延续管理服务对白血病化疗患儿生活质量及深静脉置管管路并发症的影响△

韩二芳，李亚南，陶晓坤，尼晓丽

郑州大学第一附属医院小儿外科，郑州4500000

白血病是常见的恶性血液性疾病，约占14 岁及以下儿童恶性肿瘤的30%，发病率位居儿童恶性肿瘤首位，且其患病率近年来呈明显上升趋势[1]。目前，化疗仍是白血病的主要临床治疗手段[2]。化疗有多种给药方式，临床主要以静脉注射治疗为主，但由于化疗药物刺激性很强，容易损伤血管[3]。随着医学技术的发展，静脉置管技术以操作创伤小、安全性高、保留时间长等诸多优点被广泛应用于临床治疗中[4]。深静脉置管是对患者手臂处的静脉进行穿刺，导管直接接近心脏的大静脉，可避免化疗药物和静脉直接接触，不会损伤患者的血管，且大静脉处的血流非常快，可以发挥稀释化疗药物的作用，从而减轻药物对患者的刺激[5]。但白血病化疗后会出现明显的骨髓抑制、白细胞、血小板降低，导致深静脉置管使用过程中更易出现感染和出血等并发症，严重影响患儿的生活质量[6]。

多数白血病患儿的化疗疗程为2 个周期，住院期间，可实现化疗诱导缓解，但仍需1～2 年的巩固治疗，但患儿在巩固治疗期间的用药、康复、管理等均在院外进行，因此，实施延续管理对患儿的康复有重要意义[7]。延续管理服务是将临床管理从医院内延伸至院外，通过网络随访、电话随访、家庭访视等方式，与患儿及家属进行沟通交流，使患儿出院后仍能得到专业的指导及管理，实现不间断的管理服务[8]。研究显示，延续管理服务可提高慢性病患者的治疗依从性，改善患者的生活质量[9]。但关于白血病患儿的延续性管理、深静脉置管的维护及相关管理的文献报道较少，患儿在院外的延续性管理服务往往无法得到满足，不利于病情恢复。本研究探讨延续管理服务对白血病化疗患儿深静脉置管管路并发症及生活质量的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017 年1 月至2019 年12 月郑州大学第一附属医院收治的白血病患儿。纳入标准：经免疫分型或组织细胞学确诊，符合《世界卫生组织急性白血病诊断标准》[10]中关于白血病的诊断标准；年龄≤14 周岁；均为首次化疗置管；均处于化疗维持期留置深静脉置管；患儿及家属无沟通、交流障碍；患儿病历资料及随访资料完整。排除标准：合并严重出血性疾病或凝血功能障碍；化疗前有明显的胃肠道反应；合并其他恶性肿瘤；合并严重肝肾功能障碍；生存期＜6 个月。依据纳入和排除标准，本研究共纳入100 例白血病患儿，依据出院后管理方式分为常规管理组（n=45）和延续性管理组（n=55），常规管理组患儿出院后接受常规出院及院外管理，延续性管理组患儿出院后接受延续性管理服务。常规管理组患儿男25 例，女20 例；年龄4～12 岁，平均（7.79±2.58）岁；患儿家属年龄23～50 岁，平均（38.11±9.69）岁；患儿家属文化程度：初中及以下8 例，高 中12 例，中专17 例，大 专8 例。延续性管理组患儿男29 例，女26 例；年龄5～12 岁，平均（7.85±2.63）岁；患儿家属年龄25～52 岁，平均（37.94±9.88）岁；患儿家属文化程度：初中及以下12 例，高中16 例，中专18 例，大专9 例。两组患儿及家属性别、年龄和文化程度比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 管理方法

常规管理组患儿出院后予以常规出院及院外管理，包括健康宣教、定期电话随访等。患儿出院当天，由责任护士依据患儿病情及深静脉管路带管情况对患儿及家属进行健康教育，具体包括用药方法及注意事项、饮食指导、复查预约、带管注意事项及维护时间等。由护士长安排专职人员对出院患儿进行电话随访，每周1 次，具体包括询问患儿出院后病情，并针对家属疑惑进行解答，同时询问家属对科室管理服务的改进建议。连续管理3 个月。

