脑卒中患者及照顾者相依关系研究进展

梅永霞 丁春戈 李莹爽 林蓓蕾 张振香

(郑州大学护理学院，河南 郑州 450001)

脑卒中是导致我国居民死亡的第一位死因，其致残率高达75%，需要家庭照顾者的长期照顾和支持〔1〕。长期照顾使家庭照顾者负担沉重，负性情绪明显，生活质量低下〔2，3〕。国外研究显示脑卒中照顾者和患者有较高的相依关系，不仅能够促进照顾者的身体和心理健康，提升其生活质量，而且能够减轻患者感知与脑卒中疾病相关的压力，促进患者的心理健康，提升患者的生活质量〔4，5〕。关注脑卒中照顾者及患者的相依关系，或可为难以解决的照顾负担难题及维持长期照护提供新视角。本文拟阐述近年来国内外针对脑卒中患者及其照顾者相依关系的研究现况。

1 相依关系的概念及相关理论

目前对于相依关系的概念并未达成共识。广义上相依关系是照顾者与被照顾者之间的相互关系〔6〕。但不同学者根据自己的研究分别给出了不同的定义。1983年Hirschfeld〔7〕在家庭照顾背景中基于扎根理论首次指出相依关系是指照顾者有能力在与患者的关系中感到满足并从照顾情境中发现意义，有能力把患者本身的存在当作因为自己的照顾付出而得到的回报。1990年Archbold等〔8〕提出相依关系代表了照顾者与被照顾者之间关系的积极品质，通过研究证实相依关系越好，照顾者的角色紧张感越低；且Archbold等〔8〕认为相依关系存在于任何形式的照顾者与患者之中，包括未患病的老年人〔9〕。目前此定义已在不同人群中广泛应用。Lewis〔10〕把相依关系定义为夫妻双方共同分享对疾病的认知、态度和感知情况，对伴侣另一方感受的理解程度。但Lewis等〔10〕强调相依关系只在患者患有重大疾病且家庭照顾者面对照顾患者的情境中存在。不同的概念和定义会使后续的研究合并及应用出现偏差，研究者需进一步界定和明确相依关系的概念和定义。

相依关系没有针对性的理论，主要作为相关理论中的变量存在。较常用的理论为Lazarus的压力应对理论〔11〕、家庭压力理论中的双ASC-X模型〔11〕、角色理论〔5〕等。然而相依关系仅在照顾者的应对或者照顾者角色中应用可能会存在局限性，照顾者与患者的相互关系、互动及沟通等是家庭照顾的重要组成部分，也是未来研究家庭照顾的新视角。研究者应深入挖掘照顾者与患者相依关系的维度和相互作用，构建和完善相依关系的理论框架，为增强照顾者患者相依关系提供指导。

2 相依关系的评估工具

2.1相依关系量表(MS) MS是1990年Archbold等〔8〕对76名老年照顾者及被照顾者的访谈基础上开发的，用于测量照顾者与被照顾者之间的关系，共15个条目，采用5级评分法，从0分“一点也没有”到4分“非常多”。该量表采取平均分计分的方式，各条目的总分和除以总条目数。分数越高说明相依关系越好。量表总的Cronbach α为0.91。量表进一步发展分为4个维度，即爱、分享快乐的活动、分享价值观和互惠〔9〕。该量表已经在脑卒中患者及照顾者〔12，4〕、帕金森病患者及其照顾者〔13〕、癌症患者及其照顾者〔14〕、痴呆患者及其照顾者〔14〕等人群中广泛应用。Pucciarelli等〔12〕使用该量表对意大利脑卒中患者及其照顾者进行信效度检验，结果显示MS在脑卒中患者及其照顾者中均有较好的信效度。此外，该量表已经有西班牙〔15〕、意大利〔12〕、瑞士〔13〕及中文繁体〔16〕版。Shyu等〔16，17〕将其翻译为繁体中文，但只在失智症照顾者中进行验证，并未检测其在被照顾者中的信效度。Pan等〔18〕虽使用中国台湾版量表对脑卒中患者的成年照顾者开展了相关调查研究，但未对该量表的信效度进行验证。由于文化的差异，中国台湾版本MS是否适用于中国大陆脑卒中患者及其照顾者仍需进一步验证。

