社区溃疡性结肠炎患者自我管理行为现状调查分析

吕颖 李宏林 何霞娟

[摘要] 目的 调查社区溃疡性结肠炎患者自我管理行为现状并分析其影响因素。方法 采用溃疡性结肠炎患者一般情况调查表对2017年7—9月收治的198例溃疡性结肠炎患者进行调查。结果 溃疡性结肠炎患者自我管理行为大多数呈中等偏下水平，其中，从治疗依从性方面，患者自我管理得分较高，但是在疾病知识管理方面，得分较低。结论 溃疡性结肠炎患者缺乏对自我管理和疾病有关知识的认知，常伴有不同类型的精神心理障碍。

[关键词] 溃疡性结肠炎;自我管理;行为;现状调查

[中图分类号] R473 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654（2019）05（a）-0050-03

溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC），也称为慢性非特异性溃疡性结肠炎，其发病原因尚未明确[1]。病变的主要部位在大肠粘膜和粘膜下层，有慢性炎症细胞浸润和多发溃疡形成。临床表现为反复发作的腹泻、黏液脓血便、腹痛等[2]。近年来溃疡性结肠炎有增多以及年轻化的趋势，临床多以20～40 岁年龄者为多见，男女发病率无明显差别。

目前为止UC在临床上并无有效的根治方法，由于病因诱因尚不明确，临床治疗也只是减轻病情，促进肠黏膜功能的恢复。然而多数患者在出院后家庭恢复阶段的用药、饮食及生活方式等方面依从性欠佳，不能够实施正确的自我管理，常导致疾病再度复发。张定芬等[3]对65例患者随访的研究就表明了患者的不遵医行为显著加大了UC复发率。

自我管理不是以取代传统的医疗服务和治愈疾病为目的，而是一个有益的补充。它起源于心理行为治疗领域，是心理学家在不断的实践中认识到患者在行为改变、健康促进等方面有着巨大的潜力而逐渐形成。Lorig等[4]指出，自我管理实质上是以患者自身关注的问题为导向的管理方法，医患双方首先要找到病人最关心的健康问题和重要信息，然后采取自我管理的方法和技能去解决这些问题。有研究将自我管理任务归纳为3个方面：①疾病管理，即患者对疾病的管理能力，包括饮食、锻炼、服药和监测;②角色管理，即患者在家庭和工作中以新角色进行正常生活;③情绪管理，即患者可自行解决并积极应对疾病带来的各种负面情绪[5]。

1  对象与方法

1.1  研究对象

采用横断面调查方法，选取在盐城市9家社区卫生服务中心建立居民电子健康档案，198例诊断为溃疡性结肠炎的患者作为调查对象。纳入标准：①符合UC诊断标准：患者腹痛、腹泻、黏液稀便或脓血便，结肠镜检查：黏膜弥漫性充血、水肿、糜烂或浅小溃疡等变化;②年龄不小于18岁;③患者知情同意。排除标准：①上消化道患有十二指肠溃疡、胃溃疡、出血，或合并其他器质性病变者;②有精神疾病史或意识障碍者。

1.2  研究方法

1.2.1 患者一般资料和疾病相关资料评估  采用自制的UC患者一般情况调查表对患者进行评估，主要内容包括患者、病程、SASP治疗史及与该疾病特点相关的饮食、生活方式等因素。

1.2.2 UC自我管理行为评定  采用研究者自行设计的UC患者自我管理行为量表调查UC患者，量表内容包含疾病知识管理、健康行为管理、治疗依从性管理和情绪管理四个维度，共计25个条目。选择Likert4级评分法，总评分范围为25～100分，评定结果得分与患者的自我管理行为呈现正相关。总量表的Cronbachs α为0.859，CVI值为0.837，重测信度ICC为0.914。根据评分结果，将患者的自我管理行为依次分成良好、中等和差。>8分表示良好，6～8分表示中等，<6分表示差[6]。

1.2.3 调查方法  调查者统一发放调查问卷，采取特定的指导用语。说明问卷填写须知后让患者现场填写并收回;对阅读障碍的患者，应由调查者就每个项目逐一询问后再帮助填写。问卷回收过程中应该仔细核对，以免出现漏填选项或者填写错误。该次研究共发放问卷202例，其中有效问卷198例，有效回收率为98%。

