前列腺癌患者内分泌治疗期间内心体验的质性研究

顾晓锋

（复旦大学附属肿瘤医院 复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

前列腺癌在欧美国家高发，尤其在美国和北欧范围内［1］，位居男性恶性肿瘤发病率的第2位，仅次于肺癌之后。我国属于前列腺癌的低发国家，我国上世纪90年代全国抽样地区人口死亡原因调查显示前列腺癌病死率约为0.61/10万人口，列男性肿瘤死因构成的第14位［2］。而在我国男性泌尿、生殖系统恶性肿瘤中发病率跃居第3位。对于局限期的前列腺癌，前列腺癌根治术是当前标准治疗方法［3］，然而术后有20%～50%的患者复发转移。为减少术后复发转移率，一个可行的方法就是给予辅助内分泌治疗。前列腺癌的内分泌辅助治疗是指前列腺癌根治性切除术后或根治性放疗后的辅助性内分泌治疗。内分泌治疗的目的是治疗切缘残余病灶、残余的阳性淋巴结、微小转移病灶，提高长期存活率。内分泌治疗在有效地缓解前列腺癌进展、改善症状的同时，也导致一定的不良反应。本研究采用自行设计的质性访谈提纲在内分泌治疗后的第6个月了解患者和配偶在接受内分泌治疗期间不良反应对生活质量的影响及应对方式。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，患者一般资料及一般医学资料进行最大差异法选样，以资料达到饱和为原则，选择2013—2016年于我院接受前列腺癌根治术后预行内分泌治疗的患者240例。纳入标准：符合量性调查的纳入标准；愿意接受访谈者。

1.2 方法 采用质性研究中的现象学研究，即让受访者经过回忆主观描述其所经历的经验［4］。

1.2.1 采用半结构式访谈 对受访者开展个人深度访谈。访谈前，获得受访者的知情同意，并以受访者方便为原则，约定好访谈时间、地点。每例研究对象访谈时间约为30 min左右。访谈问题包括：①你最近有没有什么困扰需要我们医护人员帮助的？②你对自己的病情了解吗？③你对内分泌治疗了解吗？在接受内分泌治疗前知道内分泌治疗有什么不良反应吗？和家属交流过这些问题吗？④你经历的不良反应症状是怎样的？有多长时间了？（首发症状性质、部位、变化情况、症状加重的刺激因素及对症状的辨识）；⑤该症状对你的生活带来了怎样的影响？（生活能力、家务、锻炼、休息、情绪、心情、社交等）；⑥你是如何减轻不良反应的方法？（向医护人员或病友寻求帮助、心理应对、家庭支持）；⑦你和家属采取的应对方法效果如何？⑧会为自己的这些变化感到自卑，甚至希望通过停止治疗结束这些变化吗？⑨对配偶或其他照顾你的人有什么想法？⑩希望医护人员如何帮助你？11○希望继续进行内分泌治疗吗？

1.2.2 资料分析方法 具体包括：①转录：阅读访谈笔记及转录稿，析取并标记含有重要意义的陈述；②编码：对反复出现的观点进行编码；③类属分析：将编码后的观点进行归类，以归类的方式进行内容分析；④描述：写出详细、无遗漏的描述，升华出主题，返回受访者处求证；⑤组织：将资料组织为对现象有意义的解释。

2 结果

2.1 主题1：沉重的自卑心理 受访患者平均年龄为66.5岁，属于中老年，75%的患者对自己的雄激素减少带来的女性化特征无法接受，担心不能像其他老年人一样生活，会受到他人的排斥。患者1：“如果我在治疗期间没有胡须，或者声音变柔软了，那如何跟老朋友一起去旅游？”。患者3：“治疗期间我肯定不出门，待在家里，等女性化症状有所改善我再出去。”患者7：“医师说停药后会好转的，我期待着”。患者8：“反正年纪也大了，什么都无所谓”。

2.2 主题2：担心疾病的复发 在所有患者中90%的患者还是担心疾病的复发，虽然前列腺癌的治愈率很高，但仍有20%～50%的复发率，内分泌治疗不能阻挡一切复发因素，所以这部分患者的担心很重要。患者：“希望医师能跟我说说疾病的程度，在网上看的内容怎么都挺像我的，有点害怕”。患者：“老伴年纪也大了，本来可以安度晚年，现在生病了，万一我倒下了，老伴咋办呢？”患者：“只要把病治好，不管发生什么不良反应，我都会挺过去的”。

