暮色将至，愿以温柔相待

生命的最后一程，注定阴云密布吗？很多人都愿意看到人生大幕一点点拉开，却不敢想象暮色将至时还如何留住尊严与美好。在缓和医疗的理念中，病患的故事与志愿者及义工的共鸣，是一个巨大的富矿。从中，我们可以学会正确理解和对待重病患者，学会在生命的终点“有所作为”，甚至明晰死生契阔的人生至理，更加积极地生活。

感谢北京协和医学院人文和社会科学学院副教授李飞，长期致力于引导医学生倾听患者、思考生死，并以此为题材，于2018年出版了《生命消逝的礼赞》一书。她从中推荐出三个故事，让我们看到缓和医疗让活着的人活得更好，也让准医生的生命轨迹一步步走向成熟。

还有李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划的义工和社工的亲身经历，让人感动之余收获满满。基金会于1998年设立试点宁养院，3年后开始实施该项目，与全国不同地区的30多家大中型医院合作建立宁养院，至今服务了超过19万患者及家庭，在终末期患者的居家服务方面积累了丰富经验，不遗余力推动国内宁养疗护事业的发展。

让阳光照进最后一段路

中国医学科学院肿瘤医院硕士刘斌亮：每个病人都是独一无二的个体，有拼搏的人生和讲不完的故事。因此，每次送病人都觉得心酸。其中记忆最深的是老戚。

老戚是位80来岁的老奶奶，入院时，距离过年还有20天。肺癌晚期，因为化疗头发也掉得差不多了，她索性就剪了个“球头”。因为肺癌腹腔转移，她时常腹痛，镇痛药也是越吃越多。入院时因为重症肺炎，老戚的意识已经有些模糊，所以我跟她交流不多，但有些简单的问题她也能支支吾吾回答上几句。她知道自己时日无多，没什么期待，倒也不悲观。家属却十分积极，同意气管插管，但插管后老戚就更加说不了话了，基本只能点头或摇头。

抢救室里是不允许陪護的，家属每天只有上下午各半小时的探视时间，但是需要24小时有陪护人在外面守候。她的家人渐渐地吃不消了，无论精神上还是经济上。最多的时候，一天的费用已达8000元。家属也看到了老戚的病情变化，知道已是回天乏力。一天，老戚的老伴偷偷把我拉到一边问：“大夫，你说老戚的病情还有没有希望？”我如实说：“病情很重，除了肺癌和重症肺炎，心脏、肾功能都有问题。”老伴没有继续说，抹着眼泪离开了。眼看就要过年了，抢救室很多病人都积极地准备出院回家。她老伴又来问我：“能不能接她过年？”我说：“以她的情况，连挪到救护车这会儿工夫都有极大的风险。如果坚持要走，可以签字离开。”老伴犹豫了一会儿，还是没狠下心。

春节放假前一天，我忙完手头的工作已是晚上8点多。下班前看了老戚一眼，还是意识丧失，靠着有创呼吸机维持生命。到初二白天来接班时，我突然发现老戚那张床空了。赶忙询问护士，护士说家属坚持签字出院回家，也就是放弃治疗了。初三我再次值班时，老戚的老伴来了，跟我说老戚回家后很快就安详地走了，至少看了眼家里的花花草草，也算是落叶归根了。老伴觉得踏实了。

我想这对老戚还有她的家人，都是一种解脱吧。我刚刚上临床时，觉得医生的职责就是救人。既然是生命，为什么要放弃呢？但老戚的离开让我开始思考：如何给临终病人更多的关怀？药物治疗是否真的比家人的陪伴更加重要？这些问题真的是难以理性地回答。还好有缓和医疗，也许可以帮助病人在生命的最后阶段回归自然，让生命的最后一段路上有阳光，有尊严，更有家人的陪伴。

点评（江苏大学附属医院老年医学科主任医师侯莉）：医生的使命是治病救人，刘斌亮却通过老戚的故事，明白除了“救人”，还要“善终”。医疗是有极限的，对于这一点，我们医生要首先承认。在死亡这个大家都不愿谈到的话题里面，如果我们能够早一点介入，就会让病人在最后的日子里活得快乐一些，生活品质更好一些。缓和医疗，让活着的人活得更好。

