等临床护理工作经验，在淋巴水肿康复护理门诊、CDT治疗、科研、教学和专科发展等方面都发挥了重要作用。

3.2中心制度建设与人文建设并重 CDT治疗疗效确切、安全无痛，但存在急性深静脉血栓、恶性病变等绝对禁忌证，并要求全程、规范化治疗与个体化评估相结合[12]。由于国内起步晚，无统一参考标准[13]，安全、有效的康复管理是重中之重。我中心通过加强制度建设，重视质量管理，确保了各项工作安全、平稳运行。其次，针对淋巴水肿患者身体不适、心理社会问题严重等[14]，重视人文环境建设，并将人文关怀渗透到康复管理各个环节，提高了患者就医感受，体现了护士从事淋巴水肿康复管理的职业优势。

3.3健康教育与延续护理不容忽视 我国淋巴水肿知识尚不普及，很多患者及家属存在认知误区，对终身康复管理更是缺乏概念，严重影响康复效果。我中心通过微视频+科普推文+个案分享三管齐下开展健康教育与科普宣传，提高了患者、家庭与社会的正确认知，并注重延续护理服务，坚持随访与探视，增进了淋巴水肿长期康复管理效能。

3.4建设与运行过程中面临的困惑与挑战 我中心各项工作虽然初见成效，但同时面临一些困惑与挑战。首先，由于国内尚无统一的淋巴水肿治疗项目收费标准，相关项目收费低，与CDT治疗工作时数(单侧一般60～90 min/次)与技术含量不相匹配，且体现不了水肿部位与程度，如上肢与下肢、Ⅱ期与Ⅲ期治疗难度明显不一、但记账条目相同，同时仍有很多操作如皮肤护理、功能锻炼指导等未能收费，因此我中心暂时未能进行单独经济核算。其次，相对于淋巴水肿发病率高、需要终身康复管理而言，我国医保政策对康复治疗支持力度却很小，部分患者只能放弃治疗。最后，虽然国际淋巴水肿治疗师专科护士及临床经验护士都经过专业培训、具备相应的临床胜任力，但目前国内尚无淋巴水肿专科护理标准与专科护士资质认证。建议增加淋巴水肿康复治疗的医疗服务收费项目，合理界定收费标准，并纳入医保报销范围，在减轻患者医疗负担的同时也能体现医务人员的劳动价值；尽快出台淋巴水肿治疗师专科护士培训标准、建立资质认证，承认专科护士行业地位，以促进淋巴水肿护理专科健康发展。