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身患“绝症”涅槃重生变“给力天使”

2019-09-20惠之

金秋 2019年11期
关键词:绝症肌无力重症

文/惠之

“重症肌无力”,是个恐惧名字,更是世界医学界一道久攻不克难题。石家庄的乞国艳曾经是这一“怪病”患者,对病患遭受的苦难感同身受。战胜病魔同时,她刻苦攻关,历时9年,以自己身体作试验,摸索出一套中西医结合治疗方法,领跑中国“重症肌无力”研究治疗领域,填补国内临床教科书空白。15年间,她门诊患者达2.5万人次,成功治愈6000余人,网上义诊和跟踪服务超5万人次。

身患“绝症”,涅槃重生

2019年2月7日,大年初三,河北医生乞国艳家迎来一位特殊客人:来自内蒙古的黄某及妻子向乞医生登门拜年。三十多岁的黄某曾患重症肌无力,辗转全国各地寻医问药达6年,在乞国艳处被治愈。

时间追溯至1988年,乞国艳从河北医科大学毕业,分配到石家庄第一医院肿瘤科。风华正茂的她满怀美好憧憬,全身心投入工作。然而,这一切,因为一个突然降临的“黑客”,戛然而止。1990年春的一天,乞国艳忽然感到四肢无力,骑着自行车会摔下来,甚至吃饭吞咽困难,后被一家医院确诊罹患“重症肌无力”。听到这消息,乞国艳惊呆了!这是一种罕见的由神经肌肉传递功能障碍导致自身免疫性疾病,如果得不到有效治疗,将会呼吸衰竭,危及生命。那一年,她才25岁。回想上学期间,篮球、百米跨篮、跳高、田径都是她的强项,如今却出现四肢乏力、吞咽受阻、言语不清、眼睑下垂等症状。她哭泣叩问苍天:“为什么要让我患上这不治之症?以后怎么办?”那段时间,乞国艳无法出门,不敢出门,痛苦不堪。花季岁月,被病魔点点吞噬着。

为了控制病情,乞国艳不得已用上激素,可激素的副作用改变了她原本美丽的容颜,效果却不尽如人意。她身体发胖,两眼像核桃样凸显出来,骨质疏松,消化道溃疡……乞国艳觉得山崩地裂,漆黑一片,她想一死了之。这时,父亲开导她:“女儿,你是医生,为什么不去寻找治愈方法,救自己,还能救更多像你一样的病人。”“是呀,爸爸的话不无道理。”经过思考,乞国艳大胆决定,用自己身体做临床实验,找到根治疾病特效办法,拯救像她一样的患者。

她南下广州找国内治疗这种病最权威的中医邓铁涛。刚住进医院,乞国艳因肺部感染,一度呼吸困难,浑身瘫软,说不出话也动弹不得。精神近乎崩溃的她意识到,这次难逃死劫!就在此时,她感觉到一双大手攥得她越来越紧,那是父亲,他正用他强有力的大手召唤乞国艳,把她从死亡边缘拉回来。不知过了多久,乞国艳慢慢恢复意识,由于抢救及时,她在“鬼门关”走了一遭。

经过3个多月治疗,乞国艳的病情得到有效控制和缓解。利用看病机会,她对邓铁涛教授的中医治疗理论和方法进行系统学习,取得双重收获,“自己病情日趋好转,我还从邓教授那里学得‘第一手’珍贵知识。”1991年5月,乞国艳恢复不错。她兴致勃勃又穿上白大褂,重返工作岗位。可谁也没想到,由于工作疲劳,1993年乞国艳再次犯病,无奈她第二次回家病休。随后,她又去上海一家大医院找专家进行中医治疗,但病情未见好转。这次求医经历让乞国艳对中医彻底治愈这种疑难病产生怀疑。她又来到北京医院。

