维持性血液透析患者自我感受负担的护理研究进展

2019-02-11黄丽璇

上海护理 2019年4期

张曼，黄丽璇

（中国人民解放军东部战区总医院/原南京军区南京总医院，江苏南京 210000）

维持性血液透析 (maintenance hemodialysis，MHD)是治疗晚期肾功能衰竭治疗的重要方法［1］。全世界有80%以上的终末期患者主要依靠血液透析治疗维持生命［2］。全国血液净化病例信息登记数据显示，截至2017年底，我国血液透析患者约 45 万～48 万［3］，且逐年增多。MHD患者不仅需要面对终末期肾病的疾病痛苦，还要承受MHD治疗带来的精神与肉体的痛苦，导致生活质量下降、经济负担加重、自我感受负担增加等。患者自我感受负担（self-perceived burden，SPB）是指患者由于疾病治疗需依赖他人的照顾与支持，在经济、情感上存在担心照顾者被自己拖累的心理现象［4］。有研究表明，91．43%的血液透析患者存在不同程度的 SPB［5］。现将国内外MHD患者SPB的相关因素及干预措施综述如下。

1 自我感受负担的概念

2003 年，Cousineau 等［6］对 100 例血液透析患者进行了调查，首次提出SPB的概念。他认为SPB是由患者对照护者的依赖感以及由此产生的沮丧、焦虑和内疚感所引发的一种多维情绪体验，主要包括3个方面：①患者感受需要依赖他人照护而产生的挫折感及愧疚感；②担心照护给予者的身体、心理健康状况；③担心疾病所增加的经济负担。2007年，McPherson等［5］对SPB的概念进行了修正，认为SPB是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，进而导致患者出现内疚、抑郁、自责、负担感和自我感觉的降低，并指出SPB是由身体因素、心理因素、社会因素、经济因素共同构成。在国外，SPB研究对象涉及较多的是癌症及慢性疾病患者等［4］。 2008 年，中国学者田秀丽［7］在国内首次提出SPB的概念，随后SPB的研究对象逐步扩展到癌症患者、慢性阻塞性肺疾病患者、血液透析患者等。

2 自我感受负担的测评工具

Cousineau等［6］于2003年针对血液透析患者研制了自我感受负担量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS），并在临床使用中不断完善，由最初的25个条目逐步修改为10个条目。经验证，10条目量表具有较好的内部一致性（Cronbach’s α系数为0.85）和会聚效度，且与 25 条目量表具有较好的相关性（r=0.95）［6-7］。量表包括身体因素、情感因素、经济负担3个维度，以“从不、偶尔、有时、经常、总是”分别记为 1～5分，得分越高提示患者的自我感受负担越重。评定标准：SPBS得分＜20分为无明显自我感受负担；20≤SPBS得分＜30分为轻度自我感受负担：30≤SPBS得分＜40分为中度自我感受负担；SPBS得分≧40分为重度自我感受负担。Simmon［8］将10条目的SPBS应用于106例癌症患者，经验证量表具有较好的效度和信度（Cronbach’s α系数为0.938）。

3 MHD患者自我感受负担的现状

由于终末期慢性肾脏疾病进展快、并发症多，患者预后差，加之肾源缺乏、肾移植费用高等因素，血液透析成为终末期肾病患者肾脏替代治疗的主要手段之一。李雪等［9］研究显示，MHD患者的自我感受负担得分为（35．26 ± 7．43）分，处于中度水平，与国外相关研究类似。杨欢等［10］及江君等［11］的研究也显示，超过 90%的MHD患者存在不同程度的自我感受负担，其中中度以上者占到75%以上。这可能由于患者的疾病自我感受负担除与其自身精神心理因素有关以外，也受照顾者因素、经济压力等因素的影响。近年来，我国医保制度已进行了较大改革，但实际医保报销额度与患者心理预期仍存在落差，多数MHD患者依然存在较重的经济负担［9］。

