食管癌患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性研究

刘丽 李惠霞 赵雨晴

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

食管癌是我国消化系统最为常见的恶性肿瘤之一，其发病率和病死率已经成为世界首位，严重威胁人们的生活健康[1]。约60%的患者在确诊食管癌时已经处于中晚期，目前多采用以手术为主、放化疗为辅的综合治疗手段。但在疾病治疗期间，患者不仅会经历由于各种症状而引起的痛苦，还会在心理上承受着巨大的压力，产生成为他人负担的感受，严重影响患者机体功能和疾病恢复[2]。而家庭作为个体的生活重心，发挥着为患者提供精神支持和物质支持的重要作用。有研究证明，家庭成员对患者的关怀程度越高，其心理状态和康复情况也就越稳定[3]。本研究旨在探讨食管癌患者家庭关怀度和自我感受的相关性，以期为进一步的临床干预研究提供理论依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选择2017年1至7月在天津市某肿瘤专科医院食管肿瘤科治疗的食管癌患者为研究对象。纳入标准：①病理学检查确诊为食管癌的患者；②年龄≥18 岁；③知晓病情的患者；④患者自愿参加并具有独立完成问卷的能力。排除标准：①治疗期间出现严重并发症的患者；②复发或转移的患者； ③伴有精神病或其他慢性疾病的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料和疾病资料调查表 由研究者根据研究目的自行设计，包括患者性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭月收入、居住地、有无医保、照顾者等；疾病资料包括疾病临床分期、治疗方式、是否合并其他疾病等情况。

1.2.1.2 家庭关怀指数问卷[4]该问卷是由Smilkstein于1978年编制，用于评估家人的支持情况，包括家庭适应度、合作度、成熟度、情感度及亲密度5 个维度，每个维度包含1 个问题。采用Likert 3 级评分，“经常这样”计2 分，“有时这样”计1 分，“几乎很少”计0 分，总分范围为0～10 分，得分越高表示患者家庭关怀度越好，其中0～3 分为家庭关怀度严重障碍，4～8 分为家庭关怀度中度障碍，9～10 分为家庭关怀度良好。研究证实该问卷各条目重测信度相关系数为0.80～0.83[5]。

1.2.1.3 癌症患者自我感受负担量表 （Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP） 采用国内学者任延艳等[6]2013年编制的量表，共有21 个条目，包括经济/家庭负担、照护负担、情感负担和治疗负担4 个维度，各条目采用Likert 5 级评分法，从1～5 分别表示从不～总是，量表总分为各条目分值总和，得分越高说明患者负担越重。总分<30 分为无明显负担；30～49 分为轻度负担；50～69 分为中度负担；70 分及以上为重度负担。研究验证[7]，该量表的内容效度为0.81，Cronbach’s α 系数为0.935。

1.2.2 调查方法 调查采用现场发放并回收的方法，首先由研究者向患者解释研究目的，取得患者的配合，并签署知情同意书后发放。问卷由患者本人填写，或采用研究者询问、患者口述答案的方式。本次调查共发放问卷140 份，有效问卷为136 份，有效回收率为97.1%。

1.2.3 统计学方法 数据分析采用SPSS 19.0 统计软件进行。计数资料采用例数、百分比表示，计量资料经正态检验后采用均数、标准差表示。食管癌患者的家庭关怀度与自我感受负担的相关性采用Pearson相关分析，P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 本研究共纳入136 例患者，年龄38~72 岁，平均（49.65±6.33）岁，患者其他一般资料见表1。

