“我的安宁，我的权利”：世界安宁疗护日大会首次在沪举办

文｜陶晨

世界安宁日（World Hospice and Palliative Care Day）是一个世界主题日，由亚太舒缓联盟发起，并经由全球安宁疗护单位支持，定于每年10月的第二个星期六。所有成员单位和支持单位通过“世界安宁日”来举办主题活动，以唤起更多人对安宁疗护的正确认识，共同关心末期病人的照顾需求。

10月12日下午，在上海陆家嘴的中国金融信息中心3楼，举行中国首届剧场式演讲暨艺术活动式世界安宁疗护日大会（以下简称“世界安宁日”），与会人员约450人。本次大会，由上海手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）联合上海醒来死亡体验馆共同主办，中国生命关怀协会安宁疗护与生死教育专业委员会指导。记者在现场看到了欢乐的人群，感受到一股“嘉年华”庆典的意味，众多的志愿者在签到处旁摆起了义卖的摊位和留影拍照的大相框。如果能在世界的尽头享受到安宁，那可得庆贺一番！

2019年，世界安宁日的主题是“我的安宁，我的权利”。出席本次大会的嘉宾有：中国生命关怀协会荣誉理事长罗冀兰，中国生命关怀协会副理事长肖敬，中国台湾南华大学生死学系教授蔡昌雄，《最好的告别》译者、旅美独立学人彭小华，上海世界音乐节策展人、青年歌唱家杨光磊，“一只柱柱柱柱子哥”微信公号号主、淋巴瘤4期癌症患者柱子哥，手牵手服务医院站点领队、临终关怀志愿者李芸，死亡体验馆“醒来”创始人之一、独立编剧丁锐，中国公证协会公正培训委员会副主任委员、执业公证员李辰阳等。

同时，大会以艺术演出的形式贯穿始终。其中，由手牵手志愿者组建的、中国唯一的非宗教性临终合唱团——手牵手临终关怀合唱团，在大会现场首次对外登台亮相。

此外，本次大会在10月13日当天还设有两个免费的分会场活动，其一是在浦东公益园内，由彭小华老师带来关于《最好的告别》的读书分享会；其二是在上海玻璃博物馆，由禾邻社带来星球之舞。星球之舞在时隔两年之后再次登陆上海。这次，星球之舞结合大会主题，围绕“点亮生命的每一天”，与大家一起探讨生命在最后时刻的形态和意义。

据悉，大会在内容部分将分别从政策、学术、文学、音乐、病友、志愿者、死亡、意定监护的角度来对话安宁疗护。同时，大会现场将配有同步直播，旨在向社会大众传播普及安宁疗护理念，呼吁大家能重视临终场景下应该了解的权利与需求，更科学坦然地面对死亡。

手牵手成立于2008年，是国家4A级社会公益组织，是中国大陆地区第一家致力于临终关怀的NGO。作为中国临终关怀领域的先锋探索者和支持性组织，手牵手通过陪伴志愿者社群发展、“安宁之家”站点赋能、行业能力建设与研究、社会倡导及死亡教育启蒙，协助临终者及其家属获得适切之安宁医疗照顾，促进社会各界之关怀互助为使命，并通过多元的生死教育活动，影响公众正面谈论有关临终、死亡和居丧的议题。仅2018年的一年间，手牵手共计培育了123位安宁疗护工作人员、200名安宁志愿者，持续服务8家合作医院安宁病房，单月服务小时数均在1000小时以上，全年服务4000人次，累计超过17 000志愿服务小时数；开展了28场面向医护、青少年、大学生、社会公众的生死教育主题活动；拍摄了一条安宁疗护宣传推广视频；推出了微课《临终前十四个准备》。

除此次主办世界安宁日，手牵手还在长期运行的项目之一“安宁之家”，目前正在腾讯公益平台上公开面向社会募款中（项目ID：217325，名称：安宁之家全国推广）。“安宁之家”是以手牵手十年临终关怀实践成果为基础打造的品牌项目，目标是支持临终照顾者，倡导生死文化，提升城市对临终者关怀度和生命质量。2019年，手牵手联合当地安宁疗护力量，分别在西安、长春、北京、成都、上海五城举办了“安宁之家”赋能培训，共计培养了238名安宁种子活动家，先后开展了21场倡导安宁疗护与生死教育的社会活动，活动参加者408名。

“社会普遍谈死色变，死亡教育仍然很欠缺。”手牵手主任王莹表示，生死教育在安宁疗护中非常重要，需要引导大众转变观念，正视死亡，让更多人开始接触并培养正确的生死观。

罗冀兰女士在大会上表示，很高兴看到今年9月上海市政府七部门联合发出的一个文件——《上海市安宁疗护试点实施方案》。作为全国第二批安宁疗护唯一省市级试点，说明上海在加快临终关怀服务发展方面又走在了全国的最前列。从2012年起，上海出台了一系列的政策和措施，为提高临终患者生命质量、促进医疗资源合理使用、提升城市文明水平高高地树起了一个标杆，正向着临终关怀服务的规范化、标准化、法制化迈进。遵照政府主导、社会协同、以人为本、全程服务、理念引领、积极探索的原则，上海全力推进安宁疗护试点，到2020年初步建立起功能健全、模式多样、服务规范的安宁疗护医疗体系。市政府能想百姓所想，急百姓所需，解百姓之难，不仅给政策给钱，还大力宣传理念，动员社会的志愿者、社会工作者，甚至神职人员共同参与，这是上海市民的福气，是全国其他省市百姓想都不敢想的。

