社区里的安宁疗护服务
2019-04-24黑子明张敏刘登
黑子明 张敏 刘登
哪些患者可以考虑社区安宁疗护
一位90岁高龄的糖尿病患者,患有糖尿病30余年,已有糖尿病肾病、冠心病、脑血管病后遗症等多种并发症。5年前出现肾功能衰竭,每周进行3次透析。入院前1周患者病情加重,出现神志不清、血压降低、心功能衰竭等情况,被上级医院告知继续进行血液透析治疗风险大,病情难以逆转。患者已出现无尿、神智模糊,家属无法照料,心力交瘁,遂携带病历资料至上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心安宁疗护门诊咨询。经综合评估后预计生存期为2周,我们和家属沟通后当即予以预约,第二日办理入院。
当疾病病情进入末期,且不可逆转,预计生存期在3个月以内,可以接受安宁疗护服务。如各种恶性肿瘤晚期患者、器官衰竭末期的患者等。患者或家属可携带上级医院的详细病历资料、出院小结、诊断报告等来我中心门诊或住院部咨询,医生会进行初步评估和沟通,如符合条件可进行下一步预约入院。
“三床联动”,患者可获得全面照护
一位胰腺恶性肿瘤患者,发现时已是晚期,伴有肝脏、腹腔和骨转移。患者有严重的腹痛和腰椎疼痛,不思饮食,进食后恶心,虽在上级医院门诊开具了止痛、止吐、助消化等治疗药物,但服用药物缺少指导,无法得到持续性的医疗服务,症状控制不佳,导致患者出现抑郁、厌世等不良情绪。家属携资料到安宁疗护门诊咨询登记,综合评估患者预计生存期大于3个月,他们得到的建议是先进行居家安宁疗护。由团队医护人员(全科医师、安宁护士、心理咨询师)进行居家安宁疗护1个月,进行电话查床,上门查床,详细为患者检查身体,分析病情,解释患者疑问,告知药物服用调整方法,探讨饮食、运动技巧,指导家属和照料者注意事项,并开具相关治疗药物。患者症状得到有效控制,情绪得到有效纾解。1个月后评估生存期2月,遂预约进入机构安宁疗护住院治疗。
通常来说,安宁疗护服务分为居家安宁疗护和机构安宁疗护。如初步评估生存期在3个月以上,或患者一般情况尚可,建议可在家中接受居家安宁服务。服务内容包括:定期的上门访视、病情了解,生命体征(血压、血糖、血氧饱和度、心率)的测量,体格检查,对应症状的治疗和护理指导,用药指导和一般药品开具,照护者的培训,并发症预防的指导,进一步就医的指南,简单伤口的上门换药和处理等。
中心采取家庭病床、护理病床、安宁病床“三床联动模式”。中心对辖区内早期的癌症患者及其家庭实施社区肿瘤条线的管理,电话访视、上门随访、家属培训支持等服务项目;进入晚期需要居家护理的患者,若符合条件会建立家庭病床;病情不便开展家庭病床但还未进入终末期的患者,入住中心老年护理床位;终末期则提供入住安宁疗护病房的专业化服务。
安宁疗护让患者获得四方面服务
一位患小脑肿瘤的5岁儿童入住了安宁疗护病房。患儿经历了2次手术和数次抢救后,已无法再进行进一步有效治疗,由三级专科医院转至我中心。患儿有严重的颅内感染、全脊髓肿瘤扩散、颅内高压,导致高热、惊厥抽搐、频繁喷射性呕吐等症状。医生为他进行了补液治疗降低颅内压、抗感染和镇静抗惊厥,疏通脑室引流管等,缓解其症状。社工联系幼儿园老师进行探望、安慰患儿,志愿者为患儿和家属分享生命教育的绘本和故事,让其不畏惧,面对和接受死亡。
安宁疗护病房为患者主要提供以下服务:
第一,生活照护。配备24小时护理员,为患者翻身、叩背、擦身、洗发、协助喂食、大小便护理等生活照护,减轻家属照顾负担,最大程度上预防褥疮、肺部感染、下肢深静脉血栓等并发症的发生,保持病人清洁、有尊严的生活。
第二,对症治疗。病房配备品种齐全的麻醉镇痛三阶梯药物,有经规范培训的执业医师和护理团队,缓解病人疼痛不适症状。针对终末期病人常见的恶心呕吐、呼吸困难、水肿等症状,进行对症治疗以及中医敷贴、针灸等处理,减少患者痛苦。
第三,安宁护理。护理团队有丰富的服务临终病人经验,可进行口腔、皮肤护理、导管维护、住院指导等,预防或治疗患者口干、口臭、褥疮、皮肤瘙痒、导管感染等不适症状。经过安宁护士的日常沟通,也有助于患者和家属放松心情,面对现实,缓解心理压力,疏导情绪。
第四,心理社会支持。患者或家属有社会和心理需求,如家庭问题、财产纠纷、照护问题、临终愿望、严重不良情绪等,安宁疗护的社会工作者会适时介入,对接志愿者、社会组织等资源,通过访视、家庭会议、主题活动和志愿者介入等专业手段和渠道解决问题。如患者有宗教信仰等特殊灵性需求,中心也会尽力尊重患者和家属,完成临终心愿。
安宁疗护与一级医院花费相当
一位从上级医院ICU转来的患者,在ICU的花费为近4000元/日,其中含多种自费/医保限定支付药品,治疗效果欠佳,生命垂危。如继续在ICU治疗,费用或会进一步上升。患者在接受安寧疗护服务后,使用基础药物止痛和对症治疗,每日花费不足300元(含24小时护理、床位等),医保报销后自付部分不足百元。
安宁疗护服务目前没有单独的医保收费项目。安宁疗护科作为社区卫生服务中心的临床科室,机构收费标准和一级医院住院收费标准相同,居家收费标准和家庭病床收费标准相同。费用包含床位费、药费、治疗费等,均为医保项目。而安宁疗护特色的心理疏导、灵性关怀、社会支持、志愿者服务目前均为无偿开展,不额外收费。
志愿者带来爱心
中心有多支志愿者团队,包括了大学生、社区居民、社会热心人士等各行各业的、有特殊技能的爱心人员。志愿者会通过社工组织各种活动或一对一式的针对性服务来满足病人需求。
志愿者参与开展了很多活动,如快乐生日会,借助生日会形式为患者庆祝生日;感恩心愿会,了解临终患者未了心愿,为其完成未尽事宜,避免患者遗憾离世;节日喜乐会,在端午、中秋、国庆等节假日布置病房,营造温馨节日气氛,开展节假日庆祝活动;五福临门团圆日,在新年与元宵节,邀请福利院青少年志愿者与病患家庭共度团圆日,消除临终患者的孤独感和被抛弃感;幸福纪念日,为临终患者夫妻庆祝结婚纪念日,拍摄全家福、夫妻纪念照,并制作家庭纪念相册;家属工作坊,针对患者家属开展减压放松工作坊和爱上辅导支持小组,帮助患者家属正视疾病和死亡;温馨陪伴日,每周二下午由灵性关怀志愿者团队提供一对一关爱陪伴服务。
链接
上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心安宁疗护团队,自1995年来始终致力于缓解患者临终痛苦,服务于临终患者及其家庭。该中心是中国生命关怀协会全国示范基地、培训基地,是上海乃至全国最早开展临终关怀、安宁疗护的社区卫生服务中心。