发育性髋关节发育不良患儿主要家庭照顾者照顾负担的影响因素

发育性髋关节发育不良(dvelopmental dysplasis of hip，DDH)是指患儿的髋臼和股骨头相对应关系的异常，包括髋关节脱位、髋关节半脱位和髋臼的发育异常[1-3]。先天性髋发育不良患儿对主要家庭照顾者是完全依赖，主要家庭照顾者照顾负担情况对患儿的治疗、康复起着极为重要的作用。查阅文献发现，尚未有关DDH患儿主要家庭照顾者照顾负担与主要家庭照顾者的自我效能感、应对方式及社会支持度的相关性研究，本研究旨在探讨DDH患儿主要家庭照顾者照顾负担影响因素，为政策制定部门提供依据和参考，避免主要家庭照顾者因为照顾负担而影响健康，提高照顾者的生活质量，使患儿疾病的治疗过程能够顺利进行，从而保障和促进患儿的康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法抽取2017年5月—2017年12月在天津市某三级甲等医院小儿骨科门诊复查的132例DDH患儿的主要家庭照顾者进行调查。纳入标准：①患儿疾病符合临床诊断标准，B超结果分型Graf Ⅲ型、Graf Ⅳ型或Graf Ⅱ型，但临床查体Ortolani为阳性者[4]，且接受保守治疗的患儿主要照顾者；②患儿首诊年龄<1.5岁的主要照顾者；③DDH患儿的家属中承担患儿的主要家庭护理，也就是每日照顾患儿时间最长者，若有多名照顾者的照顾时间相近，则选定与患儿血缘关系更近者；④有一定的阅读能力，与调查人员沟通无障碍，能够理解问卷的内容；⑤知情同意，并且自愿参与本研究。排除标准：①神经肌肉型脱位的患儿主要照顾者；②在患儿治疗期间，主要家庭照顾者有其他重大生活事件的发生。

1.2 研究方法

1.2.1 一般资料调查表

在查阅文献的基础上经过小组讨论后自行设计DDH患儿及主要家庭照顾者的一般资料调查表，包括主要家庭照顾者基本信息调查表和患儿基本信息调查表。主要家庭照顾者基本信息包括年龄、性别、与患儿关系、文化程度、每日照顾患儿时间和自身健康状况等；患儿基本信息包括姓名、性别、月龄、病理类型、单侧/双侧、有无复位失败治疗史、本次为第几次治疗、治疗方式和自付费用占家庭总收入的百分比等[5]。

1.2.2 Zarit照顾者负担量表

采用Zarit照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interiew，ZBI)评价照顾者负担，ZBI包括角色负担和个人负担2个维度，22个条目。评分方法采用Likert 5级评分法，得分越高说明照顾负担越重：0～19分为无或极轻度负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，60分及以上为重度负担。该量表的中文版由王烈[6]于2006年译制，中文版量表总的Cronbach′s α系数为0.87，具有较好的信效度。

1.2.3 一般自我效能量表

采用一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)评价照顾者自我效能，GSES由10个条目构成，评分方法采用Likert 4级评分法，得分越高说明自我效能感越高：<20分为自我效能低，20～30分为自我效能中等水平，得分>30分为自我效能感高。该量表的内部一致性Cronbach′s α系数为0.81[7]，具有良好信效度。

1.2.4 简易应对方式问卷

简易应对方式问卷(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)包括20个条目，包括积极应对和消极应对2个维度。条目1～12组成积极应对维度，反映了积极应对的特点；条目13～20组成消极应对维度，反映了消极应对的特点。该问卷采用多级评分，在每个应对方式项目后列有评分标准：“不采用”计0分，“偶尔采用”计1分，“有时采用”计2分，“经常采用”计3分。SCSQ的内部结构有良好的信效度，适合用于不同人群的心理健康状态的评估[8]。

