聂晓华：当遗忘比死亡先来临

□ 吴漫

如果说生命是一条直线，每个人都经历着从幼到老，从生到死，那么这个世界还有这样一群人，在走向衰老和死亡的路上，会再次回到“少不更事”时的样子。

他们健忘、情绪激动、频频走失，他们日夜徘徊、逐渐失语、忘却亲人，最终无法自理、气息奄奄。

这群人就是阿尔茨海默病患者，也是大众口中的“老年痴呆”患者。

2000年左右，“阿尔茨海默”五个字还不那么常见，人们更愿意用老年痴呆这简单直白的四个字来描述。通常这四个字的诊断出口，家属会陷入绝望，医生也充满同情。因为每个阿尔茨海默病病人，不外乎都是同一个结局：不可治愈，经历混乱与不堪，然后走向死亡。

“你母亲是阿尔茨海默病中早期。”聂晓华接到这份诊断书，是在2001年。之后的十五年，母亲走进“恍惚的日子”，把阿尔茨海默病的所有症状悉数经历了一遍。

2015年1月24日，母亲走了。对聂晓华而言，留下的不仅仅是怀念。

生病的老小孩

2011年4月的一个周末，天上下着小雨。母亲打来电话，让聂晓华赶快回家。

等在楼梯口的母亲，表情有些怪异，看到聂晓华来了，突然冒出了一句话：“我把你爸爸忘了。”

在这之前，聂晓华的嫂嫂也被母亲忘记了。接着，一起去东安市场买的凉鞋，已经在八宝山殡仪馆告别过的邻居老张，倏忽间一一都被母亲抛诸脑后。“我这阵子老是犯糊涂，是不是脑子出了什么毛病呢?”母亲听起来颇为苦恼。

到了这时，聂晓华终于意识到母亲出了问题。“是阿尔茨海默病，这种病人一般可以活九年，前三年容易走失，中间三年黑白颠倒，后三年丧失全部记忆、自理能力、行走能力、说话能力……”医生例行公事的介绍，让聂晓华当晚失了眠。

此后，母亲从医院走失，住了近二十年的院子，往往出了大门便失去方向。时间概念也出现混乱：每天午觉起来，才两点多钟，她便张罗着要做晚饭。母亲开始和恩爱几十年的父亲频频口角，病态的多动让她像永不停歇的钟摆，把生活在同一空间里的每一个人都被搅得痛苦不堪。

聂晓华查遍了所有能找到的有关阿尔茨海默病的资料，一本《早老性痴呆的护理与治疗》都快被翻破了。能够有效遏制病情的药物也在不断尝试中，为了保证父母的基本饮食和生活质量，她反复苦劝不让生人进门的母亲，终于松口接纳了小时工。那段时间里，各种突发事件不断，聂晓华随时准备着回家“救火”。

然而，和母亲生理上的病态反应不同的是，比母亲大9岁的父亲，在这期间，心理支撑的防线彻底溃散。有时一点微不足道的小事，也能诱使父亲极端情绪的爆发。而神志混乱的母亲与父亲论理时扬言要离婚，在另外一次争执中又差点持刀相向，这些鸡飞狗跳大动肝火的闹剧，更是让父亲变得阴郁、脆弱和焦躁不安。生活在同一屋檐下的恩爱夫妇，如今变成无法理解和交流的陌生人，怎能不压抑和苦痛呢?

聂晓华能做的，就是每晚给父亲打个电话，每周末都雷打不动地赶回家，为二老包顿饺子，陪他们说说攒了一周的心里话。

走到阿尔茨海默病的中期，母亲越来越像个孩子，顽疾缠身难以抑制。她把任性留给自己，把痛苦带给家人。苦苦照料之中，请保姆照看，实在没办法了去考察养老院，是聂晓华在绝望时刻试图稍微喘息的尝试，可是无论局面多么难以招架，她都从未想过放弃。

拉锯战

2005年5月的一天，大家正在客厅闲聊，保姆小栗突然闻到一股味道：“怎么这么臭?是不是老太太拉裤子了?”

