关于发挥大数据优势促进我省医疗大数据发展的建议

民盟贵州省委

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。贵州省在推动大数据与实体经济、乡村振兴、服务民生、社会治理融合等方面做了很多工作，有力助推了我省经济社会高质量发展。健康医疗大数据是大数据中的一个重要分支，健康医疗大数据应用发展对我国整体医疗水平提高和医疗费用下降有长远助益。

2016年，国家先后发布《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》和《“健康中国2030”规划纲要》等纲领性文件，旨在大力推动大数据科学技术与健康医疗服务的深度融合。同年，原国家卫计委启动“1+5+X”健康医疗大数据发展规划，建设包括我省在内的五大数据中心。2019年国家卫生健康委员会与我省签署共建“互联网+医疗健康”示范省(市)协议。从国家的全民健康信息平台建设，到大数据中心的建设，再到“互联网+医疗健康”建设，国家和贵州省都连续出台一系列文件进行政策支持。

今年，贵州省国家健康医疗大数据西部中心(一期)建设项目通过省财政厅投资评审中心初步评审，项目建设规划依托已建成的“云上贵州”大数据平台，充分利用“十二五”规划建设期间形成的各级区域全民健康信息平台、各类医院信息平台及医院信息系统，同时已建成智汇云锦孵化基地作为国家试点的展示中心、体验中心及产业孵化中心，已入驻企业及机构40多家，其中医疗大数据及人工智能研发企业“医渡云”总部也在其中，估值已超过百亿元，与全国700余家医疗机构、近百所顶级三甲医院建立战略合作关系。在基层医疗卫生提升计划方面，相关的远程医疗服务体系也初见成效。

我省发展医疗大数据虽然基础良好，但也存在一些有待进一步解决的问题，主要如下：

一、医疗数据的获取

(一)数据共通问题

虽然在我省远程医疗的大力建设下，90%以上的医院使用电子病历，多个县区已经实现院内信息与系统省远程医疗平台的数据互通和共享，但是一方面，医疗活动的数据化并非单纯的技术行为，受宏观、微观等政策及个人偏好影响极大，各类标准和规范既难落地又缺乏持续性，致使数据特征的波动性较大；另一方面，业务信息系统在易用性和交互设计方面投入有限，易引起数据差错。

(二)数据共融问题

我省数据收集主要依靠各级医疗机构的信息化建设，但是医院工作人员缺乏一个可以被广泛采用和实施的医学术语系统，常常按照自己的意愿将医学术语俗语话、简单化，同时病理、影像等重要结果是图像数据，需要医疗人员来完成信息完善工作，医疗人员常常缺乏大数据专业意识，难以规范标准。即使电子病历得到的数据可以让专业人士看懂，但计算机理解不了，也就没法发挥其计算能力。

(三)数据共赢问题

对医疗大数据的筛选和解析现阶段只能依靠医疗数据公司来实现，数据本身分析难度大，需要通过付费后得到决策辅助、管理优化等最终达到共赢，但事实上大数据的开发是源源不断地产生远期利益，大量投入后短时间内难以看到产出，所以现阶段政府和医疗机构以绩效优化、数据储备为主要方向，以试点方式进行医疗大数据开发。而医疗数据公司与临床医学和科学研究脱节，无法快速应用于实际健康和临床。对于政府、医疗机构和医疗数据公司来说，医疗大数据更多是未来的投资，无法找到显著的共赢点。

二、医疗数据的安全

(一)数据的隐私问题

据调研，70%的患者更倾向于分享一些被动记录的健康信息(血糖、血压、心率等)，仅47%愿意公开就诊记录。随着健康隐私保护意识的上升，人们将会对数据的公开产生一定的抵触情绪。

(二)数据的权属问题

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源，健康医疗大数据的安全关系到国家战略安全、国家生物安全、人民生命安全和公民个人隐私安全。健康医疗大数据相关管理与使用制度没有统一和严格的法律规定，数据所有单位承担的法律责任难以界定。