1.2.5 社会支持评定量表

社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)包括3个维度：客观支持、主观支持和对社会支持的利用度，10个条目，用于测量个体的社会支持度。主观支持包括条目1、条目3、条目4、条目5的得分；客观支持包括条目2、条目6、条目7的得分；对支持的利用度包括条目8、条目9、条目10的得分。评定时应注意评定的时间范围，应考虑每个条目的具体要求，一般应根据受检者本人惯用的方式和情况进行评定[9-10]。本研究中SSRS量表Cronbach′s α系数为0.780，3个维度的Cronbach′s α系数为0.718～0.807，说明该量表在DDH主要家庭照顾者中有良好的信效度，适合在本研究中应用。

1.3 资料收集方法

本研究经过了医院伦理委员会的批准，研究者向研究对象说明研究的目的和意义，并且本次的调查信息只作为本研究所用，不会外传或泄露，在调查表的开头也会以书面文字的形式(问卷指导语)向研究对象说明情况。在征得研究对象的同意后与其签订知情同意书。

1.4 统计学方法

2 结果

本研究共发放132份调查问卷，实际收回问卷132份，收回率为100%。其中有效问卷为122份，有效问卷率为92.4%。

2.1 DDH患儿主要家庭照顾者照顾负担水平

本次调查结果显示，DDH患儿主要家庭照顾者的ZBI得分为(32.20±15.57)分，总体呈现轻度负担水平。详见表1。

表1DDH患儿主要家庭照顾者照顾负担水平分析(n=122)

照顾负担水平例数构成比(%)无或极轻度负担2117.2轻度负担 6250.8中度负担 3327.0重度负担 64.9

2.2 DDH患儿主要家庭照顾者的照顾负担影响因素分析(见表2)

表2不同DDH患儿及主要家庭照顾者的一般情况对照顾负担的影响(n=122)

项目例数ZBI得分(分)统计值P照顾者性别 男1224.50(14.25,45.75)Z=0.3440.094 女11030.00(21.00,46.00)照顾者年龄 18～30岁8938.00±14.93 31～50岁2728.03±15.54F=4.6900.011 >50岁631.00±7.66 照顾者文化程度 初中及以下4735.08±15.51 中专或高中3031.27±12.10F=1.5140.224 专科及以上4529.58±17.46每日照顾时间 <4 h2225.73±10.61 4～8 h2330.22±18.91F=3.1490.046 >8 h7734.65±15.23是否异地就医 是9931.00(21.00,44.00)Z=-0.1020.919 否2326.00(20.00,49.00)照顾者自觉健康状况 很差20 差10 一般4927.00(21.00,43.00)Z=8.1500.096 好4132.00(22.00,46.00) 很好2927.00(11.50,44.00)患儿性别 男1835.11±13.69t=0.9510.350 女10431.70±15.88患儿月龄 0～6个月2529.44±14.04 7～12个月6634.89±15.23F=2.2030.115 >12个月3128.71±16.80DDH为单侧或双侧 单侧7829.00(21.00,46.50)Z= -0.4770.633 双侧4429.00(21.00,42.00)本次为第几次治疗 第1次5234.00(23.00,47.00) 第2次5324.00(17.50,43.00)Z=3.0130.021 第3次1732.00(26.50,37.00)患儿有无其他疾病 有950.11±5.97 t=7.889<0.001 无11330.78±15.21患儿有无遗传史 有836.75±15.83t=0.8410.425 无11431.89±15.57患儿有无复位失败史 有3830.82±15.81t=-0.7470.458 无8233.12±15.59患儿治疗方式 Pavlik吊带2615.56±6.12 外展支具6028.20±8.13F=141.596<0.001 石膏裤3650.86±8.31费用支付方式 城镇居民1526.00(20.00,39.00) 农村合作医疗5828.00(21.00,46.00)Z=1.7410.162 商业保险229.00(21.00,42.00) 自费4731.00(21.00,46.00)自付费用占家庭总收入百分比 <20%3423.00±12.39 20%～40%3735.19±16.26F=9.438<0.001 >40%5136.18±14.64

2.3 主要家庭照顾者的自我效能、应对方式、社会支持度与照顾负担的相关性

2.3.1 主要家庭照顾者的自我效能与照顾负担的相关性(见表3)