“我没有，你才会拉裤子!”带母亲回卧室，她也竭力抗争着。替母亲收拾好了之后，却听到她还在喃喃自语：“不是我，我没有拉裤子……”

聂晓华没有想到，从失智到失能，母亲进入阿尔茨海默病晚期会这么快。

手开始发抖，腿微微有点跛了，肠胃虚弱食欲不佳，人也越来越消瘦。在护士站给母亲称体重，只有三十七公斤!瘦得脱了相的母亲只得进了医院，聂晓华的生活又开始忙乱，每天如打仗一般，穿梭于公司、医院、娘家和自己家之间。

保姆在家做家务、照顾父亲，医院的事根本无暇分身。想到母亲情况糟糕时，一天要换十几次护理裤，再找个护工来专职照料，显然迫在眉睫。聂晓华没想到，这个决定为今后带来了另一场无休止的战争。

从2006年年底到2007年，聂晓华前前后后换了十几个护工，要么和老保姆合不来，要么嫌照顾母亲太累。走马灯似地换人，也无法解决保姆和护工之间“不停打架”的不睦问题。聂晓华饱尝“受制于人”之苦，却也不忍将“几近失语，几无意识”的老母亲拱手托付于养老院。只能下定决心，硬着头皮应对不时爆发的“保姆危机”。

不断拉扯聂晓华的，还有诸多没有标准答案的选项的抉择。

母亲已不再咀嚼，不再说话，也失去了行走的能力，像一根快要燃烧殆尽的蜡烛。喘气困难、低烧感冒、阴道出血，七零八碎的小毛病继续侵袭着母亲破败的身体，这样的情况是送到医院检查积极治疗呢?还是留在家中观察缓和治疗?聂晓华选择了后者。比起送医各种折腾，她情愿84岁的老母亲能在家里的床上，活得更舒服些。

令她至今仍旧纠结的，是她自始至终从未真正告诉母亲到底患了什么病。“我想要是告诉她，她也没有办法，她会特别恐惧走完之后的人生路。”母亲只知道自己“年纪大了，糊涂了”，有时突然会跟保姆说自己“没有脑子了”。从生病到失去思维能力乃至失语，这个过程来得太快。怎么决定自己失去清醒后的未来，母亲早就无法给出聂晓华答案。但依旧延长的生命好像在诉说，聂晓华的坚守，是对的。

本能的责任，本能的爱

“我活得太痛苦了，要不是为了你妈妈，我自己早走了。”

“我不怕死，但我不能走在你妈妈前面，她那个样子，我要多陪陪她，把她送走，我再安心地死。”

2016年6月，95岁高龄的父亲安详离去。

一年前的1月24日，如父亲所愿，母亲先走了。

那天清晨，母亲高烧39℃，脸摸着却是温凉。吃了退烧药，她还喝了最爱的梨汁。因睡得正香，午餐改到下午两点。蛋羹吃了一半，母亲走了。

即使是在最后“无生无死，无喜无惧”的日子里，母亲依旧努力地活着。她像小鸟一样把嘴张开，喜欢梨汁就咽、不喜欢芒果汁就吐出来，她一口一口地吞咽着流食，即便要花费一两个小时。这种追求生命的本能，执着得让聂晓华感动，并心生敬畏。

而这种坚持的本能，似乎也已写在聂晓华的基因之中。

从小，姥姥便教她做家务，买菜、做饭、洗碗、洗衣服，没一样落下的。到了14岁那年，姥姥被迫离开北京，为体弱多病母亲分担家务的责任，便早早移到了聂晓华的肩头。

即便是十六七岁，离开“既阳光又革命”的优越城市生活去到陕北农村下乡插队，住在潮湿的土窑洞里，身上长满黄水疮，上厕所都蹲不下去的时候，聂晓华也未曾被巨大的生活落差和现实痛苦打趴。慢慢历练承压的潜能，成为她日后面对无常世事而宠辱不惊的底色。

所以当母亲遭遇阿尔茨海默病，当父亲日益被失明和耳背所困扰，他们通往老年的路途中，一如既往陪伴在侧的，是习惯了从小承担各种各样责任的聂晓华，她以一己之力，用绵延几十年的子女之爱，注解了最长情的陪伴与告别。无关传统孝道，无关“美德规范”，一切皆出于亲情与责任的本能。

母亲离世后，仅仅过了两个月，父亲患上谵妄症。

忽然之间，父亲也忘记了所有人。在精神恍惚和清醒之间，他走完最后的生命，和母亲相约在了另一个世界。

父母生命之火的熄灭，都多少和遗忘有关。当记忆比生命先离开，人们仿佛预见，一条无法泅渡的河流，一边是正常的生活和活着的可能，另一岸则是一往无前的衰老与注定的死亡。

生命当以什么样的状态存在?人应该怎样活着怎样死去?当记忆消散，人的灵魂是否还在?父母留下的生命课题，聂晓华至今仍在探索。

母亲生病时，聂晓华48岁，母亲离去时，她已经63岁了。

“说起来，我也老了，我希望自己能在阳光和快乐中，淡定优雅地老去。”

“我会好好地活着，不给任何人添麻烦。至于未来可能遭遇的，我会提早去了解和规划。”珍惜可以快乐活着的权利，向往能够自我掌控的善终，对渐渐迈入老年的聂晓华来说，是最好的期待与安排。