以患者和家庭为中心护理干预在成人ICU 应用进展

李奇，李真，李尊柱，孙建华，罗红波

（中国医学科学院北京协和医院 重症医学科，北京100730）

近年来，以患者和家庭为中心照护（patient and family centered care, PFCC）的医疗服务模式受到广泛关注，它是一种以医务人员、患者和家庭成员之间的互利关系为基础的医疗保健计划、 实施和评价的方法，核心概念包括尊严与尊重、信息共享、参与和合作[1-4]。 大量研究表明，以患者和家庭为中心照护可以有效改善患者健康结局， 减轻患者家属的心理压力及焦虑抑郁程度，并且能够提升护理质量、医务人员满意度、ICU 患者和家属满意度，缩短ICU 住院时间[5-6]。 目前，已应用于儿童、孕产妇、老年人等不同患者群体中[7-8]，在成人ICU 领域中应用也日益广泛。在以患者和家庭为中心医疗服务中，ICU 护士是患者和家属值得信赖的顾问、直接护理提供者、教育者和辅导者， 在患者家属伦理决策中扮演着重要角色。 由ICU 护士实施的以患者和家庭为中心照护干预，相比由心理医师、健康咨询师或治疗顾问等主导实施的干预措施，其潜在推广性更高，故笔者将以患者和家庭为中心照护的6 种应用形式及其临床应用进行综述，以供国内护理研究人员参考。

1 在成人ICU 的应用背景

以患者和家庭为中心照护在成人ICU 人群中的应用日益受到重视，原因包括：首先，成人患者的重症对患者家庭有巨大影响， 约1/4～1/2 的患者家属会在患者严重疾病期间及之后出现各种心理症状，包括创伤后应激障碍、焦虑和抑郁等[9]。 对家庭成员的综合影响可能会导致ICU 后家庭综合征（post-intensive care syndrome-family，PICS-F）,而患者及家属与医护人员的沟通行为和这些心理症状密切相关，提示在ICU 入住期间提升对家庭成员的支持的重要性[10]。 此外，成人ICU 患者由于病情危重，常常不能参与各项治疗的决策， 患者的家庭成员承担代表患者价值观和愿望的责任， 是极为关键的替代决策者，但多数家庭成员没有相应的准备和经验，与家属一起进行有效沟通将促进ICU 高质量的伦理决策。

2 在成人ICU 的临床应用进展

2.1 跨学科家庭会议 以患者和家庭为中心照护模式强调患者及家属充分了解患者信息并自主抉择，进行决策参与。 ICU 患者由于病情危重、机械通气等原因，常常处于镇静、昏迷的状态，无法提供知情同意或参与决策和沟通， 因此患者往往依赖家属参与决策。护士在跨学科家庭会议（interdisciplinary family meeting）中发挥的作用日益重要，扮演着信息中介人，支持者和倡导者等多种角色[11]。

2012 年，美国开展了1 项护士为主导的ICU 决策干预[12]。由ICU 护士担任家庭支持专家（family support specialist，FSS），负责患者从入住ICU 到转出ICU 期间家属的全面支持工作， 并积极促进患者家属参与医护人员的咨询过程。 该家庭支持专家提供的支持包括：情感支持，即关注家庭的体验和需求，并帮助家庭理解ICU 常规工作， 提供全程的情感支持；沟通支持，即帮助家庭列出关键问题和关注点，安排医疗团队和家庭会议， 确保家庭的问题得到正确无异议的解答；决策支持，即明确家庭的角色、采取一系列步骤确保患者的进展、 价值和可能的治疗选择在医疗家庭会议中充分讨论；以及预感性哀伤支持。结果显示，干预的实施提高了沟通的质量和及时性，促进了对患者价值观和治疗偏好的讨论， 并改善了以患者为中心的护理措施。 Wu 等[13]在新入住神经科ICU的患者中实施了护士为主导的家庭会议质量提升项目，所有护士经过统一培训，在家庭会议前、中、后期开展一系列活动，包括设定会议时间、评估患者家属的期望或需求，介绍参会成员、记录会议内容、持续评估并反馈改进等。 干预结果有效改善了护士与患者的沟通，并促进了患者和家属的决策参与，提升了家庭成员满意度。

