癌症患者述情障碍与生活质量关系的研究进展

胡莉萍，金诗晓，沙丽艳

（大连医科大学附属第二医院，辽宁 大连 116027）

癌症已跃居成为全球第二大死因，仅次于心脑血管疾病［1］。随着医疗技术的发展和诊疗水平的不断提高，癌症患者的长期存活率也随之提高，传统的一些生物学指标已不能充分反映癌症患者的治疗效果和现状，医疗模式和观念的转变使人们开始更多地关注癌症患者的心理健康和生活质量。生活质量的好坏直接关系到患者长期治疗效果、预后和生存时间［2］。述情障碍作为一种情绪表达和认知障碍，是多种身心疾病和精神障碍的重要心理危险因素之一，其不仅会发生在健康人群中，患病人群尤其是患癌人群中都发现有高水平的述情障碍，且述情障碍在癌症患者与其他疾病患者中的表现方式也有不同［3-4］。有研究表明，述情障碍不仅是导致癌症侵袭的重要影响因素之一［5］，而且会引起癌症患者严重的心理障碍和躯体不适，影响治疗效果和预后，成为影响癌症患者生活质量的重要影响因素［6-7］。本文就述情障碍的概况、与癌症患者生活质量的关系及干预现状进行综述，以期为癌症患者制订积极的护理干预措施，降低述情障碍水平，从而改善其长期生活质量提供参考和依据。

1 述情障碍概况

1.1 述情障碍的概念及特征 述情障碍是一个多元化概念，最初源于对身心疾病患者临床表现的研究。哈佛大学的Sifneos［8］教授首次将有典型身心疾病（如溃疡性结肠炎、哮喘、消化性溃疡）的患者所表现出的不能准确描述自己的感觉、缺乏幻想和想像力的这类症状命名为述情障碍（alexithymia）。述情障碍一词源于希腊语 “alexis”，主要以不能适当地表达情绪、缺少幻想和想像力、思维过于具体而僵化、心理问题躯体化为特征。述情障碍既可作为一种人格特征原发于遗传或神经生理损伤，也可继发于一些社会心理因素造成的心理困扰或疾病，如慢性病、癌症、创伤等［9］。在过去的几十年里，述情障碍的概念不断被细化，现在总结起来包括以下几个特征［10］：①难以辨别自身情感感觉，难以区分情感体验和由情感引发的相关躯体感觉；②难以描述对他人的感觉；③想像受限制，如缺乏幻想；④一种外向性的认知方式。目前，国内外学者普遍认为述情障碍是一种独立于症状之外的人格特征，普遍存在于有身心疾病的患者及正常人群中［11］。

1.2 述情障碍的常用测量工具 1973年，Sifneos［12］根据述情障碍表现特征编制了最早的述情障碍问卷（Sifneos alexithymia questionnaire，SAQ）， 共 17 个条目，主要用于筛查述情障碍的症状，适用于健康和患病人群。随着述情障碍研究地不断深入，各国学者也研制出了更多细化的测量工具。目前国内外最常用来测量癌症患者述情障碍的测量工具是Taylor等［13］在原多伦多述情障碍量表（Toronto Alexithymia Scale，TAS-26）的基础上修订的TAS-20。TAS-20包括识别情感障碍、描述情感障碍、外向性思维3个因子，共20个条目；量表采用Likert 5级评分，总分在20～100分之间，一般认为在60分以上则为述情障碍，分数越高表明患者的述情障碍程度越重；该量表现已被翻译成多国语言，是目前唯一在不同语言文化中都有较好信效度的述情障碍测评工具，是公认的测量述情障碍最有效的量表［14］。TAS-20虽然运用广泛，但汉化形成的量表在具体使用过程中存在一定的文化差异，而且癌症患者述情障碍表现与其他人群有所差别，结合本国的文化背景和癌症本身的症状和心理特点制订针对性的测评工具，是今后的研究方向。

2 癌症患者述情障碍与生活质量关系的研究现况

目前，国内外关于述情障碍和生活质量关系的研究表明，述情障碍会对癌症患者治疗后躯体和心理功能状态的恢复造成负面影响，述情障碍评分高的患者其生理、功能状况、社会家庭、情感等反映生活质量的指标评分整体都比述情障碍评分低的患者低［15-17］。述情障碍对患者生活质量的影响，主要包括直接、间接作用两方面。