4 MHD患者自我感受负担的影响因素

4.1 患者自身因素

4.1.1 自我管理能力是指患者在应对慢性疾病过程中发展起来的自我管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力［12］。MHD患者的生活质量在很大程度上取决于透析治疗的质量，而透析质量依赖于患者的自我管理能力［13］。MHD患者的自我管理行为，尤其是在自我护理、情绪处理、伙伴关系3个方面的行为，对其身体与情感负担可产生一定影响［12］。①自我护理。由于肾脏受损，MHD患者易发生肾性贫血、营养不良等情况，甚至出现感染、出血、水电解质紊乱等不同程度的并发症，可导致其身体负担加重、生活自理能力下降、自我感受负担增加。②情绪处理。MHD患者由于疾病预后差、治疗期间血液透析置管或内瘘来带诸多不便，以及透析后期外貌改变等因素，易出现个人形象紊乱，表现为不同程度的自卑、抑郁、焦虑等负性情绪；如情绪处理水平低、问题解决能力差，则SPB水平将明显升高；③伙伴关系。患者由于生病治疗，生活自理能力有所下降，且家庭经济负担加重，患者往往担心会成为他人的负担，自我感受情感负担加重。

4.1.2 心理因素国内外研究表明，患者的SPB与心理方面因素存在关联，且关系较身体因素更为密切［14］。①焦虑及抑郁。焦虑、抑郁被认为是MHD患者最常见的心理反应和独立致死因素，影响透析患者的免疫、营养和遵医行为。多种因素，如对疾病相关知识、预后以及对血液透析治疗的目的、安全性、并发症等缺少了解，疾病本身引起的胃肠道、心血管、肌肉、皮肤及神经系统的不适（包括食欲减退、睡眠紊乱等），血透置管穿刺导致的痛苦、动静脉内瘘造成生活的不便等，都会造成患者不同程度的焦虑与抑郁，加重其自我感受负担。②矛盾和孤独心理。MHD患者往往面临着健康与疾病、生存与死亡的矛盾。拒绝透析意味着“死亡”，接受透析又将影响正常的社交活动，如害怕受到他人的冷落与鄙夷、害怕别人眼中异样的眼光……这都使患者更加敏感、紧张、多疑，间接增加了其心理负担。

4.1.3 睡眠障碍研究显示MHD患者睡眠障碍的发生率高达 80%［15］。其原因包括以下几个方面。①透析的充分性。如透析充分性低，则血液中较高的钙、磷、甲状旁腺激素及肌酐等会导致体内毒素及水分的集聚，使代谢产物不能及时得到清除，影响患者的睡眠时间与效率。②透析方式。不同的透析方式可清除患者体内不同大小分子的代谢产物。蒙陆丹等［16］研究表明，血液透析滤过联合血液灌流治疗较单纯血液透析能更有效地改善患者的睡眠质量。其原因一方面是由于前者可更有效地清除血液中的中、大分子毒素（如甲状旁腺素、β2微球蛋白）及炎症介质，有效改善患者代谢失衡、贫血及营养失调的状态；另一方面，前者血流动力学更稳定，与肾脏的排泄功能接近，增强了患者的耐受性，进而可改善MHD患者的睡眠质量。③其他因素。包括透析的时间、频率，透析并发症等相关因素。

4.1.4 经济因素 MHD患者常规每周需透析2～3次，而透析费用较常规治疗更贵。有研究表明，医疗支付方式会对MHD患者的SPB产生影响，且自费医疗患者的自我感受负担水平高于医保患者［17］，患者的SPB水平与经济压力呈正相关［18］。

4.1.5 其他因素研究显示，性别与婚姻对患者的SPB也有一定影响［19］。已婚MHD患者多因疾病不能正常履行赡养父母和养育子女的义务，还需要依赖他人照顾，因此自我感受负担更重。有研究显示，女性自我感受负担水平要高于男性［19］。随着社会经济的发展，女性的社会地位逐渐提高，从精神以及经济上都愈加独立；同时女性承受的社会压力也越来越大。因此，女性MHD患者需面临透析导致个人形象的改变、生活自理能力下降以及工作和家庭的双重负担等。

4.2 照护者因素

4.2.1 照护者的健康状况 Mcpherson等［6］在研究中指出，照护者的健康状况是患者的主要负担之一，照护者的健康状况越好，MHD患者的SPB水平越低。护理患者的过程，容易造成照护者体力透支及疲劳增加；患者一方面会担心照护者的健康，害怕自己拖累家人；另一方面也为日后由谁承自己的担照顾工作而担忧，因此易产生焦虑、抑郁等心理，增加了自我感受负担［20］。相反，健康的照顾者能给予患者更健康、安全的照护，减轻患者的自我感受负担，利于疾病的治疗与护理。