2.2 以患者和家庭为中心的查房 以患者和家庭为中心的查房 （patient and family-centered rounds）是由患者家属共同参与多学科床旁查房， 医务人员向患者家属介绍患者的病情及治疗信息，允许家属在讨论患者病情时旁听并提问。 以家庭为中心的查房可以实现一致、高效的沟通，改善患者家属的体验[14]。Khan 等[14]在外科ICU 患者家属中实施以家庭为中心查房的前后对照干预研究，结果显示，相较于干预前， 干预策略可有效提升患者家属对疾病状况和治疗进展的了解程度， 以及护士和其他医务人员的满意。 Cao 等[15]在内科ICU 患者中开展了以患者为中心的结构化跨学科查房小组中， 每位医护人员均告知其各自的角色以及每天查房时需要讨论的信息。结果显示，以患者为中心的、结构化跨学科的床边查房可以提高查房效率、 提供医护人员满意度和并且不会影响患者/家庭的认知。

2.3 开放患者家庭探视和陪伴 在成人ICU 中，传统观念认为开放家庭成员探视和陪伴可能会对患者正常的治疗与护理产生干扰，增加患者的焦虑、家属的负担，并增加感染发生风险。然而目前国内外相关研究均显示[16-18]，开放家庭探视并不增加ICU 感染的发生率，而且可以提高患者家属的满意度。ICU 护士可以通过患者家属获取到患者更加个体化的信息，并相信家属可以给患者提供情感支持，对患者的生理和心理产生积极影响。基于此，以患者和家庭为中心的探视和家属陪伴在国内外成人ICU 中逐渐推广应用。 Ehlenbach 等研究显示，对于重症老年患者， 开放探视和家属陪伴还可以降低患者认知障碍的发生率[19]。 木冬妹等研究显示[20]，在神经外科重症监护室实施以家庭为中心的陪护制度可以降低患者家属的焦虑程度， 并提高患者家属满意度和护士工作满意度，同时降低镇静治疗、约束带使用以及下肢静脉血栓的发生率。 此外， 心肺复苏期间家庭陪伴（family presence during resuscitation，FPDR） 受到患者和家庭的支持和重视。 参与患者心肺复苏期间家庭陪伴的家庭成员报告称， 他们的陪伴可以使患者和医疗团队受益[21]。 法国1 项对500 名接受心肺复苏术患者家属的研究发现， 没有陪伴患者接收心肺复苏术的家庭成员，60%以后更有可能出现创伤后应激障碍症状。他们也报告更多的焦虑和抑郁水平，家庭陪伴对心肺复苏团队的压力没有影响， 并且也没有延长心肺复苏的时间[22]。

2.4 患者家庭培训及教育 由于ICU 患者病情危重， 且变化迅速，ICU 患者及家属往往缺乏疾病、治疗相关的知识，对容易理解和真实的信息需求较高。另1 项研究探索了包括ICU 护士在内的跨专业的ICU团队提供的家庭支持干预的效果[23]，发现干预并未显著影响家属的心理症状负担， 但是家属对沟通质量以及患者和家庭中心的医疗服务评价更好，同时ICU 住院日也明显缩短。 澳大利亚和加拿大共同开展的1 项提升重症康复患者营养状况的实用性研究[24]，将营养教育计划作为重要干预策略，得到了患者家属的普遍认可和推荐， 并且提升了患者家属对营养问题的关注。 国内王晓霞等[25]对神经外科重症患者开展基于家庭需求的护理干预， 对患者家属进行患者具体照护内容和基本照护技能的培训。 结果可以显著提高患者家属的满意度。 李婷[26]对ICU 转出患者家属在转科前进行翻身、扣背、咳痰等技能培训及营养、 康复运动计划宣教， 结果有效降低ICU转出患者家属的转科应激水平。 提示对于危重症患者，可以将家庭教育作为护理工作的重要组成部分，从而有效减轻患者家属的心理负担。

