结构式教育在银屑病患者日常自我管理中需求的研究进展

朱蓓蓓 王妍妍 周旋 曹春艳

(中国医学科学院皮肤病医院，江苏 南京 210042)

银屑病俗称“牛皮癣”，是一种常见免疫介导的慢性、炎症性皮肤病，以境界清楚的红色增厚的斑丘疹、斑块，表面覆以银白色鳞屑为主要皮肤损伤特征。全国银屑病的患病率约2%，在北欧国家发病率较高[1]。报道[2-3]指出，27%～45%的患者在16岁之前发病，其中不足20岁的患者超过50%以上。该病的病程长短不一，治疗周期长且患者十分痛苦。银屑病不仅仅涉及美容方面的问题，与此相关的其他一些严重身体状况例如银屑病关节炎、心血管疾病、代谢综合征、克罗恩病等也日趋倍受关注。同时，伴随上述严重疾病的患者由于心脏疾病的风险增高，寿命也在逐年缩短[4]。近年来，世界范围内银屑病患者逐年增加，结构式教育被引入银屑病患者的自我管理中。为了深入了解基于银屑病患者认知基础上的教育需求，及影响支持银屑病患者日常自我管理的结构式教育需求的相关因素，笔者将国内外的相关研究进展进行综述，以期为我国银屑病患者群体中开展结构式教育提供参考，同时为完善我国银屑病自我管理的方法及改善其效果提供借鉴。

1 自我管理的概念及发展

所谓自我管理就是患者对其长期健康状况的日常管理，在护理学中目前对于自我管理还没有一个标准定义，这个概念可从3个角度进行讨论和阐述[5]：(1)反应患者认知的一个过程。(2)健康专业人士认为的结构化的教育活动。(3)提高患者生活质量或健康状况的目标或结果。自我管理是一个学习、尝试、探索由于病情的波动所带来新的挑战的动态过程。这种新的见解带来了银屑病治疗方面的转变，从外部单一皮损的治疗到包括早期诊断、监视和干预的综合疾病管理。这种改变能够更加专注于开发新的干预方法，患者教育就是其中一个重要手段，激发患者从事慢性疾病的自我管理。

2 结构式教育研究现状

英国国家临床技术研究院将结构化教育项目(Structured education programme， SEP) 定义为“既有计划又有等级的教育项目”[6]。1970年由Eric Schople创建了一个个性化的教育训练项目——“结构式教育”；这种教育模式个性化强、覆盖面广、参与人群多、适应性好，目前国内仅用于孤独症或社交困难的儿童教育[7]。结构式教育是以满足患者需求为目的，由多理论指导，多形式实施及多人群参与，旨在帮助患者获得、保持并提高其自我管理的能力[8]。高质量的教育计划应该以证据为基础，充满活力和灵活性，满足患者的需求，并支持自我管理态度、信念、知识和技能[9]。尽管在严重的慢性病中越来越强调具体以疾病为导向的结构式教育项目，但针对银屑病患者教育方面的研究却很少。目前该领域的研究主要集中于加强医患关系，以增加患者掌握银屑病的相关知识、治疗的依从性、皮损的护理、心理放松等对疾病的感知控制。尽管结构式教育模式建议包含心理方面，但一篇回顾性的报道[10]提出，目前对银屑病患者进行不同的心理干预所取得的可见效果方面差异还缺乏足够的证据。

3 银屑病患者的需求现状

有研究[11]提出，识别患者的需求，有助于选择合适的教育行为干预措施和自我管理支持策略。多数研究反映了对健康教育模式的重视，然而很少有人去关注患者的认知以及他们在日常生活中最基本的教育需求。Linder等[12]指出银屑病患者对疾病治愈的期望、病情的控制、医生的理解是患者最基本的需求要素。丹麦健康技术评估(HTA)项目[13]指出，在开发新的干预方法时，建议考虑患者的性格特征以及病程等。这也就意味着新的干预手段需要关注患者的需求，以患者为导向的评价标准是项目中最关键的决定性内容。通过文献查阅，国内至今尚无对银屑病患者需求的调查研究。Bartholomew等[14]认为，首要的需求评估应包括有银屑病经历患者的当前现状及真正需求之间差异的科学文献的系统研究。这种差异方面的研究应关系到患者的生活质量、健康状况以及影响健康的相关危险因素，例如社会行为、自我护理、社会应对、家庭环境等因素。

