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中国儿童康复事业1980-2020年发展历程回顾与展望

2020-01-13李晓捷庞伟郭津

中国康复理论与实践 2020年8期
关键词:脑瘫康复儿童

李晓捷,庞伟,郭津

佳木斯大学康复医学院,黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心,黑龙江佳木斯市154002

20 世纪80 年代初,现代康复医学的新理念引入我国,儿童康复医学事业迎来了起步和发展的良好契机。从国家的层面重视并大力支持中国儿童康复事业,政策保障越来越充分,各类儿童康复机构普遍建立,康复人才培养体制逐渐完善,专业学术交流活动如雨后春笋般蓬勃发展。然而,面对人数众多的特殊儿童群体以及康复事业发展进程中的诸多困难,我们尚任重而道远。

1 中国儿童康复发展历程回顾

1.1 起始阶段(1980年至1990年)

这一阶段,是我国儿童康复事业的起步阶段,儿童康复机构开始建立,国际交流与合作、学术活动及儿童康复专业人才培养开始启动。

20 世纪70 年代末,原佳木斯医学院附属医院儿科主任李树春教授(1922-2010)应邀参加国际学术会议,其间外国专家向他询问“中国有多少所儿童康复机构”,他回答“暂时还没有”。回国后,他便带领团队率先开展脑瘫的防治与康复工作以及脑瘫流行病学调查,开设脑瘫儿科门诊(1980 年)及在儿科病房的康复治疗工作(1983 年),开启了我国儿童康复的先河[1]。同期,日本成立了“李树春教授希望应援会”(简称“应援会”),对我国开展技术支持和援助。

1987 年9 月,拥有50 张床位、2600 m2的我国第一所儿童康复机构——黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心(简称“黑龙江脑瘫疗育中心”)在佳木斯市诞生。李树春教授成为我国儿童康复事业的开拓者[2]。

1988 年10 月我国建成第一个现代康复机构——中国康复研究中心/北京博爱医院,其中设立儿童康复科。

1989年,受国家优生优育协会和原卫生部妇幼司委托,在佳木斯举办首届“优生优育脑瘫防治培训班”,培训了我国第一批儿童康复专业人员。

1990年,在联合国儿童基金会和中残联的支持与协助下,黑龙江脑瘫疗育中心建立我国首个儿童脑瘫社区康复国际合作试点项目。

1.2 发展阶段(1990年至2000年)

这一阶段,我国儿童康复服务从极少数省市逐步拓展至更多地域,学术团体开始建立,专业人才培养不断加强,国际交流更加广泛。

不同规模和体制的儿童康复机构在部分地区以省会城市为主纷纷建立,综合医院、儿童医院、妇婴医院开始开展儿童康复工作。

1995年上海市儿童医院创立儿童康复机构,同年被上海市卫生局挂牌为“上海市儿童康复中心”。江苏省的博爱幼儿园/门诊部(2001 年被批准为苏州博爱学校/诊所)和山西省脑瘫康复医院,率先在我国建立非公立儿童康复机构。上海市残疾人联合会建成首个具有现代化条件的儿童康复机构。以中残联为主导的儿童社区康复试点延伸到多个地域的城市和乡村。

1994年黑龙江脑瘫疗育中心被原卫生部医政司批准为“康复医学人才培养基地/佳木斯培训中心”,每年举办一届培训班,至今已连续举办25 届。1999 年,佳木斯大学成立了我国首个以培养儿童康复专业人才为特色的康复医学院[3]。

儿童康复手段也多样化。如马若飞等[4]在中国中医研究院西苑医院海淀区神经伤残儿医院探索中医在儿童康复中的应用,徐林等[5]率先开展小儿脑瘫的外科治疗。

1.3 普及阶段(2000年至2010年)

这一阶段,我国儿童康复服务数量与质量快速提升,专业队伍迅速壮大,学术水平不断提高,国际交流与合作、专业人才培养快速发展。

以北京、上海等地三级甲等医院为代表的众多综合医院、儿童医院、妇婴医院等纷纷开设独立的儿童康复科或依附于康复医学科、儿科、儿童保健科开展儿童康复工作。全国残联系统建立不同层次的儿童康复机构和设施,各地儿童福利机构也开始开展康复工作[6]。