就这样,乞国艳反复在自己身上进行“西医——中医——西医——实验——观察总结——再实验”治疗对比。一次,她在身上作试验,由于药量过大“昏死”过去,母亲吓坏了,拼命陷“人中”,两个多小时她才醒来……1998年,乞国艳状况有所好转,她再次用身体实验,决心将中西医结合治疗“重症肌无力”方法提高一个层次,即尝试摘除“胸腺”手术后的中西医结合治疗,切断产生病灶老根儿。手术后,虽然病情又一次复发,但通过应用中西医结合方法,很快控制住病情,而且在短期内缓解症状,直到一年后完全停用所有药物。

苦难是人生最好的老师。重病期间,乞国艳从心底发出呐喊,一定要探研出这种“怪病”治愈办法。经过连续9年的求医问药、学习治疗,乞国艳博采众长,把中药、穴位注射、西医、养生之道(心理调整、气功健身)等治疗机理和方法进行系统整合,同时搜集大量相关书籍和资料,在自己身上反复实验,最终独创一套全新治疗重症肌无力的“乞氏综合治疗法”,并灵活运用到实践中,取得很好疗效,获得河北省卫生厅科技成果一等奖。“我已经停药15年,2002年结婚成家,身体状况越来越好,还经常从事一些较大强度体育锻炼呢。”

妙手回春

乞国艳把自己治愈了,在业界和患者中被传为神话。当她重回工作岗位那一刻,大批患者慕名前来。2004年初,乞国艳开始接诊,用她的话说“为病人的需要而坚持”。刚开始来的,都是胸腺瘤伴有重症肌无力患者,乞国艳将自己的治疗经验应用到他们身上,取得良好疗效。治好的病人一传十、十传百。

一位刘姓患者患病10年,求治于乞国艳,经过一个月治疗痊愈。他说,过去病魔缠身,造成双眼重度下垂,丧失生活信心。如今,看到治愈后的自己,万分激动,“原来我也有双炯炯有神的眼睛!”“乞医生,俺儿媳妇当妈妈了,抽空你也来看看俺家龙凤胎!”2015年3月的一天,一位老太太专程来找乞国艳,要与她一起分享家里添丁的喜悦。原来,老太太的儿媳几年前患上重症肌无力,本已对治病不抱希望,她找到乞医师,果然“没劲儿”的病得以治愈。

石家庄某中学的杨老师,26岁患上“重症肌无力”。后来病情恶化,胸腺切除术后仍反复发作,并且只能卧在床上戴着呼吸机过日子。医生告诉亲属,目前这种病没有更有效的治疗方法,病人很可能这一生都摘不掉呼吸机。杨老师绝望了,未来就像见不到底的黑洞,他只能一边恐惧担忧,一边痛苦挣扎。他甚至想轻生,死了算了,替自己和家人解脱。2008年,杨老师因肺部感染,呼吸困难从另家医院转入乞国艳医生病房,于是,开始了全新中西医结合治疗。3个月过去,乞国艳独到的治疗方法令杨老师症状大为改善,戴了6年的呼吸机竟摘掉了。又经过乞国艳1年多精心治疗,杨老师终于站在阳光下,过上正常人生活。杨老师喜极而泣,他和家人跪下向乞医师感恩,“别,千万别这样!”被乞国艳连忙扶起。

正在北京某医院治疗的张伟,听人说“石家庄乞国艳有治疗‘重症肌无力’奇招儿”。在家人陪伴下,乘120急救车直奔石家庄。张伟得的是一种全身性急性爆发型“重症肌无力”,治愈希望非常渺茫。治疗期间,他曾由于药物副作用,导致大量痰液积于肺部,差点窒息而死。张伟每天就这样与死神进行着顽强抗争。在辗转广州、上海、武汉、北京等多家大医院寻医问药后,张伟濒临绝望时找到乞国艳。在得到救治的第5天,神奇出现了——张伟摘掉了呼吸机!一周后他转入普通病房,半年后生活自理。“奇迹……真是奇迹!”得知张伟重症肌无力症状好转,北京、上海一些专家赞不绝口。