2.2 食管癌患者家庭关怀度情况（表2）

2.3 食管癌患者自我感受负担情况（表3）

2.4 食管癌患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性分析（表4）

表1 患者一般资料（n=136）

表2 食管癌患者家庭关怀度得分（n=136）

表3 食管癌患者自我感受负担得分（n=136）

表4 食管癌患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性（r）

3 讨论

3.1 食管癌患者家庭关怀度需要进一步改善 本研究发现，食管癌患者家庭关怀度总分为（7.37±1.72）分，属于家庭功能中度障碍。而其各维度得分中，亲密度最高，成长度最低。亲密度是指家庭成员在时间、空间、物资及金钱等资源的共享程度，而成长度则是指家庭成员在身心发展上得到其它成员的支持与安慰的程度[8]。受中国传统文化的影响，在家庭成员遇到困难后，往往会期待从家庭其余成员获得各方面的支持，以渡过困难时期。食管癌患者在疾病确诊后，不仅需要家庭成员尽可能地寻找医疗帮助、提供经济支持，也需要家庭成员提供身心方面的照顾，增加对抗疾病的信心。既往研究认为，家庭关怀度对个人的健康状况、 疾病的发生和预后均会产生重要的影响，良好的家庭支持不仅能够给患者提供必要的物质方面的支持，更重要的是能够给患者带来精神方面的慰藉，使患者充分感受到被理解、被尊重[9]。而食管癌患者在接受治疗后常常需要长时间的康复治疗，在此期间，家庭的支持对于患者疾病康复有着非常重要的作用[10]。因此，临床护理人员应指导家属为患者提供良好的家庭支持，加强与患者的沟通，更好地关心患者，让患者切实感受到家庭的力量。

3.2 食管癌患者自我感受负担较重 本研究结果显示，食管癌患者自我感受负担得分为（71.42±19.21）分，处于重度负担水平，高于国内常模[11]。各维度得分从高到底依次是经济/家庭负担、 情感负担、 照护负担、治疗负担。分析原因为，食管癌早期症状多不明显，难以引起重视，因而大部分患者就诊时疾病已处于中晚期。而目前，治疗食管癌最有效的方式为手术治疗，而手术会给患者带来巨大的创伤和不可逆的生理功能的改变，辅助治疗如放疗、化疗也会导致各种不良反应，以上因素均会使患者暂时失去生活自理能力，产生较为严重的负担感[12]。而经济/家庭负担最为严重，可能是因为食管癌开始接受治疗时都已处于较为严重的阶段，住院期间所花费的治疗、护理费用较高，会给患者及其家庭带来较大的经济压力；且研究中患者年龄为（49.65±6.33）岁，正是中年时期，多为家庭经济收入的主要来源，食管癌的确诊使他们变成家庭中经济开销最大的一方，因此会承担着较为严重的经济负担，担心子女尚未成人，而父母又老无所依[13]。针对食管癌患者较为严重的自我感受负担，临床护理人员应准确评估患者的心理，深入地与患者进行交谈，了解影响其自我感受负担的因素，提供个性化的心理疏导； 同时也指导家属应关注患者的自我感受负担，从家庭层面缓解患者的自我感受负担水平。

3.3 食管癌患者家庭关怀度与自我感受负担的相关性分析 本研究结果显示，食管癌患者家庭关怀度与自我感受负担得分呈负相关，说明食管癌患者若能获得较高水平的家庭支持，其相应的自我感受负担就会减轻。既往研究认为，患者会由于不能获得足够的家庭支持而掩盖自身的症状，这会进一步导致自我感受负担的加重[14]。在中国的传统文化当中，家庭文化和亲情占据着非常重要的作用。当患者确诊食管癌、接受治疗期间，最渴望得到的便是来自家人的支持和关心。良好的家庭关系能使患者感受到家人的关心和自身健康的责任，树立战胜疾病的信心[15]。张骏等[16]认为，患者获得的支持能够帮助个体把应激性降到最低，提高治愈疾病的信心和自我照顾的能力，从而能够减少患者的自我感受负担。因此，护士在临床工作中，应该重点了解患者的家庭情况，对家庭支持给予评估，指导家属正确给予患者支持，减轻患者的心理负担，这对患者的疾病康复也会产生积极的作用。

4 小结

食管癌作为一种恶性程度较高的消化道肿瘤，它的确诊和治疗都会给患者造成不同程度的心理负担，而良好的家庭支持能够有效地减轻患者的不良心理负担，促进患者的良好应激。因此，护理人员应该提高对食管癌患者家庭支持状况的重视程度，针对患者不同的家庭情况，给予个性化的指导，充分发挥家属的作用，减轻患者疾病治疗期间不良的心理负担，从而加快患者的康复进程。