母爱的伟力：泣血拯救“无痛症”儿子

2019-12-20阿丽

青春期健康·青少版 2019年9期

阿丽

此后3年，为彻底实现“让俩孩子感知世间的热和痛”这一梦想，李新艳负重前行，一路用母爱缔造着奇迹，最终在热心人的帮助下，一朝圓梦。

有一种世所罕见的“超人”，面对酷暑烈日的炙烤，永远不会流一滴汗;即使腿脚被摔断，他们也丝毫感觉不到疼痛。湖北一对年轻夫妻所生的双胞胎儿子，就双双患上了这种只有亿万分之一概率的“无汗无痛症”，但它绝非孩子与生俱来的“特异功能”，而是一只要将他们推向命运深渊的魔掌。疼痛是上天赐予人类最深沉的礼物，有了痛觉，人们才形成了自我保护机制。为让儿子体会到世间的热和痛，母亲一直在心惊肉跳中付出着泣血的爱……

儿子生来无汗，父母以泪洗面

2012年3月1日，家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳，生下了漂亮可爱的双胞胎儿子。当她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过一个个孩子时，不禁激动得眼眶湿润。两人虽然日子过得不太富裕，但汪洋的农家小院位于群山寂壑里的一片竹林下，门前不远处还有一条欢快流淌的小河……李新艳很喜欢这种世外桃源般的幽静生活，双胞胎儿子的诞生，更为这个小家庭增添了无限欢乐。

然而，两个孩子的呱呱坠地，很快打破了这个家庭的宁静。才出生20多天，小明凯、小胜凯兄弟俩就发起了高烧，此后高烧不断。本该躺在床上坐月子的李新艳，只得和丈夫一次次抱着两个儿子往医院跑，但打针吃药都不见好转。

2013年初，李新艳夫妇和公公婆婆举家来到广东打工。平日公公和丈夫去工地上赚钱，她和婆婆就负责照看两个儿子。2012年5月的一天深夜，两个孩子再次发高烧到42℃，并且嘴角抽搐，口吐白沫。送到江门市人民医院后，因病情罕见，医生让兄弟俩住进了ICU，经全力抢救下才脱离生命危险。

入院第13天，俩孩子被确诊为“先天性无汗症”。正是由于不能排汗，他们对体温的调节功能很差，一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病，因胚胎汗腺发育不全，无药可治，一旦患病就等同于判了死缓。3岁前死于高烧的危险如影随形，长期心率过快，会引发心脏功能衰竭，而皮肤缺乏滋润容易角质化、皲裂，夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓，极易骨折。在医学上，这种怪病尚属未解之谜，缺乏有效的治疗手段。

汪明凯和汪胜凯的幼儿时期，便是在数不清的哭泣与昏睡中度过的，体内的热散不出来，血液痛苦地沸腾，一片湿纸巾在他们脊背上几乎只擦一下就全干了。睡觉时，也要不停地擦拭降温，两个小家伙才能获得片刻安眠。就像是上天残酷地把一片沙漠植入了他们体内，还附赠了一轮烈日。

绝境让李新艳每天以泪洗面。她和婆婆每天都死死地盯着两个孩子，生怕有半点闪失。因为医生说过，一岁是两兄弟的生死坎。有一天他们罕见地熟睡了3个多小时，李新艳吓得时不时去探儿子们的鼻息。等两兄弟终于醒来时，她忍不住在他们的小脸蛋上亲了又亲，泪流满面。

但这个悲情的年轻母亲做梦也想不到，罕见病对双胞胎儿子的折磨不尽如此，他们身上还隐藏着一个更大的秘密！

泣血的母爱，拯救“超人”儿子

小明凯和小胜凯几乎天天打针，却从来不哭。“咱家孩子是不是还有什么问题呀？”李新艳曾不安地问丈夫。汪洋却瞪她一眼说，小哥俩成天打针，自然比一般的孩子坚强很多，还能有什么问题？但事实并非如此。

2013年7月的一天中午，李新艳一勺勺给两个儿子喂稀饭。一转脸的工夫，她却惊愕地发现，大儿子嘴里竟在不停地流血！而小家伙自己浑然不觉，仍坐在奶奶怀里好奇地东张西望。她惊慌地掰开小明凯的嘴一看，不由失声惊叫起来，儿子竟然咬掉了自己的舌尖！李新艳吓得大哭起来，婆婆也慌了手脚，两人急忙把孩子抱进了医院……

半年后，又一场灾难降临到了二儿子胜凯身上。那天，兄弟俩在家里疯跑，床头柜倒下来，砸伤了小胜凯的左脚。见孩子照样和哥哥欢快地奔跑嬉戏，家人以为没大碍。可3天后，胜恺的脚红肿得像“面包”，到医院一查，左脚已骨折！可打了石膏后，趁母亲和奶奶一不注意，调皮的小胜凯就会在床上起劲地蹦跳，以致两个月后左脚发生变形。妈妈发现后，气愤地照他屁股上狠狠地打了几巴掌，他却毫无反应。

