恶性肿瘤患儿父母疾病不确定感的研究进展

王承云，王丽娜

（新乡医学院第一附属医院，河南 新乡 453100）

疾病不确定感是一种认知状态,伴随着疾病有关症状、诊断、治疗、预后而来，为缺乏判定与疾病有关事物的能力。当个体对疾病状态无法预测时,不确定感就会产生［1］。据2011年相关统计数据显示，我国2000—2010年0～14岁儿童及青少年肿瘤发生率为871/10万［2］。儿童诊断为恶性肿瘤，不仅给患儿带来巨大的生理和心理上的伤害，对作为儿童主要照顾者的父母均为很大的应激源。因为恶性肿瘤的复杂性和预后不可测性，使患儿父母对未来产生极大的疾病不确定感［3］。疾病不确定感会使父母倾向性的使用消极应对方式，增加心理负担，降低生活质量［4-5］。而父母的心理健康及应对方式则直接反过来影响患儿的症状管理和精神状态［6-7］。面对恶性肿瘤患儿发病率的增加，恶性肿瘤患儿父母作为一个不容忽视的弱势群体，疾病不确定感作为一个重要的危险因素，应得到临床医护人员的关注。本文围绕恶性肿瘤患儿父母疾病不确定感相关研究进展，现综述如下。

1 疾病不确定感理论框架

Mishel［1］通过大量的实验性研究，将疾病不确定感分为4个部分。前置因素、评价阶段、应对阶段和适应阶段。前置因素为疾病不确定感产生的重要因素，又分为刺激框架、认知能力和帮助者。刺激框架受认知能力和帮助者的影响，两者作用于刺激框架降低疾病不确定感。刺激框架由三部分组成：疾病症状，指疾病呈现出的规律性和一致性。事件熟悉度，指医疗环境的常见性。事件一致性，指期望事件与所经历过的疾病具有一致性。疾病不确定感的原因可以分为四部分：不清楚疾病症状；疾病治疗和护理的复杂性；缺少疾病诊断和疾病严重程度相关信息；无法预测疾病发展过程和预后。评价阶段与应对阶段影响着个体对疾病的不确定感的适应状况。评价阶段是指运用推理或想像，将疾病不确定感评估为机会或者危机两种状态。若个体感到为危机，会采取控制情绪、寻求信息等积极应对方式来降低疾病不确定感，有效减少由疾病不确定感引发的焦虑、恐惧等情绪反应。若感到为机会，个体则会采取逃避、无视等应对方式。不同的应对方式影响着个体对疾病不确定感的适应情况。在适应阶段应对有效，个体出现适应良好表现；若应对无效，则会出现适应不良的情况。

2 恶性肿瘤患儿父母疾病不确定感的测评工具

2.1 疾病不确定感父母量表 （Parent's Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）量表［8］该量表是应用最广的用于测量患病儿童父母的疾病不确定感的量表，由Mishel于1983年经过多次试验开发而成。此量表包括4个维度，31个条目。4个维度分别是复杂性、不明确性、不可预测性和信息缺乏性。该量表中所有条目均采用Likert 5级评分法，“非常不同意”到 “非常同意”分别赋值1～5分，其中有11个条目为反向计分。得分越高，表明其疾病不确定感水平越强。当个体疾病不确定感分数大于总分最高分50%时，被认为具有较高的疾病不确定感。根据Mishel的疾病不确定感水平分级标准，疾病不确定感总分为31～75分时处于低水平，76～120分处于中等水平，120～155分处于高水平。我国多名学者对该量表进行了回译，应用于白血病、脑性瘫痪、先天性心脏病等患儿父母，具有良好的信、效度［9-10］。

2.2 疾病不确定感的心理成长量表 （The Growth Through Uncertainty Scale，GTUS） 该量表是首个反映疾病不确定感的正性心理变化及个人成长的测量工具。疾病不确定感理论指出，肿瘤患者或家属在长期管理疾病不确定感的过程中，当他们逐渐接受疾病不确定感，相信没有绝对确定的、可预测的事情时，会产生新的生命价值观，努力活好当下，这样一个过程被认为因为经历疾病不确定感而获得的个人成长。该量表共39个条目，采用Likert 6级评分法，分值越高，心理成长水平越高。最初由Mishel和Fleury于1977年设计，应用于乳腺癌患者、肿瘤患儿父母中［11-12］。后来由台湾学者Lin引进我国，应用于肿瘤患儿父母中，信效度良好［13-14］。

