老年脑卒中患者出院后康复认知、需求与负担的质性研究

韩丽丽 陈敏杰 吴婵婵 邹冠炀 万丽红

脑卒中具有发病率高、复发率高、致残率高和病死率高的特点[1]。我国每年约有200万新发脑卒中患者，其中70%～80%的脑卒中患者常常会有运动、言语、吞咽、情绪等功能障碍而不能独立生活[2]，给患者家庭及社会带来了巨大的负担。经循证医学证实，康复是降低脑卒中致残率的最有效方法[3-4]，能有效改善脑卒中患者的日常生活能力，对于促进肢体功能恢复、节约社会资源、减轻疾病负担具有重要意义。老年脑卒中患者生理功能衰退、基础疾病多、多病及多种功能障碍共存、不能耐受大的活动量，且在疾病的认知、康复依从性方面都与中青年患者存在较大的差距，发病后未及时进行正确的康复锻炼将会严重影响患者的自理能力和生活质量[5-6]，且现有研究主要侧重于院内康复，对老年脑卒中患者出院后康复状况的关注度不够。因此，本研究从老年患者角度出发，采用现象学研究方法，探索老年脑卒中患者出院后的康复认知、需求与负担，为后续开展康复指导干预，提高其康复锻炼的参与度提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择2017年6-10月在广州市某三级甲等综合医院神经内科住院的老年脑卒中患者为研究对象。纳入标准：①符合中华医学会第四届全国脑血管病学术会议修订的《各类型血管疾病诊断要点》中脑卒中诊断标准[7]，经CT或MRI确诊为脑梗死或脑出血患者；②脑卒中首发或复发入院的急性期患者；③常住地或户口所在地为广州市；④年龄≥60岁；⑤意识清楚，认知功能正常，具有语言沟通能力；⑥自愿接受访谈，并签署知情同意书。排除标准：①伴有严重的心、肝、肾功能不全，呼吸衰竭及恶性肿瘤；②有痴呆病史或其他精神疾病史。研究样本量的确定以资料饱和，不再有新的主题出现为标准。最终访谈患者10例，男7例，女3例；年龄60～92岁，平均年龄(68.90±10.15)岁；首次发病8例，复发2例；小学文化程度3例，初中4例，高中3例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集

基于质性研究中的现象学研究方法[8]，采用半结构式访谈法收集资料。在访谈前，向受访者详细说明此次研究的目的、方法、内容及保密原则，并签署知情同意书。访谈在自然场景中进行，如病房或门诊护理分诊区；访谈方式为面对面访谈。在征得受访者同意后，仔细倾听并对整个访谈内容进行同步录音，同时注意观察受访者的情感和表情变化，做好笔录(包括语气、语调、表情和肢体语言等信息)，每次访谈时间约30 min。根据研究目的，将访谈提纲分为两部分。①出院当天。您出院后有什么打算？回家还是去机构进行康复？影响您选择的因素有哪些？医生、护士有没有提供出院后的康复指导？②出院后4周。您是否需要专业的康复护理、康复治疗，有无康复需求及原因？您现在有无接受专业的康复治疗、康复护理，有无社区康复中心提供帮助？谈谈您是如何进行康复功能锻炼的？采用开放式提问的方法，鼓励受访者自由谈论他们认为重要的问题，并对受访者所谈到的重要问题及有疑问的部分进行追问。

1.2.2 资料分析

对每位受访者按照1～10依次进行编号。采用Colaizzi现象学资料7步分析法[9]对访谈资料进行整理分析，步骤如下：①仔细阅读访谈记录；②析取有重要意义的陈述并批注；③对反复出现的有意义的观点进行编码；④将编码后的观点进行汇集；⑤写出详细的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦将所得结果返给受访者，求证内容的真实性。

1.2.3 质量控制

访谈小组由4名具有脑卒中研究背景和接受过访谈技巧培训并有访谈经验的研究人员组成，包括1名教授、1名主管护师、2名硕士研究生。访谈人员在访谈的过程中不对受访者进行任何价值判断,保证访谈的公正性。访谈结束48h内将受访者的陈述内容(包括非语言行为)逐字逐句转录成文字资料，以减少研究者的回忆误差。

