新的一年,新的我
2019-03-14伊尔丝安德森
□ 伊尔丝·安德森
我正要步入新生活,准备周游世界成为艺术家,探索新的灵性之旅,但在2015年5月22日这天,却被医生告知患了IV期口腔癌。
一个月后,我接受了四分之三舌切除术和气管造口术。10个小时的手术切除了舌头的大部分,并用前臂组织重做了一个新的舌头,还经颈部切口清除了癌变的淋巴结。从手术中醒来时,我不能吞咽,不能说话,也动不了。然而,这才刚开始。在随后的几个月里,我经历了化疗、放疗,其副作用让人痛苦万分。我只能通过胃管获取所需营养,而且不得不重新学习说话和吞咽。
12月份我开始了重新学习吃饭的艰难历程。成年的孩子们和我都认为换个环境会有利于我的康复。所以,我们在墨西哥瓜纳华托的圣米格尔德阿兰德租了套房子过圣诞节。12月下旬,我离开医院,结束了痛苦不堪的治疗,这些是我为了生存必须要经历的。8个月来,我一直是个重病缠身的女人,有时会怀疑自己能否活下来。但现在我依然活着,而且正精神抖擞地准备欢庆又一个圣诞节。
新年来临,我也有了新变化。恶心感缓解了,力气也与日俱增,不太需要别人帮忙就可以完成日常生活中的简单事宜。几个月来无时无刻不在的病痛突然有一天竟然连续4个小时都感觉不到了,再然后是连续6个小时。终于,我开始看到黑暗尽头的希望之光。
回到达拉斯的家后,我制订了新一年的康复计划,希望经过随后的12个月时间能够完全恢复。癌症治疗是一阶段,而康复则是下一个阶段。我知道自己可能永远无法恢复到患癌之前的样子,但是可以通过不断努力逐渐接近患癌前的状态,回归原来的生活。
为了使自己不再依赖别人,我每天都尝试做些新的任务,比如自己去逛商店等。我只是想随便走走,做些力所能及的事儿,让身体尽快恢复,使之变得强壮,能够做些有用或有趣的事儿。
我最想做的就是把胃管拔掉,但这要求必须能够经口摄取全部所需营养才行,否则恐怕拔管那一天可能永远无法到来。我口腔内长满了溃疡,吃任何东西都令我痛不欲生。虽然讨厌胃管,但重新经口进食对我来说是件不可想象的事儿。
第一步是试着不通过胃管口服营养奶昔。尝试口服之前,要先通过吞咽测试,以确保经口进食时不会呛到或吸入。很难想象喝一杯奶昔竟会如此艰难和痛苦,因为咽喉部黏膜还未修复,即使是吞咽最细滑的食物也像砂纸划过一样痛苦。胃也因努力消化食物而抽搐。此外,还感觉奶昔竟像钢铁一样坚硬。
自2015年6月起,我几乎从未经口进食过。现在,除了奶昔,我还开始试着加些奶油汤,但这让我刺痛难当。据说这是正常反应,并要我继续尝试。我喝一杯奶昔需要1个小时,因此每天喝下足以保证2,000卡路里能量的奶昔后,剩下的时间也做不了其他什么事儿了。我每天早晨5点钟醒来,喝一杯奶昔,然后躺下继续睡到喝下一杯奶昔的时间,而其他喝两次奶昔的间隔时间都用来进行说话和吞咽训练,这些占据了我生活的全部。
我尝试用不同的调料、比例和食材变着花样做奶昔和汤,但都不成功,味道很难喝。约两周后,我适应了奶昔,身体和味蕾也逐渐接受了这些汤,但情况时好时坏,有时同样的汤第一天可以,第二天就不行了。六周的时间里,我尽量忽略疼痛和各种不适,坚持每日喝2,000卡路里的奶昔和汤。后来体重逐渐稳定下来,也没有再经胃管进食,离拔管的目标越来越近了。
终于,情人节那天,我成功了。谢天谢地!往年在这个节日里我最喜欢收到的是鲜花和糖果,而今年,我为这件礼物欣喜若狂,腰间再也不用吊着这个奇怪的玩意儿了。我还有些怀念趴着睡觉的感觉,我们想当然地认为这个睡姿多么不舒服,现在却感觉这个想法很可笑。
慢慢地,开始加入了软的固体食物。新舌头必须学会接收大脑发出的信号,以便把食物咽下去。以前可从来不知道吃个东西竟然还需要这么多信号。
通过一遍遍不断地训练,新舌头正在逐渐学会如何不需要持续的主观提醒就可以吞咽食物。我期待有一天能回到厨房,与朋友们一起做一顿丰盛的晚餐,并举杯同庆,为生命欢呼。
人体就像是一件复杂而精妙的乐器。要整体运转良好,每个部件都必须各司其职,并与其他部件协调统一。经历了癌症,我对自己的身体有了新的认识。医学的快速发展使我有了新的舌头,我为这一科学奇迹以及完好无损的后备肌肉感激万分,这些使得我说话和进食所需神经信号和肌肉记忆恢复成为可能。
几周后,我开始增加训练量。最初走10分钟就会筋疲力尽,坚持每日训练就能走更长时间了。很快,我也不会稍一放松就睡着了。
康复成为了我的全职工作。我对任何不能促进我目标实现的事情都不感兴趣,尽情享受着在癌症这场戏落幕前都会占据我生活的这些活动。
患癌经历告诉我,积极的心态是克服逆境的关键。没有积极的心态,所做的任何事情都会事倍功半。我认为冥想是抗癌措施里最重要的。通过日常冥想练习,我逐渐养成了积极的心态,并学会了释放消极情绪。
对自己有耐心也很重要。有动力和目标当然也很好,但必须先让自己慢下来,并提醒自己要一步一个脚印。不懈的坚持比速度快更有用,每天步子小一点比过度训练后再卧床不起其实进步更快。
说以上这些并不代表我不努力。必须要努力啊!有太多次,虽然我的内心很强大,但是身体却无法配合锻炼计划。这时不得不强迫自己锻炼、走步或多吃一口奶昔。完成小目标后再不断增加任务,很快就发现越来越接近原本自己都不太确定能够达到的目标。对我来说,能做到这些要归结为努力和耐心坚持。有时,我也会没有前一天走得多或者电话交流糟糕得恨不得痛打自己一顿,但大多数时候都能抵制住诱惑,起来继续走。我要坚守对自己的承诺,让自己变得越来越好。
伊尔丝·安德森是个口腔癌幸存者,同时也是作家和发言人,住在美国德克萨斯州的达拉斯市。这篇文章节选自她的书《为生命干杯》(Clovercroft出版社,2017年)。点击IlseAnderson@com可了解更多伊尔丝·安德森的相关信息。
(原文选自《Coping》杂志)