2.2相依及人际关系敏感性量表(MIS) MIS是1993年Lewis等〔19〕针对乳腺癌患者及其配偶设计的，包括相依关系及社会关系敏感性2个分量表，共32个条目，询问每个条目对他们夫妻感受的准确性程度，从1分“从未有过”到4分“总是如此”，其内部一致性系数为0.93。适用于与疾病相关的夫妻关系评价，主要应用于癌症患者及其配偶照顾者〔20，21〕，但由于该量表涉及照顾者与被照顾者双方的沟通交流，对于夫妻应对疾病及其生活质量的提高具有重要的意义〔22〕，目前逐渐被研究者重视，应用到其他慢性病患者及其照顾者人群中〔23〕。该量表尚未发现中文版本，在我国慢性病及其照顾者人群中应用仍需进行信效度验证。

3 脑卒中患者及其照顾者相依关系的影响因素

由于相依关系的研究尚处于初级阶段，其相关的影响因素研究较少。Carter等〔24〕研究发现年轻的配偶照顾者与患者的相依关系比相对老年的配偶照顾者相依关系低，但控制性别和健康因素，两者差别不明显。Pan等〔5〕研究显示子女照顾者的相依关系较脑卒中配偶照顾者的相依关系低，良好的夫妻关系能够更好地应对照顾情境。脑卒中患者及其照顾者的一般人口学资料如性别、教育水平等，脑卒中患者的疾病状况如患者的日常生活活动能力水平等，照顾情况如照顾时长、照顾任务等是否会影响到脑卒中患者及其照顾者的相依关系，仍需大量研究进一步分析。

时间对脑卒中患者及照顾者相依关系的影响仍不明确。Godwin等〔25〕调查30对脑卒中患者及其配偶照顾者并随访1年，研究显示脑卒中患者的相依关系不会随着时间变化，但照顾者的相依关系随着时间的变化逐渐降低，并与之前相比有统计学差异。但Godwin等〔25〕的另一项对第1年出院的159对脑卒中患者及其配偶照顾者随访研究结果显示，脑卒中患者及其照顾者的相依关系均随时间的延长逐渐下降，且脑卒中患者的相依关系高于照顾者。Ostwald等〔26〕针对脑卒中患者及其配偶照顾者实施的基于家庭的心理教育干预结果显示，接受干预的脑卒中患者及其照顾者的相依关系仍旧逐渐下降。提示研究者应关注脑卒中患者及其照顾者相依关系的动态变化，并找出影响相依关系动态变化的可控影响因素，以提升脑卒中患者及其照顾者的相依关系。尤其对刚出院的脑卒中患者及其家庭照顾者应给予更多的关注，积极采取一定的干预措施预防脑卒中患者相依关系的降低。

4 脑卒中患者及其照顾者相依关系与其他变量的相关性

脑卒中患者及照顾者相依关系对照顾者压力及负担的影响无一致结果。Karlstedt等〔13〕研究证实照顾者的相依关系与照顾者压力呈负相关，与患者感知的压力呈负相关，且脑卒中患者的相依关系与自身感知的负担呈负相关。Ostwald等〔11〕研究显示脑卒中患者的相依关系高能在一定程度上降低其照顾者的压力，但其照顾者的相依关系却与照顾者的负担无相关性。但其他人群显示相依关系能够明显降低照顾者的负担〔27，28〕。相依关系不仅与照顾负担密切相关，还有减轻患者负担的优势，可为降低照顾者及患者负担提供新视角。此外，Pan等〔5，18〕对126例脑卒中照顾者进行横断面调查显示，照顾者相依关系越高其抑郁得分越低，感知的社会支持越高。Ostwald等〔29〕研究显示脑卒中患者相依关系越高，其生活满意度越高，配偶照顾者与患者的关系越好及相依关系得分越高，其生活满意度越好。Song〔30〕发现相依关系是社会支持和疾病不确定感及患者生活质量的中介变量。但Shyu等〔16〕研究并不支持相依关系是照顾者角色压力及抑郁等的中介变量。相依关系是其他相关变量的预测因素，亦或是中介变量仍需要大量的研究验证。