2 结果

通过对访谈资料的归类与剖析归纳3大主题6个亚主题。

2.1 康复锻炼认知不足

大部分老年脑卒中患者及其家属缺乏基本的康复知识，或者对康复锻炼的认知比较片面，认为康复锻炼就是简单的肢体活动、走路、抬腿等，不了解康复锻炼还包括精细动作、吞咽、语言、认知等康复训练。患者6：“这康复叫什么名字、在什么地方，我都不知道的话怎么去康复”。患者5：“我什么都做不了的，什么都不会，也不懂什么康复，就是样样都听医生的安排”。患者1：“没有想过出院后去康复机构，还是想回家慢慢恢复。穿衣服、穿鞋、看字、读书、打字这些我都可以做，只不过反应迟钝了一点，如果去康复机构也是做这训练的话，可能就不需要去做康复了”。患者8：“我平时在家里动一动手脚，每天大概十几分钟，做做家务，打扫卫生也算是运动了”。此外，脑卒中患者出院后选择了回家康复，由于没有专业人员的密切照护和监督，患者在居家康复锻炼方面存在很多问题，如盲目地进行康复锻炼、康复锻炼依从性差。患者1：“我现在主要就是如果走路走的时间久了，还有一些头晕”。患者3：“我头晕也要出去逛街、晒太阳，我(如果)不出去动，病不是会更严重吗？”。患者9：“累的不想动，老是在家睡觉、休息、看电视，很少走动，做康复锻炼比较少”。

2.2 对康复的需求强烈

2.2.1 对恢复肢体功能的需求

为了恢复肢体功能，大部分脑卒中患者出院后会继续做一些康复锻炼。患者9：“出院之后去做一下康复，希望让身体恢复好一些”。患者4：“我儿子说我必须运动，不运动不行，否则到最后就动不了，因为这是恢复期，他叫我做什么锻炼，我就做什么锻炼”。

2.2.2 对专业康复指导的需求

大部分脑卒中患者表示，在住院期间及出院后希望得到医生、护士的专业康复指导，包括康复功能锻炼方法、康复治疗情况等。但由于医生、责任护士工作量大、精力有限，且目前临床缺少专职的脑卒中护士，患者很少能获得这些专业的康复指导。患者9：“希望医生、护士有空的时候，多和患者家属沟通，能够把康复治疗情况给家属讲一讲，多了解一些患者情况”。患者6：“我出院时没人跟我讲出院后需不需要康复。我有康复的想法但是没人指导，希望听从一些专业的指导，有专业的医生来讲中风后要怎么做康复，怎么做运动，有专业的指导跟进会好一些，很多中风患者都是老年人，又没文化，要有人跟他指导才知道做”。

2.2.3 对康复资源的需求

绝大多数脑卒中患者出院时存在不同程度的功能障碍，需要接受进一步的康复治疗。但一些患者出院后想去专业康复机构进行康复，往往面临着如何选择和获得适合自己康复资源的问题。医疗费用、床位、康复疗效、离家远近等都是需要仔细考虑的综合因素。患者2：“我本来想去医院康复科住院康复的，现在都是回家了。因为很多没有康复的患者，医院就让他们出院了，所以说现在的医保不好，医生治的差不多了又转到另一个医院，另一个医生又不是这样治了，整天搞得乱七八糟的，很麻烦”。近几年在全国大力发展社区卫生服务的大背景下，逐步增设了社区康复护理中心，去社区医院康复成为脑卒中患者的一个选择。患者10：“出院后我就到社区医院做康复，因为我自己的社区里有可以做康复的医院，很近的，走路过去都不用十分钟”。但6位患者表示，自己所在社区无康复中心。患者1：“我们那没有社区康复中心,我们这边的社区很差的，是很小的社区医院，就只有两个医生在那里看一下感冒、发烧,开一些药，其他设施就没有”。患者9：“我们社区医院没有康复锻炼用的器械，没有听说过那里可以做康复”。

2.3 患者的康复负担重

2.3.1 经济负担

经济负担也是影响脑卒中患者选择是否去康复机构的因素，虽然我国医疗保险的比例在逐年加大，但是相对巨大的治疗费用还是远远不够，患者表示仍有很大的经济负担。公立的康复医院费用低，但床位紧张，且住院天数、康复治疗费用受医疗保险报销政策的限制。私立医院有床位，但费用太高，很多患者承受不起。患者3：“身体没康复也要出院啊，不可以住久的，因为医保有规定最多可以报销多少钱”。患者6：“如果经济上能承担，那我肯定愿意去康复；如果经济上承担不了，那肯定就不会去康复”。患者4：“去康复机构太麻烦了，不是那么便宜的，在广州市内公立康复机构就不用那么贵，私立的就太贵了，得花十几万块钱。想康复好一点就要找公立的医院去康复，这样就不用负担太大”。

2.3.2 家庭照护角色负担

患者担心自己生病对家庭成员带来压力等诸多因素，常选择出院后回家，严重影响了患者的康复治疗。患者8：“我想出院后回家，因为很多事情等着我做，说句不好听的，我不在家的话，家里就很乱，一个是我很担心没有人干家务活，二是我还要照顾我小孙子”。患者3：“没有人照顾我，我还要照顾人呢，就是做饭喽”。

