孤独症儿童家庭支持及社区融合研究

卢克珍 王艺然

摘要：孤独症作为一种儿童精神疾病对患儿家庭带来了沉重的经济负担及精神压力。目前医学水平还不足以更好的治疗孤独症的相关病症，康复训练成为了治疗的主要手段。孤独症的患儿主要以心理辅导为主，药物为辅，当患者年龄小、智商高、强度大，症状轻的话，如果能抓住时机，及时干预的患儿，也有逐渐恢复后，重新进入普通学校进行学习的现象，尽早介入干预训练更利于以后更好的融于社会。孤独症儿童能力的提升离不开家庭的大力支持与社区环境的融合。

关键词：孤独症;儿童;家庭支持;社区融合

引言：

孤独症儿童这种社会问题不仅仅是存在家庭单元里，社区和社会也有为患儿创造良好环境的责任。通过各项措施来帮助孤独症儿童能够独立生活，融于社会之中，适应社会发展的需要。有孤独症儿童的家庭往往都有较沉重的精神压力及繁重的经济负担。患儿成年后的社会生存状态也让家长格外担忧，不仅不利于和谐社区的建立，也不利于社会的整体和谐。孤独症儿童由于其社会交往的核心障碍，对家人依赖性强，个人的认知能力、情绪控制、生活品质都与其生活的家庭环境有很大关系。所以关注贫困孤独症儿童家庭并给予一定帮助也是社区及社会义不容辞的责任。

一、孤独症儿童目前社区支持的现状

随着我国医保制度的完善，住院及治疗费用有报销比例，经济上一定程度的帮助家庭减少了的压力[1]。

首先，由于孤独症治疗一般都是以训练作为康复手段，康复训练时间周期长，相应的需要更多金钱投入，一旦儿童确诊为孤独症，患儿家庭往往面临着比较大的经济压力。

其次，目前针对孤独症的康复训练机构多为民办性质，这些民营机构的整体体系没有足够的正规化。有的机构由于资金不足的桎梏，无法引入更加先进的、具有针对性训练的康复器材，部分机构无法给康复教师提供持续进修提升专业技能的机会。

再次，由于普通家庭对孤独症的相关知识与疾病症状不了解，使很多孤独症患儿无法及时发现并得到训练。部分儿童的语言发育迟缓，没有进行早期干预，等到孩子长大后，才真正发现问题，导致儿童错过了康复训练的最佳时机。

二、孤独症患儿的家庭压力

孤独症目前没有完全治愈的可能，这对父母的打击不容忽视，也有的父母认为儿童患病与家庭关系密不可分，过于自责，对待孩子顺从大于教育，迁就多于引导，使得儿童无法养成良好的生活习惯，无法更好控制自己的情绪及行为[2]。有的患儿父母也因为受到自身及其他方面的压力，不愿意带着孩子去公众场所，让孩子缺乏接触社会及同龄儿童。这些行为都不利于儿童的康复及能力的提升。有的家庭因为孤独症儿童需要付出更多金钱、精力，长期下来，父母难免觉得痛苦不堪，相互之间产生责怪和怨气，家庭氛围不好。

三、孤独症患儿家庭支持的重要性

由于我国孤独症儿童的干预机构相对患儿来说数量不足，使得很多儿童无法接受到专业的康复训练，而且孤独症康复训练费用高，很多家庭都难以承受;有的父母过于依赖康复机构，忽视了家庭的作用。因此，孤独症儿童光靠机构的康复训练是不够的，家庭引导与干预不仅更容易实施，也更经济。

孤独症康复机构可以对家庭进行易操作的、可执行的训练指导，让患儿的家庭能够起到更有效的引导作用。孤独症儿童积极性较低，而且家庭也是儿童长期生活的地方，家庭营造的氛围和环境与儿童健康生长、发育密不可分，家长的心理健康情况也会直接影响孤独症儿童的康复训练效果。因此，建构孤独症儿童支持体系，要以家庭为核心，通过社区支持、社会辅助多个部分组成。

四、孤独症患儿社会支持的相应措施

（一）家长为孤独症儿童给予足够的爱与保护

一旦孩子确诊为孤独症后，家庭成员应该积极参与到家庭活动中，家庭成员可以多沟通、相互间支持、积极解决生活中遇到的困难，为孤独症儿童的康复训练营造良好的家庭氛围。家长要给予孤独症患儿更多的爱与保护，让孩子能够在安全、健康的环境下成长。

（二）社区要通过多种渠道普及孤独症知识

由于孤独症康复机构的短缺，很多孤独症儿童无法得到专业的康复训练，社区可以提升工作人员的专业知识、业务水平，帮助孤独症儿童尽早进行确诊、及时进行康复训练。对那些无法得到专业康复训练的孤独症儿童，社区康复意义重大。

例如社区可以通过建立孤独症康复训练站，来进行初期症状及康复的宣传工作;来支持当地各类疾病服务及康复机构的建立;让更多的孤独症儿童能够就近得到干预训练，也能持续、有效的得到社區给予的支持与帮助，减轻发展为残障的可能。

（三）学校大力开展孤独症患儿的融合教育

孤独症患儿最大的缺陷是社会交往障碍，融合教育能够更好的帮助儿童融入社会。现在，不少孤独症儿童都开始进入普通学校接受义务教育，当然也要求教师能够了解孤独症儿童的特点，有更加专业的教育能力。

良好的融合教育还需要完整的社会支持体系来支撑，包括更专业的教师，完善的医保制度、有效的社区支持、这些力量组合起来才能满足孤独症儿童的教育需求。家长要帮助儿童适应学校生活，做好家庭教育工作，与学校一起巩固融合教学的效果。

五、结束语

总而言之，孤独症儿童的康复不仅仅需要家庭的有力支持，也需要得到社区、社会各界力量的支持与付出。从家长为孤独症儿童给予足够的爱与保护、社区要通过多种渠道普及孤独症知识、健全孤独症儿童家庭的相关生活保障制度、学校大力开展孤独症患儿的融合教育等措施来帮助孤独症儿童的康复训练。父母的积极配合、康复机构的专业训练、社区人员的细致服务，都对孤独症患儿有很多帮助，也能促进孤独症儿童尽快适应社会生活。

参考文献：

[1]中华医学会儿科学分会发育行为学组，中国医师协会儿科分会儿童保健专业委员会，儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究项目专家组.孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识[J].中华儿科杂志，2017，55 （12）：890-897.

[2]郑荣双，伍美群.自闭症儿童共生性问题行为的支持性家庭治疗[J].岭南师范学院学报，2018 （1）：37-42.

作者简介：卢克珍（1985.10）女，籍贯：山东省德州市德城区，职称：一级教师，学历：本科。

王艺然（1989.4）女，籍贯：山东省东阿县，职称：二级教师，学历：本科。