儿童康复已覆盖大多数省区市,形成以集中式康复服务为主的医院、机构、学校和社区四种康复服务模式。西安中医脑病医院成为集医疗、康复、教育和科研为一体的我国第一所以中医为特色、中西医结合规模最大的非公立儿童康复机构。

儿童康复专业人才的高等教育进一步发展。

各地踊跃开展不同形式的继续教育及培训工作,儿童康复领域的著作、教材和科普读物等更加丰富多彩。

1.4 提升阶段(2010年至今)

这一阶段,我国儿童康复服务质量显著提高,康复服务范围在覆盖所有省区市的同时,不同程度地覆盖了所属地域的基层单位,学术氛围更加浓厚,专业队伍建设稳步加强,多途径、更广泛地开展国际交流与合作并在国际上产生积极影响。

在邱卓英教授等积极引领下,第一时间将《国际功能、残疾和健康分类(儿童与青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Youth version,ICF-CY)引入中国并广泛传播[7-9],逐步应用于儿童康复领域。以循证医学为依据的康复实践日益受到重视,身心发展、以儿童为中心的康复、精准康复和规范化康复得到进一步加强[10]。

逐步建立三级康复服务网络系统和转诊渠道以及康复管理平台。

建立多学科、跨领域、覆盖全生命周期的儿童康复服务。不同系统、体制、途径和形式的康复服务更加丰富多彩,早期干预逐步深入到新生儿监护病房、儿科重症监护病房以及临床各科室。逐步开展包括重症、先天性心脏病、先天畸形、骨科、免疫缺陷性疾病、遗传代谢性疾病、慢性疼痛、肥胖等专科康复,并广泛引进和应用包括神经肌肉激活技术、运动想象及镜像疗法技术、经颅磁刺激技术、生物反馈技术、体外冲击波治疗技术、机器人技术、脑机接口技术、虚拟现实技术、精神运动康复技术等国际先进技术[11]。上海新华医院先天性心脏病康复,北京大学第一医院癫痫及神经肌肉病康复,第六医院的孤独症康复,上海复旦大学附属儿科医院、北京大学第一医院、深圳市儿童医院等引进的儿童康复各类评定技术,安徽医科大学第一附属医院引进和推广的小儿脑瘫引导式教育,以北京、上海部分三级甲等医院为代表的小儿脑瘫手术治疗,郑州大学附属五院等开展的儿童重症康复,佳木斯大学附属第三医院等开展的基于ICF-CY 的特殊儿童综合康复,以及其他各具特色的儿童康复模式均反映了这一时期的发展特点。

残联和民政系统在各地设置的儿童康复机构、培训基地或示范基地得到长足发展,各类非公立儿童康复机构无论数量还是质量都有显著提高。

根据现代康复理念,家长在康复团队中扮演重要角色。人们更加重视环境因素以及创造优质康复环境的重要性。中西医结合、内外科结合、医教结合、个性化康复与集体康复相结合、集中式康复与社区康复相结合等日益得到加强和发展[12]。卫生、教育、残联、民政等不同系统间的合作更加广泛,社区康复继续得到拓展和推进。对西部地区、边远地区、贫困地区及革命老区的“康复服务行”和对口帮助工作不断深入开展。

儿童康复专业人才的培养得到进一步发展。各地高等院校纷纷设立康复专业(系),研究生教育进一步开展。2015年南京特殊教育师范学院建立康复治疗学本科专业(儿童康复方向),2020 年华东师范大学成立康复科学系,首都医科大学、佳木斯大学、温州医科大学、郑州大学等院校均以康复医学与理疗学学科为基地培养儿童康复方向的博士、硕士。部分医学院校(包括中医药院校)、体育院校、师范院校等所开设的康复医学与理疗学、儿科学、针灸推拿学、中医学、运动医学、运动康复学等学科,均可培养儿童康复相关的博士、硕士。

各类继续教育、专业培训、规范化培训、国际合作项目等纷纷开展[13]。2017 年深圳市儿童医院成为儿童康复医学科住院医师规范化培训基地,江苏省率先开展儿童康复治疗师的规范化培训,为我国儿童康复治疗师队伍建设探索经验。