3 讨论

3.1 提高患者康复相关知识的认知

大多数脑卒中患者在脑卒中急性期后选择出院回家[10]，因此，脑卒中患者及其照护者对康复相关知识的了解和掌握程度就成为影响患者康复效果及预后的重要因素。研究[11]表明，大多数脑卒中患者及其照护者缺乏康复相关知识。这说明需要采取不同途径和方法，如通过多媒体、移动端、互联网、报纸、电视、广播等途径，将现代康复医学和社区康复相结合，对脑卒中疾病类型、疗效、康复最佳时机等知识进行普及教育，使患者及照护者能够认识到早期康复治疗、坚持正确康复锻炼的重要性，这对于改善患者的生活质量有着重要影响。

3.2 给予全面专业的康复指导

脑卒中患者出院后对专业康复指导的需求程度较高[12]。而老年脑卒中患者由于基础疾病多及多种障碍共存、记忆功能减退、不能耐受大的活动量以及易发生并发症等原因，其康复实施时应非常谨慎，需要全面专业的康复指导。此外，老年脑卒中患者的文化程度也是影响其康复需求程度的因素，文化程度越高的患者对脑卒中康复治疗的了解越充分，更能意识到康复对于病情控制和恢复日常生活能力的重要性，因此其对康复的需求也就越高[13]。本研究中，大多数患者表示需要医护人员全面专业的康复指导，这提示在临床工作中，医护人员应关注患者的需求，及时给予患者及其家属相应的康复指导，尤其是出院后是否需要去专业康复机构、如何进行康复锻炼等。住院期间，医护人员可通过集中讲座、发放宣传手册、海报展示等教育途径为在院患者提供专业的康复指导，对于文化程度较低的患者，可采用图文结合、模型演示、真人示范、播放视频等教育方式，增加患者对自身疾病及康复知识的了解。出院时，医护人员可结合患者的病情与实际情况，与患者共同制订个体化、可操作性强、可持续性的锻炼计划，并详细讲解功能锻炼的方法。出院后，做好患者资料存档，为患者提供便利的电话咨询，并定期进行电话随访，也可通过微信平台或电子邮件等方式提供简单有效的延续性康复护理指导。

3.3 健全康复资源支持系统

目前,我国医疗康复资源不能满足民众日益增加的康复需求。医疗康复资源缺乏，如床位紧张、设备配置缺乏，以及医保康复项目利用率不高、医保时间较短、医保基金支付标准较低、康复病种与康复费用支付项目不一致等问题，影响了康复期患者的收治和治疗效果[14]。此外，有文献[15]报道56%的社区医疗卫生场所中没有设立康复医学科，这使得大多数患者出院后未能得到延续性的康复治疗和护理。因此，面对庞大的康复需求，在医保制度方面，建议增加纳入医保范围的康复诊疗项目[16]、居民康复医保的使用额度，根据病种适当延长医保报销时间等，不断完善医保政策的合理性和可操作性。此外，还应积极发展社区医疗康复，做好上下级医院的沟通与合作，逐步推进社区卫生服务中心康复医疗的全面开展。

3.4 减轻康复负担

脑卒中患者因疾病、身体伤残而丧失劳动力，给患者及其家庭、社会均造成巨大的经济负担[17-18]。虽然目前我国有多种医疗保障体系，但受多种保障项目的限制，许多项目仍需患者自负费用，因此患者的医疗费用负担较重。这提示医护人员应关注患者的医疗费用负担情况，做到合理检查、用药和治疗，并指导患者及其家属可通过申请残疾补助、寻求社会支持系统等途径来减轻经济负担[19]。家庭支持除了能为患者提供改善生活质量的经济和物质支持外，同时也能给予患者心理和情感上的支持。医护人员应了解患者的家庭情况，帮助患者与家庭成员建立沟通的平台，减少患者在康复锻炼过程中的牵绊。如指导家属关心和鼓励患者，减轻患者的家庭照护负担，倾听患者的诉说，缓解患者的担忧，使患者能够保持积极乐观的态度参与到康复锻炼中。

4 结论

本研究应用现象学研究方法了解老年脑卒中患者出院后的康复认知、需求与负担，研究发现老年脑卒中患者对康复锻炼认知不足；对康复的需求强烈，包括对恢复肢体功能的需求、对专业康复指导的需求、对康复资源的需求；患者的康复负担包括经济负担、家庭照护角色负担。因此，护理人员应给予老年脑卒中患者全面、专业、个性化的出院康复指导，提高患者对康复相关知识的认知，促进其功能锻炼健康行为的形成与维持，减轻患者康复过程中的心理负担，从而促进患者的康复。但由于本研究只访谈了来自同一所医院的10名老年脑卒中患者，因此研究结果具有一定的局限性，建议今后开展多中心的研究，使结果更具有说服力。