表3DDH主要家庭照顾者的自我效能与其照顾负担的相关性(r值)

项目GSES得分ZBI总分-0.703①角色负担0.089个人负担-0.069

①P<0.01。

2.3.2 主要家庭照顾者的应对方式与照顾负担的相关性(见表4)

表4DDH主要家庭照顾者的应对方式与其照顾负担的相关性(r值)

项目积极应对消极应对SCSQ总分ZBI总分0.1760.438①0.383①角色负担0.194①0.415①0.382①个人负担0.1440.398①0.336①

①P<0.05。

2.3.3 主要家庭照顾者的社会支持与照顾负担的相关性(见表5)

表5主要家庭照顾者照顾负担的社会支持与照顾负担的相关性(r值)

项目客观支持主观支持对支持的利用度SSRS总分ZBI总分-0.173①0.0180.053-0.135①角色负担0.0590.037-0.083 -0.147①个人负担-0.196①-0.4431) 0.149①-0.164①

①P<0.05。

2.4 DDH主要家庭照顾者照顾负担影响因素的回归分析

以DDH主要家庭照顾者的ZBI总分为应变量，分别将单因素分析中有统计学差异的因素共13个变量纳入回归方程，α=0.05作为变量进入方程的标准，α=0.10作为变量从方程中剔除的标准。对影响照顾者负担的影响因素进行逐步线性回归分析。通过逐步线性回归分析能够解释照顾负担变异量的43.7%，详见表6。

表6ZBI总分影响因素的逐步线性回归分析(n=122)

变量回归系数标准误标准化回归系数t值P常量26.8099.952 2.6940.008照顾者年龄>50岁-13.9676.952-0.160-2.0090.047每日照顾时间>8 h9.0923.726 0.225 2.4400.016第1次治疗-5.4812.736-0.175-2.0030.048石膏裤3.1821.799 0.181 2.2030.002自付费用占家庭收入>40%3.6471.177 0.336 3.0990.002患儿有无其他疾病-14.3534.838-0.242-2.9670.004自我效能总分-0.8890.745-0.213-2.1220.031消极应对1.2190.295 0.340 4.136<0.001 客观支持-0.9000.733-0.201-2.2280.022

注：F=5.478，P<0.001，R=0.661，R2=0.437，△R2=0.357。

3 讨论

3.1 DDH主要家庭照顾者照顾负担水平

本研究结果显示，DDH患儿的主要家庭照顾者普遍存在照顾负担，而且以轻度负担水平为主，但个体差异较大。本研究结果与郭妙兰[11]报道的哮喘患儿父母的照顾负担[(29.64±13.59)分]相近，但低于国内学者关于脑瘫[12]、自闭症[13]、癫痫[14]等患儿照顾者的ZBI得分。这与Kobos等[15]对112名来自波兰4家诊所的1型糖尿病儿童的父母使用ZBI量表评估的负担水平的结果相近。由此可见，不同病种其照顾者的照顾负担水平也各有差异。目前国内外还尚未有对DDH患儿主要家庭照顾者的照顾负担的报道。