2 中国儿童康复发展的特点

2.1 在国家政策指导下,儿童康复逐步纳入大康复体系

我国政府将儿童康复纳入中国残疾人事业“八五”至“十三五”发展纲要[14]。

20 世纪80 年代,政府康复工作的重点是“三项康复”(白内障复明手术、小儿麻痹后遗症矫治手术和聋儿听力语言训练)。“八五”期间增加了包括残疾儿童在内的低视力残疾者配用助视器、智力残疾儿童康复训练等内容。“九五”期间增加了肢体残疾儿童矫治手术、残疾儿童辅助器具装配等。“十五”期间提出到2015 年残疾人“人人享有康复服务”的目标,其中包括残疾儿童,并应优先重视和实现这一目标。“十一五”期间提出“优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,对贫困残疾儿童给予补助,研究建立残疾儿童救助制度”,“支持对0~6 岁残疾儿童免费实施抢救性康复”。“十二五”期间,提出大规模、全方位开展儿童康复工作,更加注重残疾儿童康复制度建设,探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。“十三五”期间提出到2020 年,残疾人权益保障制度基本健全、基本公共服务体系更加完善,残疾人事业与经济社会协调发展,残疾人社会保障和基本公共服务水平明显提高,共享全面建成小康社会的成果。

2017 年国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》,有5 章36 条涉及儿童康复相关内容[15]。根据这一条例,2018年国务院下发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,提出对六类残疾儿童实施进一步救助政策[16]。习近平总书记在2016年全国卫生与健康大会上所提出的“努力全方位、全周期保障人民健康”的号召,为我国卫生与健康工作以及儿童康复事业的发展指明了方向,为健康中国的实现凝聚起更加磅礴的力量。

2.2 康复机构建立

黑龙江脑瘫疗育中心(1987 年)和中国康复研究中心/北京博爱医院(1988年)成为我国儿童康复机构起步阶段的重要标志。

目前已经形成以北京、上海等地三级甲等医院为代表的众多综合医院、儿童医院、妇婴医院等纷纷开设独立的儿童康复科或依附于康复医学科、儿科、儿童保健科开展儿童康复工作。全国残联系统建立不同层次的儿童康复机构和设施,各地儿童福利机构也开始开展康复工作[6]。

2.3 基于ICF 构建多学科、跨领域的儿童康复服务体系

WHO 所倡导的ICF 理念和框架是现代儿童康复的理论基础,在生物-心理-社会模式下,ICF-CY 理念和框架系统的学习与应用,改变儿童康复专业人员的的思想、方法、途径、技术应用等传统模式。在康复实践中更加重视儿童的全面发展,重视活动和参与、环境因素及个人因素,为提高特殊儿童及其家庭的参与度和满意度以及预期效果,创造了最佳思维方式和方法[17]。以邱卓英教授为首的世卫组织国际分类家族中国合作中心的专家建立了ICF 的研究应用和培训平台,为儿童康复领域应用ICF奠定了基础[18]。

2.4 人才培养体系逐步完善

2.4.1高等教育

儿童康复专业人才培养的本科教育、研究生教育进一步发展,部分院校开设“儿童康复学”课程。

1999 年安徽医科大学开始招收儿科学(神经病学与康复)硕士研究生,2009 年开始招收博士研究生(与南方医科大学共同培养)。

2000 年佳木斯大学康复医学院开设护理学(康复护理方向)本科,2001 年开设康复治疗学(儿童康复方向)专科(2004 年转为本科教育),1983 年开始招生的“儿科学(脑瘫方向)”学科变更为儿童康复方向的“康复医学与理疗学”学科。

首都医科大学康复医学院以北京博爱医院为基地,培养儿童康复的硕士研究生。自2001年起,连续举办国家级继续教育项目。

2004年华东师范大学建立言语听觉康复科学系和教育部重点实验室,2020年获批成立康复科学系。

自2004年起南京特殊教育师范学院逐步建立以听力语言、孤独症、脑瘫康复为特色的儿童康复专业(三年制大专)[19],2015 年获教育部批准建立康复治疗学本科专业(儿童康复方向)。

