小丑照护在老年痴呆患者中的应用研究进展
2020-01-11刘璇肖泽梅
刘璇,肖泽梅
痴呆是以进行性认知障碍和记忆力下降为主导的神经系统退行性疾病。临床表现为记忆、推理、行为和情绪等多种认知功能减退,常伴有不同程度的人格改变[1]。其中包括阿尔茨海默病(Alzheimer Di-sease,AD)、血管性痴呆(Vascular Dementia,VD)和混合性痴呆等[2]。2019年世界阿尔兹海默病报告的调查数据显示,全球约有超过5 000万例老年痴呆患者,预计到2050年患者数将达到1.52亿[3]。有超过70%的痴呆患者在疾病发展期间有不同程度的精神行为症状,为患者及其家庭、社会带来负担和压力,现已成为全球性的公共健康问题[4]。该疾病尚缺乏特效的药物治疗,且不适当的药物疗法伴随着严重的不良反应。因此越来越多的学者将目光转向非药物干预疗法。目前,玩偶疗法、园艺疗法、动物辅助疗法、创造性故事疗法等非药物疗法[5-8]在改善老年痴呆患者认知功能和精神症状方面具有一定效果。小丑照护(Clown Care)作为一种非药物干预疗法,能够改善老年痴呆患者的记忆与认知能力,提高生活质量,是一种广泛应用于国外医院及社区的照护模式[9]。国外研究以非实验性研究为主,国内少有相关研究。本文通过对国外小丑照护的研究现状进行综述,旨在为我国老年痴呆患者的照护提供参考。
1 小丑照护在老年痴呆中的应用概述
1.1相关概念 小丑照护又称小丑疗法(Clown Therapy)、医疗小丑(Medical Clown)、保健小丑(Health Care Clown)、治疗小丑(Therapeutic Clown)[9]等,是一种基于治疗性幽默的非药物干预手段。小丑照护者被要求具有即兴表演、动作、戏剧和转化情感等综合能力,使痴呆患者的情绪敏感性及心理认知达到一种可管理状态[10]。将小丑照护作为一种辅助疗法始于以美国为代表的西方国家。1968年,美国医生帕奇·亚当斯(Patch Adams)首创以“极度快乐”与患者狂欢的治疗模式[11],随后兴起了小丑照护的研究热潮。从事小丑照护的工作者可以是专业医务人员或非专业的小丑表演志愿者,他们将创作艺术疗法(主要是戏剧、舞蹈和动作)、心理综合疗法、自我心理学、个性化理论、躯体心理学等学科知识相结合,并且借鉴吸收,为老年痴呆患者提供非药物的情感支持[12]。研究表明,老年痴呆患者的行为并不总是痴呆症本身的症状,可能是需求驱动或其他有目的和有意义的沟通指示[13]。建议在使用抗精神病药物或其他精神药物之前进行非药物干预。小丑照护因其对老年痴呆患者所带来的行为改善和对生活质量的提升而日益受到重视[14]。
1.2作用机制 学者们对小丑照护的治疗机制进行了种种探索。其中Legrand[15]介绍的幽默疗法中的“逆转理论”与小丑照护的机制几乎相似。逆转理论,即个体倾向沉迷于Telic(目标导向的活动)和Paratelic(自由好玩的活动)的相互作用。处于平衡状态时便可以感知高度兴奋和愉悦,然而被诱导处于Telic时,个体会主动尝试通过创造幽默来将自己从焦虑、不悦等情绪的情境中解脱出来[16]。老年痴呆患者在精神障碍方面最常见的是抑郁症,表现为情感失落、情绪悲观和内心消极。长此以往导致治疗依从性降低,影响其治疗预后效果[17]。推测痴呆患者与他人互动时形成了“极端自我”,丢失其目标导向,与外界缺乏情感交流甚至失去情绪控制能力。情感需求被认定为是老年痴呆患者的基本的心理需要。治疗小丑被认为是与不再使用共同认知语言进行交流的专家,基于幽默疗法诱导痴呆患者脱离负性情绪。首个大规模将幽默疗法应用于老年痴呆患者的是“澳大利亚微笑项目”,其目的是通过探究治疗小丑的活动实践,为痴呆症治疗创新方法做出了贡献[18]。幽默疗法中的“逆转理论”为实施小丑照护提供了理论基础,为缓解老年痴呆患者的精神行为症状和提高其生活质量提供了理论依据。
