青少年和青年慢性病患者过渡期准备度评估工具的研究进展

商思懿，徐林燕，邹继华，谢恩萍

(丽水学院 医学与健康学院，浙江 丽水 323000)

近年来，青少年慢性病发病率呈逐渐增长趋势，已成为影响青少年健康的重要公共卫生问题。目前，全球约18亿14岁以下儿童或青少年患有慢性病[1]。预测到2020年，我国慢性病患儿总数将达1100万人[2]。通过治疗，90%的患儿能够存活到成年，医疗体系需要过渡到成人医疗体系[3]。然而，若患儿无法顺利过渡到成人医疗体系，会导致其治疗依从性降低、健康状况恶化等不良后果。过渡期准备度可用于反映慢性病青少年向成人保健转变准备程度，帮助其完善自我管理技能，提高过渡期质量。过渡期准备度对于临床护理工作具有指导意义，而对其的研究离不开准确可靠的评估工具。本文综述青少年和青年(adolescents and young adults，AYAs)慢性病患者过渡期准备度评估工具，以期为国内进行相关评估工具的研制提供借鉴。

1 过渡期准备度相关概念

1.1 过渡期(transition) 1986年，美国学者Meleis率先提出了“tansition”，指从一种状态、阶段或形式转变到另一种状态、阶段或形式的过程[4]。在儿童医疗卫生保健视阈下， Blum等[5]将“transition”描述为一个有目的，有计划的过程，以满足患有慢性疾病和身体疾病的AYAs从“以儿童为中心”的医疗保健系统向“以成人为中心”的医疗保健系统转移过程中的医疗、心理和教育/职业需求。2011年，Gilleland等[6]提出“transition”包含过程(process)和事件(event)两个层面：过程是指逐渐将医疗保健责任从父母过渡给AYAs；事件是指从儿科医疗团队转移到成人医疗团队。Kennedy等[7]则认为“transition”是指从医疗保健系统转移之前的准备到转移后的一段时期。因此，国内学者将“transition”翻译为过渡期，使其既强调是过渡的过程，又具有过程中时期的含义，而过渡期的内涵强调了不同医疗保健系统之间的转移，也体现了患者与父母、医疗服务人员之间健康保健责任的过渡。

1.2 过渡期准备度(transition readiness) 目前，过渡期准备度尚未有明确、统一的概念。2007年，美国药物研究所提出成功的过渡需要AYAs具备自我管理、医疗保健决策和自我倡导方面的技能，以准备“对健康和保健承担更多责任”[8]。 Sawicki等[9]建议过渡期准备应集中在医患沟通，自我保健技能，过渡计划，慢性病管理责任倡导方面。Varty等[10]确定自我效能、疾病知识、青少年疾病责任等为过渡期准备的重要相关因素。尽管不同学者对过渡期准备度有不同的阐述，但对其内涵的描述均涉及自我管理和自我倡导两个关键要素。Gilleland等[6]和Van Staa等[11]认为过渡期准备度应该包括评估青少年、家长和医疗保健人员为准备、进入、继续和完成过渡而进行的能力建设过程情况。后两位学者观点侧重于强调准备度的评估人群应该包含医护人员、家庭和患者。自过渡期准备度提出以来，其概念就倍受争议，而不同时期各家学者对过渡期准备度概念及内涵的阐述将进一步推进过渡期准备度的发展。

2 普适性慢性病过渡期准备度评估工具

2.1 过渡期准备评估量表(the transition readiness assessment questionnaire，TRAQ) TRAQ量表是目前应用最广泛的过渡期准备度量表，已经在先天性脊柱裂[12]、炎症性肠病[13]、Ⅰ型糖尿病[14]等慢性疾病患者中得到检验。TRAQ最初由Sawicki等人[15]于2010年基于“跨理论模型”编制而成，主要用于评估有特殊保健需求的AYAs从儿童保健过渡到成人保健的准备度。量表共29个条目，包含自我管理(16个条目)和自我倡导(13个条目)2个维度。量表采用Likert 5级评分，每个条目得分为1分(从不)到5分(总是)，总得分为 29～145分，得分越高表示过渡期准备度越高。总量表Cronbach’s α值为0.93，具有较高的内部一致性。2014年，该团队[16]对量表进行优化，通过探索性因子分析、验证性因子分析、信度和效标关联效度三个阶段研究，最终确定量表为20个条目，含持续预约、健康问题跟踪、药物管理、与医护人员沟通和日常活动管理等5个子量表,总体量表Cronbach’s α系数为0.94。此外，TRAQ得分具有良好的效标性，且得分与年龄增长相关。目前，TRAQ量表已被翻译成葡萄牙语[17]、日语[18]等多种版本。国内尚未普遍应用，未来可先进行本土化研究。