2006年温州医科大学开始招收康复医学与理疗学硕士学位研究生(儿童康复方向)。

2.4.2培训班及国际合作项目等纷纷开展[13]

1989年,佳木斯举办的优生优育脑瘫防治培训班培训了我国第一批儿童康复专业人员。1994年获批的康复医学人才培养基地/佳木斯培训中心,至今已连续举办25届培训班。

1999年,佳木斯大学康复医学院成为培养儿童康复专业人才的基地。

各地踊跃开展不同形式的继续教育及培训工作。江苏、深圳等地医院成为儿童康复医学科住院医师规范化培训基地。

2.5 儿童康复学术活动

我国儿童康复学术活动从无到有,从少到多,从内容单一到内容丰富多彩,从学术水平较低到与国际接轨,在不同发展阶段,具有鲜明的时代特点。

2.5.1学术会议

以李树春、左启华、林庆、汪梅先、杨善存等为代表的老一辈儿科神经病学专家,对发起和开展我国儿童康复学术活动做出历史性贡献。同时,学术活动还得到中华医学会儿科学分会(神经学组)及中国优生优育协会的大力支持。

1988 年,由李树春教授主持的我国第1 届全国小儿脑瘫学术会议在佳木斯召开,小儿神经病学界60余位专家参会。

1992年,在佳木斯成立“中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会”,李树春教授担任第一届主任委员。

1994 年至今,每两年举办一届会议,遍及我国东、南、西、北,参会代表逐年增多,已涵盖卫生、教育、残联、民政及社会各界儿童康复相关人员,近年每届超过千人。

2004年,中国康复医学会儿童康复专业委员会成立,李晓捷教授任第一届主任委员[20]。

自此,两个学术团体开始联合开展我国儿童康复学术活动,主题拓展到儿童康复各领域。

2006 年至2019 年,北京国际康复论坛中的儿童康复分论坛吸引了许多国内外专家与会。

全国专题性及地区性学术活动更加活跃。

2001年至2010年,分别举办全国首届及第2届中西医结合学术会议(福州、沈阳)、脑瘫诊疗理论与技术学术会议(北京)、早期诊断与引导式教育学术会议(合肥)、苏州国际脑瘫儿童矫形外科学术会议(苏州)、西部儿童发育与康复论坛(西安)等。

2016 年至2019 年,分别举办多届“全国儿童康复治疗”“全国中西医结合儿童康复”“全国儿童辅具康复”“全国孤独症谱系障碍康复”“全国医教结合康复”“全国早期干预与引导式教育”等学术会议,以及两届“全国儿童康复治疗师技能大赛”。

不同层次的儿童康复相关学术组织也纷纷以不同形式和规模开展学术活动,我国儿童康复领域的学术活动呈现空前活跃的大好局面。

在上述学术活动中,中国康复医学会儿童康复专业委员会和中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会联合设置的11个专业学组做出突出贡献。这些学组分别是:康复评定学组、康复治疗学组、早期干预与引导式教育学组、孤独症谱系障碍学组、中西医结合学组、医教结合学组、辅助器具学组、外科学组、康复护理学组、社会社区康复及科普学组、精神运动康复学组(筹建)。

2.5.2诊断标准与指南以及著作、教材和科普读物

科学规范地开展儿童康复已成为我国儿童康复界的共识,并得到不断强化。

1988 年,在第1 届全国小儿脑瘫学术会议上制定了我国首个“中国脑性瘫痪定义、分型和诊断标准”(林庆执笔)[21]。2007 年,再次修订“中国脑性瘫痪定义、分型和诊断标准”(陈秀洁、李树春执笔)[22]。

2016 年在第7 届全国儿童康复学术会议上公布我国第一部儿童康复循证指南——《中国脑性瘫痪康复指南(2015版)》[23],并陆续在国家核心期刊发表[23-33]。

《脑性瘫痪康复服务团体标准》《孤独症康复服务团体标准》《孤独症儿童康复服务机构建设管理指导手册》《智力残疾康复服务指南》《婴幼儿脑损伤神经修复治疗专家共识》《有关脑瘫共患癫痫诊治原则的专家共识》《新生儿重症监护发育评估指导意见》《儿童孤独症诊疗康复指南》《儿童脑性瘫痪肉毒毒素治疗专家共识》等一批康复指南和标准相继问世[34-41]。