随着乞国艳治愈患者不断增多,越来越多的人慕名而来。“每天就诊的50多个病人中,百分之七八十都是外地来的。”护士李丽卿说,因为不少患者路途遥远,上午看完病想下午返回,所以门诊时乞医师从不喝水,怕因上厕所让患者等待。很多时候她连中午饭都顾不上吃。一次她70多岁的母亲来门诊看她,可她一直没空闲,老母亲只能隔窗说了句:记得好好吃饭哦。“主任的全部精力都放在患者身上。”护士长董惠民感慨,乞主任除了查房、门诊,还得给病人调药方……经常是晚上11点了,她还没回家。

半岛电视台驻北京分社社长伊扎特的父亲已经75岁,胸腺瘤伴重症肌无力,辗转各国治疗效果欠佳。从扎伊尔到北京后,乞国艳免费出诊。2017年初,他又专程到石家庄治疗,从坐轮椅到站立行走不到一月时间。老人回国前,送来锦旗:“妙手回春 医德高尚”,他动情地对乞国艳说:“你为世界攻克了一道医疗难题,中国人了不起!你是河北医疗行业面向全国乃至世界的一扇窗口!”

15年来,乞国艳已成功施治近6000人,门诊患者达2万余人次。许多患者已完全停药,彻底摆脱“重症肌无力”困扰,让一个个“没劲儿”的病人变成“有劲儿”的健康人,她被大家亲切地称为“给力天使”。很多患者出院时,都会带走乞国艳一张照片,他们说经常看看“给力天使”照片,能给自己更多信心。

赤子情怀

乞国艳从没星期天,也没节假日,业余时间都用在接受病人电话咨询和网上邮件回复。考虑到患者多在外地,2005年开始,乞国艳开设电子邮箱免费义诊,诊断病情,指导服用中(西)药,回复解答问题等。后又建立QQ群、微信平台等,免费开展网上跟踪义诊服务,已义诊达5万多人次,并提供药方医案及各种建议7000余份,却没从患者身上获取任何回报。每个星期天和节假日别人休闲逛街,她忙得焦头烂额。众多病人无不动容地说:“乞医生就是重症肌无力患者的福星啊!”

“这个重症肌无力患者微信群里目前有1000余人,QQ群有2500多人,来自全国各地。”这里每人有份热切期盼,更有份真挚感谢。在乞国艳电脑和手机上,满满当当都是对重症肌无力患者一句句细心在行的解答回复,及精心整理的调研内容。“让患者看病少走弯路”,是她反复强调的一句话。护士长董惠民透露,乞医师对待病人就像待亲人,她不仅是患者的主治医生,有时还承担为他们做饭、买药等陪属职责。遇到患者家境贫困,她会毫不犹豫地“掏腰包”。许多病人知道乞国艳电话号码,他们在恢复过程中遇到问题都会打电话咨询,她的手机总“占线”,甚至深夜休息时也时常被电话吵醒。乞国艳总乐呵呵地说:“我要把自己治病耽误的时间抢回来,才对得起这个神圣职业。让和自己患有一样疾病的人站起来是我一辈子的责任!”

沈阳女孩李囡,从小父母离异,19岁那年,患上重症肌无力。姐姐陪她从东北到北京、上海辗转求医,但始终没能治好。2010年5月,李囡姐妹慕名找到乞国艳。乞国艳帮李囡办好住院手续、安排好床位,经过检查,乞国艳决定先给她进行手术治疗。李囡手术很顺利,但术后身体十分虚弱。乞国艳的丈夫老郭支持妻子工作,把可口饭菜做好送到李囡病房。李囡术后醒过来第一句话是:“乞医生,你像妈妈一样,我好感谢您!”因姐姐家里有孩子需要照顾,她把李囡托付给乞国艳,就回东北了。

