精神障碍患者参与职业康复训练真实体验的质性研究

毛英莹 潘宇鸿 杨金伟 李英丽 吕雨梅 路文婷 梁健

(哈尔滨医科大学大庆校区护理学院，黑龙江 大庆 163319)

精神疾病常使得患者遗留社会功能缺陷，造成沉重的经济负担，严重影响其生活质量[1]。因此，精神疾病的治疗目标已不仅局限于控制精神病性症状，还应促进其康复，提高生活质量，使患者重返社会，社会功能是评定精神疾病预后及康复的重要指标。多项研究[2-3]表明，职业康复训练可减轻患者精神病症状，减少复发率及死亡率，利于社会功能恢复。然而，目前研究多以量性研究为主，常忽视患者的主观体验。因此，本研究采用质性研究方法，深度挖掘精神障碍患者参与职业康复训练的心理体验，以提高患者生活质量，完善职业康复训练，使精神障碍患者早日回归社会。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用滚雪球取样方式，选取2018年3-5月哈尔滨市精神专科白渔泡医院参与职业康复训练的住院精神障碍患者为访谈对象。纳入标准：(1)年龄18～60岁。(2)根据ICD-10诊断标准[4]确诊患有精神疾病，且处于恢复期(精神病性症状基本缓解或部分存在，简明精神病评定量表总分<30 分)，自知力恢复。(3)从事本工作时间>3个月。(4)具备正常沟通交流能力。(5)自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：病程≥10年且严重衰退，无法进行有效言语交流；严重脑、躯体疾病及精神活性物质滥用者。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究访谈至C14时资料达到饱和，不再有新的主题出现，故样本量为14。访谈对象的一般资料，见表1。

表1 14例研究对象的一般资料

1.2方法 研究以描述性现象学研究方法为指导，首先由2名经过统一培训的研究者(1名精神心理研究方向的硕士研究生和1名心理学副教授)告知研究对象研究目的，征得其同意后，选择较安静的环境下进行访谈，并进行同步录音，再将录音资料转录为Word文字资料存档。为保护其隐私，研究结果采用匿名方式，用Colaizzi分析程序法对文字资料进行要素提取，编码和归纳。访谈提纲如下：(1)从事这份工作的感觉和感受是什么？(2)从事这份工作前和现所从事工作的对比体验有哪些？1例对象访谈1～2次，1次20～30 min，平均23 min。哈尔滨市精神专科白渔泡医院采用三级管理模式，即医生根据患者病情康复程度及社会功能恢复程度等核心指标对其进行评估分级。一级：病情较重、社会功能严重受损的患者，进行封闭病房管理；二级：病情恢复较好、社会功能轻度受损的患者，进行半开放病房管理(经过请假可自由出入病房与工作场所，医院为其提供如保洁、保安、寝室长等低水平要求的工作岗位，并给予代币卡作为报酬，该卡可在医院内部商店消费使用)；三级：病情基本恢复、社会功能基本正常的患者，进行全开放管理(医院为其提供专门宿舍，即“阳光家园”，节假日可回家，医院还为其提供与社会工作近似的工作岗位，并给予工资报酬)。

1.3质量控制 访谈过程中研究者耐心倾听，避免使用引导性和暗示性语言，鼓励访谈对象提供已述事件的更多细节；为避免打断其思路，研究者记下关键词，在访谈结束前再次提问进行补充，非语言沟通内容及时记录于笔记本中；资料整理后及时向访谈对象确认其真实性；成立研究小组，对分析后的资料进行审核。

2 结果

对14例参与职业康复训练精神障碍患者的访谈资料进行反复比较、总结，最终归纳出心理体验为4个方面。

2.1情绪情感体验

2.1.1正性情绪 (1)感受到了好心情。C1：“心情好，没啥感觉，就是一天天高高兴兴的”；C7：“得到了乐趣，搓澡的时候，和其他搓澡工一起互相开开玩笑”。(2)感受到工作来之不易，所以很珍惜。C5：“回家后担心不行，也担心失去岗位，怕换新人”；C9：以前找过工作，不合适，总被炒鱿鱼，三天两天就不用了，现在珍惜，努力得干”。(3)感受到主人翁和归属感。C1：“看着医院、缝纫组扩大，觉得自己也是安慰，希望医院进步，1周在这5 d觉得以这为主，心以这儿为重，拿这儿当大半拉家了”。(4)对未来充满希望感。C6：“现在有工作了，对未来有信心”。

