15年免费治疗史 她是协和“最有名的艾滋病人”

回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。

担心过完了今天没有明天，担心别人的眼光。

她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。

那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直径12756公里的地球。

自1981年被发现以来，艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命，并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来，之后又过了8年，中国人才用上国产仿制药。在2004年以前，国内患者使用进口药物治疗，每个月至少要花费1万元。

孙明娟与艾滋病病毒共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者，很多没能等到黎明的到来。

15年过去了，治疗药物由最初白色的粉末，发展为后来红色、黄色的大粒药片。

她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物，其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

“她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

她可能是协和最有名的艾滋病人，但走出李太生的这间诊室，与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病人毒感染者中的绝大多数人一样，隐匿在茫茫人群中。

最小代价，最大的治疗效果

在北京协和医院内科门诊的走廊里，通过熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊，常有不明就里的患者挂号到这里，再被转到其他科室。

宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里，迎接新确诊的病人，为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。

那是2004年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院，面对艾滋病人都如临大敌，洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。她爱美，上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月1万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人，他只能想办法维持他们的生命，甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

住进感染内科的病房后，孙明娟每天听得最多的话，就是艾滋病不可怕，能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病，每天和孙明娟一起吃饭，有空还和她拉家常、拍照。

在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。回国后，因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了20人份一年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份两年。孙明娟是那幸运的30人之一。

那半年，孙明娟每个月都要来医院复查一次，观察身体状况，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，也没有别的办法，无药可换，“要么接受，要么死”。

孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

2003年，时任国务院总理温家宝向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期，国内药厂很快就生产出仿制药。

包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药，但究竟该怎么用，包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗，甚至有人说，中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。

在2005年，国内只有5种仿制药。用这5种药，只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方案。他们又花了4年时间，降低了药物副作用。

李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段，使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去，这两种检测只能在省级及以上医院进行，但现在，县医院甚至乡镇卫生院都能办到。

到2012年，研究人员想在全国找出300个治疗失败的病人，结果只找到217个。

“中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。

患病后，孙明娟开始关注和艾滋病有關的新闻。每次到医院，孙明娟都会找护士要有关艾滋病的内部杂志。

看过很多资料，她才意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她的男朋友已经离世两年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。

孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

每次想到这些，孙明娟都懊悔得流泪，“如果早点知道这些知识，也许他还有救。”他们本打算在那年结婚。

孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后，她回到原来的公司工作，努力把生活拉回正常的轨道。

虽然孙明娟很清楚，与身边人日常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽量和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，不会给人倒水或是拿食物，也不会把自己的东西给别人吃。

一句話支撑活到现在

因为服药方式错误，在最初几年，一套治疗方案用上一到两年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。

她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药物，每个月花费数千元。后来，赶上“十二五”规划，孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。

症状稍稍好转，她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖一块肌肉，她疼得几乎晕倒，当场就觉得这病不治了。

地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才能回去。

医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死，就还有恢复的可能。”于是她每天到小区里蹬健身器材，光路上往返就要一个半小时。后来在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。

每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉。她依赖了这个大夫15年。在家嗓子疼，她一个电话打到医院，护士接都不行，一定要李太生接电话。李太生出国开会了，她就住进医院等他回来。

孙明娟有个表姐，30多岁因车祸去世。每次亲戚见面，姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，也不是天人永隔的痛苦。

她说，是这句话一直支撑自己活到现在，“我得让父母看到我，我要在他们的视线之内。”

艾滋病的秘密守了15年

艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。

曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病，她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到坦然地和别人谈论艾滋病，“可能大家都说社会观念进步了，但我个人没有感受到”。

就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传染病医院视察，并与两名艾滋病患者握手。结果当日《新闻联播》播出时，他们的脸没有打马赛克。

他们直面镜头，本希望消除歧视，“老百姓会觉得，看，国家领导人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，却让全家人陷入了被歧视的境地。

对艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视HIV感染者，但患者维权成本极高，耗时长。

2010年，中国首例艾滋病感染者就业歧视案中，安徽当地法院驳回原告（患者）全部诉讼请求;次年发生在贵州的一起艾滋病就业歧视事件中，法院不予受理。一直到2016年，中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。

目前，仍有很多医院拒绝给艾滋病患者做手术，“他们不会明说，但就给你拖着，或者采取保守疗法，只吃药，不开刀。”李太生说。

从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。

李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，很多人都认为艾滋病是绝症，不会去看医生。他还经手过一对夫妇，把孩子送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算看看天安门就等死了。结果病情控制得很好，他们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩子也接了回来。现在，来看病的人已经很少会认为自己没得治。

回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天，担心别人的眼光，检查结果有一点点不正常，都惶惶不可终日。她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。