2.3 患儿家属感受量表分量表 （Parent Experience of Child Illness，PECI） 英文版PECI是由Bonner博士为首的包括儿科心理学者、肿瘤开业护士、儿科神经肿瘤学家等在内的团队在2005年研制。该量表包括25个条目，4个维度（内疚和担心、未知的悲哀和愤怒、长期不确定性、情绪/支持/安慰）。其中长期不确定性这个分量表可以用来反映患儿父母在度过诊断适应阶段后的疾病不确定感。PECI量表由我国万学英等学者翻译而成，Cronbach's α 系数为 0.86［15］。 长期不确定性由 5 个条目组成，采用Likert 5级评分法。这5个条目分别是想到假如我的孩子没有得病会是什么样子，我感觉痛苦；我后悔所做的关于孩子疾病的某些决定；我不确定自己寄予孩子的期望和梦想能否实现；担心孩子的未来；担心我的孩子长大后能否独立生活。国外应用PECI量表测量肿瘤患儿父母感受较多［16-17］。

3 恶性肿瘤患儿父母疾病不确定感影响因素

3.1 人口学因素 研究显示,对225例慢性病父母进行调查发现，95%的患儿父母具有中高程度的疾病不确定感，且患儿年龄＜1岁和患严重疾病的患儿父母其疾病不确定感程度最重［3］。 李贺琴［18］的研究表明，患儿父母的文化程度与疾病不确定感呈负相关。原因可能是患儿父母的文化水平会影响其对疾病相关信息的获取能力和对疾病的认知与理解能力，导致父母的文化程度越低，其疾病不确定感越高。研究表明［19-20］，恶性肿瘤患儿的身体健康状况、治疗强度与父母的疾病不确定感呈负相关，可能由于患儿的治疗效果与疾病转归会影响父母对患儿疾病治疗的信心，进而影响患儿父母的疾病不确定感，导致患儿的健康状况越差，父母的疾病不确定感水平越高。另外父母的工作状况和家庭月收入与其疾病不确定感呈负相关［21］，即家庭月收入越高，其疾病不确定感越低，原因与肿瘤患儿的治疗周期长、医疗费用高有关。研究表明，婚姻状况是患儿父母疾病不确定感的一个预测因子［22］，原因可能是离异或丧偶家庭独立承担照顾孩子的重任，心理负担重导致不确定感增加有关。

3.2 应对方式 多项研究表明，父母在面对孩子诊断为一些重大的疾病后，多采取消极的应对方式，消极的应对方式会导致疾病不确定感增加［21-24］。原因可能是受传统的文化和观念的影响，父母通常会隐瞒孩子的病情，不会向家庭以外的人寻求帮助。采取的应对方式较为保守和消极，父母的心理压力得不到排解，不能得到有力的社会支持，从而导致父母疾病不确定感增加。何姗等［13］对95例急性白血病患儿的父母进行调查发现，患儿父母多采用正性应对方式，能帮助其有效应对患儿病情的不可预测性所造成的压力，促进心理成长。

3.3 自我效能感 一般自我效能感越高的人,其疾病不确定感水平越低［25］。据报道，通过对100例恶性肿瘤患儿的父母进行调查发现，一般自我效能感总分与疾病不确定感呈显著负相关关系［19］。原因可能是自我效能感较高的患儿父母往往对患儿的治疗与健康恢复充满信心，能够积极主动地获取与患儿疾病相关的信息及应对所遇到的各种问题,因而疾病不确定感水平较低。

3.4 社会支持 除了患病家庭以外的支持都可以作为患儿父母的社会支持。研究表明，通过和处于相同处境的患儿父母进行交谈，可以使患儿父母快速适应，降低不确定感［26］。原因可能是通过和其他父母交谈可以获得较多信息；通过学习其他父母如何跟进每个化疗疗程的经验；甚至通过和其他父母表达自己的情绪，得到理解和共情，进而降低不确定感，使父母能够积极面对孩子生病这一事实，加速接受的过程。

3.5 心理因素 研究表明，抑郁是疾病不确定感一个重要预测因子［23，27］。原因可能是抑郁通过改变家属的生理状况、心理状况和应对方式，影响疾病不确定感。王海燕等［28］指出，家属有着中等程度的疾病不确定感，疾病不确定感与焦虑之间存在正相关。

