我护理了1500名艾滋病病毒感染者

王嘉兴

1

我叫宋晓璟，是北京协和医院的一名护士。我工作17年，在艾滋病专科做了7年，是这里的第三任专科护士。

护士为所有感染者做第一次咨询的时候，都会有一个环节，跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人，什么情况下相对安全。这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。我会让患者伸出手，紧紧按住它，问：“如果你的手上有一个很大的伤口，流着鲜血，我这样按住你的伤口会不会被传染？”

有的感染者会觉得这是一种善意，一种接纳，我敢和他握手。我也能看到他们的反应。7年前，大部分感染者的回答是“会传染”。而7年后的今天，几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化显示，中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的，对我们开展工作有很大帮助，我心里很感恩。

获得病人的信任是很难的事情。最糟的一点是，他们会自己歧视自己，真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了，得病是惩罚。我们要做的，就是让他一点点放下那些，把注意力完全放到配合治疗上来。

艾滋病毒感染者属于很敏感的人群。我刚做护士的时候，有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”，我看到这里，迟疑了一下。下次他再来的时候，我发现这个地方被他用黑笔涂掉了。其实我完全没有负面的感受，但他注意到我的反应，这增加了他的心理压力，后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。

我们会告知他们的权利，比如隐私权，让他们对知道他们病情的人说清楚，不能没有经过他们的允许告诉别人，否则是违反国家法律的。再比如，工作单位的入职体检不能查艾滋病，也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。

其实在医院里，医生也不可能完全支持护士的一切工作。但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊，因为他们发现，有了这个过程，他们和患者的沟通会顺畅得多。我刚来做专科护士的时候，会觉得尴尬，有些事情不好开口。一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过，还会向我描述性行为的细节，问我会不会传染给别人。后来我就能接受这些了。如果在这里连性都不能谈，那艾滋病的防控就是空谈了。

2

我常常接到病人的电话，从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。

“我忘记了今天吃没吃药怎么办，要补吗？”“我刚刚吃药后特别恶心，吐了。我看里面也没有藥片，还要不要再吃？”“我孙子把我的鼻子挠破了，他会被感染吗？”我还接到过电话，一名患者说自己在天台站了两小时了。我知道，那其实是药物的副作用，会导致抑郁情绪。我就在电话里不断安慰他，然后安排他第二天就来更换药物方案。

病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果，当然，我们不会直接地问，而是靠专业的“谈话”来了解。

有的患者文化水平不高，缺乏基本的医学常识，需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情，到底能不能结婚，能不能生小孩，能不能抽烟喝酒，能活多少岁。一些人不知道艾滋病能治疗，听我们讲完还问，居然能活那么久吗？

现在，艾滋病的治疗已经有了很大进展。我经常跟病人说，只要规律吃药，就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。

当他们生活发生变故的时候，治疗往往会受影响。有一个病人，以前治疗效果很好，但是某次检查突然指标反弹了。再问，才知道他失业了，有一种药物是自费的，现在吃不起了。但他不知道，国家的免费药很多，拿医保覆盖的药顶上就行。

这些事情，你不问，他们不好意思主动说。我要做的，就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题，所以要带着目标去聊。

我也遇到过一些不好“管”的。有一个病人第一次来的时候就告诉我，之前杀过人，刚从牢里放出来，当时我就想，要多关注他。果然，他没有按时吃药，因为他的药物会有拉肚子的副作用，这会影响他的工作，于是值夜班的时候，当晚的药就不吃。我劝他，他很逆反，于是我自己设了个闹钟，每天早晚7点给他打电话。这样持续了3天，他和我说，对不起，我没想到你会这么关心我，我以后会按时吃药的。

因为不想暴露自己的身份，我们的病人从来不写感谢信、不送锦旗，但我们诊室常常收到患者的礼物，有水果，护手霜和各种土特产。他们结婚了，生孩子了，给我们发来照片。我的一个病人是一位优秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不会告诉他我来过。我们和很多病人发展成朋友，但在大街上见到了，我们不会打招呼。

一位患者留下了这样的话：“我是一个灰暗到准备负重沉江的人，是你们让我的世界重新春暖花开。”

3

放眼世界，没有其他国家能像中国这样，花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物，两项比较贵但又必须做的检查也免费进行。针对经济条件较差的患者，有专门的贫困补助。

去年一位农民来的时候身上只有90元，连挂号的费用都不够，午饭也没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃，大家又一起凑钱，给他回去的路费。第二次他来，还是没带钱，我们只能给他做一些免费的检查，反复嘱咐他，一定要好好吃药。

这样的人不少，他们都是迫切需要国家帮助的人。

很多患者会因为艾滋病丢掉工作，但很少人会打官司，因为很难取证。他们往往是先被分配更少的工作，慢慢收入减少，自己就离职了。我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。遇到这样的事情，他们的情绪会很低落，来门诊的时候都看得出来。要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦。我们会告诉他，他没有做错什么。

近几年，因同性性行为感染艾滋病的患者是我们科的主要患者源。看有的部门发布的报告，很多人传染原因写的是“不详”，其实是不愿意说起。我们这里几乎见不到“不详”，和病人的关系建立得越好，越能得到真实情况，这不意味着我们在讨好他们，他们是出于信任告诉我们。

很多人会把同性性行为单独看做一条艾滋病的传播途径，我们反对这样的说法，这是给群体贴上标签。传播艾滋病的是不安全的性行为，和性取向没有关系。

包括我在内，很多医护人员一开始接触艾滋病，心里还是会有恐惧的。但当我们和患者有了更多的接触，会发现，他们其实是很可爱的一群人，一些医生护士告诉我，相比其他患者，艾滋病人是最听话的。

过去，很多医院和科室都拒绝给他们做手术。但现在，艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。每年，我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训，每一次我做培训时都会问医学生们，你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗？

我看到越来越多人举起手，每一只手都是一盏灯。

（摘自《中国青年报》

2019年1月16日）