此外,儿童康复相关疾病的临床路径、质量控制标准以及各类管理条例等也在不断制定和出台,具有高度循证依据的科学研究,为我国规范、精准和有效开展儿童康复创造了条件。“儿童孤独症诊断与防治技术标准研究”等为孤独症防治提供依据。

在我国儿童康复探索开创阶段,仅有李树春、孙世远等撰写的《小儿脑性瘫痪家庭防治》《脑性瘫痪的早期诊断及早期治疗》等几部书籍问世。

进入发展和普及阶段,一批质量较高,影响广泛的书籍或科普读物陆续出版。如《实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术》《儿童康复医学》《胎儿和新生儿脑损伤》《小儿脑瘫引导式教育疗法》《脑性瘫痪的现代诊断与治疗》《脑瘫婴幼儿发育的促进方法》《小儿脑性瘫痪》《小儿脑瘫的康复训练》《孤独症儿童的康复训练》《脑瘫儿童家庭康复训练指南》《脑瘫儿的超早期筛查技术——全身运动评估在中国的研究进展》《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》《孤独症的诊断与康复》《儿童运动发育迟缓康复训练图谱》《小儿发育及脑瘫康复训练图解》《儿童神经康复医学》《儿童运动障碍和精神障碍的诊断与治疗》《小儿运动障碍的理学疗法》等书籍。

进入提升阶段,著作、教材及科普读物内容更加丰富,如《实用儿童康复医学(第二版)》《实用脑性瘫痪康复治疗技术(第二版)》《小儿脑瘫引导式教育疗法(第二版)》《儿童康复适宜技术——肢体障碍儿童家庭手册》《实用小儿康复学》《孤独症儿童早期干预操作手册》《人工耳蜗术后康复教育的原理与方法》《特殊儿童心理治疗》《特殊儿童物理治疗》《特殊儿童作业治疗》《特殊儿童生涯发展与转衔教育》《听力障碍儿童康复评估档案》《儿童物理治疗学》《儿童作业治疗》《脑瘫患儿全面康复指南》《小儿脑性瘫痪的家庭康复》《行为矫正——原理与方法》《应用行为分析(ABA)完整教程》《应用行为分析与儿童行为管理》《图解婴幼儿神经发育训练技术》等以及评定类书籍《儿童发育行为心理评定量表》《脑瘫儿的超早期筛查技术》《Peabody 运动发育量表》等。全国统编教材《儿童康复学》继《人体发育学》后于2018 年出版,填补了我国高等教育儿童康复学教材的空白[14,42]。

2.5.3科学研究

我国儿童康复领域的基础与临床研究水平和能力伴随儿童康复事业发展而不断提高和加强。“1~6岁中国脑性瘫痪流行病学调查”探明了我国小儿脑瘫发病率、患病率、类型分布、病因学及防治状况等[43]。由佳木斯大学和安徽医科大学领衔的我国儿童康复科研团队,已成功制备仔兔、大鼠、猕猴等脑瘫动物模型,创建模型制备的关键技术和评价系统,多个机构从遗传学角度探索相关疾病的研究,从临床研究与基础研究两个方面提供理论依据和循证证据,部分成果填补了国际空白[44-45]。

近5 年来,一批高水平的科研项目,对深入研究相关疾病的病因病机及全面指导临床康复具有重要意义,获得省部级科学技术进步奖,如“儿童先天性心脏病介入治疗与康复诊疗体系建设创新与推广”“中国脑性瘫痪康复指南”“中国小儿脑瘫流行特征及规范化防治”“ICF-CY 构架下脑瘫儿童作业评估的临床应用研究”“小儿痉挛型脑瘫中西医结合康复方案优化及应用研究”“疏通矫正手法治疗小儿痉挛型脑瘫的临床研究”“青少年特发性脊柱侧凸康复诊疗方案的研究”“基于残障儿童综合康复理论的康复云平台开发与示范应用”“河南省儿童脑瘫流行特征及其高危因素分析与临床康复”“神经发育性残疾的发病机制及基于循证医学早期干预和康复策略建立”等。