4 恶性肿瘤患儿父母疾病不确定感的干预措施

4.1 信息支持 Mishel的疾病不确定感理论模型指出，提供基本信息是有助于减少不确定性的策略。信息支持主要通过专业的医护人员提供，由患儿照顾者进行信息的接收。陈杭健［29］通过对照研究表明，信息支持可以有效减轻住院早产儿父亲的疾病不确定感，满足其对信息的需求。近年来，互联网+的概念深入人心，将信息科技技术和护理干预结合起来取得了较好的效果。移动医疗下智能手机应用程序就是一个很好的例子，王婧婷［30］通过研发一款手机APP，构建了急性淋巴细胞性白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案，方案中包括治疗追踪、居家照护、社会支持、知识宣教、问卷自评、互动平台、提醒模块等。通过分组实验证实了该方案的有效性，减轻了急性淋巴细胞性白血病患儿父母焦虑和疾病不确定感，提升了其社会功能，提高了患儿父母对疾病和照护相关知识的了解程度，降低了对疾病和照护相关知识的需求程度。Marsolo等［31］创建了一个移动应用程序，将电子健康记录和被审查通过的外部教育信息资源汇集在一起，提供给新诊断的孩子的父母，通过提供信息减少患儿父母的疾病不确定感。相关研究也证明［32］，信息支持可以改善患儿照顾者的疾病不确定感，但是在信息支持的沟通过程中存在一个问题，虽然医务人员给患儿照顾者提供了足够的信息，但是患儿照顾者并不能完全理解和掌握。Gibson等［33］研究指出，由于医护人员与患儿父母所拥有的医学知识水平层次不同，在医护人员对照顾者提供信息支持过程中常常会导致信息的“错配”。常见的错配方式是医护人员提供了过多、过少或复杂的信息表述。原因是患儿照顾者在不同的时期需要的信息多少和内容不同，因此，医护人员应在提供信息时，注意采用合理、高效的沟通方式，发挥患儿父母的主动性，根据需求提供信息。

4.2 社会支持 Gunter等［4］研究证明，来自其他父母的帮助对刚诊断后2～3个月的患儿父母最有效，能够显著降低患儿父母的疾病不确定感；将患儿父母聚集到一起形成互助小组，以小组的形式进行讨论。谈论内容可以是：“您的家庭是如何度过孩子生病后的经济危机的”“您在面对孩子每一个疗程中出现的问题是如何解决的”等。谈论地点可以是在医院内，也可以在医院外。Khatun等［34］研究证明，父母间的小组疗法可以有效降低恶性肿瘤患儿照顾者的不确定感、抑郁等负性情绪，增强对抗疾病的信心。

4.3 心理支持 疾病不确定感是一种认知状态，恶性肿瘤患儿照顾者的疾病不确定感是在患儿被诊断为肿瘤后，照顾者对这一压力事件的评估过程中产生的。接纳承诺疗法（acceptance and commitment therapy ACT）是新一代认知行为疗法中最为代表性的经验性行为治疗方法。ACT通过正念、接纳、认知解离、以自我为背景、明确价值和承诺行动等过程以及灵活多样的治疗技术，帮助来访者增强心理灵活性，投入有价值、有意义的生活。Burke等［35］运用ACT技术结合解决问题技能训练对11个家庭进行为期6个月的干预，分别在干预前2周、干预后立刻、干预后6个月进行效果评价，结果显示，父母的创伤后应激障碍、不确定感、悲伤、后悔等负面症状与情绪均得到较大的改善。Mullins等［36］研究将52例被诊断为恶性肿瘤的患儿母亲随机分为对照组和观察组，观察组工作人员由1名心理学博士和1名硕士注册儿科护士组成，干预方案是由心理治疗师和护士交替进行为期数周的干预，干预内容包括认知应对、问题解决、社会支持和各种技能的巩固，结果显示，观察组的疾病不确定感、照护负担显著低于对照组。

4.4 姑息照护与临终关怀 20世纪80年代，世界卫生组织提出了姑息治疗应尽早地贯彻到肿瘤治疗的始末。正确的介入方法是将姑息治疗与抗肿瘤治疗结合。在2014年国家护理研究所提出了 “姑息护理谈话”的倡议，鼓励慢性病家庭成员早期参与姑息照护。研究指出［37］，早期对家属进行姑息护理，可以减少家属的不良情绪困扰，有效减少父母的负面反应。研究显示［38］，对11个家庭在诊断后的6个月内进行早期姑息护理和临终关怀的沟通干预，结果显示，患儿父母的希望水平提高，不确定水平显著下降。

5 小结

在医护人员对恶性肿瘤患儿照顾者进行信息支持的干预中应注重信息支持过程中的双向性，根据患儿照顾者的不同特征选择个性化的信息支持方式。信息支持未对化疗6次以上的患儿父母起到实质性的作用［30］，提示信息支持为主的干预方式主要适用于新诊断为恶性肿瘤的患儿父母。专业化的心理干预可以有效降低恶性肿瘤患儿照顾者的不确定感，医护人员应掌握系统化、科学化、专业化的心理干预方法，完善心理支持体系，为照顾者提供有效的心理支持。