2.3 主题3：缺乏医学知识 本研究中患者多为老年人，医学知识的来源有限，更有老年人认字能力有限。患者：“我什么都不知道，你们有什么问题找我儿子吧。”患者：“内分泌治疗还有不良反应，你们不要吓我，我什么都不懂，随他去。”患者：“我反正每天还是一样吃吃喝喝，才不管它呢，没有影响。”患者：“我现在耳朵也聋了，眼睛也花了，广播听不清楚，报纸也看不见了，一切都不管了”。患者：“其实我挺想了解自己病情的，可是孩子们说，你就安心养病吧，其他事不用你管”。

2.4 主题4：积极乐观的心理 大部分患者对自己的疾病还是抱有积极态度，相信医院，相信科学。患者：“治疗期间，我每天都记录自己的变化，哪天犯困了，哪天情绪不稳定了，哪天跟老伴拌嘴了，我都记录的。我经常出去旅游，找老朋友打牌，每天很开心”。患者：“我也没有特殊的办法改变现实，让自己不要轻易发脾气，孩子们经常来陪我，我也经常出去锻炼身体”。患者：“不会为自己的身体感到自卑，都一把年纪了我不在乎，没有多少时间活在世上了，让剩余的日子开心点，哪有这么多烦恼！”

2.5 主题5：经济负担较重 手术及内分泌治疗的费用较高，对于绝大多数家庭来说是笔不小的开支，老年人的退休金又有限，所以经济有压力。患者：“老伴去世了，我一人，孩子们条件也不好，希望医师给我用点便宜的药物”。患者：“大病医保不知道能报多少，有点担心”。患者：“内分泌治疗的时间可以短点吗？可以用单药治疗吗？”

2.6 主题6：尿失禁带来的困扰 尿失禁是前列腺癌根治术后常见的并发症，虽然发病率随着手术水平的提高已经较低了，但是发生在患者身上却很痛苦。患者：“开刀前我就担心尿失禁，果然发生了，提肛训练坚持做，但是效果不明显，有点灰心了，现在我不能出去了（沮丧的表情）。”患者：“不良反应我不知道有没有，现在小便控制不住是最头疼的，医师有什么更好的办法吗？天天兜个尿不湿咋办哦!”

3 讨论

前列腺癌内分泌治疗的不良反应首先是代谢和心血管方面［5］，其次是肌肉与骨骼肌方面的不良反应［6］，再次是全身性的不良反应有疲乏，肌肉减少和贫血也是很重要的原因。还有性功能障碍［7］，另外患者还有严重的抑郁心理［8］，其他不良反应包括男性乳房发育、睾丸和阴茎缩小、体毛脱落［9］、认知能力降低［10］等。 这些内分泌治疗相关的不良反应是对患者的家庭生活、人际交往、工作状态都有不可忽视的影响［11］，加之内分泌治疗所引起的费用，会影响患者的家庭社会支持系统及服药依从性。尽管国内外在观察内分泌不良反应时，做了大量的研究，但都是分散、局部的研究。本研究通过与患者面对面的交流，了解他们在内分泌治疗过程中出现的各种心理、生理、经济压力、并发症等方面的诸多问题，也发现了在不同主题之间也存在一定的关联性。患者既要承受疾病带来的痛苦，又要承受经济和生活的压力。在治疗过程中，由雄激素减少带来困扰的患者较多，要改变男人的外观是他们最不能接受的，最怕受到伴侣的歧视。提示医务人员在关照患者疾病的同时，不仅要关注患者的身心变化，同时要关照患者的伴侣和孩子，让整个家庭帮助患者走出困境。

本研究发现，担心疾病的复发是患者乃至家庭最担心的问题之一，所以医护人员要仔细认真对患者的家庭告知病情，他们希望自己的病情是从医师口中得知，而不是自己上网查询；更要把疾病的治疗方案告知他们，并耐心倾听他们的疑问。同时，患者还担心尿失禁的问题，告知他们尿失禁只是短暂的，随着时间的推移会有所改善，要对自己有信心。

子女是患者的支撑者、保护者、利益上的代表，子女的照护有时可直接影响患者的康复［12］。因为患者在手术后，加上内分泌治疗，心理和生理都会发生明显的变化，而患者又不愿把这些反应告知别人，只能压在心理，所以子女要经常陪伴在患者身边，这样容易发现问题，容易解决，与患者一起克服问题，带来积极乐观的情绪。

患者的不良反应体验是个体化、多样化，本研究访谈了患者在内分泌治疗过程中体验和应对方式，为临床医师提供了一手资料，使医师在给药的同时，能够进行全面的考虑，提高服药的依从性，使护士能够提前对患者实施个性化健康教育给予护理干预，减小药物的不良反应，提高患者的生活质量，改善患者的预后病情。