2.6 交流与合作

积极引进现代康复理论与技术,与日本、美国、中国香港等国家和地区开展交流与合作。

自上世纪80年代初开始,我国政府、机构及民间团体不断拓展和深入开展儿童康复领域的国际(境外)交流与合作,建立不同形式和渠道的交流与合作项目。例如,“长江新里程计划项目(李嘉诚基金)”“中意合作项目”“中挪合作项目”“中国与联合国儿童基金会合作项目”“中国与联合国开发计划署合作项目”“中国-瑞典碘缺乏相关的智力残疾预防与康复合作项目”等,以及中残联与香港复康会、香港嘉道理项目基金会分别开展的残疾儿童康复合作项目。

此外,各级政府、各大专院校和儿童康复机构也与美国、欧洲国家、日本、韩国等建立了国际交流与合作项目。这些国际交流与合作项目的开展,为发展我国儿童康复事业起到积极的促进作用。

2.6.1国际交流与合作

2.6.1.1与日本的交流与合作

上世纪80年代初,日本成立以稻垣是成会长为首的应援会,成员包括佐久间和子、三岛与志正、井马辉男、三木毅、村井正直、高桥武、新井正户等,日常事务由日本北海道公众卫生协会负责。应援会以技术传授、专业人才培养以及资金设备资助等方式帮助我国开启儿童康复。

1988 年至1989 年,应援会选派多位专家前来黑龙江脑瘫疗育中心举办每年为期1 个月的小儿脑瘫康复培训班,以及1990 年至1992 年三期“全国优生优育脑瘫防治学习班”的讲学和临床指导工作。

应援会自成立至本世纪初,实际工作20余年,主要发起人之一佐久间和子博士于2008年被我国政府授予友谊勋章。在应援会的帮助下,黑龙江脑瘫疗育中心与日本北海道道立札幌肢体不自由儿疗育中心、旭川肢体不自由儿疗育中心、北九州市立综合疗育中心等多个机构建立了友好合作关系。

应援会为我国培养了第一批儿童康复专业技术骨干,选送李树春、孙世远、李永库、林庆、陈秀洁、卢庆春、梁兵、李晓捷等我国第一批赴日研修人员,这在我国儿童康复起步阶段起到重要作用。黑龙江省政府与日本北海道政府于1992 年至2001 年建立“省道文化技术交流合作项目”,2001 年日本札幌医科大学与佳木斯大学联合承担康复治疗学专业(儿童康复方向)教材编写、教学和师资培养工作[46-47]。北京博爱医院选送胡莹媛等赴日研修。

首都医科大学康复医学院通过中日JICA 教育合作项目建设康复医学院,开展教学、师资培养工作[48]。2000 年日中协会设立“日中友好奖学金”项目,专门资助佳木斯大学康复医学院护理学本科学生。2007年黑龙江脑瘫疗育中心被批准为国家引进国外智力示范单位。

2.6.1.2与美国的交流与合作

2005年,中国康复医学会儿童康复专业委员会代表中国康复医学会与爱德基金会、美国Donald Mott医生为主席和组织发起的美国专家组“中国合作者联盟”(China Partners Network,CPN),建立了“CPN 合作项目”。该项目由美国CPN 组织以包括医生以及各类治疗师等专家团队形式,前来我国开展培训和指导[49]。

以苏州博爱学校/诊所、四川大学华西妇产儿童医院、珠海妇幼保健院、黑龙江脑瘫疗育中心、河南中医药大学附属第一医院儿童康复中心等单位为主,建设该项目的培训示范基地,已辐射我国东、西、南、北、中不同地域,开展国家级“培训者”和技术骨干的培训工作。2005 年至2008 年为项目实施的第一周期,2009 年至2020 年为项目实施的第二周期。该项目共举办培训班14 期,现场指导20 余场,对40 名国家级“培训者”以及1200余名学员,采取团队教学指导、逐期集中培训和基地实践指导等方式,培养了一批与国际接轨的优秀儿童康复专业技术骨干。