根据李囡病情,乞国艳制定出一套系统治疗方案……眼见李囡病情日趋好转,突然有一天,李囡哭着对乞国艳说:“我妈妈说,她没钱给我治病,姐姐也不管我了,可怎么办呀?让我出院吧,这病不治了……”乞国艳知道,停止治疗,一切前功尽弃。她果断决定:“孩子,别难过,到我家住,我给你治,一定要治好!”此后,乞国艳出钱6000多元买药,每天早晚给李囡输液、熬药,还变着样给李囡做有营养的可口饭菜,与她同吃同住。两个月后,李囡痊愈出院,临别时泪光闪烁:“乞阿姨,您就是我的亲妈妈!”乞国艳无私的爱深深感动了李囡,此后,她在医院做起志愿者,帮其他重症病友打水、做饭、搞卫生,还跟患者聊天鼓劲。后来,李囡的爸爸把治病的钱还上了。李囡病好后,开始帮家人打理生意,不仅当上小老板,还结了婚,有了幸福的小家庭。

几年来,乞国艳个人为贫困患者捐助10万余元,像李囡这样的“女儿”“儿子”,就有30多个。在她倡导下,所在科室医护人员和其他爱心医生共为贫困患者捐款40多万元,使一些家境贫寒的病人得到及时救治。

山东临沂男子王某,三十多岁不幸得了“重症肌无力”,作为家中顶梁柱,四处求医,不仅花光积蓄,还债台高筑,病情却未见转好,一家人陷入困境绝望中。2018年10月,在一次电视新闻中,王某偶然得知河北石家庄有名医治这病的“神医”。抱着试试的态度,他在妻子陪同下,坐了两天一夜火车、汽车来到乞国艳所在医院。面对骨瘦如柴的王某和他满眼泪水的妻子,乞国艳的怜悯被再次激发。当听说夫妇俩身上只有200元钱时,她毅然决定把王某夫妇接到自己家,免费为他医治。整整三个月,乞国艳不仅垫付所有检查费药费,还在生活上予以照顾。经过治疗,王某症状大有好转,基本与常人一样,能下地干活了。离别时,王某夫妇拉着乞国艳的手热泪奔涌,“乞医生,您是我们全家的恩人,我们一辈子会铭记在心。”

乞国艳中西医结合治疗重症肌无力方法及成效得到同行与各界高度评价肯定。石家庄第一医院专门成立重症肌无力研究所,乞国艳被任命为所长。接着,河北省重症肌无力诊疗中心成立,乞国艳出任主任。从此,她更加忙碌:带硕士研究生,培养医疗骨干,制定上百万字的重症肌无力临床路径;完善落实《会诊制度》《病案借阅制度》等制度,确保医疗质量安全;推行“亲情服务”,把爱心服务延伸到每个工作细节……

坎坷经历让乞国艳深知,相扶相帮对于提振患者信心有着非常重要的作用,医者仁心在她身上被演绎得淋漓尽致。她毫无保留地把自己的医学研究和治病经验与病友分享。十多年来,乞国艳通过与病友交流,记录病历和治疗措施达50多万字。2016年6月19日,首届“中国最美女医师”颁奖典礼在上海举行,乞国艳成为10名“中国最美女医师”之一。她身上有众多桂冠:“中国医师奖”“中国医德标兵”“全国医德楷模”“全国五一劳动奖章”“全国三八红旗手”等。

2018年3月,54岁的乞国艳当选十三届全国人大代表并出席“两会”。她向大会提交三份建议,其中两份都是关注罕见病患者。“我既是来自一线的医生,也曾是一名罕见病患者。无论是求医问药过程中的迷茫,还是治病救人过程中的无奈,我都深有体会。祈盼国家对罕见病与疑难病患者权益保障措施能更完善。根据相关资料和患病率估算,我国目前有80万左右的重症肌无力患者,这是个庞大群体。我既要为这一特殊病患群体发声,更要精益求精,为他们医治发力!”

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