3.2 DDH主要家庭照顾者照顾负担的影响因素

3.2.1 DDH主要家庭照顾者一般情况对其照顾负担的影响

本研究中，主要家庭照顾者所涉及的一般人口学资料包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、每日照顾时间、是否异地就医、自觉健康状况等。在年龄方面，研究结果显示：不同年龄段的主要家庭照顾者有着不同水平的照顾负担，总体呈现为“两头高、中间低”趋势，也就是说年龄越小和年龄越大的照顾者照顾负担越重。分析原因可能是：年龄越小者对患儿的照顾经验少，在面对照顾任务时会产生更大的压力而导致更重的照顾负担；反之，年龄越大者由于自身的精力、体力等方面的原因也会产生更重的照顾负担；对于处于中间层的“31～50岁”年龄段的照顾者可能在照顾经验、精力、体力等方面占有更多的优势而表现出较低的照顾负担。但是这种差异有统计学意义即年龄对于DDH主要家庭照顾者的照顾负担水平各维度有影响。本研究结果与Takatsuka等[16]国外学者的研究相似。在照顾者的性别方面，研究结果显示：性别对照顾者的照顾负担总水平及各维度无影响。分析原因可能是：男性在家庭生活中承担更多的是物质来源及经济收入等方面的责任，在DDH患儿的治疗过程中所产生的实际问题如治疗方案的选择等方面，男性照顾者尤其是父亲起到了重要作用。女性照顾者觉得照顾患儿是她们的责任，担心其他人不能提供恰当的照顾，很难在不同的人之间分担责任，可能是导致女性照顾者照顾负担更高。综上所述，在本研究中男性的日照顾时间整体低于女性，所以调查结果显示，性别的差异并没有体现出照顾负担总得分的统计学差异，也可能是多重因素叠加后的外在表现。本项结果与一些学者的研究有差异性，如武恒双[17]在对孤独症患儿照顾者的照顾负担研究中照顾者的性别与照顾负担无相关性。在照顾者的日照顾时间方面，研究结果显示：每日照顾时间与照顾负担呈正相关，也就是每日照顾时间越长照顾者的照顾负担越重。这是因为每日照顾时间最长的照顾者承担着比其他照顾者更大的责任，需要付出更多的时间、精力和体力来照顾患儿，照顾负担也就更重。

3.2.2 DDH患儿一般情况对其主要家庭照顾者照顾负担的影响

DDH患儿的一般人口学资料包括性别、月龄、自付费用所占家庭收入的比例；临床特征资料包括本次为第几次治疗、单双侧、有无其他疾病、有无遗传史、有无复位治疗失败史。

3.2.2.1 患儿月龄

本研究结果显示：患儿的月龄与其主要家庭照顾者的照顾负担的相关性在统计学上无显著相关。在本研究中患儿的月龄为(9.89±4.02)个月，最小为2个月，最大为18个月。这一研究结果与慢性病患儿照顾者照顾负担的研究结果不同，可能是由于在本研究中患儿的月龄范围为2～18个月，这个年龄段的患儿均属于婴幼儿，均对照顾者完全依赖，DDH患儿月龄的变化并没有对照顾者的照顾负担产生影响。

3.2.2.2 自付费用所占家庭收入的比例

本研究结果显示：自付费用所占家庭收入的比例与DDH患儿主要家庭照顾者的照顾负担呈正相关。患儿的治疗费用尤其自付部分的费用占家庭收入的比例越高，经济负担越重对家庭生活质量的影响越大。而自付费用所占家庭收入比例越低的家庭有更多经济能力来改善其就医和生活环境，甚至还可以雇佣其他人员来分担主要家庭照顾者的其他家庭任务或责任，这有利于减轻其照顾负担水平。

3.2.2.3 有无其他疾病

本研究结果显示：有无其他疾病与DDH患儿主要家庭照顾者的照顾负担有关。DDH患儿还存在其他疾病的，其主要家庭照顾者的照顾负担重。可能由于患儿如果存在其他疾病，就会加重主要家庭照顾者所面对的照顾任务。主要家庭照顾者不但要付出更多时间和精力来学会如何更好地照顾患儿，还要付出更多的经济支出来帮助患儿治疗疾病。存在多种疾病的患儿会加重主要家庭照顾者对其疾病的治疗效果以及将来预后的不确定性存在担心，从而增加主要家庭照顾者的照顾负担。

3.2.2.4 患儿本次为第几次治疗

本研究结果显示：第1次接受治疗的DDH患儿主要家庭照顾者照顾负担最重，随着治疗次数的增加照顾负担总得分逐渐降低。这可能由于随着治疗时间的增加，主要家庭照顾者逐渐掌握了对患儿的护理方法。再者随着治疗次数的增加大多数患儿的病情逐渐好转，这也增加了主要家庭照顾者的信心，对患儿疾病预后的担心减轻，ZBI得分也就降低。