1.3  统计方法

使用SPSS 13.0统计学软件统计和分析数据，P<0.05为差异有统计学意义。

2  結果

2.1  UC患者的一般资料

198例UC患者中，年龄22～78（40.70±8.85）岁，有SASP治疗史者85例（42.9%）。

2.2  UC患者自我管理行为的得分情况

患者自我管理行为总分为（6.12±0.94）分，各维度得分由高至低依次是治疗依从性（7.65±1.36）分、健康行为管理（6.61±1.22）分、情绪管理（6.24±1.51）分，疾病知识管理（4.01±1.43）。从自我管理行为等级分布来看，良好者有8例（4.0%），中等者有96例（48.5%），差者有94例（47.5%），

3  讨论

自我管理是患者在慢性病治疗过程中发展起来的一种能力，包括对症状管理、治疗监测、行为和情绪调节，以及对生活方式的改变。它强调人们在面对疾病时主观能动性的发挥。它要求患者了解自身病情，熟悉疾病相关知识，通过自我管理和技能学习，患者能够对自身状况进行监测，并改变认知、行为、情感模式，从而提高生活质量。该研究为了深层次了解UC患者自我管理行为现状及其影响因素，为UC自我管理项目的设计和实施提供理论依据。

该研究结果显示，多数UC患者的自我管理行为处在中等偏低水平，其中良好者只占4.0%，而差者高达47.5%。4个维度中治疗依从性这项得分最高，而疾病知识管理方面得分最低。分析原因可能是UC极易复发，患者受到躯体化症状以及心理因素的影响，需要反复就医，因此，治疗依从性较高，而该病患者多在社区门诊接受治疗，受就诊时间限制，与医生缺乏沟通，对疾病了解不够深入，因此缺乏对疾病有关知识的了解。另外，患者过多依赖于药物治疗，进而也会忽视自身在该病中应承担的预防和保健作用。值得注意的是，该研究中有42.9%患者有柳氮磺胺吡啶SASP治疗史，但患者的自我管理行为仍未达到较高水平，提示患者的反复就诊虽然提高了治疗的依从性，但对疾病知识的缺乏，无法根除患者的不良健康行为。研究中健康行为管理这一维度良好者仅有14.2%，而如吸烟饮酒、进食过油腻或过饱、睡前进食以及缺乏锻炼等不良生活方式，均会对健康行为产生重要影响。UC患者常存在抑郁、躯体化、焦虑等精神心理障碍，精神心理因素对UC患者的影响较其他疾病，如心力衰竭、糖尿病等更为严重。该研究中，情绪管理这一维度处在低水平的患者高达39.4%，而良好者只占11.1%，这与报道中的结果相一致。因此在制定干预措施时，应对患者加强自我管理教育和认知行为训练，指导患者改变不良的生活方式，提高自我管理行为。

综上所述，UC患者自我管理现状不佳，在对患者实施相对应的干预措施时，应重点解决患者的健康问题和核心信息，开展通俗易懂的健康教育，指导其改变不良生活方式，达到促进健康这个最终目标。

[参考文献]

[1]  沈志祥.消化系统疾病诊断与治疗学[M].北京：科学技术文献出版社，2004：300.

[2]  李秋萍.内科护理学[M].北京：人民卫生出版社，2006：181.

[3]  张定芬，肖生翠.李春联.对溃疡性结肠炎患者实施健康教育的效果评价[J].实用医技杂志，2006，13（1）：136-137.

[4]  Lorig KR，Steward A.Outcomes for health education and health care interventions[M].California：SAGE Publication，1996：1.

[5]  Lorig KR，Holman H.Self- management education ：History，definition，outcomes，and mechanisms[J].Ann Bebev Med，2003， 26（1）：1-7.

[6]  刘鹏飞，王宜芝，孙玉梅，等. 腹膜透析患者自我管理行为与自我效能的相关性分析[J].中华护理杂志，2006，41（7）：615-617.

（收稿日期：2019-02-15）

[作者简介] 吕颖（1983-），女，江苏盐城人，硕士在读，讲师，研究方向：护理教育、社区护理、老年护理。