让孩子去往天国的路上没有恐惧

栾兆琳

中央音乐学院音乐治疗专业的刘明明老师曾经在2016年到2017年间到美国明尼苏达州的高校做访问学者。在那儿，刘老师见到了美国的儿童舒缓医疗病房。每一个孩子都可以在家人的陪伴下入住一整套房间，房间的布置和一个完整的家一模一样。除了家人，他们还可以带着他们的宠物和喜欢的玩具。家庭病房由医护人员做医疗支持，所以孩子们能够在医疗保障的前提下，在全家人的陪伴下，在一如往常的生活中安静而愉快地离开世界。

现在国内也有了这样一间特殊的病房。在首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生和他的公益团队的不断努力下，雏菊之家诞生了。

雏菊之家，连接人间与天国的阶梯

这是一套一室一厅的温馨小家，这儿有客厅、卧室、厨房、卫生间……墙壁是浅绿色的，墙上的贴画是一棵欣欣向荣的小树。卧室里有柔软的大床，床品上有孩子们喜欢的卡通图案赛车总动员中的闪电麦昆。床前有大大的电视，孩子们可以挑选自己爱看的动画片。卫生间墙壁上的小鱼，让洗澡也变得有趣了很多。厨房里白色的橱柜上，厨具一应俱全，妈妈可以在这里给孩子们做他们喜欢的可口饭菜。爸爸可以陪孩子们在客厅做游戏、搭乐高……

这是一间病房，一间特殊的病房，病房的主角是一个个可爱的孩子。他们很不幸地身患恶性肿瘤，医学对此也束手无策，无法治愈甚至无法延缓病情的恶化。他们需要面临的残酷现实是，在不久之后，他们便会离开他们的爸爸妈妈，独自走向天国。

为了让这些不幸的孩子在生命的倒计时中减轻痛苦、消除恐惧，周翾医生成立的儿童舒缓基金建立了全国第一个家庭式儿童临终关怀病房——雏菊之家。它位于北京松堂临终关怀医院院内。

雏菊之家具有医疗护理的条件，医护人员定期来评估病情，对孩子的病痛对症处理。合理的止痛治疗，让患儿的每一天都能过得尽量轻松。每天还有志愿者叔叔阿姨、哥哥姐姐来看望孩子们，陪着孩子一起聊天、做游戏，帮助孩子完成小小心愿。也有特殊的心理引导，让孩子理解死亡的概念和意义。他们会接受死亡，跟爸爸妈妈告别，接受并允许自己离开世界。

孩子们住在雏菊之家的时间长短不一，平均两周左右，走得急的孩子也就几天。当孩子们平静安详地离开后，有专人协助父母进行后事安排，有宗教信仰的还可以安排相应的流程和仪式。如果父母需要和同意，还可以参加后续的哀伤辅导，平稳地度过失子之痛的最艰难阶段。

与成人患者一样，临终期的孩子也会面临疼痛。但是与成人不同的是，孩子不会掩饰和控制他们的感受和表现。有一個患骨癌的七八岁孩子承受着难以想象的疼痛，每次疼痛向他袭来，他会难以自持，刹那间疼到尖叫。一旁的大人，特别是孩子的父母，无能为力，只能眼睁睁看着。医学的力量确实是有限的。

在雏菊之家，医生会根据孩子的疼痛选用药物，虽然不能完全抑制疼痛，但是比起不用药，会让孩子舒服很多。还有像中央音乐学院刘老师这样的志愿者，用音乐来感染、调节孩子的情绪。

另一种舒缓，让幸运的孩子重返社会

位于北京阜成门的儿童舒缓治疗活动中心（以下简称中心）是儿童舒缓治疗专项基金支持下的另一个项目。这里的孩子算是很幸运的，医学的进步让他们的疾病得以治愈。他们大多来自儿童医院的血液肿瘤中心，还有部分来自北京人民医院的血液病中心以及北京协和医院、北京同仁医院和北京天坛医院的肿瘤科。

运营主管王云介绍说，长年的放化疗、各种检查、各类药物使用和疾病本身的痛苦让孩子们头发脱落、脸庞和身材发胖、性格变化。他们还得常年戴着口罩。很多孩子会自卑、难过，不愿见人。“患白血病的孩子平均需要治疗5年左右。在这段时间，他们不能像同龄孩子一样上学、看电影、去游乐园，也不能跟同龄孩子一起玩耍、学习。”王云说。如果没有这个中心，这些孩子可能会整天闷在家里，无处可去。

周二的上午十点钟，是中央音乐学院音乐治疗系的师生们固定来给孩子们上音乐课的时间。这天上午，在一位大哥哥的琴声和一位大姐姐的歌声里，五个孩子一起做起了唱歌敲鼓的游戏。如果不是他们一个个露着小光头还戴着大大的口罩，那这间课堂看上去跟普通孩子的课堂没什么两样。

王云介绍，中心为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供音乐、国学、英语、书法、花艺、绘本等课程，每周还为家长提供一次瑜伽课程。有时候会组织大家外出活动，比如春季会去北京植物园看花。植物园每年会为这些孩子安排专车接送和划出独立的活动区域。

王云说，很多孩子刚来的时候会有性格孤僻的问题。在医院住院阶段，是不允许家长陪床的，所以孩子们在治疗最痛苦的阶段，都是自己一个人度过的，疼痛、孤独和痛苦会影响到他们的心智发展。“前年底，来了一个小姑娘，刚来的时候，她不跟人交流，也不进房间参加活动。别人在活动，她就一直在房间外给志愿者梳头。一个月之后，孩子开朗了很多，慢慢就正常起来了。过了一段时间，来了新朋友，跟她刚来时的情况非常像。她拉着新朋友的手邀请他参与到大家的活动中来。”孩子们有这样的变化，是最让王云有成就感的事情了。

在中心举办的各种活动中，孩子们的天赋可以展现出来，比如有的孩子画画特别好，有的孩子热衷于书法。“孩子们能够在这里发现自己的兴趣，增长了各种见识。虽然他们比同龄孩子欠缺了这个阶段的教育，但是他们也收获了自己不一样的阅历，增长了不一样的知识。这为他们以后更好地融入学校和社会都是特别有益的。”王云说。

儿童舒缓治疗任重道远

在中国，平均每一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，其中，最为常见的是白血病和淋巴瘤等。这些孩子经历着疾病、化疗和各种检查带来的痛苦和恐惧，精神和心灵都经受着不为人知的磨难。长达数月甚至几年的治疗让他们与世隔绝，缺乏与同龄人和外界的交流和沟通。他们的父母也经受着身心巨大的痛苦和压力。

2014年8月6日，周翾医生发起了儿童舒缓治疗专项基金，致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀、癌痛治疗、心理辅导、临终关怀等。

儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房都是在儿童舒缓治疗专项基金的支持下运行的。目前，两个机构的发展瓶颈仍然是经费缺乏。

2017年5月4日，中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组正式成立，周翾任组长。这意味着有更多的儿科医护人员投身于儿童舒缓治疗，为肿瘤儿童带来更多的人文关怀。