2.1 直接影响 述情障碍的3个因子对癌症患者生活质量的4个方面均会产生直接负性影响。①识别情感障碍：癌症患者的识别情感障碍对其生活质量，尤其是对躯体维度有直接预测作用。因述情障碍个体存在认知障碍,不能准确地表达内心感受，难以区分情绪和躯体感觉，会将情绪躯体化，从而加重患者治疗后的躯体症状，故述情障碍成为预测患者生活质量的直接预测因子之一［18］。有国外研究者对乳腺癌术后患者进行12个月的纵向调查发现，述情障碍与乳腺癌患者术后持续疼痛存在相关性，是疼痛性质和强度的预测因子，会导致乳腺癌术后患者生活质量明显降低［19］。②描述情感障碍：癌症患者的描述情感障碍对其情感状况有更直接的负性预测作用，这可能与存在描述情感障碍的患者无法准确用语言表达自己内心的情感，对周围事物感到越来越悲观有关。张丽辉等［20］调查发现，由于存在述情障碍，肺癌术后患者不能很好地表达疼痛等不适，且不能有效宣泄自己的情绪，导致内心情绪躯体化，其术后治疗护理依从性和生活质量都会下降。③外向性思维：外向性思维对生活质量的直接作用效应不大，但还是会对患者的社会家庭和功能状况产生直接负性预测作用。因述情障碍患者缺乏幻想、思维僵化，执著于自己的见解，容易活在自己的世界中，对周围事物缺乏兴趣，对亲人朋友的关心显得淡漠，从而造成其生活质量降低。

2.2 间接影响 除上述直接影响外，述情障碍还通过一系列中介变量如应对方式、社会支持、负性情绪等间接影响癌症患者的生活质量［21-23］。其中，外向性思维对生活质量的间接影响作用最为显著，这可能由于外向性思维患者具有思维僵化、呆板的表现，其对家庭社会、情感支持的主观感受存在偏差，更易受乐观、消极等一些心理因素影响。最先确立此中介作用模型的是2006年杨文辉［24］在对在校大学生进行的述情障碍调查中。此后许多研究者也根据此模型做了一些深入探究。徐丽珠［25］在对妇科恶性肿瘤患者的研究中证实，患者的述情障碍不仅能直接影响生活质量的躯体维度，还能因为患者的负性情绪及化疗不良反应促进情感障碍的形成，而述情障碍促进患者的躯体化和情感障碍的发生，从而对生活质量产生间接影响。赵雯雯［26］在对300多例癌症患者进行横断面调查时发现，心理弹性作为个体面对重大逆境时能够成功应对、适应、恢复精神健康的一种特质，在述情障碍与生存质量间发挥着中介作用，心理弹性的介入，减轻了患者因情绪表达困难而造成的心理压力和负性情绪，使患者以更冷静、乐观、积极的心态去适应当前的逆境。王秀梅［11］通过调查研究发现，癌症患者的述情障碍通过应对方式对其生活质量产生间接影响，患者使用积极的应对方式越多，其躯体症状越轻，反之，使用消极的应对方式越多，其躯体症状就越重，从而间接影响患者的生活质量。

3 述情障碍的干预现状

述情障碍对癌症患者生活质量的负性影响已得到很多学者证实。述情障碍不同于普通的心理疾患，对传统的心理干预存在阻抗［27］。怎样通过改善癌症患者述情障碍提高其生活质量，成为当前护理人员需要解决的问题。由于目前专门针对癌症患者述情障碍的干预研究较少，因此，本文结合其他疾病领域关于述情障碍的干预研究，总结几种干预方法以供参考借鉴。在众多研究中，证实有效的干预方法包括支持性心理疗法、艺术疗法、认知行为疗法等，干预形式以团体和集中干预居多。

3.1 支持性心理疗法 支持性心理疗法又称支持疗法，是指医护人员在不触及患者隐私、不揭露患者内心矛盾冲突（如致病的情绪因素等）、不专门设计某种特殊技巧和程序以矫正患者某种病态行为的前提下，针对患者病情和心理状态，合理地采用劝导、鼓励、同情、安慰、支持、解释和保证等方法消除患者对疾病的误解和疑虑，鼓舞其生活的勇气，强化其心理防御能力［28］。医护人员在对患者实施心理教育时，可以辅以技能训练，如情感、人际交往、语言交流技能、面部表情训练等，甚至通过角色扮演的方式来帮助患者识别自身症状和感受，改善识别和描述情感困难，将伴有述情障碍的患者集中在一起进行团体辅导效果更佳。李萍等［29-31］在其干预研究中证实，对述情障碍患者采用支持性心理疗法进行几个周期的训练能够改善研究对象的述情障碍。此类干预方法可操作性强，但临床上尚未形成完整的标准化流程，且针对癌症患者的干预研究报道较少，有待今后研究进一步佐证。