3.2.2.5 治疗方式

本研究结果显示：采用Pavlik吊带方式治疗的患儿主要家庭照顾者的照顾负担最轻，其次是采用外展支具治疗的DDH患儿主要家庭照顾者，采用石膏裤治疗的患儿主要家庭照顾者照顾负担最重。可能由于采用Pavlik吊带方式治疗的患儿其护理方法相对简单，主要家庭照顾者能够很快掌握并能很好地适应。采用石膏裤治疗的患儿在生活护理方面难度大，其护理方法较为复杂，主要家庭照顾者需要时间和精力去学会和掌握，增加了照顾负担总得分。另外，采用石膏裤治疗的患儿需要住院全身麻醉情况下打石膏裤，治疗风险和费用相应增加这也可能是加重照顾负担的另一原因。

3.3 DDH主要家庭照顾者自我效能、应对方式、社会支持与照顾负担的相关分析

3.3.1 DDH患儿主要家庭照顾者GSES总得分与ZBI总得分呈负相关

本研究结果显示，DDH患儿主要家庭照顾者GSES总得分与其ZBI总得分呈负相关，相关系数为-0.703。研究结果与国外学者 Unver等[18]的研究结果相近，与国内学者高豆青等[19]的研究结果相似。高水平的自我效能是重要的健康促进行为，目前研究比较统一的看法是自我效能可以提高应对应对方式。低水平的自我效能导致主要家庭照顾者悲观、情绪低落，对照顾者产生心理压力，从而增加照顾负担[20]。这也验证了本研究的研究结果。

3.3.2 DDH患儿主要家庭照顾者SCSQ总得分与ZBI总得分及各维度有相关性

本研究结果显示，DDH主要家庭照顾者SCSQ总得分和消极应对维度，分别与ZBI总得分、角色负担维度和个人负担维度呈正相关，积极应对维度与角色负担维度呈正相关。本研究结果与MA等[21]的研究结果一致。根据压力-评估-应对理论，积极的应对方式使主要家庭照顾者面对照顾压力时采取乐观的心态，积极参与到照顾中并会主动学习照顾技巧或是寻求外界帮助，从而减轻照顾负担。反之，消极的应对方式会增加照顾负担。

3.3.3 DDH患儿主要家庭照顾者社会支持度与其照顾负担呈负相关

本研究结果显示， DDH患儿主要家庭照顾者SSRS总得分与ZBI总得分、角色负担维度和个人负担维度呈负相关，相关系数分别为-0.135,-0.147,-0.164。这与土耳其学者Karahan等[22]的基本一致。这也与国内的沈伶俐等[23]的研究结果相近。SSRS总得分在逐步回归分析中没有进入方程。根据压力-评估-应对理论，分析原因可能是由于主要家庭照顾者在评估过程中社会支持作为辅助因素能够影响评估结果，社会支持度高主要家庭照顾者在评估照顾任务时觉得可利用的辅助资源多，产生心理压力小，照顾负担就轻。通过本研究得知DDH主要家庭照顾者的社会支持主要来自近亲属，缺乏来自专业的社会团体的支持与帮助。这也与我国的公共卫生体系发展现状有关。

4 结论

通过本研究了解到，DDH患儿主要家庭照顾者的照顾负担普遍存在，处于轻度负担水平；DDH患儿主要家庭照顾者的年龄、每日照顾时间对其照顾负担总得分有直接的影响。患儿本次为第几次治疗、有无其他疾病、治疗方式以及自付费用占家庭总收入的百分比对主要家庭照顾者ZBI总得分有直接影响；DDH患儿主要家庭照顾者的GSES总得分处于中度偏高水平，与其照顾负担呈负相关；DDH患儿主要家庭照顾者的应对方式处于中等偏低水平；SCSQ总得分和消极应对维度，分别与ZBI得分、角色负担维度和个人负担维度正相关，积极应对维度与角色负担维度呈正相关；DDH患儿主要家庭照顾者SSRS处于中等偏低水平，社会支持水平总得分与ZBI总得分呈负相关。临床护理人员是与患儿及其照顾者接触最多并且时间最长的医务人员，要重视其照顾负担的现状，有意识、有计划地向他们提供支持和帮助。通过分析照顾负担的影响因素，并有针对性地制定护理措施减轻照顾者照顾负担。