这时，李新艳联想到两个儿子经常把指头咬得鲜血直流，却不知道停下来;猛地从高处窗台跳下去却能立刻起身，从不知道疼;有一次小胜凯被人不小心用烟头烫到胸部，破皮结疤了都不哭……这种种的“超人”现象，令她感到深深的不安。

再次带双胞胎儿子到大医院检查一番后，结果令一家人感到震惊和恐惧：俩孩子患的竟是先天性无汗无痛症！这种病由基因病变引起，因患者没有痛觉，也不惧怕危险，他们身上往往会伤口不断，即使不出什么意外，也会因伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。而且这种罕见病的患病机率只有亿万分之一，全球仅有几十人身患此病，目前我国仅发现7例，且都没有成人病例。听到这些，李新艳的脊背一阵发凉。“难道只能等死吗？”李新艳哽咽着追问。医学专家沉重叹息着，说：“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了！”

疼痛是上天送给人类最深沉的礼物，因为它能让人学会保护自己。只是，这对双胞胎小兄弟像被上天遗漏的孩子，他们没有得到这个礼物。一生下来既不会出汗，也没有痛感，他们这一生注定要备受磨难。

走出医院大门的那一刻，李新艳再也抑制不住自己的情绪，坐到地上嚎啕大哭起来。围观者了解情况后，也都落下了同情的泪水。但生活不相信眼泪，李新艳知道，坚强面对苦难才是唯一的出路。2014年春节前返回蕲春后，她不愿再带着孩子背井离乡，就与婆婆留在湖北家中，每天提心吊胆地呵护着两个“超人”儿子艰难成长。

每年夏天，成了全家人最难熬的日子。俩孩子总是脱得精光，要么躺在冰凉的瓷砖地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于体温不好控制，孩子不管是受热还是着凉了，都又会引发一场高烧。由于兄弟俩的皮肤没有排汗功能，炎夏高温天气引起的持续高烧，让这对难兄难弟每天都面临着生命危险。

一开始，李新艳和婆婆就用电风扇和空调给孩子们降温，但吹的时间一长，小明凯和小胜凯就会感冒，甚至中风。为让孩子保持正常体温，李新艳只好频繁地给他们洗澡，体温一旦上升过快，她就从冰箱中取出冰块，用毛巾包好敷在儿子的前额上。夏季是用电高峰，当地供电能力不足，拉闸限电和停电现象经常发生。一旦断电，俩儿子同样会面临生命危险。为了应对这个难题，李新艳又灵机一动，想到骑摩托车带着俩儿子吹风降温。于是，她就以赊账的方式，买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技，她摔得鼻青脸肿，双腿也磕破了。苦练一周后，这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。

李新艳给儿子们制作了一个专用的双人座椅，出门“兜风”时，她把座椅往摩托车后座上进行固定，再用布带绑妥两个孩子。她载着明凯和胜凯一路疾驰而去，“嗖嗖”的凉风迎面扑来，俩孩子兴奋地拍着小手。直到孩子们浑身凉了个透，李新艳才载着他们回家。就是靠这样的土办法，她艰难地保护儿子度过了漫长的夏天。

爱的奇跡，孩子有了痛感

由于兄弟俩不知疼痛是何滋味，与村里的小伙伴玩耍时，经常会误伤别人。人家被打疼了，自然要怒气冲冲地还击，但任其打、抓、咬，就算被弄得一脸血痕，小哥俩都照样笑呵呵地继续玩耍，仿佛受伤的是别人。由于经常会把同村的小孩打哭，甚至连大他们几岁的孩子都拿这对“超人兄弟”没办法，渐渐地，村里的家长不敢再让自家孩子和这对兄弟玩。

片刻离不开人看护的汪明凯兄弟，幼儿园也上不成，又没有玩伴，自然生活得有些孤独。为了让小哥俩能像别的孩子一样学到知识，开开心心地度过童年时光，李新艳买来很多著名的儿童绘本，每天睡前把两兄弟拥到怀里讲故事。一开始，李新艳最多一个故事能讲三五分钟，小哥俩便拼命挣脱妈妈的怀抱，溜下床去。讲了100遍时，他们能待一刻钟;教他们读书识字时，就更费劲了，两个孩子既贪玩，又不怕挨打，李新艳一开始拿他们毫无办法。后来，小哥俩中哪个人一旦做错事或者不听话，她就赌气一天两天都不理他。见平日对自己关怀备至的妈妈突然变得冷冰冰的，再也不和自己讲一句话，孩子心里很难过，继而就开始反醒自己哪里做错了。

2015年3月1日，李新艳买了个小小的蛋糕给明凯、胜凯庆祝三岁生日，她含笑对孩子们说：“许个愿望吧。”两兄弟齐声问：“妈妈，什么是愿望？你有愿望吗？”说着一个把手伸到火焰上，一个拿起切刀沾上奶油伸向自己的嘴。惊魂一刻，她的心被深深刺痛，她的愿望是在他们有生之年，让他们拥有保护自己的能力，教会他们何谓尊严和温暖。