3.2 艺术疗法 艺术疗法就是将艺术作为一种手段和方法来引导患者、促进患者康复的方法［32］。述情障碍患者思维比较僵化，缺乏象征性思维，在使用语言描述自己内心感受和情绪时存在困难，因而艺术疗法作为非语言疗法在处理情绪问题时就十分占优势，其可以促进个体正确认知和表达内心情感，发泄心中压抑的情绪，从而促进康复。当前已有研究者采用绘画疗法、艺术学习法等非语言的艺术疗法对述情障碍患者进行干预，结果表明艺术疗法有助于述情障碍症状的消除。郝学敏等［33］在对80名伴有中重度述情障碍的女性戒毒人员进行干预研究时发现，绘画辅导能降低女性戒毒人员的述情障碍，并且将心理健康课程和绘画辅导相结合能够取得更优的辅导效果。Taylor［34］在其对伴有中重度述情障碍的心肌梗死患者的研究中也证实，艺术疗法能减轻患者述情障碍，且效果至少能够维持2年。目前艺术疗法在其他领域的应用价值已经得到充分体现，但在癌症领域应用较少，且存在医护人员专业资质培训等问题，有待进一步实践和完善。

3.3 认知行为疗法 认知行为疗法就是护士在护理过程中找出患者错误的认知,纠正其不良的情绪反应,改变患者不合理的认知观念，从而达到良好心理护理效果的方法。认知理论认为,认知过程决定着情绪和行为的产生,同时情绪和行为的改变也可影响认知的改变。错误的认知观念会导致不恰当的情绪和行为,而不恰当的情绪和行为又会反过来影响错误的认知观念 ,使其更加巩固［35］。医护人员可以通过团体心理教育、放松训练法、学习法、奖励法等来纠正患者错误的认知和观念，使其能逐渐改变不良的情绪反应［36］。蔡松涛等［37］在对97例惊恐障碍患者的研究中发现，药物联合认知行为治疗对改善述情障碍有效果。现有关于认知行为疗法改善述情障碍的研究多集中于精神类疾病，该方法减轻癌症患者述情障碍水平的具体实施方式与效果尚待进一步探讨。

3.4 其他 述情障碍者常伴有情绪障碍,其与普通人群及患病人群的抑郁均有很大联系,当抑郁水平降低时述情障碍得分数也会降低，有学者对此提出，在临床上可以对这些患者适当使用抗抑郁和抗焦虑药物辅助治疗，但效果尚未得到临床验证［38］。另外，日记法、阅读、催眠和放松法也常被研究者用于述情障碍的缓解，效果均比较理想［39-41］。 Solano［42］对 40 例膀胱乳头状瘤切除术后伴中重度述情障碍患者的研究证实，连续几天写下自己的感受可缓解癌症患者术后的述情障碍。

4 小结与展望

述情障碍普遍存在于癌症患者中，严重影响患者的生活质量，从而进一步影响患者的治疗效果和预后，医护人员应给予足够的重视。分析述情障碍对癌症患者生活质量影响的作用机制，找出影响的中介变量，可以为今后医护人员制订周全的护理计划和干预措施、提高其生活质量提供参考依据。目前，癌症患者述情障碍对生活质量的影响研究，病种多集中于实体肿瘤领域，如乳腺癌、肺癌等，针对血液肿瘤如白血病、淋巴瘤的研究较少，而实体肿瘤和非实体肿瘤在治疗和预后上有很大差别，前者以手术为主，后者以化疗和移植为主，两类疾病患者述情障碍情况也因此存在不同，随之而制订的干预措施也会有差别，建议研究者在今后可以开展关于血液肿瘤患者述情障碍的研究。此外，目前关于癌症患者述情障碍的针对性干预措施研究较少，提出的大多数干预措施都是借鉴于其他疾病领域，缺乏针对性，同时其对癌症患者的有效性有待验证。建议研究者今后借鉴现有的干预手段，根据癌症患者述情障碍的直接、间接影响因素以及一些中介变量，找出防治重点，制订合理有效的、便于实施的、有针对性的干预方案，从而减轻述情障碍对癌症患者生活质量的影响。