如何点亮这一盏心灯

中国医学科学院整形外科医院硕士杨晨：犹记得第一次见到那位老大爷的情景。他身着白色衬衫，虽然身体不适难忍，但衬衫衣领依然非常挺立，一双皮鞋擦得干干净净，坐在轮椅上，言谈举止之间都透露出极好的修养。老大爷患有骨髓增生异常综合征，此次因为严重的肺部感染而住院。这已经是他第10次入院，医护人员几乎都认识，他每次来医院就像走亲戚一样挨个问候。

这次他在骨髓增生异常综合征基础上并发严重的肺部感染，高热不退，呼吸困难。他的病情非常糟糕，偏偏祸不单行，一系列检查之后，老人家被发现同时患了肺癌，且癌细胞已扩散至肝、脑、肾。没多久，他住进重症监护室，接受气管切开、呼吸机辅助呼吸、鼻饲饮食等治疗。

以前那个天天笑容满面的老大爷消失了，由于带着呼吸机他无法说话，见到我们去看他，能表达自己所有情绪的方式就是哭。肿瘤细胞的扩散使他浑身剧痛，老大爷有时会极其躁动不安，甚至大吼大叫，与以前的他判若两人。

家属私底下找我谈过很多次，告诉我老大爷当了一辈子老师，性格特别要强，也为这个家操碎了心，好不容易儿女都过上好日子了，还没享福就生病了，医院成了他第二个家。老人家曾多次告诉家人，自己太痛苦，不想再撑下去了。可是作为亲人，如何舍得放弃至亲？

后来有一次，老大爷突然出现心率、血压下降，家属赶紧按下紧急呼叫按钮，医生们蜂拥而至，接着一系列的心外按压、电除颤，这才把老大爷从死亡线上救了回来。只是谁也没想到，他醒来后，靠着虚弱的气息勉强吐出了几个音节。只有老伴听懂他在说什么，老奶奶颤抖着捂住眼睛，说：“他说‘我这么痛苦，你们为什么还不肯放我走？我恨你们！”然后泪如雨下。再后来，家属签署了放弃一切抢救治疗同意书。

老人临走前的那天夜里，突然嘴里一阵支支吾吾，原来他想再最后尝一尝老伴煮的粥。可是深更半夜哪来的粥，好在办公室有一盒剩下的小米粥，于是老伴拿去热了热给他喂了几小口。老大爷像个孩子一样心满意足，甜甜睡去。凌晨，老大爷的心电监护仪再次报警，这次家属们谁都没有吵闹，默默叫来医生，请我们一起为老大爷送行。

点评（江苏大学附属医院老年医学科主任医师侯莉）：医学是一种回应他人痛苦的努力。只有当医生在某种程度上了解患者的经历，医疗照护才能在谦卑、信任和尊重中进行。而当医生们警醒于技术的边界时，就反而看到了更多可以作为的地方。而要真正做到并做好，需要的是缓和医疗的介入，帮助患者及家属缓解由疾病本身和治疗过程所带来的许多痛苦，同时贯穿整个疾病周期的关注其身体、心理、情感、社会以及心灵需求，并帮助他们了解信息，做出选择。

在陪伴中收获成长

北京协和医学院护理学院硕士朱佳楠：“我觉得安宁疗护跟我想的不一样，他们总是说不需要了，谢谢。感觉我们什么忙也帮不上。”志愿者交流会上，有位学姐很实诚地这么说。

刚接触时多少都有这种感觉吧。本以为那些癌症患者在生命的末尾极其需要有人关怀，需要找人倾诉，但事实上，疾病只会让他们更沉默，我们更小心。而且就算谈上了，我们这些20岁出头的志愿者能帮他们做什么呢？有比他们更丰富的人生经历吗？

