基因也隐私
2019-07-17文|马迪
文|马 迪
要不要为了一些模棱两可的信息,将自己的基因拱手交出,显然就是值得再三思考的问题了。
近一两年,五花八门的商业基因检测产品层出不穷。只需一点儿唾液样本,就能知道自己有多少异族血统、孩子未来是否具备成为运动健将的潜质,甚至在广告中将基因检测宣传成一个人的“生命说明书”。然而,这些民用商业基因检测服务真的靠谱吗?
要弄明白这个问题,首先要知道基因检测到底可以用来做什么。
基因,遗传物质,又称DNA,已经成为我们这个时代的一种信仰—即从科学的角度,我们每个人的存在都可以归结为一串明确的决定性代码,这种本质从我们被孕育的那一刻起就固定了,并且可以被预测出来。
人与人之间99.9%的基因序列都是一样的,正是那不同的0.1%造就了每个人长相性格体质喜好的千差万别。而基因检测可以告诉我们自己的基因长什么样、和其他人有哪些不同,以及这些不同会不会有什么不得了的后果。医疗健康领域也应用颇广,从备孕、产检,到疾病的风险预测、诊断和治疗,简直贯穿了我们整段人生。
想要优生优育,基因检测不可或缺—每个家庭都想要个健康的宝宝,然而有些人会携带一些遗传病的隐性致病基因,例如囊性纤维化、血友病、地中海贫血等。如果恰好伴侣也携带同样的致病基因,孩子的患病风险就比较高了。另外,胚胎发育过程中,基因检测也可以排除一些常见的异常如21—三体综合征(又名唐氏综合征)。
在疾病治疗时,基因检测也用处颇多。任何疾病都讲究对症用药,例如癌症,癌细胞里的基因突变不一样,适合的抗癌药也不一样。例如,化疗药爱必妥用于结肠癌的治疗,不过如果肿瘤里有KRAS基因突变,药物就无济于事了。通过基因检测,可以甄选出合适的病人,对症给药,避免走冤枉路,耽误病情。
临床医疗领域之外,商业化的基因检测应用也越来越广。基因检测确实可以提前发现你是否携带有高风险的基因突变、知晓患病风险,比如目前已比较成熟的乳腺癌BRCA1基因位点检测和风险预测方案,在2014年就已经获得公认,影星安吉丽娜·朱莉甚至因此进行了乳腺预摘除手术。
但对其他研究没那么深入的复杂疾病和健康问题,基因检测就没那么有力了—我们花了数十亿的美元去寻找肥胖、心脏病、中风、高血压、哮喘和其他常见病的基因,但像样的成功倒是没有几个。更令人困惑的是,并非所有的突变携带者都会患病,影响患病风险的还包括基因组上其他位点和环境因素。
比如如今常见的商业基因检测,常常会给客户提供这样的说法:“基于你的基因型,你有15%的可能性罹患糖尿病。”这里提供的只是一种风险可能性的预估,但一个人即使真的带有糖尿病遗传基因,也并不会代表会真的发病,因为任何遗传因素在个体的饮食或生活环境因素面前都十分无力。
疾病,是多个基因相互作用或与环境互作的结果。即使改变不了自己的基因,我们仍然可以改变自己的生活习惯、勤加运动、长做体检、将疾病消灭在萌芽状态;即使控制不了患病风险,我们却可以将风险分散,例如多买几份保险。
随着近几年基因相关商业服务的兴起,不禁令人担心那些交付出自己遗传信息的人—这样做会有什么样的风险呢?再进一步讲,基因检测会暴露我们的隐私吗?
基因揭示了一个人现在的身体特征、疾病以及其他遗传倾向等信息,而随着科技的进步,暴露的信息还会变得更多。这些本该是隐私的信息,被泄露或者在不知情的情况下被利用,都是一种潜在的威胁。在2019年2月,美国的基因检测公司FamilyTreeDNA向所有用户道歉,承认了他们在未经允许的情况下向FBI提供DNA数据。这件事引起了轩然大波,也再次挑起了关于隐私和道德问题的争论。
因为DNA信息可以长久保留,谁也无法预测这些信息会去哪里、谁将要使用它们,以及一些不法分子想从中得到什么。即便是只上传了自己的信息,它也可能在某个时候,揭露整个家庭的秘密,可能连后代的基因也一起暴露。想象一下某一天,你的孙子去公司面试,而那个带着眼镜的面试官,早已从你现在很好玩的普通测试中,知晓了关于你孙子的一切。这件事已远远超出了当下法律所能保护的范围。
可预测性为我们带来了想要的安全感,看看现实世界就会发现,把人身上种种的因果关系简单地归结为基因作用,实在过于片面。要预测疾病,不但是要检测基因,还要预测未来的环境(吃什么、喝什么、呼吸什么、服什么药物等等),这一点无论是测序公司还是任何“专家”都做不到的。那么要不要为了一些模棱两可的信息,将自己的基因拱手交出,显然就是值得再三思考的问题了。