(三)数据的合规问题

现阶段很少有机构在获得数据前得到公民已签署的合规使用数据的相关知情同意书，数据大多是免费被各机构获取，当使用数据时却很少直接对公众产生利益，使公众无法产生贡献数据的主动性，同时无法保证公众对自身数据的准确认知并利用自身数据。

三、建议

(一)建立我省健康医疗大数据中心

我省为国家“1+5+X”健康医疗大数据发展规划五大省份之一，是西部省份健康医疗大数据的领头省份，可参考福建省和江苏省的运行情况。比如福州已完成全市13家市属医院、24家县级医院和其他医疗机构的健康医疗大数据采集，汇聚了公共卫生数据、临床数据、基因组学数据、物联网数据等近百亿条数据。南京存储中心一期工程，存储容量达52PB，并配置了超算设备，用于统一储存江苏省8000万人的个人健康档案和电子病历以及全省174家三级医院的影像资料等健康医疗大数据。我省可参考先行的省份，优先在数据整合和存储设备方面制定以政府为主的方案，在保证安全的前提下，逐步对外开放，借助大数据先发优势，在医疗健康大数据方面再创辉煌。

(二)建设我省健康医疗大数据人才体系

我省可以整合大数据研究机构、医疗卫生机构与生命健康企业优势力量，成立产学研联盟。培养专业型人才，支持高校围绕医疗健康大数据研究培养博士、博士后，鼓励高校开设健康医疗大数据相关专业和研究生课程；引进产业型人才，以大型医疗卫生机构医疗健康大数据领域研发和产业化项目为载体，积极引进医疗健康大数据领军人才和高端人才；储备技能型人才，支持医疗卫生和科研机构建立医疗健康大数据相关科室部门，针对和企业合作的临床数据开发项目开展职业技能培训，采取分批方式主动培养医疗大数据人才梯队。

(三)建设我省特色健康医疗数据库

我省一方面可以继续推动健康医疗信息工程，充分利用新技术，建立和完善健康档案、电子病历和全员人口三大基础数据库，持续推动人口健康信息化建设，构建人口健康大数据中心。另一方面加快生物样本库建设，我省少数民族偏远地区人口的数据相对东部有较大优势，我们可以着重建立民族多样性特色资源库和山地人群的特色资源库，如贵州省的地方性疾病(如地氟病)、少数民族常见病及出生缺陷(如慢性乙型肝炎等)及区域性疾病(如人体带绦虫病)的发病规律，发现生活习惯、居住环境中存在的潜在诱发因素，建立一套标准治疗方案，作为我省的健康医疗数据库亮点。

(四)建设数据标准规范的电子病历共享平台

我省电子病历共享平台与省远程医疗平台的对接工作已经完成，下一步在部分医院进行实测通过后，全省县级以上公立医院的电子病历将实现与远程医疗平台的数据共享交换。在此过程中可以同时引导我省大型三甲医院和电子病历设计公司就如何改进医院信息系统达成一致，以卫健委监管促进、多方合作的方式，在标准制定、落实、管理三方面改进医院之间电子病历的相互操作性，将数据的规范标准在远程医疗数据交换上落实，最终实现我省县级以上医疗机构电子病历的信息可以互通。

(五)建设信息安全防护和公开共享

我省可以参考大数据安全管理办法，细化完善健康医疗大数据管理办法，积极发挥政府引导、培训、规范作用，结合借鉴美国HIPPA法案中有关健康信息的特定隐私原则和安全性标准来制定我省患者隐私保护的安全性标准，明确数据采集、传输、存储、使用、开放等各环节的范围边界、责任主体和具体要求。加强病毒防范、漏洞管理、入侵防范、身份认证、访问控制、信息传输和存储加密保护等安全防护措施。加强大数据安全监测和预警，建立安全信息通报和应急处置联动机制，完善风险隐患化解和应对工作措施。

(民盟贵州省委员会在贵州省政协十二届三次会议上的提案)