1.3工作方式 小丑照护者通常为三类,分别是进行过课程培训的志愿者,接受过系统化小丑医生训练的非专业艺术家和有演艺或戏剧经验的专业艺术家。他们利用幽默和共情作用,与医疗环境相结合,为痴呆患者提供个性化的辅助治疗[19]。治疗小丑通常去老年痴呆患者所在的住址进行治疗,例如养老院、长期或封闭的老年护理机构。治疗小丑每次轮班前,都会查看有关患者的心理社会和诊疗的状况,用来制定适合每个痴呆患者的交流方式,心理风格及临床症状,并在探访后与医疗团队分享探访情况。这些访问是定期进行的,但每个项目的访问频率和持续时间各不相同,可以是每周3次,也可以是每月1次,每次访问持续2~4 h[20]。灵活性与互动性是小丑照护者的重要特征[21]。通过观察口头和手势暗示评估痴呆患者是否放松,是否愿意与人互动,根据其接受度和参与度来决定访问的持续时间。治疗小丑随身携带各种道具,如用注射器改造的哨子、听诊器改造的电话以及传统的乐器等等。且在病房里发现的任何物品、医疗设备均可转化为治疗小丑的道具[10]。在目前的研究中,治疗小丑会给痴呆患者放每分钟60~68拍,长度为3~4 min的音乐,并引导其一起进行绘画创作;通过夸张模仿有节奏的摔跤、爆炸声和面部表情营造诙谐、有趣的氛围;或者用温柔的抚慰来支持其悲伤,而不是试图改变痴呆患者情绪基调。由于老年痴呆患者通常生活在私密的护理机构,治疗小丑不能影响到日常的护理工作,将会采用与病情治疗结合的方式,依靠性格特质与肢体接触来创造幽默,并在与痴呆患者的互动中建立正向关系[22]。
2 小丑照护在老年痴呆患者中的应用效果
2.1减缓记忆衰退,提高认知功能 痴呆患者的认知功能呈进行性衰退过程,表现为记忆力受损及注意力减退,逐渐丧失基本生活技能,失去社交能力。不过及时有效的干预可以减缓该进程[23]。Low等[24]对悉尼35家养老院的189例老年人进行为期26周的随机对照试验,其中痴呆患者与干预前相比,激越次数显著减少且社会交往能力增强。使用治疗小丑能够引导患者主动接触新鲜知识和事物,促进患者的思维活动,减缓记忆衰退,从而改善患者的认知功能。Hendriks等[18]在运用治疗小丑辅以录音和录像措施与失去认知能力的痴呆患者接触后,老年痴呆患者更乐意与治疗小丑进行交流,显示治疗小丑能够帮助老年痴呆症患者与周围环境建立联系,改善其认知功能。Rämgård等[25]对瑞典2所疗养院的60名痴呆患者进行为期10周的小丑干预,研究显示与干预前相比,痴呆患者反应能力与触发感官能力明显增强,总体自我认知趋势呈积极变化。有研究提出,治疗小丑利用工作人员提供的关于当地老年人的能力、过去的经历和兴趣的信息,结合自己的经验和直觉,与每位老年痴呆患者创造量身定做的互动,帮助一些老年痴呆症患者与他们的实时信息联系起来,使他们能够记住一些过去的事件[26]。小丑照护可能会使痴呆患者感受到一种自主的感觉,并且帮助促进其记忆和认知功能[27]。
2.2改善健康状态,提高生活质量 痴呆患者因免疫功能下降、认知功能减退和常常伴有多种慢性疾病困扰,导致其生活质量不高。基于幽默疗法的小丑照护是一种能有效提高痴呆患者生活质量的方法[28]。Mak等[29]以66对患有轻中度老年痴呆患者夫妇为对象进行调查研究,结果显示生活目的和社会关系与痴呆患者的生活质量有关,表明当照顾者使用亲和式幽默的小丑照护风格,痴呆症患者往往有更好的生活质量。Raviv等[30]分享自己成为一名治疗小丑照护4例痴呆患者的案例,表明医疗小丑将戏剧、音乐和舞蹈等技能融合在一起产生的幽默效应,能刺激老年痴呆患者产生更多的社会互动次数,积极的情绪和欢笑可以帮助痴呆症患者更好地应对疾病,并能缓解其紧张躁动的情绪,从而提高生活质量。