四川省292例发育障碍儿童家庭康复现状及影响因素的调查分析*

余菊芬，汪红烨，张 梅，魏 欣，王亚慧，苏 诚

(乐山师范学院特殊教育学院，四川乐山 614000)

发育障碍是指5岁或5岁以上个体由于精神或身体损伤，或者二者同时损伤的一种严重的慢性残疾，包括智力障碍、自闭症、脑性瘫痪等[1]。这类儿童在其发展过程中需要康复训练的持续介入，而家庭是儿童成长的最重要的场所，家长参与到发育障碍儿童的教育和康复，能促进他们的学习表现，更有利于他们的发展和进步[2]；同时，家庭康复是一种经济、有效、实用、方便的康复方式[3]。要使家长真正参与到发育障碍儿童的教育和康复中，必须要先了解其家庭康复的现状及影响因素等，以便更有效地为其提供更恰当的帮助和服务。因此，本研究旨在通过调查了解四川省脑瘫、自闭症和智力障碍等发育障碍儿童家庭康复的现状和影响因素，帮助家长更好地进行家庭康复，从而更好地促进发育障碍儿童的全面康复，减少家庭、社会照顾的负担。

1 资料与方法

1.1一般资料 2017年6-8月采用3阶段抽样法抽取调查对象，即第1阶段采用单纯随机抽样抽出四川省8个市州，第2阶段在抽取的8个市州中采用单纯随机抽样各抽取2家有脑瘫、自闭症和智力障碍等发育障碍儿童就读的学校和(或)进行康复的机构，第3阶段采用整群抽样抽取调查期间在第二阶段抽出的16家单位就读或进行康复的脑瘫、自闭症和智力障碍等发育障碍儿童的家长进行问卷调查，在知情同意的情况下，被调查者以匿名方式完成问卷。发放问卷320份，回收有效问卷292份，有效回收率91.25%。

1.2调查工具 (1)家庭和孩子基本情况：由研究者自行设计，家庭基本情况包括父母文化程度、婚姻状况、户籍、家庭年收入等；孩子基本情况包括性别、年龄、疾病诊断、残疾等级等。(2)家庭康复现状：选用彭宇阁[4]编制的脑瘫患儿家庭康复训练的实施现状调查表，内容包括家庭康复的重要性、家庭康复训练实施与否及现状等。该问卷通过专家评议和修订，各条目内容符合调查目的和要求，Cronbach′s α系数为0.788。

1.3统计学处理 数据采用SPSS19.0软件进行统计分析，一般资料及家庭康复现状采用频数、率、百分比等描述性统计分析，不同情况儿童家庭实施家庭康复与否的比较采用χ2检验，家庭康复实施与否的影响因素采用Logistic回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1研究对象一般资料 在本次调查回收的292份有效问卷中，发育障碍儿童父母文化程度、婚姻状况、家庭年收入等家庭基本情况见表1；儿童性别、年龄、疾病诊断等基本情况见表2。

2.2家庭康复现状

2.2.1家庭康复实施情况 本次调查的292例研究对象中，认为家庭康复重要的有246例，占调查对象的84.2%，但只有191例(65.4%)实施了家庭康复训练，其训练状况包括训练时有无专业人员指导、训练的项目、频率和时间、家庭对训练效果和影响因素的评价等见表3。

2.2.2未实施家庭康复的原因 在本次调查中，有101例发育障碍儿童没有实施家庭康复训练，家庭认为未实施康复训练的原因(可多选)见表4。

表1 发育障碍儿童家庭基本情况(n=292)

表2 发育障碍儿童基本情况(n=292)

表3 家庭康复训练状况(n=191)

2.2.3家庭康复实施与否的影响因素 将不同人口学特征儿童和对家庭康复重要性认识不同的家庭是否实施家庭康复进行比较，发现父母文化程度、婚姻状况、户籍、家庭年收入、儿童年龄、疾病诊断、残疾等级、行动能力、自理能力、是否享有康复救助、是否有辅助器具、接受教育情况以及对家庭康复重要性认识不同的家庭实施家庭康复的比率差异有统计学意义(P<0.05)。组间两两比较结果显示，父母文化程度为大学及以上组和中学组实施率显著高于小学及以下组；家庭年收入5万～10万组实施率显著高于2万～<5万组；儿童年龄<6岁组实施率显著高于6～12岁组和>12岁组；脑瘫组显著高于自闭症组和智力障碍组，自闭症组和其他组显著高于智力障碍组；未办证组显著高于一、二、三级残疾组；完全卧床组和行动较缓慢或需要辅助器具组显著高于自如行走组；完全依赖组显著高于部分依赖组和完全自理组，部分依赖组显著高于完全自理组；未上学组和普通教育组显著高于特殊教育组。见表5。