2.1.2负性情绪 (1)担心工作会出错。C5：“开始紧张，怕收错钱，1 d仓买收入200～300元或者400元也怕徒弟出错”。(2)担心被领导批评，觉得紧张。C2：“干活儿不那么放松，怕干不好被批评，以前干活有人监督，觉得紧张”。(3)感受到工作不容易。C7：“夏天搓澡那屋特别热、遭罪，刚擦的玻璃被甩上水了，马上还得擦，不容易”；C8：“难，本身是病人，面对的人是病人，自己有毛病，干活不如正常人准确、出色”。

2.2自由体验(时间、空间、行动、经济) (1)职业康复训练可使自己能自由灵活的安排时间。C9：“以前06∶00洗脸、吃饭，现在07∶00起床，08∶30上班，中午还可以睡会儿懒觉”；C12：“作息时间规律，看书时间多了，丰富自己，股票、道德经啊，很多的书，调(整)药后我可以不睡午觉”；C13：“比不自由出入好多了，在上面不让抽烟，腻歪，在这好多了”。(2)活动空间扩大了。C4：“在疗科(病房)待时间长不行，空间小”；C11：“活动范围扩大了”。(3)可相对自由的支配零用钱。C8：“收入150元(1个月)，花着方便”。(4)感受到出入行动更为自由。C11：“现在可以自由出入回家，这样挺好”。

2.3人际互动体验

2.3.1人际比较的优越感 (1)感受到来自工友间比较的成就感。C5：“我现在开800元1个月，在全院工资排第一(指参与职业康复训练患者群体中)，仓买一号楼一天收入200～300元，都没我卖的多”。(2)感受到了来自没有参与职业康复训练患者的羡慕。C6：“病友她们都羡慕我，(点头，眼睛注视着我)感觉很骄傲，和正常人一样”。(3)感受到优越感。C9：“(病房)环境是那种大帮的，一人一个衣柜不够用，现在(住在“阳光家园”)(我)有单独衣柜，很幸运”。

2.3.2人际支持的温暖感 (1)感受到来自工友和领导支持的温暖。C3：“同事关系挺好，院领导都挺照顾的”；C6：“现在工作也会犯病，领导(部门领导)会让我回去休息一会，调整后继续工作，领导很支持我”。(2)感受到被接纳感。C6：“这里更被包容，病友们、医生、护士都知道我的情况”。(3)因参与职业康复训练，感受到来自家人的支持。C9：“在家找不到(工作)心情不好，家里人就很奇怪，为什么找不到工作，和家人关系就不好，现在(指参与职业康复训练)证明你(我)不是游戏人生，家人就高兴，尤其是我爸，不管(挣)多少钱(他)就高兴”。

2.3.3人际接触的扩大感 感受到因参与职业康复训练而增长了见识。C3：“以前不出门儿，现在可以接触院领导”；C4：“见大事面，接触人多了”；C14：“接触更多的正常人，而不是病人”。

2.4自我意识提升 (1)感受到来自工作的充实感。C1：“就一天过得老充实了，现在感觉不累，一天天忙忙叨叨的”。(2)感受到了责任感的增强。C2：“拖地干活时想着弄亮一点”。(3)感受到工作带来的价值感。C8：“不管钱多少，实现人生价值一点”。(4)能够体验到自我成长和进步。C7：“加强了对于微机、计算器使用的提高，熟练机械化，现在是计算机时代要跟上形式”；C10：“现在觉得比以前成熟了，和领导关系好”。(5)感受到工作能暂时忘记自我世界中烦恼的体验。C3：“干活儿忘掉愁事，圈着乱寻思事儿”。

3 讨论

3.1职业康复训练可建立有效的情感支持系统 职业康复训练赋予患者较大社会空间和较多社会参与机会，使其呈现在社会情景中，满足部分社会动机的需求，并产生社会性情绪情感。本研究显示，患者在工作中体验到了开心情绪，并产生珍惜、主人翁与归属感、希望感等情感，这些情绪情感相互交织、互相促进。部分患者在工作制度要求和工作评价压力下，因智力、体力和自我效能方面的个体差异而感受到紧张感、担心感、艰难感，但仍严谨工作，因适度紧张和担心感有助于提高患者社会功能水平，促进社会工作规则的学习与适应。有研究[5-6]显示，70%的患者认为工作是重要的人生目标，工作可为精神障碍患者带来积极影响，使其情绪稳定，良好工作状态可促进经济、社会和心理健康，即使对严重精神障碍患者亦是如此，与本研究结果一致。