Kontos等[31]对加拿大安大略省23例中度至重度痴呆的长期患者开展为期12周的小丑治疗,并基于定性访谈和人种学观察录像记录进行小丑与老年痴呆患者的互动和实践分析,研究结果显示,经小丑照护者干预后,23例痴呆患者幸福感明显增加,焦虑得分降低,提高了痴呆患者的生活质量。目前,老年小丑项目在世界各地运作,帮助痴呆患者促进健康、提高沟通技能和生活质量:荷兰的Mimakus基金会在感官技术中使用小丑,并在医疗机构中与痴呆患者进行非语言交流[28];美国芝加哥的大苹果马戏团[32],治疗小丑们开着歌舞杂耍大篷车在住院护理机构工作,使用熟悉的歌曲、木偶、舞蹈和魔术,帮助痴呆患者参与治疗和传递积极的情绪。愚人健康工程中的治疗小丑,通过运用幽默、音乐和即兴表演来促进住在医院的痴呆患者健康,提高其生活质量[33]。
2.3促进互动能力,改善护患关系 痴呆患者由于大脑的退行性改变,常表现出淡漠、语言功能减退,社会交往及与他人的互动能力减弱。Rösner[34]提出,通过治疗小丑的干预,能获得与痴呆症患者的接触和互动,从而保持患者与环境的社会联系,并改善与护理人员的关系。治疗小丑的干预会增加痴呆患者的幸福感,有助于减少问题行为。治疗小丑的干预在减轻护理人员工作量、缓解工作压力的同时,也对其工作氛围产生了积极的影响。Kontos等[31]以定性访谈、视频记录和实践反思等形式对痴呆患者进行了长期的治疗小丑研究,结果表明老年痴呆症患者常常被忽视思考能力、沟通能力和想象力,治疗小丑与老年痴呆患者长期进行治疗性幽默,促进其回应言语,社交参与的能力,减轻护理人员的心理压力,从而改善了两者的护理关系。治疗小丑为老年痴呆患者和长期护理人员之间的护理关系提供了一个重要的视角。当医护人员看到患者与外界的互动,则会意识到治疗小丑在帮助痴呆患者应对负面情绪和疾病方面的可能性,从而提高其工作积极性。
3 展望
老年痴呆患者病程发展不可逆,认知功能下降,且多数患者存在不同程度的精神症状。给照护者、家庭和社会带来巨大的经济、心理和医疗压力[35]。小丑照护作为一种非药物干预方法已经被越来越多的研究者所关注。大量研究表明,小丑照护可以减缓痴呆患者的记忆衰退,提高认知功能,改善健康状态与生活质量,促进老年痴呆患者对日常行为活动的参与,改善与护理人员之间的关系。但目前大部分研究局限于观察性研究或队列研究,缺乏大样本的随机对照实验,且国内研究起步较晚,需要更多的高质量研究为实践与应用提供依据。未来可以探索不同形式小丑照护对老年痴呆患者的治疗效果,并实施随机对照试验逐步完善小丑照护的评估方法和干预细节。小丑照护的研究与应用在我国具有广阔的发展前景。
小丑照护已成为国际医学领域较成熟且应用广泛的治疗模式。然而,小丑照护在我国的学术研究与应用仅局限于儿科领域,鲜有涉及老年痴呆患者的应用研究。由于国内存在缺乏规范的制度与组织等不足,小丑照护在我国痴呆患者中的应用应注意以下几点:①中国患者对于西方小丑的经典形象会比较陌生。对此,治疗小丑在我国进行运作时需要充分本土化。我国可以将传统文化与国外的成熟体系进行结合并且调整。如依据经典人物形象“齐天大圣”“功夫熊猫”等模型可以塑造出中国式的小丑形象,使其充分适应我国医疗环境。②国内未健全关于小丑照护的组织机构及规章制度。对此,可以在部分医疗卫生资源丰富地区进行小丑照护试点,以利于确定小丑照护在我国的开展模式、专业培训、资格认证、评价标准。常规化试点开展取得一定经验后,再为养老机构、社区、基层医疗提供经验和指导。③小丑照护在国内并未被广泛应用,人群对其知晓率和接受程度不高。因此,研究者在实施小丑疗法时,一定要先评估痴呆患者的接受程度,确保痴呆患者或其家属对小丑疗法的认可、接受之后,才能对其开展。研究者应立足国情,积极学习国外经验。进一步发展适合于中国国情的小丑照护模式,逐步推进我国老年痴呆患者护理的发展。