归纳人口学特征和对家庭康复重要性的认识对家庭康复实施与否的影响结果，将发育障碍儿童家庭康复实施与否作为因变量，影响因素作为自变量进行Logistic回归分析，按照α入=0.05，α出=0.10的标准，结果见表6、7。

表4 未实施家庭康复的原因(n=101)

表5 不同情况儿童家庭实施家庭康复与否的比较(n=292)

续表5 不同情况儿童家庭实施家庭康复与否的比较 (n=292)

表6 家庭康复实施与否影响因素的主要变量及其赋值

续表6 家庭康复实施与否影响因素的主要变量及其赋值

表7 家庭康复实施与否的影响因素logistic回归分析

χ2=143.185，P=0.000

由表6和表7可知，Logistic回归方程为：logitP=-4.056+0.683X2-0.670X7+0.472X8+0.847X9+3.050X14，进入回归方程的是母亲的文化程度、孩子的疾病诊断、残疾等级、行动能力和家庭对家庭康复重要性的认识。用回归系数来反映5个因素对P/(1-P)(即实施家庭康复训练对没有实施的比数)的作用，母亲文化程度每增加一个等级，实施家庭康复的OR为1.980；疾病诊断每增加一个等级，实施家庭康复的OR为0.512；残疾等级每增加一个等级，实施家庭康复的OR为1.603；行动能力每增加一个等级，实施家庭康复的OR为2.334；认为家庭康复重要的家庭实施家庭康复训练与认为家庭康复不重要家庭的OR为21.120。

3 讨 论

3.1家庭康复的实施情况 本次研究发现，84.2%的调查对象认为家庭康复重要，与以往的研究结果一致[4-6]。在实施家庭康复训练的191例中，仅21.5%有专业人员指导，由于缺乏专业人员指导，家长可能无所适从，在康复过程中急于求成，盲目选择康复教育方法和内容，从而影响家庭康复的效果[7-9]，说明在家庭康复训练过程中需要专业人员的指导。就训练项目来看，选择日常生活能力训练和运动功能训练的家庭较多，与以往的研究结果[10-11]基本一致。说明很多家庭重视实用性，强调康复需与日常生活活动紧密结合[12]。提示康复人员在为家庭制定设计方案时可以将训练项目融入到日常生活中来进行。而选择游戏训练的家庭不到1/3，有研究显示游戏康复治疗对自闭症儿童效果显著[13];说明家庭对“通过游戏形式可提高孩子参与康复训练的主动性和兴趣”[14]还没有充分认识到。提示康复人员一方面要协助家庭将康复治疗与游戏有机地结合起来，另一方面，应使家庭认识到游戏训练的重要性。

有研究显示，孩子康复训练以2～3次/天为宜[4]。由此可见，本次调查中，大多数的家庭康复训练频率欠科学性，说明有必要对家庭进行相关知识的普及。调查显示坚持家庭康复训练超过1年的不到一半，根据任莉莉等[15]的研究结果，残疾儿童康复的效果在于家长是否坚持为孩子进行专业的康复训练，本次调查对象对家庭康复需长期坚持认识不足，应对家庭进行相关知识教育，使其做好长期康复训练的心理准备。

3.2未实施家庭康复的原因 调查发现，虽然很多家庭已经认识到家庭康复的重要性，但真正实施家庭康复训练的只有65.4%。结合表4及与家长的交流发现，没有实施家庭康复的原因是多种因素综合的结果。其中，大多数调查对象认为是家庭不懂康复训练方法，这与梁秋叶等[16]的研究结果相似；部分认为家庭经济条件不好，需要挣钱养家糊口，而没有时间和精力对孩子实施训练，与刘显威等[10]的研究结果基本一致。提示政府部门对残疾儿童家庭应该依照具体的情况给予一定的财政补贴，减轻其经济压力[17]。另外，调查还发现有的家庭从来就没有想过在家训练，认为没有必要进行家庭康复，与冯善伟等[18]的研究结果基本一致。说明家长对家庭康复的重要性还没有充分认识，间接反映出家庭对孩子的康复相关知识不足，还需要加强这方面知识的宣教。