3.2职业康复训练为患者提供良好的康复环境 精神科病房多为封闭式管理，且患者长期住院，与社会群体隔离，重返社会尤为困难[7]。张凌芳等[8]研究结果显示，开放式管理模式对改善精神分裂症患者病情，维护其基本生活技能和人际交往能力、延缓社会功能衰退具有重要作用。本研究中职业康复训练模拟社会情境，作为员工，患者被医院官方赋予相应的权利、责任和义务。相较于封闭病房，参与职业康复训练的患者能强烈体验到对自由(时间、空间、行动、经济)失而复得的主观感受，而主观感受有利于患者增强自我掌控感、提升应对疾病信心，也能部分降低病耻感，有助于社会功能恢复。

3.3职业康复训练为患者提供更多的支持性资源 工作帮助患者拓宽交往面，形成新的人际关系，如同事关系、领导与下属关系等，部分参与职业康复训练患者感受到来自领导、医护人员及同事的支持、鼓励和接纳，也能感受到人际接触面的扩大感。康兰英等[9]研究显示，良好的社会支持对精神分裂症患者社会功能的恢复具有促进作用。工作能体现人的社会参与度、价值感和病情康复程度，参与职业康复训练可使患者家属改变对患者的消极态度，使其感受到来自家人的支持和接纳，从而降低了自我贬低感。孙颖等[10]研究结果显示，良好家庭氛围对患者的预后有重要影响。本研究中职业康复训练使参与者获得患者和员工的双重角色，员工角色使患者感受到地位的提高以及在医院管理体制中位置的提升，与封闭病房患者相比，参与职业康复训练的患者可感受到人际比较的优越感和被羡慕感，因工作效果评价的可见性和可比性，如酬金多少、受表扬次数等，使患者感受到工作竞争带来的成就感。

3.4职业康复训练有利于提升患者自我意识 自我意识又称自我概念，是人类对自身的认识，包括自我认知、自我体验和自我调控。本研究中，职业康复训练使患者在工作中有更多机会展示自我才华，体现自己对他人的积极作用，摆脱虚无感，得到人际反馈和认可。该社会情景中的自我呈现需统一协调的自我概念来支配，印象管理是基于自我概念的社会呈现，是人社会功能重要的组成部分。工作环境中的人际反馈能够使患者澄清和明确自我认知，使自我评价更理性和客观，进而获得成长成熟感；工作技能的提高使患者体验到进步与发展的感受；工作的制度要求和效果评价使患者体验到自我管理压力，增强责任主体意识，体验到责任感；工作对时间和任务的制度安排，能使患者将注意力投入到工作任务中，暂时从自我消极信息的关注中解脱，产生忘我感和充实感；工作结果的积极社会影响，可使患者产生价值感和意义感等积极的自我体验。有研究[11-12]表明，代币激励患者在康复训练过程中获得精神和物质奖励，产生价值感，满足自我实现的高级需要，增强其参与康复训练的积极性，有效提高社会能力、工作能力和生活质量，社会适应能力得到加强 。

精神障碍患者因疾病本身带来的社会功能缺陷、病耻感、社会歧视、动力缺乏等原因，就业问题仍面临困难，为解决就业问题，首先应呼吁社会消除对精神障碍患者的偏见和歧视,为其提供更多的社会支持，医院、社区、社会保障等部门通力合作，以提供更完善的就业管理模式，为精神障碍患者提供就业平台；定期为患者家属开展针对家庭支持、就业指导方面的主题讲座。其次，对于处于职业康复训练的精神障碍患者，医院可将其在本院的职业康复训练作为能否正常回归社会参加工作的过渡性检验。经一段时间考核，医院可组成专家组评估其能否出院，如病情恢复稳定、社会功能恢复良好，应嘱其出院，以防止发生“温室花朵效应”。对于无出院意愿且工作能力得到医院认可的精神障碍患者，可考虑给予正式合同制员工待遇，如签订劳动合同、缴纳社会保险、提高相关待遇等，以使职业康复训练与社会环境无缝对接，更加真实完善。最后，建议其他精神专科医院的开放性病房可采取分级评估进行管理，对恢复较好患者，可及时转移至开放性更高的病区进行较为自由化的管理，对病情较重、不适合开放管理的患者，也应对其封闭性病区进行相对自由化的环境建设，如拓宽病房，建设较为宽松的活动区并配套活动项目等。