该项目在我国儿童康复快速发展及全面发展阶段,带给我们国际上最先进的理念、理论和实用技术,突出展现出以儿童功能需求和动机为指导,形成的康复治疗模式具有如下特点:吸引力、有趣、有意义及儿童积极参与;将家庭列入康复目标设定和治疗计划方案中;不同专业人员、特殊儿童及其家庭成员以及其他参与者之间形成团队合作。

该合作项目覆盖我国30 个省区市,间接受益者1万余人,受到我国儿童康复界广泛赞誉,是全国最受欢迎和参与度很高的培训项目之一。此项目同时得到中国残疾人康复协会的大力支持和帮助[50]。

2.6.1.3与法国的交流与合作

为探索和借鉴国际康复医学先进理念和技术,推进我国儿童康复医学全面发展,中国康复医学会与法国宜世学院于2018 年5 月在法国巴黎签署了战略合作协议,确立将法国精神运动康复学引入我国儿童康复领域的合作项目,由中国康复医学会儿童康复专业委员会实施。该项目同时得到中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会、世界中医药学会联合会小儿脑瘫专业委员会的积极支持和参与。

该项目制定了分阶段培训计划。第一阶段为期3年(2019 年至2021 年),分别以上海同济大学附属养志康复医院和西安中医脑病医院为第一批2 个培训示范基地,计划每年培训包括30~50 名国家级专业技术骨干,5~10名中文培训讲师的本土专业技术骨干。

除以上交流外,近年来,我国儿童康复界参与国际学术活动十分活跃。由中国康复医学会儿童康复专业委员会、中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会组团,2016年参加在瑞典斯德哥尔摩举办的首届国际残疾儿童学会联盟(International Alliance of Academies of Childhood Disability,IAACD)学术大会暨第5届国际脑瘫会议、第28 届欧洲残疾儿童学术会议[51];同年组团参加美国脑瘫与发育医学学会(American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine,AACPDM)在美国迈阿密举办的第71 届学术会议。2018 年参加由澳大利亚脑瘫与发育医学学会(Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine,AusACPDM)举办的第九届学术会议,李晓捷教授做了“中国儿童康复的发展与挑战”的大会主旨报告[52]。2019 年组团参加在美国阿纳海姆举办的第73 届AACPDM 暨第2 届IAACD 学术大会,大会首次安排“脑瘫全生命周期管理”的中国专场。

在上述活动中,我国儿童康复界与IAACD、AACPDM、AusACPDM 等学术组织和专家学者进行了广泛交流,扩大和加强了我国儿童康复界在国际上的影响力,为深入开展国际学术交流与合作打下基础。

2.6.2与香港复康会的交流与合作

1988年起,香港复康会开始在中国内地进行康复专业人员培训,取得良好效果。2014 年,在Sheila Purves 女士的积极协调下,获得香港嘉道理基金会资助,启动了香港复康会与中国康复医学会的合作项目。该项目由中国康复医学会儿童康复专业委员会和香港复康会国际及中国部执行。

2014 年至2016 年,该项目通过一级培训、二级培训、学员随访及现场指导等方式,为甘肃、贵州、海南、河北、内蒙古、江西、宁夏、青海、山西、陕西和西藏等地普及儿童康复知识与管理,通过举办社区康复导师工作坊,培训了一批儿童康复骨干。共举办一级培训14 场、二级培训15 场、学员随访及现场教学指导28 次,培训学员1000 余名,间接受益者5000 余人。该项目是另一个取得普遍赞誉的合作项目。

越来越多的专业人员走出国门深造,大众及相关领域开始关注和参与儿童康复工作。

3 挑战与展望

中国儿童康复事业40年的发展历程,无论康复理念、理论、技术、队伍建设、康复服务质量,还是科学研究、国内外学术交流及学术水平,都取得令人瞩目的进步和成就,部分成果跃居国际先进行列。尽管如此,由于我国现代儿童康复医学事业起步较晚,各地发展不均衡,因此还需面对众多挑战和亟待解决的问题[53]。

3.1 在ICF理念和框架指导下发展多学科融合

加强ICF 在儿童康复领域的全面指导和应用。探索和发展在ICF 理念和框架指导下的生物-心理-社会康复模式,多学科合作与融合,缩短与国际先进水平的差距,发展中国特色的儿童康复,仍是摆在国人面前的艰巨任务[54]。