3.3家庭康复实施与否的影响因素 表5显示，在发育障碍儿童家庭基本资料方面，父母文化程度为大学及以上组和中学组显著高于小学及以下组(P<0.01)，可能是父母文化程度越高，接受新事物和主动获得康复信息的能力越强[19]。父母婚姻完整组实施家庭康复比例显著高于不完整组，父母婚姻满意度越高，矛盾冲突越少，就越能够团结一致共同促进家庭内部的凝聚力[20]，同心协力地为孩子寻求各种康复信息，实施家庭康复训练。农村实施家庭康复的比率显著低于城镇，与肖钦志等[21]的研究结果一致。可能是由于农村相对城镇而言信息较为闭塞，获取相关知识的途径较少，普遍文化程度较低，接受能力相对差，对知识了解不足，加之总体上经济状况较差。家庭年收入5万～10万组实施家庭康复比例显著高于2万～<5万组，说明家庭经济状况是影响家庭康复实施与否的因素[22]，与前面家庭认为未能实施家庭康复的原因一致。

在发育障碍儿童自身方面，不同性别儿童实施家庭康复比例差异无统计学意义(P>0.05)，同刘显威等[10]的研究结果，说明儿童性别不是影响家庭康复实施与否的主要因素。6岁以下儿童实施家庭康复的比例显著高于6岁及以上儿童，与刘闯等[22]的研究结果一致，可能是年龄越小，康复的效果越明显，随着年龄的增长，家长已逐渐适应孩子的残疾状态，或者是看到孩子康复的进展不尽如人意，导致对康复的信心下降，实施训练的情况呈下降趋势。脑瘫、自闭症和智力障碍3组之间实施家庭康复训练比率的差异均具有统计学意义，提示在关注发育障碍儿童家庭康复时，应重点提升自闭症和智力障碍儿童家庭康复训练的比例。未办证组实施家庭康复比例显著高于一、二、三级残疾组，可能是由于家庭认为残疾程度越轻，越有康复的可能，所以实施康复的比例就越高。在行动能力和自理能力方面，发现儿童行动能力和自理能力越差，实施家庭康复比率越高，与罗遐等[23]对“农村残疾人接受康复治疗行为的影响因素研究”结果不完全一致。罗遐等[23]的研究显示，生活完全自理组实施康复的比率显著低于不能完全自理组，但与完全不能自理组无显著差异，不一致的原因可能是研究对象不完全一样，其研究对象为16岁以上的农村残疾人。而此次结果印证了部分家长的观念——试图通过训练达到最起码的自理[24]。享有康复救助组实施家庭康复比率显著高于未享有康复救助组，与刘闯等[22]的研究结果一致，提示康复救助对于家庭康复的实施具有促进作用。在接受教育情况方面，未上学组和普通教育组显著高于特殊教育组，没上学的发育障碍儿童要么是年龄小，要么是生活不能自理或行动能力很差，与前面年龄、行动能力和自理能力方面的结果一致，而能够在普通学校就读的发育障碍儿童相比在特殊学校就读者，一般情况比较好，家长觉得看得到希望，因此，实施家庭康复训练比例高。

认为家庭康复重要组实施家庭康复训练比例显著高于不重要组，与罗遐等[23]的研究结果一致，印证了知信行理论模式。提示相关人员应加强发育障碍儿童家庭康复方面知识的宣教，使家长认识到家庭康复训练的重要性，从而对孩子实施家庭康复训练。

虽然χ2检验结果显示实施家庭康复训练比率差异具有统计学意义的项目有14个，但Logistic回归分析发现只有母亲的文化程度、孩子的疾病诊断、残疾等级、行动能力和家庭对家庭康复重要性的认识5个因素进入回归方程，说明这5个因素能预测实施家庭康复训练的概率。因此，要想促进特殊儿童家庭康复的实施，可以从提高母亲的文化程度和家长对家庭康复重要性的认识入手，同时要重点关注智力障碍和自闭症儿童、残疾等级重和自如行走儿童的家庭康复训练。

综上所述，四川省发育障碍儿童接受家庭康复训练的比例有待提升；多数家庭认为未实施家庭康复的原因是家长不懂康复训练方法；实施家庭康复训练的比率在父母文化程度、婚姻状况、户籍、家庭年收入、儿童年龄、疾病诊断、残疾等级、行动能力、自理能力、接受教育情况、是否享有康复救助、是否有辅助器具以及对家庭康复重要性认识方面的差异显著；Logistic回归分析显示母亲的文化程度、孩子的疾病诊断、残疾等级、行动能力和家庭对家庭康复重要性的认识5个因素为家庭康复实施与否的主要影响因素。为此，建议相关人员应加强发育障碍儿童相关知识的健康教育，根据儿童的具体情况采用有针对性的措施来帮助家庭实施康复训练。