2.5 患者家庭参与护理 由于ICU 患者病情危重，患者的护理往往全部由ICU 护士承担，但对ICU 患者家属的访谈显示家属也希望承担一定的护理或照护角色[27]。 有研究者探索了支持ICU 家属参与患者护理的可行性与有效性。 具体包括谵妄预防[28]、生活护理[29]、预防非计划性脱机拔管等内容[30]。 马红等探讨了家属协作的三阶段护理模式预防ICU 患者发生谵妄的效果[31]。 包括发放患者家属相关宣教手册，加强患者和家属的沟通与交流等干预措施。 结果发现干预可有效降低患者谵妄的发生率。 另1 项研究比较了家庭参与式危机管理在预防ICU 患者非计划性拔管的效果[32]。 干预内容包括增加家属的探视时间，培训患者家属与患者积极沟通，以及夜间陪护等等，结果发现干预可显著降低非计划性拔管率。另1 项研究开展了家庭赋权护理[33]，对住院治疗神外危重症患者家属进行赋权， 让他们可以尽快的进行角色改变，组成医、护、患三方治疗团队。按照倾听→对话→反思→行动一系列的过程， 拟定家庭赋权护理计划，提供介入措施，逐步引导患者家属参与到治疗护理团队中。 例如： 让家属对昏迷患者进行抚触等等，最终达到提高护理服务质量，调动了患者及家属主动参与的能动性， 有效避免或降低了危重症患者及其家属发生不良情绪的可能性， 有利于患者自身疾病的恢复。 赵静等[34]在ICU 肿瘤患者中开展了1项以ICU 肿瘤患者和家属为中心、由迁移联络护士为主导的ICU 肿瘤患者转出方案，结果显示方案能有效降低家属迁移应激的水平和焦虑程度， 提高家属照顾能力。

2.6 终末期ICU 患者姑息关怀 随着心肺复苏、体外膜肺氧合等急危重症医学技术的不断成熟，维持生命的手段日益增多， 大量患者即使进入生命末期仍可以在ICU 延续“生命”，但这种延续生命的支持技术延缓着患者不必要的痛苦，导致其处于极差的生存质量状态。 对ICU 患者实施姑息照护(palliative care)或临终关怀（hospice care）逐渐受到人们的重视。 对终末期ICU 患者实施姑息照护的内容包括缓解疼痛、提高舒适度、家庭陪伴以及对家属的心理社会支持等内容[35]。 美国护士协会和美国危重症护理护士协会指出[36]，ICU 护士有责任就患者的偏好、目标和生命终末期问题进行教育和促进对话， 特别是在家属询问是否应该考虑临终关怀的情况下。此外，ICU 护士是医疗团队不可或缺的一员，ICU 护士应将生命终末期护理计划融入到日常患者护理中。 刘梦婕等[37]基于文献和调查构建我国ICU 患者生命末期的姑息照护模式， 包括濒死及死亡质量、 生存质量、临终决策3 个要素，国内另1 项调查显示[38]，ICU护士的临终关怀实践水平处于较低水平， 仍需加大相关培训、构建多学科团队、营造ICU 的关怀氛围等以改善ICU 的临终关怀实践， 以便有效的在ICU开展安宁疗护、提高危重患者生命质量。

3 展望

虽然以患者和家庭为中心照护护理干预有诸多的优势和益处，但在成人ICU 中应用仍面临诸多挑战，包括以下3 个方面：（1）ICU 医护人员因素。家庭陪伴或开放家庭探视会给护理工作带来压力， 弹性探视和陪伴意味着ICU 需要面对更多患者家属，而不同家属面对压力的应对方式不同；需要ICU 护士在患者床旁进行恰当地的人际、社会和文化性沟通；对ICU 护士要求较高。 家庭会议能够协助家属共同为患者进行临终治疗决策， 但实际工作中医护人员的知晓率低、 态度欠积极及开展困难而限制其临床实施[39]。 （2）组织相关因素，包括护患比例不足，工作负荷大，管理者支持不足、ICU 环境相关因素如房间过小；非中心化的护士站等[40]。 （3）患者相关因素，虽然ICU 患者家属的家庭陪伴愿望强烈，但仍缺乏相应知识和技能的培训， 导致陪伴的程度存在较大差异，限制了以患者和家庭为中心照护的广泛应用[43]。

针对以上因素， 今后有待加强开展以下研究工作， 包括： 对医护人员的团队协作， 充分发挥我国ICU 护士在跨学科家庭会议、 以家庭为中心查房中的主导作用；开发相应的辅助工具（如探视指南）帮助推广实施干预策略； 增强对医护人员相关措施的培训等。