加强癫痫患者及其照顾者人文关怀的思考

牛迪 张凤华

作者单位：1.116044 辽宁 大连，大连医科大学；2.大连医科大学附属一院检验科

癫痫病是一种反复发作的慢性脑病，是最常见的神经系统疾病之一，可迁延数年甚至更久。我国目前现有癫痫患者约1 000万，每年新增约50万，发病率4‰～7‰[1]。约25%的癫痫患者不经治疗病情可以自行缓解，如果 接受规范合理的抗癫痫药物治疗，70%～80%的癫痫患者癫痫发作可以得到有效控制，其中60%～70%的患者经2～5年的治疗可以停药，50%的患者经正规治疗后终身不再发病[2]。由于癫痫的病因和症状较为复杂，目前没有理想的根治方法，治疗目标为控制症状，但仍有部分癫痫患者因长期反复痫性发作难以控制转变为顽固性癫痫。

随着健康理念和医学模式的转变，医学人文关怀的内涵得到不断延伸。人的健康不再是指疾病的消除，而是身体、精神和社会的完全健康状态[3]。医学模式也由传统的生物医学模式转变为“生物-心理-社会”现代医学模式，该模式由医学理论家恩格尔于20世纪70年代提出，是从生物学、心理学、社会学3个不同领域，综合考察健康和疾病的关系，采取多项措施防病、治病，促进人类健康[4]。目前，医学人文关怀在康复医学中的作用越来越受到重视[5]。人文关怀多认为是起源于西方的人文主义传统，核心是肯定人性和人的价值[6]。许多到加拿大、美国、日本和新加坡等访学的医学者，感触最深的不是国外的医疗体制和专业技术，而是以人为本的医学人文关怀[7]。癫痫患者治疗中的人文关怀应该是尊重患者的主体地位和个性差异，关心患者的个体需求，激发其主动性、积极性和创造性，促进其在社会上自由全面发展。因此，医务工作者在治疗癫痫疾病本身的同时，更要关注这些患者及其照顾者的心理健康，增强对患者及其照顾者的人文关怀，确保他们的身心健康，提高其生活质量[8]。

1 癫痫患者住院期间的人文关怀

改善患者的就医体验，利用通俗易懂的病房壁报或微信平台，以文字或漫画等多种方式对患者及其家属进行癫痫相关知识宣教。依据患者及其家属的年龄、职业、认知度选择合适的方法耐心详细地解释，鼓励患者勇敢面对现实，坚定战胜疾病的信念。多倾听患者的诉求，解疑答惑时语气应轻柔并易于被患者所接受，使患者保持最佳的治疗状态。鼓励不同病房患者之间交流治疗等方面的心得和体会，增强患者战胜疾病的信心。向患者介绍疾病可能的诱发原因，嘱其规律作息，避免熬夜和过度劳累，不要饮酒和随意停药。尊重患者隐私，不在电梯、病房等公共场所谈论患者病情，严禁泄露患者的个人信息。

2 癫痫患者出院后的人文关怀

建立患者康复档案，做好用药指导，采用电话或微信等方式进行定期随访。患者在发病的急性期需进行住院治疗，而患者在出院后继续进行康复治疗也尤为重要，要充分利用微信、博客、QQ群等网络平台及时解答患者的疑惑，尽量满足患者的合理需求。向患者推荐优秀专家专题讲座和公益讲座，以提高患者对疾病的认知。影响癫痫治疗效果的因素较多：提高患者的用药依从性，只有长期、规律、正确用药，才能较好地控制病情；提高患者对疾病的认知，在癫痫疾病确诊的同时，还应进一步区别癫痫或癫痫综合征的发作类型并予以规范治疗[9]；患者因担心药物副作用或对药物疗效有所怀疑而减药或停药，都会影响治疗效果。医护人员应做好患者的心理疏导，减少或减轻患者因疾病而产生的自卑感或焦虑，教会患者自我心理调节的方法，保持平和的心态；做好患者生活、饮食等方面的指导，使其养成健康的生活和作息习惯，保障全面的营养摄入；通过随访与沟通，及时发现并解决癫痫患者在家庭护理中存在的问题，以有效降低并发症发生率和再次入院率，提升患者的幸福感指数。

3 癫痫患者照顾者的人文关怀

在与癫痫患者照顾者的交流过程中，要尽可能提高其家庭护理能力，防止发生意外，尤其是癫痫患儿的照顾者。儿童是社会和家庭的未来，也是维系家庭幸福最重要的纽带。癫痫是一种儿童期常见病，癫痫患儿存在认知和社会适应性障碍，容易引发自卑感和抑郁，因此，对癫痫患儿实施持续的人文关怀十分必要[10]。癫痫患儿的家长希望孩子尽快融入集体生活，但也有对孩子在文体活动中安全性的担忧而限制其参加活动，这些情况都需要进行综合考虑并给予患儿家长恰当的建议。因此，癫痫患者的照顾者尤其是儿童患者的照顾者，他们的心理健康不容忽视，患儿家属对患儿将来立足社会的担忧、对患儿学业职业发展的担忧、对婚姻生活的担忧等，都容易导致其产生严重的心理负担，需要及时进行疏导。社会上对癫痫疾病患者的歧视，常让其家属的心理倍感压力，甚至有癫痫儿童入学被拒的报道[11]，这些事件都使患儿家属变得敏感，不愿提及患儿有癫痫病史。长期的心理压力和经济负担，使癫痫患者的家庭生活受到一定冲击，因此，要给予癫痫患者家庭更多的关注。只有和谐温暖的家庭氛围、良好的社会大环境，才有利于患者的康复。

4 小结

癫痫的治疗有别于其他疾病，首先，癫痫的发病较突然，患者容易受到意外伤害，所以，应给予癫痫患者及其家属更多的疾病相关知识介绍和服务咨询；其次，绝大部分癫痫患者是在医院门诊就诊、院外康复，为避免患者对疾病正确用药知识的认识不足，以及对药物副作用的担心而影响用药依从性差，从而导致癫痫控制不理想，需要对患者进行定期随访，医患之间的紧密配合显得更加重要；另外，癫痫是儿童常见疾病，患者及其家属在治疗中容易产生心理压力，需要临床医护人员和社会给予更多的关怀和帮助。

在癫痫患者的长期诊治中我们发现，即使患者的癫痫症状得到良好控制，由于长期的治疗，患者及其家属都容易产生各种心理压力。由于癫痫的发病时间具有不确定性，为防止患者发病时出现意外伤害，大多数患者家属对其照料较为精心，患者父母、子女、配偶、亲属等常提供各种身体和生活照料，因此，患者家属长期处于时刻紧张的状态，付出了很多精力，没有时间兼顾其他，间接影响了家庭收入和生活质量等。癫痫患者需要定期到医疗机构复诊，调整治疗用药，药物费用、挂号费、交通费等给患者及其家庭带来较大的经济负担，而且当治疗效果不理想时他们还将承受一定的心理负担。

综上所述，消除社会对癫痫疾病的偏见，在治疗癫痫的同时多关注患者及其照顾者的心理健康，并采取有效措施确保癫痫患者及其照顾者身心健康，改善并提高其生活质量。