银屑病患者对延续护理服务的认知和需求调查▲

张曼莉 李 平 郭丽英 张 薇

(1 安徽医科大学空军临床学院，合肥市 230032，电子邮箱：manlizhang1994@163.com；2 中国人民解放军空军总医院皮肤科，北京市 100142)

银屑病是一种常见的皮肤疾病[1]，病程长，易复发，病情反复迁延不愈，其分型复杂、皮损多样，严重者可累及全身，对患者的生活、工作及精神面貌产生严重影响[2]。有研究结果显示，全球范围内银屑病的发病率呈逐年上升趋势[3]。目前，银屑病的治疗只能达到临床治愈，很难避免复发。延续护理干预是指在不同的卫生保健场所或同一卫生部门的不同场所之间的一系列护理程序，可保证对患者持续和协调的护理[4-5]，或将护理延伸到患者出院后的再继续治疗和康复，为其提供全面和系统的护理知识，指导其进行自我护理，加强其对自身疾病的健康管理的能力。目前，在银屑病患者中开展延续护理干预的研究较少。本研究对银屑病患者对延续护理的认知以及需求状况进行调查，为后续开展银屑病患者的延续护理干预提供参考。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2017年6月至2018年6月在空军总医院皮肤科就诊的银屑病患者1 019例为研究对象。纳入标准：(1)确诊为银屑病；(2)同意参加本研究并签订知情同意书；(3)认知行为能力正常，能够进行正常交流沟通。排除标准：(1)认知交流障碍者；(2)中途因故无法全程参与研究者；(3)合并其他严重疾病者；(4)调查表缺失值大于30%的患者。其中男性514人，女性505人，年龄(25.29±16.47)岁，寻常型银屑病占59.5%，关节病型银屑病占9.8%，红皮病型银屑病占17.2%，脓疱型银屑病占13.5%。

1.2 方法

1.2.1 调查内容：采用课题组自行编制的延续护理服务认知与需求调查表进行调查。内容包括患者基本信息、延续护理服务的认知、需求及延续护理服务内容、延续护理服务方式。

1.2.2 调查方法：成立延续性护理小组，包括1名主任护师，1名皮肤科副主任医师，1名皮肤科副主任护师，2名皮肤科主管护师，2名护理硕士研究生。小组成员经过课题组标准化培训。现场向患者发放调查表并向患者解释此次调查的目的及填写要求；患者现场填写后，课题组成员现场回收调查表并进行现场核验。

1.3 质量控制 遵循知情同意原则，统一对相关人员进行研究内容的讲解与培训，确保研究者参与整个研究过程；最后由双人核对、录入数据，确保所得资料的准确性和一致性。

1.4 数据处理 采用Excel 2010录入数据。采用SPSS 22.0对数据进行统计。

2 结 果

2.1 银屑病患者对延续护理服务的认知情况 1 019例患者中，有32.4%的患者了解延续护理，19.3%的患者一般了解，48.3%的患者不了解；52.1%的患者不了解为什么需要延续护理，43.6%的患者不了解自己应该需要哪些延续护理服务，59.5%的患者不了解延续护理对银屑病的维持治疗和预防管理的重要作用。见表1。

表1 1 019例患者对延续护理服务的认知情况[n(%)]

2.2 银屑病患者对延续护理服务的需求情况 结果显示，84.1%的患者认为需要延续护理；延续护理内容需求中以皮肤护理指导、饮食指导、健康教育、中药药浴、病情恢复指导等为主；延续护理方式以电话、短信、互联网、专家讲座和门诊复诊等为主；多数患者认为3～6次的延续护理较合理，有半数以上的患者认为延续护理持续时间至少要6个月；患者更倾向于由医院护士为其提供延续护理相关内容。见表2。

表2 1 019例银屑病患者延续护理需求情况

3 讨 论

3.1 银屑病患者对延续护理服务的认知情况 流行病学调查结果显示，全球每年约有1.25亿人受银屑病的影响，每年新发患者高达15万人[6-8]。本研究结果显示，银屑病患者对延续护理服务的概念、内容及作用等方面的认知度均较低。考虑主要有以下几个原因：(1)本调查有将近半数的患者职业为农民，也有近半数的患者文化水平在高中及以下。有研究表明，农村银屑病的发生率高于城市[9-10]。由于农村经济不发达，消息闭塞，患者的文化、收入水平比较低，这些因素严重影响他们对银屑病及其延续护理的认知水平和接受程度。(2)我国人口众多，医疗资源分布不均，基层卫生服务欠缺，对延续护理服务的普及率较低[11]。(3)我国的延续护理起步较晚，我院也尚未开展延续护理服务，护理人员对延续护理的主要内容、开展方式等内容未能完全掌握，对患者的健康教育等宣传力度也不够，使得患者对延续护理的认知水平普遍比较低下。