3.2 基于儿童康复需求的多样化康复服务

我国儿童康复需求量巨大,除六类残疾儿童、常见疾病和功能障碍康复需求外,近年来重症康复、专科康复、早期康复等需求呈逐年递增之势。满足如此巨大和多样化、多层次的康复需求,需要康复服务整体能力的快速提升。

尽管我国儿童社区康复已发展多年,但尚未实现普及,尤以边远地区和农村地区更为突出,与国际先进水平比较尚存在很大差距,如何促进和发展社区康复,仍是一项艰巨的任务和挑战[55]。

3.3 提升儿童康复服务的均等性,扩大覆盖率

我国幅员辽阔,社会经济发展速度和自然条件不同,康复服务能力和水平发展不均衡,仍存在较大地区间、城乡间、系统间的差别。如何缩小上述差别,均衡发展儿童康复事业,仍是摆在全社会面前的挑战。

3.4 提高儿童康复专业人员的服务能力和服务水平

我国儿童康复专业队伍相对年轻,学历层次偏低,缺少足够数量的技术骨干和不同类别的专业人员以及“一专多能”的基层康复工作者[56]。我国目前仅有少数高等院校能够开展儿童康复本科和研究生教育,如何加强儿童康复的高等教育、继续教育、多渠道培训和考核认证机制等,仍是十分紧迫的任务。

3.5 构建标准化的儿童登记注册网络监测体系

我国目前尚缺少功能健全、覆盖面广泛的儿童康复服务信息平台和网络监测体系,该平台体系的建设将是有效开展预防、早期干预、全面精准康复、科学合理的政策制定、流行病学调查和循证医学研究、与国际接轨的重要组成部分和最佳途径[57]。

3.6 加强以循证医学为依据的儿童康复服务规范

高度重视循证医学证据,不断完善临床路径、质量控制、目标管理、指南及专家共识、标准制定以及有效规范儿童康复实践,是取得理想康复效果的前提条件,也是当今国际儿童康复界的普遍共识[58-59]。组织高质量循证医学研究协作组,解决各类争议、难点、热点和亟待解决的问题,是实现科学、精准康复的重要途径。

3.7 加强早期干预和早期康复

对生长发育中的特殊儿童实施早期干预和早期康复,是有别于成人康复、实现最佳预后的关键。应大力提倡和加强儿童康复关口前移,早期介入及早期干预的策略。临床康复与医疗相结合,逐步推进与孕前和孕期保健、围生期、新生儿重症监护病房、儿科重症监护病房、重症及专科医疗相结合的康复模式。

3.8 发展儿童康复高新诊疗与康复技术

儿童康复诊疗难度大,常用诊疗技术难以满足疑难问题的诊疗需求,亟待增加相关高新技术研究投入,以提升我国高新诊疗与康复技术水平,从而满足疑难疾病和功能障碍的诊治及康复需求。

3.9 支持国产儿童康复辅助器具的研制与应用

辅助器具是几乎所有特殊儿童提高生活质量、实现康复的必备条件。儿童康复辅助器具研发难度大,我国辅助器具研制在某些方面仍落后于国际先进水平。需进一步鼓励国产儿童康复辅助器具的研制,降低特殊儿童辅助器具的费用,实现良好的社会与经济效益[50]。

儿童康复是我国康复事业的重要组成部分。按照“健康中国2030”规划纲要[60-61]要求,积极发展多学科融合,提高多样化康复服务,实现康复服务的均等性,扩大覆盖率,提高康复专业人员的服务能力和服务水平,全面发展儿童康复事业,实现多层次、多样化、全覆盖的康复目标[62]。

致谢:衷心感谢马丙祥、马彩云、王军、王利江、孔勉、卢红云、朱登纳、朱慧军、刘振寰、杜青、杜林、李恩耀、李润洁、杨莉、吴卫红、吴安安、何侃、宋虎杰、张金明、陈翔、林俊、罗蓉、金红芳、金春权、赵勇、胡继红、姜志梅、娄燕、高晶、唐久来、黄艳、曹建国、梁兵、魏国荣等专家(排名不分先后)在本文撰写过程中帮助审阅及提供信息!

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