对话马克：关怀与治疗不能脱节

马克，主任医师、教授，云南省第一人民医院新昆华医院缓和医疗中心主任。昆明医科大学兼职教授，中国生命关怀协会临终关怀专委会副主任委员，中国老年保健医学研究会缓和医学委员会副主任委员。擅长老年病及晚期肿瘤的姑息治疗。

1996年，马克在昆明市第三人民医院创建了国内第一个关怀科，并提出了姑息医学的概念。14年之后的2010年，中国内地首个社区临终关怀科才在上海成立。2017年，马克再度开风气之先，建立了云南省内首家拥有完整学科体系的缓和医疗中心。对缓和医疗20多年的热切守望和执著付出，他有什么样的心路历程——

Q：生老病死是每个人都无法避免的事情。当生命走到尽头，是选择继续与疾病“战斗”，还是接受事实，从容地告别，是一个需要慎重考虑的问题。作为云南省首个缓和医疗中心的负责人，您如何看待缓和医疗与人们对医学的传统理解当中的理念差异？

A：看上去，缓和医疗好像有些不入流，甚至是跟传统西医“唱反调”：在大多数科室追求精细化、专科化的时候，缓和医疗提倡的却是以人为单位进行综合治疗，而不以疾病为出发点。

缓和医疗从大概念上可分为早期、中期、末期三大阶段。早期阶段，缓和医疗是与治愈性治疗并行的支持治疗，目标是尽可能地治愈或控制疾病，延长患者的生存期。该阶段可能持续很多年。

面对可预期寿命的患者，如晚期肿瘤、末期痴呆，缓和医疗的目的是尽量控制患者的症状，如疼痛、感染、功能障碍等，延缓疾病发展，改善患者及其家属的生活质量，提供后续治疗计划。

当患者的疾病进展，生物性治疗不可逆转的时候，缓和医疗的目的则是提供支持服务。更多地关注病人和家属生理及心理的感受，专业团队会尽可能地让这一阶段的患者维持舒适、有尊严的状态。

Q：人们很容易将缓和医疗和临终关怀视为一个概念，甚至认为缓和医疗面对的是穷途末路，也难以有所作为。对此，您怎么看？

A：现代医学的发展速度惊人，只要患者还有治疗的机会，就一定不能提前放弃。一个亟待纠正的错误观念就是，将缓和医疗看做是放弃治疗，好像说我们的病人就是在等待死亡。这是一种过分消极的理解，如果真的这么做，对病人来说就太不公平了。

我们的理念是，对晚期病人的问题，能解决还是要积极解决。比如食道癌晚期患者往往存在吞咽困难，治疗中可以通过在食道中放置支架的方式缓解症状。再比如胃胀患者，必要时可进行胃造瘘术。这些医疗操作，当然是在患者身体耐受、生活质量不受影响的前提下进行的。

必须强调的是，缓和医疗应当包括治疗活动，包括如何镇痛、镇静，甚至如何处理一些小手术。缓和医疗针对两个问题，一是有希望治愈的，另一类是没办法治愈，但可以使病人在带病情况下更好地生存。两个问题都要求你掌握医疗手段。

Q：更好地生存，能代表所有人对生命的期待。那么，能否请您结合两个例子，谈谈缓和医疗给进入生命倒计时的患者带来的变化？

A：一年前，一位晚期肿瘤且已转移的患者找到我，他说他基本上只有3个月的生存期了。他很难受，有一些基本症状，我们当然就对症处理。根据他的身体状况，他对一些化疗方案还敏感和耐受，我们就商量着让他接受一些治疗，通过局部用药的方式，延长生存期。现在这位患者已经在我们这生活了一年，基本状况良好。

治疗的决定权在病人手里。每个病人对家庭的意义和价值都是不可替代的。他需要活着，也需要得到尊重。所以，医生的治疗必须是协商式的。还有一位大学教师，也是我印象深刻的一位患者。在她看来，如果活着没有尊严，那宁可不活。这种情况下，我们经过评估后建议她接受冬眠疗法。后来，她搬进了一套独立的病房，居住条件更温馨;医生帮她改善不适症状，志愿者跟她探讨人生意义。最后患者仅多活了一个月，但这一个月对她来说是有意义且没有负担的：她在状态较好的情况下，把原来没有处理好的一些问题都安排好了。

Q：国内直接命名缓和医疗中心的机构还不多，请您介绍一下您中心的设立背景。

A：22年前，我在昆明市第三人民醫院建立了第一个关怀科，收住院的大多是那些被传统治疗“放弃”了的患者。我们只做一件事——如何让患者过得更舒服些。最初科里只有10张病床，4位医生。但社会的需求推动着这个科室不断发展，半年后就扩到20张病床，并且很快又增加到50张床。

2017年开始，我来到云南省第一人民医院新昆华医院缓和医疗中心这个更大的平台上。我想建立一个用多元化治疗手段控制中晚期疾病症状，提高患者生活质量的医疗场所。我们中心分为四个部门：肿瘤科、疼痛科、慢病科和安宁疗护。这么做，也是想综合利用各种手段，帮助患者解决问题。一开始有人不理解，但病人的反应证明这是比较成功的尝试。医院虽然地处偏僻，但病人比较多。他们非常认同我们的理念，给了我们鼓励和信心。

Q：从事这么多年的缓和医疗，您觉得有没有一些遗憾？对于缓和医疗的发展，有哪些短板需要补上？

A：做这一行，挫败感会有。你眼睁睁看着很多患者饱受病痛折磨，却没有好的办法帮助他们。例如属于难治性疼痛的神经病理性疼痛，以往只能用药物，药量越来越大，副作用越来越强烈，药效却越来越差。医生能不着急吗？但现在，我们自主升级改良了三氧疗法，引进了微创手术，运用了效果更好的新药，一步步攻克曾经的难关。

短板就是我们针对晚期患者的技术手段还非常有限。在缓和医疗的某个阶段，需要用生物医学手段多一些，某些阶段要少一些。但在整个过程中，医学手段不应该缺位。缓和医疗在中国发展了二三十年，心理、社会治疗曾经一度被过多强调，真正技术层面的发展和进步却很受限。技术上的局限，才真正妨碍了我们去帮助病人。

总之，缓和医疗仍然要符合医疗的价值取向，通过多学科、多维度的方法延长患者寿命，改善家属的生活质量。此外，家居护理、居家疗护等也是国内发展欠缺的部分。

Q：缓和医疗是来自国外的医疗理念，那当前我们与国际的差距都表现在哪些方面？

A：随着医学的发展，缓和医疗的方法也在不断改进。比如，英国刚开始进行缓和医疗时，镇痛的方法只有给药，但现在我们可以使用微创的方法进行镇痛，免除了吃药带来的很多问题。还有病人体内一些肿瘤越长越大，会带来一些并发症，我们可以通过消融的方法控制。这都是进步，也是与国际接轨。

最初的缓和医疗理念显得比较消极，但按照最新的世界卫生组织定义，它首先是积极的医学行为，在目的和方法上与治愈为目的的医疗相区别，更关心病人及家属的感受，目的是用现代医疗技术和药物控制病人症状，提高生活质量。

我们认为，人的生活质量比生存时间更重要。缓和医疗强调“照顾性治疗”，所以更要重视“人”的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社会性的人，有灵性、有精神的人，有家属、有牵绊的人。（编辑 余运西）