4 支持银屑病患者日常自我管理结构式教育需求的相关因素

4.1疾病自身因素

4.1.1疾病表现 由于疾病性质的不同，患者的表现也不尽相同，并对患者的疾病管理带来了很大的影响。研究[15]指出，48%的患者认为他们的生活质量和外表密切相关。无论是男性还是女性银屑病患者，普遍反映最大的困境是患病后皮肤上显著的“标记”[16]，别人会根据其皮肤表现并结合自身的看法来仔细评判他们的性格和内心世界。让患者感到忧虑的是经常被误解为卫生习惯差或该病具有传染性；这样的错误观念导致患者在童年常受到戏弄或侮辱[16]。此疾病带来的特有的“记号”给患者的心理带来很大的阴影，尤其是在外群体和公共场合。因此，皮损可见性给患者带来的心理方面的影响是开展结构式教育最重要的需求之一。

4.1.2病情变化 银屑病的特征性表现是病情的反复波动，患者体验疾病是一场身体上动荡的“旅程”，一个突发事件就可能会导致病情加重[17]。这种波动的病程意味着早期自我认知的丧失若无法恢复，患者常表现为自尊和自信的降低。

4.1.3首次发病时间 许多研究结果表明，患者的首次发病年龄可能是病程最大的影响因素之一。这可能与被“标记”的过程很早就开始有关，对于年轻单身银屑病患者来说这样“丑陋”的疾病是毁灭性的；这部分患者在年轻时十分厌恶自己的身体，并认为没有人愿意成为他们的伴侣[17]。有研究[17]指出，发病后的一段时间也是影响病程长短的一个重要因素，这一时期充满了对疾病的恐惧。当患者得知无论是通过自身的努力还是他人的帮助，该病都无法治愈时感到十分沮丧。皮损的可见性、病情的反复波动等相关因素对患者至关重要，特别是青少年期发病的年轻患者。

4.2个人因素

4.2.1疾病认知 研究[18-19]指出，疾病的认知除了疾病的严重程度以外，更重要的是能让患者意识到功能限制，以及疾病认知与自我体验心理问题之间的关系。发病原因、结局、康复的信念与疾病的控制共同组成了患者对疾病的认知。研究[18]表明，银屑病的治疗影响身体机能和对疾病的感知压力，但不会影响患者的焦虑及对疾病的感知或应对策略。即使临床严重程度有很大的改善，但患者心理问题方面的认知、隐藏等应对策略并没有改变。研究[18-19]认为，烦恼、焦虑与疾病的认知相关，而不是简单的与应对策略等行为有关。一项质性研究[20]表明，超过50%的受访者认为，由于压力等个人因素可能导致银屑病的爆发。更多的患者认为疾病很大程度上是由于病态的焦虑等情感因素决定的，而非身体原因[18]。一项研究[19]表明，患者及其伴侣对疾病的认识不同，可能会影响临床结局及双方的心理健康水平。

4.2.2应对策略 有研究[21-22]从医学、护理学、心理学方面调查了患者如何在日常生活中应对疾病，认为患者会采取与环境相互作用的应对策略。研究[21]表明，家庭、工作和朋友等因素，可促使患者忘记疾病(银屑病)的困扰。挪威一项专门调查[22]指出：疾病的持续时间、年龄和性别对患者选择如何应对病情恶化的策略十分重要，即女性、青少年比男性和老年人使用情感策略的频率更高；患者的病程越长，越容易采用相信自己的策略；相反病程越短，越容易采用一些辅助策略。这表明患病长的银屑病患者已形成疾病管理的个性化知识，这使他们在处理问题时更加独立。

4.3自身经历的疾病负担

4.3.1疾病生理负担 研究表明，如瘙痒[23-24]、皮肤疼痛[25]等不适所引起的患者生理负担比一般疾病更加严重。瘙痒是与银屑病相关的最不适的症状之一，主要感觉为燃烧、刺痛、爬行感，让人感到焦虑、厌烦、无法忍受[24]；这种感觉经历会严重影响患者的专注力、日常生活、身体活动、性生活及睡眠[23-24]。瘙痒等不舒适的感受消耗了患者很多时间和精力。

4.3.2疾病心理负担 研究[15，18]表明，银屑病患者焦虑、抑郁程度逐渐上升。在一项澳大利亚研究[26]中，患者对其经历的抑郁、焦虑症状描述并不是精神病性的，而更多地与其害羞、羞耻的经历有关，或与疾病的定位、皮损可见性有关。疾病所引起的身体变化及可见程度可能导致自我概念的改变，即患者将疾病视作敌人、否认自己，认为自己的身体具有攻击性、传染性，不具有吸引力，奇怪、丑陋、肮脏且与众不同；这种体内攻击性的经历充满尴尬和羞辱，让患者感到无助；最后可能会彻底改变患者认知，最终导致自我的分裂[27]。 这种形象的改变可导致一系列的心理变化，如失望、忧郁、焦虑、抑郁、脆弱、羞耻和攻击性[19，26]。负性情绪在女性患者中最为常见，而男性更多表现为对外表的顾虑以及社交和性生活的受限等[26]