2.2 北卡罗来纳大学过渡量表(the University of North Carolina TRxANSITION，UNC TRxANSITION) 该量表是由美国Ferris等[19]于2012年根据《2001年科学研究院报告》和自我决定理论编制而成，主要评估青少年慢性病患者健康保健过渡和自我管理技能的掌握程度，由医护人员根据患者回答和医疗记录填写。量表含疾病种类(type of illness，3个条目)、药物(Rx=medications，4个条目)、依从性(adherence，3个条目)、营养(nutrition，3个条目)、自我管理能力(self-management，7个条目)、生殖问题(informed-reproduction，4个条目)、学校/工作规划(trade/school，2个条目)、保险(insurance，4个条目)，获得支持(ongoing support，1个条目)和寻找新的医护人员(new health providers，2个条目)等10个维度，共33个条目，评估时间为7～8 min。量表条目加权后各维度得分为0分(知识/技能不足)到1分(知识/技能充足)，总分为10分，得分越高，表示过渡期准备程度越高。量表的Kappa系数为0.71，具有较好的评分者间信度。但是该量表未进行内部结构效度和效标效度的检测，而且不能用于发育和认知障碍患者。2018年，Zhong等[20]将量表用于AYAs慢性病患者过渡期准备的纵向观察研究中，反映了过渡期准备度评估基线、增长趋势和影响因素，为该人群顺利过渡到成人保健提供依据。量表初步验证良好的有效性，且涵盖年龄较为广泛、维度较为全面，连续调查固定样本可减少样本误差，更准确反映调查人群的整体准备度。但量表计分方式特殊，在临床应用时需要对评估者进行培训，同时易受年龄干扰，需细化年龄分组，以便提供不同阶段的准备度评分标准。

2.3 自我管理和过渡准备问卷(the self-management and transition to adulthood with Rx = treatment，the STARx Questionnaire ) 问卷是由 Ferris等[21]在UNC TRxANSITION的基础上于2015年修订而成，用于慢性病青少年自评自我管理和健康保健过渡技能准备情况。问卷包含药物管理、医患沟通、就诊参与、疾病知识、健康责任承担和资源利用6个维度，共18个条目，评估时间为2～3 min。问卷采用Likert 5级评分法，除条目“我现在不吃药物”的答案选择设置为5分外，每个条目的评分范围为0分(从不/非常难/无)到4分(总是/非常简单/很多)，总分为0～90分，分值越高代表准备度越好。总问卷Cronbach’s α系数为0.80，子问卷Cronbach’s α系数为0.44～0.74，信度良好。该问卷将青少年患者、家庭成员和医护人员均纳入调查范围，但由于测试范围局限，限制该工具的临床通用性。为此，Cohen等[22]进一步验证该问卷的效度，结果发现，问卷与健康素养、自我效能与服药依从性存在正相关，表明较强的预测效度，同时显示可以适用于各类慢性疾病的健康保健过渡期的青少年或青年。2017年，Nazareth等[23]简化该问卷(STARx)，同时开发其父母版(STARx-P)，用于父母对慢性病AYAs过渡期准备状态的评估。两份并行问卷结构统一，均包含疾病知识、自我管理和提供者沟通3个维度，STARx和STARx-P量表的Cronbach’α系数分别为0.69～0.76，0.55～0.76。并行量表，从父母和患者双角度评估过渡期准备度以便确定一致的、潜在的影响因素，明确干预目标，跟踪干预进度，检验干预效果。国内马佳莉等[24]将原问卷汉化应用于332例慢性病患儿的调查，按照Likert等级评分法，将各条目赋予“1～5”分，“患儿目前不吃药”相关条目赋予分数6分；反向条目得分由“7- 赋予分数”来计分，总分为96分，结果显示生活质量受过渡期准备度影响。

2.4 良好过渡问卷(good2go questionnaire，G2GQ) 该问卷由Mellerio等[25]于2018年改编自良好过渡计划(good2go transition program)的纳入问卷，用于评估慢性病青少年的过渡准备情况。问卷包含健康自我倡导(8个条目)、慢性病知识(7个条目)和自我管理技能(5个条目)等三个维度，共20个条目。另外有4项附加条目评估社会支持，不计入总分。问卷采用Likert5级评分，每个条目的评分范围为1(从不)到5分(总是)，问卷总分为100分，得分越高，表示过渡期准备度越好。问卷各维度的Cronbach’ s α系数为0.72～0.85，重测信度为0.70～0.80。问卷是法国首份过渡期准备度量表，较大的年龄跨度和各种慢性病差异，外部效度高。由于开发较晚，缺乏过渡准备度的外部衡量标准，后续研究需在原样本人群中，进一步纵向随访评估验证。