还记得第一次进入病房和患者聊天的情景。就要进入病房了，可我站在门口怎么也下不了决心。一个毫无经验的、未曾近距离接触过死亡的医学生，有一种无力感，害怕病房的压抑，害怕稍不注意的一句话就对他们造成伤害。进吧！我下定决心，就先介绍一下自己：“你们好，我们是志愿者，请问你们需要什么帮助吗？”患者们和蔼地笑着，说：“志愿者啊，欢迎欢迎。没什么事要做的。”果然跟学姐们说的一样。还好我坚持跟他们聊起来了，问一下他们的生活起居，问一下他们的需要。他们都面带微笑，原来病房也不是那么沉重。

过了一段时间，我才慢慢体会到，每次敲门进去，那句“您好，我们是志愿者，有什么需要帮忙的吗”，真是太苍白无力了。躺在床上的患者，挂着大袋大袋的各种液体，有家人陪伴的，那是在享受他们的天伦之乐;闭着眼，一脸痛苦表情的，那是被病痛折磨得不想说话的。他们简单一句“谢谢，不用了”其实并非拒人千里，而只表明他们的痛苦。

一年时间，我坚持下来了。因为每一次你都不知道会遇到什么人，你会收获什么感动。我们并不能做什么与患者探讨生死这类大事，只是在做着简单却又温馨的小事，你的笑容也许就是他们的力量。有时开门，他们会说：“哎呀，太好啦，你们又来啦！”不久前的一天，我刚站到病房门口，就看到一位大叔说：“你们终于来了！正准备找你们呢！”

这个过程我慢慢发现，其实我们一直在帮助。也许一次手工就可以让他看到，他还可以给外孙女折纸花;也许一次聊天，又让他想起了自己的家乡和家人。很多患者都说：“谢谢你们，你们让我不再满脑子想这个病，让我们有了轻松和快乐。”这，就是志愿者的意义所在。

点评（北京协和医院安宁志愿团队负责人李杰）：成立北京协和安宁志愿者团队，最初的希望是，通过志愿活动，让医学生了解缓和医疗理念并参与进来。第一次进入病房，感到紧张、不安是正常反应，也是大多志愿者必然的经历。病房患者的病情、来源地等诸多条件决定他们对安宁志愿服务接受的程度和方式。但最终，志愿者会在一次次接纳中获得勇气、信心，在“陪伴中收获”。

隔着一道墙，牵挂你

重庆宁养院义工李行淑：到这次，我一共服务了婆婆25次。我们珍惜每一次陪伴婆婆的机会，哪怕只是每周去重复做那些同样的服务：按摩身体、陪伴聊天、协助活动与进食……没有人会感到枯燥与乏味，因为只要能给婆婆带去快乐与安心，对我们来说就很值得。

婆婆很坚强，依靠着止痛药，每一天，每一个小时，每一分钟都在与病痛作斗争。我总是趁着没有课的时间去看婆婆，从一开始婆婆对我们提供帮助的“委婉拒绝”，到现在只要需要帮助时就能主动向我们求助，我们的努力，婆婆的努力，大家都看得到。

这么长时间，印象最深刻的，是我们从未听婆婆谈起过爷爷，从未见到婆婆与爷爷有任何交流，甚至都没有同处一室过。婆婆与爷爷的床相隔不足3米，很近很近，却被一堵墙、一扇门阻隔着。我曾问过婆婆关于爷爷的事情，她只是带着难以读懂的神情，摆头说不知道，嚷嚷着要我们说其他的……我们天真地以为他们俩可能有心结或者感情不合，从此也就不敢再说起。一直到这一天。

那天我把旅行日记留给爷爷，让爷爷写上他想对婆婆说的话。再去的时候，爷爷已经完成。我便给婆婆念了爷爷写给她的话。念了第一句，她就不禁潸然泪下。从来没在我们面前哭过的婆婆，之后泣不成声。我们从未看到过婆婆如此激动，看到爷爷写的这些话，我深切感受到爷爷很爱婆婆，婆婆也非常爱爷爷。我再一次鼓起勇气问婆婆为什么从来不跟爷爷说话，婆婆哭着说是因为两个人身体都不好，自己的活动范围有限，他们就只能这样默默在心里关心着彼此，却又无能为力……

