基于家庭为中心的护理干预在先心病患儿中的应对及对患儿疼痛、并发症和家长心理韧性的影响

(郑州大学附属儿童医院 河南省儿童医院 郑州儿童医院，河南 郑州 450000)

先天性心脏病(Coronary heart disease,CHD)是胎儿期心脏及大血管发育异常导致的先天性畸形，在我国发病率约为出生活产婴儿的6.87‰[1]。CHD病情容易反复发作，具有较高致死率，目前手术是CHD患儿改善生存质量的主要治疗手段。基于家庭为中心的护理干预是指建立在专业人员、患儿及其家庭三者合作互助基础上共同促进患儿健康的一种护理方法。本研究旨在探究基于家庭为中心的护理干预对CHD术后患儿疼痛、并发症发生率及对家长心理韧性的影响，报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2014～2017年郑州大学附属儿童医院收治的CHD患儿142例及患儿家长142人作为研究对象，2014～2015年就诊的纳入对照组，68例；2016～2017年就诊的纳入观察组，74例。两组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1、2。

表1 两组患儿一般资料比较 n

表2 两组患儿家长一般资料比较 n

1.2 纳入标准

临床确诊为CHD者；年龄≤36个月；预期接受手术治疗者；直系亲属(每例患儿选取1位照顾者)为照顾主力且照顾时长≥3个月；经医院伦理委员会批准，儿家长获充分告知后签署知情同意书表示自愿参与本研究。

1.3 排除标准

有心外疾患影响术后康复者；因外科原因(心包填塞、出血)进行二次开胸者；家长有精神疾病，不能有效沟通者；家长为医疗相关职业人员者。

1.4 方法

对照组采用常规护理，包括讲解疾病知识、术前做好手术准备；术后严密观察病情，观察伤口情况，做好制动、加压包扎等；给予用药、饮食、生活护理指导等；出院时进行家庭护理一次性指导。观察组在常规护理基础上开展家庭为中心的护理干预，包括：a)家长技能培训：通过观看专业人员制作的健康教育视频、每月开展专题讲座、发送健康教育手册、责任护士实际示范等形式对家长进行培训，增强家长对CHD患儿的护理能力。培训合格者在责任护士的指导下共同协作，完成患儿的临床护理；不合格者继续培训至合格。b)建立家长-医生-护士交流群：利用网络通讯软件建立家长-医生-护士交流群，定期发布CHD相关的用药、病情观察、术后家庭护理方法等信息，其中，家庭护理方法中重点根据临床护理经验总结患儿术后易出现的并发症，告知家长其出现的原因及预防、处理措施，为患儿制定家庭并发症护理方案；此外，及时回答家长的疑问，使其能够得到有效科学的指导；家长可以在交流群汇分享从患儿确诊到手术成功的心路历程、日常点滴和自我调节方式。c)家长心理干预：护理人员与家长建立良好的护患关系，认真倾听家长的担忧和困惑，解答相关问题，给予情感支持，对家长进行鼓励和安慰，提供成功的病例帮助家长树立信心。对于心理问题较严重的家长，推荐到心理门诊进行咨询，以获得专业人员的帮助。e)出院后电话随访：出院时针对患儿病情与家长实际情况共同制定护理计划，密切关注各类并发症的发生。每月对CHD患儿家长进行电话随访，询问计划执行情况和患儿疾病康复状况，及时调整护理计划，解答家长家庭护理遇到的问题，指导合理的喂养方式和作息时间表。

1.5 评价方法

1.5.1 疼痛 术后48h采用儿童疼痛行为量表(FLACC)[2]评估两组患儿术后疼痛程度，包括面部表情、哭泣、腿部动作、活动、可安慰性5个项目，项目得分为0～2分，总分10分。总分越高，疼痛感越强。

1.5.2 心理韧性 术后1年通过家长-医生-护士交流群向患者发送中文版Connor-Davidson韧性量表(CD-RISC)[3]评估两组患儿家长的心理韧性，家长填写前统一在群内讲解填写注意事项，解答家长对量表的疑问，该量表包括坚韧、自强、乐观3个维度，共25个条目，每条目得分为0～4分，总分100分。总分越高，家长心理韧性越好。

1.6 观察指标

比较两组患儿术后48 h的疼痛情况(FLACC)和住院期间并发症(心律失常、发热、呼吸道感染、心肌低排血量、出血、血肿、动静脉瘘等)发生率，记录术后1年两组患儿家长的心理韧性水平(CD-RISC)。

1.7 统计学方法

2 结果

2.1 两组患儿疼痛情况比较

术后48 h时，观察组患儿FLACC评分为(4.21±0.65)分，低于对照组的(6.45±0.78)分，差异有统计学意义(t=15.27,P=0.00)。

2.2 两组患儿并发症发生率比较(见表3)

表3 住院期间两组患儿并发症发生率比较 例

2.3 两组家长心理韧性水平比较

术后1年观察组家长的CD-RISC评分为(87.21±23.10)分，高于对照组家长的(78.36±20.96)分，差异有统计学意义(t=2.39,P=0.02)。

3 讨论

小儿身体发育尚未成熟，各项生理机能和免疫功能不及正常成人，疼痛的耐受程度也较低，治疗依从性差，对家长的依赖感强，临床治疗和护理困难程度均高于成人。CHD患儿的心脏功能受损，加之手术本身是一种强烈的应激源，术后容易产生各种并发症，严重影响患儿疾病预后。家长面对患儿遭受疾病损害的情况，容易表现出自责、沮丧情绪，同时还需承担照顾的重任与经济压力，生活质量明显下降。有学者发现改善家长的心理韧性可以改善其生活质量[4]。因此，护理领域开始探索使家长参与到患儿的临床护理中来的护理措施，用以促进患儿恢复健康、减轻患儿家长心理压力。

基于家庭为中心的护理理念起源于上世纪50年代的美国，心理学家Carl Rogers进行临床心理研究时，提出患者的疾病治疗效果与家庭有一定联系，随后相关研究结果也表明家庭在患儿身心康复中有着不可忽视的作用[5]。本研究结果显示，观察组患儿术后的疼痛感低于对照组，猜测与家庭照顾者可以通过其角色和照顾态度、精神健康状态及提供社会支持对患儿的疼痛产生重要作用相关。另外，研究组患儿家长的心理韧性评估结果也优于对照组，表明在“生理-心理-社会”医学模式的指导下，基于家庭为中心的护理干预可通过对家长进行知识讲解、社会支持、心理情感纾解等降低家长的疾病不确定感，改善家长心理韧性，提高家长生活质量。该护理方案相较传统的护理模式，强调了家长在患儿治疗康复中的重要作用。

除上述内容外，本研究还发现基于家庭为中心的护理干预可有效降低CHD患儿相关并发症的发生率。原因在于，此护理模式充分与家长共享患儿疾病信息、培训家长的疾病护理知识，培养家长护理技能，树立危机意识，协同家长展开护理有利于对患儿术后常见并发症进行有效预防，也有利于及时发现患儿并发症，及时进行处理；此外，该护理模式下，对患儿进行定期随访，护理人员通过网络途径对家长进行护理指导，可针对院外常见并发症可能的产生原因为患儿制定对应的护理措施，以达到预防和尽早控制CHD患儿术后不良预后的目的。综上所述，基于家庭为中心的护理干预充分意识到患儿与家长心理、生理、社会之间的紧密联系，促进家长学习掌握CHD相关疾病知识及护理技能，对家长进行多方支持，改善家长心理韧性，从而利于患儿减轻术后疼痛、降低并发症发生率，促进患儿恢复健康。