延续性管理组患儿出院后予以延续性管理，具体包括以下四个方面：①成立延续性管理小组，由血液科医师2 名、护士长1 名、主管护师1 名、专科护士2 名共同组成管理小组，由主管护师担任组长，对所有小组成员进行延续管理服务相关知识培训考核，具体包括白血病疾病相关知识、深静脉置管风险预防、深静脉置管管路并发症处理等，小组成员予以考核通过后方可上岗。专科护士负责建立微信群，推送健康管理知识，并进行每月一次的家庭随访。由血液科医师和护士长根据随访结果共同制定健康管理方案，并及时予以相关管理。②建立微信平台，所有出院患儿与小组成员共同建立微信群，由护士长担任群主，定期上传或转发白血病疾病防治知识，并督促患儿及家属积极参与微信互动，营造良好的沟通互动氛围；指导患儿及家属关注公众号，分享推送的健康资讯，提高患儿及家属的疾病相关知识；使用微信语音、聊天、视频等功能提醒督促患儿复诊，并协助其解决院外管理问题，提高患儿自护能力及家属的护理技能。同时，微信群里的家属间能相互沟通交流、鼓励，相互帮助、支持，可明显缓解患儿的心理压力。③增设静脉管路维护门诊，可满足患儿出院后化疗及管路维护的需求，缓解医院就诊压力，由血液科专科医师全天坐诊，对小剂量化疗、管路维护及深静脉置管管路并发症进行处理。④家庭随访，患儿出院后，由专科护士进行家庭访视，具体包括心理疏导、饮食指导、管路风险评估等，每次60 min，1 次/月。a.心理疏导，指导家属与患儿多进行沟通交流，并鼓励患儿积极参与集体活动，为患儿提供家庭支持，通过阅读、播放轻松欢乐的电视节目、听音乐等分散患儿对疾病的注意力，多予以患儿及家属心理暗示，通过康复病例介绍治疗成功的经验，提高其治疗信心及配合度，指导患儿及家属参与疏导负性情绪的小游戏，采用互动的方式缓解心理压力。b.饮食指导，告知患儿家属，患儿的饮食需清淡，多进食瘦肉、鸡蛋、牛奶、蔬菜等高蛋白、高维生素食物。c.管路风险评估，小组成员访视期间，观察患儿穿刺点出血或感染情况，检查置管管路维护情况，评估管路安全性，强调延长置管时间的重要性及注意事项，避免大幅度活动或提重物，注意接触水时穿刺点的防护，避免管路牵拉等。连续管理3 个月。

1.3 观察指标

①管理前后，由本院小儿外科医师在查阅国内外文献的基础上[11-12]，依据实际病情制订白血病患儿依从性量表，评估两组患儿的依从性，信效度均＞0.7。该量表包括管路维护、饮食、活动、随访四个维度，共20 个条目，采用1～5 分计分法，从不依从为1 分，偶尔依从为2 分，有时依从为3 分，经常依从为4 分，完全依从为5 分。各维度总分为100 分，评分与依从性呈正相关。②管理前后，采用儿童生存质量普适性核心量表[13]评估两组患儿的生活质量，该量表包括生理功能、情感功能、社会功能及学校功能等4 个维度，共23 个条目，每个条目0～4 分，计分时转化为0～100 分；每个维度的评分为该维度下各条目分数总和除以条目数，各维度总分为100 分，评分与生活质量呈相关。③比较两组患儿深静脉置管管路并发症发生情况，包括静脉炎、导管相关感染、堵管、血栓、导管破损或异位等。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 软件对所有数据进行统计分析，计数资料以例数和率（%）表示，组间比较采用χ2检验；计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验；以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 依从性比较

管理前，两组患儿依从性量表评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）。管理后，两组患儿管路维护、饮食、活动和随访评分均高于本组管理前，且延续性管理组患儿管路维护、饮食、活动和随访评分均高于常规管理组患儿，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表1）

表1 两组患儿管理前后治疗依从性量表评分比较

2.2 生活质量的比较

管理前，两组患儿儿童生存质量普适性核心量表各维度评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）。管理后，两组患儿生理功能、情感功能、社会功能和学校功能评分均高于本组管理前，且延续性管理组患儿生理功能、情感功能、社会功能和学校功能评分均高于常规管理组患儿，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表2）