4.2.2 照护者的心理因素黄郢荷［21］采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）对血液透析患者主要照顾者进行的一项研究发现，血液透析患者照顾者存在较严重的焦虑和抑郁情绪。家庭中主要照顾者承担着几乎所有的照顾任务，长期而繁杂的照顾任务使其自身的身心健康受到严重影响。照护者心理问题越严重，MHD 患者的 SPB 水平越高［21］。

5 减轻MHD患者自我感受负担的干预策略

5.1 提高患者的自我管理能力

5.1.1 容量管理 ①医护人员应向患者及家属详细讲解液体摄入过多的危害性，如：加重水肿、导致水钠潴留、增加肾脏负担，甚至可诱发心力衰竭等。②严格控制干体重：两次透析之间增加的体重应控制在 5%～6%。③限制水分摄入：指导患者正确记录24 h尿量，每日总摄水量=前日总尿量+500 mL。对透析治疗前尿量正常而透析治疗后尿量逐渐减少的患者做好解释工作，避免患者发生通过增加饮水来改善尿量的错误行为。④限制盐分摄入：指导患者每日摄盐量应限制在2 g以下，少吃或不吃味精、酱油和腌制食品；⑤控制血压：指导患者掌握正确的血压监测方法，减少因脱水过多、过快引起的低血压；对于长期服用降压药的患者，透析前须监测血压，并根据血压情况，遵医嘱决定是否给予降压药，以免透析过程中出现血容量不足。

5.1.2 并发症预防 ①保护内瘘。内瘘管专门用于血液透析，应避免在内瘘管部位及该侧肢体进行抽血、静脉输入药物等其他操作；同时嘱患者避免内瘘置管侧手臂从事体力劳动（如提拉重物等），且夜间入睡时不可头枕该侧手臂；教会患者每日评估内瘘搏动情况的方法等。②预防导管滑脱及感染。中心静脉置管患者需隔日换药1次，并妥善固定。对于颈静脉置管患者，置管处用无菌贴膜妥善固定后，外露部分用无菌纱布包裹，并可利用干净丝巾将置管外露部分再次固定于颈部，既美观又实用，能有效预防导管滑脱及感染。指导股静脉置管患者穿着宽松的棉质内裤，并每日更换内衣裤。③预防低血压。通过发放宣传手册等方式，告知患者血透间歇期的相关注意事项；指导患者每日自测血压、脉搏 1～3次并记录，透析时将相关记录交给医师，以便更好地确定透析方案；④预防出血。对于凝血功能异常或血透过程中使用肝素抗凝的患者，告知其在日常生活中需预防便秘并观察大便颜色，如有无黑便、出血等；每日查看全身皮肤状况，观察有无出血点及刷牙时有无牙龈出血等，出现异常及时就医；日常生活中应避免摔倒或磕碰等。

5.1.3 蛋白质摄入指导国际肾脏营养和代谢协会以蛋白质-能量消耗（protein-energy wasting，PEW）” 来表述慢性肾脏病患者营养不良和慢性消耗的状态。研究显示，PEW是MHD患者预后不良和高病死率的独立危险因素之一［22］。18%～75%的MHD患者表现出不同程度的PEW，严重影响其生存质量，增加了并发其他疾病的风险。2017年Kang等［23］在一项对MHD患者长达10年的研究报道中显示，营养不良组患者死亡率较营养正常组高2.7倍。在每次标准的血液透析治疗过程中，约有8 g游离氨基酸被清除［21］。美国肾脏病与透析患者生存质量指南（Kidney Disease Outcomes Quality Initiative，KDOQI）推荐，MHD 患者每天蛋白质摄入量应达 1.2 g/kg［22］。 Mpio 等［24］的研究表明，持续口服补充营养物质1年可明显改善血液透析患者的营养不良比率和病死率，提示长期口服营养剂可改善 MHD患者的预后。此外，MHD患者补充蛋白的同时要警惕高磷血症的发生，MHD患者磷的摄入应控制在 800～1000 mg/d。

5.2 心理护理

5.2.1 音乐疗法在患者MHD治疗的过程中，通过舒缓的音乐引导其进行深呼吸和放松的想象，以改善治疗的舒适度，缓解紧张、焦虑的情绪［25］。具体方法：①保持血透室环境安静整洁，温湿度适宜，光线温和，无直射光的刺激；②妥善固定患者的管路，于动静脉内瘘穿刺的患者手臂上置“U”型网格框架；去掉患者身上可能产生束缚的东西（如眼镜、手表等）；③播放温柔舒缓的音乐，嘱患者安静闭眼3～4 min，想象一些令人心情愉悦的场景，跟随音乐节奏和指导语进行深呼吸，让患者体会身心放松的状态。