听到这些，我只有一个念头，要让婆婆跟爷爷见面。在征求婆婆的意见后，我与另一位同学在外面告诉爷爷，婆婆想见他。爷爷非常高兴。我们把爷爷搀扶进婆婆的房间，婆婆眼睛一直噙着泪，一看见爷爷进去便让我们把她扶到靠近爷爷坐的这边。然后，婆婆把自己的手朝爷爷递过去，爷爷紧紧抓着婆婆的手，两个人就这样看着对方流泪。今天亲眼看到这样的爱情，我又怎么能忍住不流泪。

感悟：这次服务，我学到四个字——情感支持。虽然只有短短4个字，可这蕴含的太多太多，我也许只能拙劣地表达出十分之一、百分之一，甚至千分之一，可是希望我们能永远重视情感。当我们没有办法改变患者身体饱受痛苦与折磨的情况下，我们至少能用情感讓患者的心灵得到安宁，让她感觉到爱带给她的温度，是炽热的、滚烫的，足以温暖、慰藉她的。

手牵着手，面对另一个世界

云南德宏州人民医院宁养院社工谢安所：刀爷爷从孙女小静出生时，就一直很疼爱她。如今25岁的小静，跟爷爷的感情非常好。虽然刀爷爷是一个傣家农村老汉，但他从来没有重男轻女的老观念，疼爱小静胜过疼爱她弟弟。当刀爷爷被确诊患上不治之症后，小静的心像被刀割了一样痛。她全国各地到处寻医问药，中医的、西医的，恨不得都试试。她还把在外地刚开业的店铺关了，回来悉心照顾爷爷。

有一次，小静到宁养院取刀爷爷的药时流着泪说：“医生，我爷爷还能活多久？看他每天遭受着病痛的折磨，我又束手无策，真的感到很痛苦。我现在很纠结，一边是爷爷，一边是工作，真不知道该顾哪边。工作又在外地，只好隔三差五来回两头跑。这不，我刚去外地才几天，家里又打电话给我，说爷爷的病情加重了。我赶了回来，爷爷见到我，又能吃得下饭了，精神又好了许多。”

隔天我们去探访刀爷爷时，小静正在忙前忙后，为爷爷精心准备午餐。小静的妈妈说，因为家里有人担心老人的疾病会传染，就不与老人一起进餐，小静知道后很是生气，每天都与爷爷一起用餐，甚至共用一副碗筷，喂爷爷一口，自己再吃一口……这样，爷爷也能多吃一些。每天晚上，小静都会牵着爷爷的手，或是搂着爷爷一起睡。在小静的陪伴下，爷爷每晚都能睡得很安稳。

我们跟刀爷爷聊了起来：“刀爷爷，家里的其他人对您照顾得也很好，小静的工作……”没等我们说完，老人就像小孩一样急着插话了：“我知道小静的工作很忙，很重要，不能耽搁太久。但是没办法，她一走，我就吃不下饭，睡不好觉，觉得全身不舒服。她一走，我就是想她，太想太想她了。只要小静陪着我，我就会感觉好很多。”刀爷爷在说到小静的好时，脸上溢着满满的幸福。

想得到也看得到，小静陪伴爷爷的气氛透着平安与温馨。那份爱意与柔情温暖着他们，也温暖着我们。正是这次探访之后，小静也没有以前那么纠结了。大家都体会到一个即将离开人世的人，最需要的是什么。他们不需要钱，需要的是家人的关心与陪伴。对于小静来说，如果在爷爷弥留之际，她能牵着爷爷的手，这样，即便面对死亡、面对未知世界，也不再有恐惧。

感悟：末期患者对身体接触的需求比任何时候都强烈。身体的接触，要比语言来得更真切，更温暖。家人的陪伴、关心、照顾、爱抚，这些举动能让患者感到安全。很多人会认为接受宁养服务的都是将死之人，每天面对悲伤的人和事，那种感觉不好。其实不然，这里有很多感人的故事和感恩的人，這些人和事能促进我们心智的成长，让我们懂得珍爱生命，懂得人生中什么才是最重要的。

（余运西综合整理）