表2 两组患儿管理前后儿童生存质量普适性核心量表评分的比较

2.3 并发症发生情况比较

延续性管理组患儿并发症总发生率为5.45%（3/55），明显低于常规管理组患儿的26.67%（12/45），差异有统计学意义（χ2=8.734，P=0.003）。（表3）

表3 两组患儿深静脉置管的并发症发生情况[n（%）]

3 讨论

白血病是常见的儿童血液系统恶性肿瘤，患病率及病死率均居儿科恶性肿瘤首位[14]，与传统反复静脉穿刺用药相比，深静脉置管化疗能为患儿提供无痛化疗通道，但由于患儿年龄小、自控力差、依从性低等多种因素的影响，白血病患儿深静脉置管化疗的并发症发生风险较高[15]。除疾病本身的影响外，并发症亦可影响患儿的生理功能及心理健康，降低生存质量。化疗维持期间，患儿的用药、康复等管理服务需从医院转向社会及家庭，因此，对出院后白血病患儿的干预十分关键。延续性管理是将医院管理服务由院内延伸至院外，并走向家庭、社区，医护人员通过电话、门诊、网络等多种途径，与患儿沟通交流，从而保证管理的不间断性及连续性[16]；延续性管理衔接了住院期间与缓解诱导期的重要管理内容，确保患儿出院仍能获得连续性的管理及照护[17]。

白血病病情严重、治疗周期长，且患儿家属疾病相关知识缺乏，患儿身心压力大，严重影响其治疗依从性[18]。本研究延续性管理增设静脉管路维护门诊，患儿出院后可定期到院进行管路维护，并由专科医护人员提供针对性的健康宣教及咨询服务；同时，延续性管理还采用PPT、视频播放等健康讲堂的形式对白血病患儿及家属进行白血病疾病知识宣教；通过建立线上微信群与患儿及家属进行沟通交流，答疑解惑，可明显提高患儿及家属的疾病相关知识知晓度，也可缓解患儿及家属的焦虑、紧张、抑郁等不良情绪[19]；延续性管理使患儿家属更加顺利的对患儿进行安抚，从而改善患儿的治疗依从性。本研究结果显示，管理后两组患儿的管路维护、饮食、活动、随访依从性评分均高于本组管理前，且延续性管理组患儿的改善幅度更加显著，表明延续性管理可提高白血病患儿的依从性。

儿童白血病是一种患病率较高的恶性肿瘤，疾病本身与化疗带来的疲乏、不适及身体痛苦，严重影响患儿的日常活动及心理健康，影响生存质量[20]。白血病的特殊性决定了其特殊的管理需求，患儿维持化疗期间需配合严谨的延续性管理工作，且迫切需要专业性的服务支持。本研究成立了由专科医护人员组成的专门管理小组，在有限的医疗资源上，为患儿提供全程优质的延续性管理服务。定期的家庭随访可从心理疏导[21]、饮食指导[22]及管路风险评估[23]等方面使患儿及家属养成良好的康复习惯，减少并发症的发生风险，提高生存质量。本研究中延续性管理组患儿生理功能、情感功能、社会功能、学校功能评分均高于常规管理组患儿，表明延续性管理服务能够提高白血病患儿的生活质量。

多数白血病患儿在维持化疗期间需携带深静脉置管，且治疗间歇期要求深静脉置管每7 天维护1 次，深静脉管路对白血病患儿至关重要，在后续化疗及整个治疗周期中均可发挥重要作用[24]。本研究通过增设深静脉管路维护门诊为患儿提供延续性管理服务，提供全程管理，很大程度上为患儿管路维护及维持期治疗提供了方便，可明显降低置管并发症发生率，确保患儿治疗的安全性[25]。延续性管理组患儿并发症总发生率为5.45%，低于常规管理组患儿的26.67%，表明延续性管理服务可降低患儿深静脉置管的并发症发生率，更好地保证患儿治疗的安全性，提高患儿家属对管理服务的满意度。

综上所述，延续管理服务能够改善白血病化疗患儿的依从性，降低深静脉置管的并发症发生率，提高生活质量。