3 特异性慢性病过渡期准备度评估工具

3.1 过渡准备问卷(the readiness for transition questionnaire，RTQ) 问卷是Gilleland等[7]于2011年开发，适用于评估15～21岁的肾移植患者的过渡准备、医疗保健行为和家庭参与医疗保健情况。该问卷共22个条目，包含青少年责任10个条目(RTQ-teen)，家长参与10个条目(RTQ-parent)，以及2个整体过渡准备评估条目，其中这2个条目得分范围为2～8分。RTQ-teen 和RTQ-parent问卷采用Likert 4级评分法。青少年责任的增加和父母参与的减少表明过渡准备增加，整体过渡准备度分数越高在医疗保健上转移的准备度越好。RTQ具有良好的内部一致性、内部评分信度和结构效度。为多角度评估青少年患者的过渡期准备情况和医疗行为，Gilleland等[26]在2015年设计了医护人员版本(RTQ - Provider )，是RTQ-Teen和RTQ-Parent的并行版本。RTQ - Provider是由从医护人员对患者整体过渡准备、对医疗服务行为承担的责任以及家庭参与医疗服务情况作出评价。计分方式与原始RTQ相同，Cronbach’s α系数范围在0.92～0.99。3个版本并行应用的研究表明，医疗责任的转移过程和医疗健康过渡过程对提供者、患者、父母造成不同的影响，并且强调了从多个角度评估过渡期准备度的重要性。目前，该量表已经被应用于肾移植之外的研究领域，包括先天性心脏病[27]，镰状细胞病[28]和特殊医疗保健需求AYAs[29]等相关性研究。

3.2 过渡期准备度清单(transition readiness inventory，TRI)和医疗保健过渡结果清单(healthcare transition outcomes inventory，HCTOI) TRI是由Schwartz等[30]于2017年以AYAs过渡准备的社会生态模型(social-ecological model of aya readiness to transition，SMART)为理论框架，以患者报告结果测量信息系统(patient reported outcomes measurement information system，PROMIS)为标准开发而成，用于测量儿童期癌症AYA患者的过渡期准备度。清单包含知识、技能、信仰、目标、关系、情感6个维度，形成患者(81个条目)和父母(85个条目)版本。大部分条目采用Likert 5等级评分，部分条目采用频率Likert评分和开放式问答。TRI从多个利益相关者的角度更全面地评估和跟踪AYA幸存者的过渡准备情况，并确定了广泛的可修改干预目标，但是该清单仍需要进一步做信度和效度的分析，而且清单具有疾病特异性，限制了它在其他疾病中的应用。

2019年，Pierce等[31]也根据PROMIS开发了医疗保健过渡结果清单(healthcare transition outcomes inventory，HCTOI)，用于评估1型糖尿病(type 1 diabetes，T1D)青年患者从儿科过渡到成人医疗保健的准备状况。共有3个版本，分别是青少年或青年版本，父母版本和医护人员版本。三个版本的HCTOI均有T1D生物医学标记、导航新的医疗系统、T1D自我管理技能和知识、成人角色的整合护理、父母参与和自主权之间的平衡，获得T1D“所有权” 6个维度。其中T1D生物医学标记维度采用填空形式，其他维度均采用Likert 5等级评分，计分为1(从不)到5分(总是)；后期对家长和医护人员版本增设“无法评价”的评分等级。该团队正在进行横断面验证研究，将提供该量表的内部信度、评分者间信度、结构效度和效标效度等工具评估，为临床应用和研究使用做好准备。

3.3 其他特异性的过渡期准备度评估工具 随着研究的不断深入，特异性测量工具逐渐开发，以更敏锐准确的测量反映不同疾病状态下青少年或青年过渡期的准备度情况。针对炎症性肠病青少年， Hammerman等[32]于2018年编制了过渡期准备测量 (transition readiness measure，TRM)。针对评估囊性纤维化患者，Dudman等[33]在2011年基于跨理论模型和自我效能理论开发了囊性纤维化医疗保健过渡准备量表(cystic fibrosis health care transition readiness scale)，该量表共57个条目，研究建议缩短量表，以提高临床的适用性。2018年，Bourke等[34]对该量表进行定性研究，增加教育、未来计划、生殖等关键条目，同时精简优化量表。针对镰状细胞疾病，Abel等[35]于2015年在青少年自主清单基础上修订而成青少年自主清单—镰状细胞疾病(the adolescent autonomy checklist - sickle cell disease，AAC-SCD)，用于评估13～21岁患者自我照顾和独立生活所需的技能水平。

4 小结

本文综述了AYAs慢性病患者过渡期准备度的相关概念和评估工具。现有评估工具各有优劣，普适性量表的应用较多，但无法满足专科疾病评估需求，因此特异性测评工具的开发需加强。上述各评估工具都具备良好的信效度，但普遍对年龄敏感性较高，时间稳定性较低，建议在数据分析中细化年龄分组，以更有利于确定不同年龄阶段的过渡期准备目标。

我国对AYAs慢性病过渡期准备度的研究尚处于起步阶段。2019年第四届上海国际护理大会对儿童过渡期准备相关研究开展了学术交流，过渡期准备度逐渐受到学者们的关注。国内现以使用国外已开发量表为主，缺乏本土化的评估工具。建议：(1)借鉴国外评估工具，选择相对成熟的量表进行汉化，应用时注重中国AYA慢性病患者的家庭状况，借助社交媒体和网络，如钉钉、微信群、QQ群等建立动态评估系统。(2)研究开发符合我国文化背景及医疗管理模式的评估工具，制定多角度、多维度、多年龄段的测评工具，定量与定性相结合的研究设计，主观和客观的并行评估，有利于制订相应的护理干预及过渡期准备计划。