3.2 银屑病患者对延续护理服务内容的需求 本次调查延续护理服务内容分为治疗护理、日常生活护理、支持及个人心理护理、专业人员指导复健等方面。(1)本结果显示，在治疗护理方面，对延续护理服务内容需求排前3位的分别是皮肤护理指导、中药药浴指导、病情恢复指导。因此，持续指导银屑病患者服药、抹药方法和注意事项以及皮肤护理相关知识，保证患者在居家休养时也能管理好自身疾病，早日恢复健康。(2)在日常生活护理方面，患者需求最多的还是饮食指导。有报告显示有13.7%的患者因接触药物、饮食或饮酒导致银屑病，或因此引起银屑病病情加剧[12-13]。因此，在日常生活护理中，医护人员应该着重对银屑病患者的饮食和睡眠进行正确指导，要让患者明白吃什么、如何吃；同时要教育患者要保证充足的休息和睡眠，这可有效减缓银屑病病情和复发。(3)有研究表明忧虑焦虑会引起银屑病复发并加重病情[14]。Catherine等[15]的研究指出，61%的银屑病患者存在焦虑。巨大的心理压力可对中枢神经以及免疫功能产生不良影响，也会影响银屑病病情。因此，在个人心理护理方面，护士要与银屑病患者充分沟通，建立并维持和谐的医护关系；积极提供心理支持，鼓励患者参加社交娱乐活动，放松身心，从而减轻其负面情绪。(4)很多患者在出院后常因缺乏对疾病护理注意事项的关注，未能及时获得良好的后续护理而导致病情反复发作再次入院[16]。因此，在专业人员指导康复方面，医务人员要明确告知患者下次复诊时间并及时提醒，保证患者按时复查；积极的健康教育可提高患者对疾病护理注意事项的关注，可增强其遵医行为。总而言之，对银屑病患者实施全面多样化的延续性护理，了解患者护理需求，使患者全方位地了解银屑病知识，对改变其不良生活方式，提高治疗依从性，有效减轻银屑病病情具有重要意义。

3.3 银屑病患者对延续护理方式的需求 本研究结果显示，绝大多数患者更愿意接受以电话短信、互联网及专家讲座和门诊复诊的方式来进行延续护理。随着科学技术以及经济水平的飞速发展，网络以及通信工具也越来越普遍。电话随访由于其简单性和实用性已成为当下开展延续护理最流行的形式[17]，其能够方便快捷地为出院患者提供具有针对性的、个体化的延续护理指导。有研究表明，电话随访对提高患者的治疗依从性、满意度和生活质量具有重要作用[18]。互联网平台使得延续护理的实施不受时间、地点以及空间的限制，让知识传播更加方便快捷。而专家讲座和门诊复诊之所以受到广大患者欢迎，主要是因为专家在患者的认知中是对自己所患疾病最了解的人，而参加讲座与进行门诊复诊时可以和专家面对面的交流沟通，彼此互相感知，患者的疑问得到耐心解答，使其更容易接受和完成自我管理。

3.4 银屑病患者对延续护理服务次数、持续时间、提供服务人员的需求 本研究结果显示，在延续护理服务次数上，需求最高的是出院后指导5～6次，而在持续时间上有超过半数的患者认为延续护理干预持续时间为6个月，可见银屑病患者对延续护理的需求较高。当前银屑病的治疗只能达到临床治愈，患者可因为激素药物的不良反应、疾病复发等问题饱受困扰，这使得患者认识到出院后的持续治疗和护理更为重要。在提供服务人员的要求上，绝大多数患者更倾向于医院护士为他们提供延续护理服务，这可能与他们对医院护士更加熟悉和信任及医院护士专业技术水平相对于社区护士更高有关。

综上所述，银屑病患者对延续性护理需求程度较高，需求的内容和方式也多种多样。因此，护理人员应该做到以需求为导向，通过合理的渠道，为银屑病患者提供个体化的延续护理指导，以提高银屑病患者自我健康管理能力，提升其疾病认知水平，提高治疗依从性，从而改善银屑病患者的生活质量。