4.3.3疾病社会负担 疾病在很大程度上会影响患者群体的社交功能，包括社交、运动、文化休闲等方面[28]。自我概念与患者所处环境的相互作用可解释其社会脆弱性，即患者将其自身对皮肤的看法和感受转嫁他人，并要接受他人的感受[29]。许多患者认为他们的身体无法应对日常的社交活动，害怕遭到拒绝。研究[29]指出，疾病同时影响了患者的家庭，部分患者在病情活动期间，认为自身给整个家庭带来严重的负担。自我体验的严重程度及对症状重要性的评估对患者疾病负担的体验至关重要。患者群体直觉和自我概念的改变增加了其社会脆弱性。害怕被拒绝是影响患者日常生活和活动的一个重要因素。此外，除了皮损的可见性以外，瘙痒、疼痛等不适感与患者的日常生活受限之间也有着重要的联系。

5 银屑病患者结构式教育的研究

5.1基于结构式教育的疾病感知 上述因素反映了银屑病患者的结构式教育需求的复杂性。研究[30]认为，慢性疾病患者对疾病的因果信念对于患者健康相关的生活质量的影响比对疾病严重程度的影响更重要。患者对疾病的感知是影响结构式教育的重要因素：60%的患者认为个人因素(如压力等)是他们的发病原因，其中37%～88%的患者认为压力是导致其发病的原因[30]。在评估患者的教育需求时，应先评估患者的疾病感知。

5.2教育目标 结构式教育的具体目标是提高患者的自我效能水平，使其产生行为改变和健康的良性结局。据De Silva[31]报道，慢性疾病患者更受益于知识的改进，技术技能、自我效能和行为改变。说明无论是患者自主学习还是计划性教育，对患者而言是非常重要的，教育是管理疾病最好的方法。

5.3教育计划 在制定患者教育计划时，选择一个(或多个)理论框架有助于教育内容、教学方法、组织结构的制定，以及结果措施的发展。Kennedy等[32]主张的是更广泛以患者为中心的措施来促进患者教育计划的社会影响。研究[33]开发了一项以证据为基础的“专家级”患者项目作为课程设置的核心，提高了参与者的信心、知识和技能。

5.4教育人群及措施 一项理论研究[34]表明，疾病开始的时间是影响心理发展的决定性因素。该研究认为，患者在青少年时期获得的心理资源对其随后的成人生活阶段具有重要意义。患者可以通过网络获得疾病信息，从而减少银屑病对青春期患者长期潜在的负面影响。由于发病起始时间是一个重要影响因素，必须将其整合到结构式的患者教育计划中，针对不同阶段患者制定不同的教育计划；如童年或青春期的银屑病患者，应关注其早期的预防干预。Booker等[35]主张，教育方式采用集中小组讨论并与患者合作的干预措施，以阐明问题和结果；特别是让患儿积极参与其中，因为孩子们需要了解他们的遭遇，青春期是他们身份发展的关键时期，他们不仅需要家庭的支持，更需要同时代人之间的支持。

6 小结

本综述的目的是确定和描述在日常生活中支持银屑病患者自我管理的教育需求，并确定一系列与银屑病相关的高危险因素及其影响。这些因素构成了复杂的相互作用，疾病因素、个人因素、自我体验的疾病负担等在制定患者教育计划时尤为重要。特别是对于年轻的患者群体，皮损的可见性及起病时间更具特异性。由于我国目前尚未形成关于银屑病结构化教育实施的指南和体系。国外对银屑病患者教育需求研究大部分属人文关怀的范畴，它的推广需要临床医护人员乃至全社会在观念上的改变。此外，是否尝试采用纵向追踪、长期随访，以不同方式去满足国内不同群体患者的需求，亦可成为后续研究的方向。总之，结构化教育在我国银屑病患者的健康教育中应用尚处于探索阶段，我们应基于国内传统的与现有的健康教育存在的问题，学习国外先进理念与方法，以期将结构式教育的相关内容结合我国国情，探索出更适合针对我国不同年龄银屑病患者健康教育的方法。