5.2.2 认知行为疗法认知行为疗法是通过改变患者的思维及行为来改变其不良认知，是改善抑郁水平最常用的治疗方法［26］。 Lerma 等［26］提出行为强化训练与肌肉放松训练疗法，以面对面的干预方式，指导患者通过深呼吸缓解焦虑，并指导其进行肌肉收缩放松训练持续 5～7 s，引导患者关注机体舒适度。 Chan［27］通过网络课程进行认知干预，内容包括课程总结、作业强化、个案展示及日常交流与问题解决等形式。

5.2.3 舒适护理为患者提供舒适的治疗环境，室内温度控制在 22～24℃，湿度控制在 50%～60%［28］；抬高床头30°，使用分隔帘以保护患者隐私。护士操作应娴熟，避免因操作不当对患者造成心理刺激。护士可通过肢体语言减轻患者治疗过程中的紧张感，以增强其治疗的信心，并通过转移患者注意力，减轻其痛苦和心理压力，以更好地配合治疗。

5.2.4 运动疗法国外研究表明，增加体力活动对改善MHD患者的体能和生活质量有着积极的影响［29］。运动能缓解患者的疲倦、促进睡眠、减轻抑郁，使其找到自身的价值和生活的乐趣，改善患者心理状况［30］。适宜MHD患者的运动方式包括：步行、上下楼梯、体操、踏车运动等［31］。 ①步行：每日步行 20～30 min，可步行2～3 min 后休息 2～3 min，平均 60～80 步/min，以不出现心悸、喘息和下肢无力为宜。②上下楼梯：在家属陪同下，由他人辅助逐步过渡到自己独立上下台阶；可根据患者体力，每次锻炼 5～15 min。③体操：可做向前弯腰、侧身运动、旋转运动、身体前屈等动作，每个动作反复5～10次。④阻力训练：该训练疗法针对部分透析患者。通过握力及前臂力量的训练，使患者内瘘侧肢体较细的血管充盈，从而提高血流量和透析效率。可选择哑铃做前臂屈伸训练，从2 kg开始，每组6～10次，每天2～3组；也可选橡胶握力圈，每组 10次，每天3～5组。

5.3 减轻照顾者的负担

5.3.1 实施家属的同步教育家庭支持是降低患者SPB的重要措施。合理的家庭支持可降低患者对疾病的不确定感［32］，也有利于减轻照顾者的负担。护理人员可邀请患者及家属参加门诊专题讲座及肾友座谈会，并通过发放疾病健康教育宣传手册、利用互联网新媒体建立微信群沟通交流、通过微信公众号推送健康宣教文章等方式，促进患者及家属共同学习，及时交流疾病相关知识，使患者及家属能随时随地了解相关知识，从专业角度对家属提出照护建议，以减轻照护负担。

5.3.2 协同护理协同护理是指由护士、家属、患者三方根据患者透析的时间、阶段性等，共同制订护理计划，协同实施。协同护理强调了护理人员在临床护理中协调者的角色，从患者与家属的主观能动性出发，鼓励患者家属参与护理，与其达成共同护理的伙伴关系，让患者和家属积极参与到疾病的护理中。该模式可使MHD患者的护理更具有灵活性和创新性，有利于减轻照顾者负担［33］。具体协同护理的实施如下。①透析前：护士评估患者容量情况及透析的充分性，根据病情选择透析脱水量和透析参数，并告知患者透析时间、透析目标、透析器的选择（让患者有知情权）。②透析中：利用透析治疗时间，评估患者健康教育掌握情况，因人施教；动态监测患者生命体征及透析各项指标参数。③透析结束：告知患者及家属透析治疗目标的完成率，再次评估透析的充分性，与患者及家属沟通，拟定下次透析目标及制订饮食计划与用药指导。

5.4 社会支持 MHD患者的治疗周期长、经济负担重。一方面，巨额的医疗费用加重了患者家庭的经济负担；另一方面，若患者正值青壮年，则会影响家庭经济收入的主要来源。疾病与治疗等因素导致患者工作受限，经济来源减少，经济负担加重［34］。医务人员可帮助患者通过媒体平台宣传（如微博、微信等）募捐、鼓励其购买疾病保险服务、联络志愿者照顾服务等方式，降低患者治疗的经济费用，减轻患者家庭的经济负担，进而降低患者的自我感受负担。