罗女士认为，我们需要建立一个临终关怀医疗体系。她回忆，2011年，上海曾有一位秦老师，他的父亲患了肺癌，晚期时，走了五六家医院都没收他，痛苦离去。为什么会有这种现象？有了重病都愿去大医院治疗，可大医院资源有限，有着繁重的医、教、研任务。医院是治愈性治疗方法占据医疗战略的主要地位，在基本医疗服务中发挥提供急危重症和疑难病症诊疗等方面的骨干作用，还承担医学科研、医疗教学等任务，承担法定和政府指定的公共卫生服务、突发事件紧急医疗救援、援外、国防卫生动员、支农、支边和支援社区等任务。

2015年有个世界死亡质量指数调查，“死亡质量”指病患的最后生活质量。80个国家地区中，中国排第71位，中国台湾排第6位，乌干达、印度等国家都在我国前面（死亡质量指数是一种聚集政策的工具，它是唯——项从国家层面对临终关怀的供应质量进行排名的研究。该指数可作为框架，发现各国在临终关怀方面存在的问题，从而为该国制定高质量、可负担及可行的临终关怀未来计划提供指导。）卫计委医政医管局委托中国生命关怀协会做了《建立中国临终关怀医疗体系建设》的研究，促进我国医疗卫生资源进一步优化配置，提高服务可及性、能力和资源利用效率，为指导各地科学和制订实施区域卫生规划和医疗机构设置规划。

目前我国医疗卫生服务体系主要包括医院、基层医疗卫生机构和专业公共卫生机构。（其中有医疗卫生机构97万多个，医院2.47万个，基层医疗卫生机构91.54万个，专业公共卫生机构3.12万个；卫生人员979万名。）这一目前的医疗卫生体系，为我国医药卫生事业的发展，为全民健康事业的发展做出了巨大贡献。但在新的形势下，随着我国人口的老龄化，医疗上开展临终关怀服务已经变得越来越重要和紧迫。

临终关怀是对各种生命末期患者身心社灵的全人照护，以提高生存质量，得以善终为目的；服务对象是各种生命末期的病人及其家属；服务内容是对症治疗（治疗方案要与病人和家属共同制定）、心理疏导、舒适护理、陪伴、社工协调、家属丧事处理的协助和哀伤辅导；病房设置要求温馨、不限制陪床和探视，有心理师和社工师服务，有志愿者服务，有宗教神职人员服务。甚至开展家庭病床服务，既节约医疗资源，又使病人和家属得到全方位的服务及良好的生活质量。这些都不是综合医院能做到的。

我国的临终关怀事业开展近30年了，公众对于临终关怀的服务了解和认识仍然有限（连医护人员中仅有30%知晓率）。传统文化和无宗教信仰是阻力，怕被说不孝，怕谈死，怕不吉利等，要移风易俗不是很快能做到的。现在比2015年有了很大进步，除政府重视外，大量的社会工作者、志愿者，尤其是年轻人积极地参与到死亡教育、病人陪伴、家属心理疏导等工作中来。

2017年卫健委制定了“安宁疗护中心基本标准”“医疗机构临终关怀科基本标准”“安宁疗护服务指南”等文件，启动了全国安宁疗护试点工作，这使中国的临终关怀事业迈进了一个新时代。临终关怀事业是利国利民的、是崇高的，但任重道远。临终关怀的从业者和志愿者将用辛勤努力，为幸福的人生画上完美的句号，体现出社会间人道主义精神的光芒。相信在医联体、分级诊疗和药物放开等政策落实后，我国的临终关怀事业定会快速发展，下次死亡质量排名绝不再是倒数。

中国台湾南华大学生死学系教授蔡昌雄以“临终处境下的死亡焦虑”作为演讲主题。他说：“人们或许不害怕死亡，但是却害怕死亡过程带来的痛苦折磨。”对于“我们究竟要活多长时间才够”的问题，蔡教授的回答是“生命的价值与意义，不在于它的长度，而是在于它的深度”。他讲道：“在这个令人百般折磨的临终时刻，我们可能会觉得自己还没活够，希望上天能够再给自己一段时间活下去，好完成自己未了的心愿。但是，我们究竟要活多长时间才够呢？因为人的目的性存在本质，这不是一个容易回答的问题，甚至可以说是一个根本无法回答的问题。因为生命的价值与意义，绝不在于它的长度，而是在于它的深度。所以人如果无法活出自己的价值与意义，再长的时间也是不够的，永远也无法满足。相反的，如果人能够在临终时刻具体地完成自己的某件心愿或某件未竟之事，触及了生命的价值深度，就会让临终比较堪忍、死亡比较无憾！”他这样总结自己的演讲：“当我们今日齐聚一堂，要为国内社会的安宁照顾理念大力推广的同时，我的演讲就是要提醒大家，正视死亡焦虑在我们临终过程中所产生的作用，并在未来的生死教育中推广落实。我相信，只要我们能够回归自心，与自己在临终时刻起伏不定的焦虑情绪相处，看见这些焦虑背后的意义，从而做出相对应的调适行动，则安宁理想的善终必然是人人都可以期待的。”