5 促进脑卒中患者及其照顾者相依关系的策略

对脑卒中患者及其照顾者相依关系的干预尚处于初期阶段，但其他人群的干预，尤其是癌症患者及其配偶的干预或可为后期干预方案的构建提供一定的借鉴。Jones等〔31〕对乳腺癌早期女性患者及其丈夫照顾者实施5个疗程的助她痊愈干预策略，包括“为她而坚强、倾听而不是解决(不做超人)、更深入地理解她、与她连接(创建和她在一起的休闲时光)及整合技能”5个单元。干预频率和时间为1次/2 w，1 h/次，共5次，总计10 w。每次训练课基本分为以下环节：案例分析、技能练习及角色扮演、家庭作业。干预结束后尽管在相依关系的得分上无统计学差异，但访谈结果显示参与研究的丈夫提升了沟通及聆听的技能，能够更好地理解妻子的感受；参与研究的妻子表示提升了自己的沟通技巧，使他们夫妻更加亲密。Lewis等〔32〕及Cochrane等〔33〕对乳腺癌患者及其配偶照顾者实施的助她痊愈干预研究中，均在访谈中显示该干预能够增强夫妻的感情，对夫妻关系有积极的影响，但其对相依关系的干预效果尚无统计学差异，可能是研究仍处于前期的小样本验证和探索阶段，仍需较多的数据进一步验证该干预的效果。脑卒中患者中配偶照顾者所占比例较大，如何根据脑卒中患者的照顾情境，结合助她痊愈的干预策略，设计完善的干预策略，或可为帮助提升脑卒中患者及其照顾者的相依关系提供借鉴。

Northouse等〔34〕对263对癌症患者及其配偶照顾者随机分组后，对照组实施常规护理，干预组在常规护理的基础上实施5个疗程的家庭干预，主要侧重夫妻的沟通、应对、希望及症状管理等，随机效应回归分析显示，干预组癌症患者及其配偶照顾者在4个月后的随访中均显示相依关系有所提升，且配偶照顾者在干预后8个月和12个月仍显示其相依关系增强。该研究进一步证实实施以家庭为基础的干预，尤其是患者及照顾者的共同参与，能更好地促进患者及其照顾者的相依关系。

6 目前研究的局限性

近年来，国内外对相依关系的研究逐步深入，取得了一定的成效，但仍处于初级阶段，加上研究对象心理变化的复杂性及文化背景差异等，对相依关系研究仍旧面临较多的挑战。①对相依关系的概念不统一，尚未达成共识且针对性的理论构建研究较少；②相依关系评估工具较少，主观性较大，其跨文化应用较少，对我国慢性病及照顾者人群的开发及应用有限，且对相依关系的评估较多偏重于照顾者方面，忽略对患者的关注；③研究类型较局限，混合研究较少。相依关系侧重于患者及照顾者的心理体验，但目前研究仍以量性研究为主，深入访谈患者及照顾者对彼此相依关系的体验较少，不利于深入了解患者及照顾者对彼此相依关系的动态变化及深层次感受。④相依关系影响因素的分析不够深入，先进的统计学方法(多层次模型、广义估计方程、结构方程模型等)应用局限；⑤对相依关系的干预探索研究较少，亟待探索以相依关系为焦点的干预方案。

7 小 结

全球老龄化及带病生存促使家庭照护研究具有重要的意义。关注患者及其照顾者的相依关系，可为家庭照顾及长期照护提供新思路及新视角。如何借鉴国外相依关系研究的优势，结合我国国情，探索适合解决我国现存问题的本土化的相依关系研究，如相依关系在我国慢性病及其照顾者人群中的定义，理论框架，评估工具等，是未来研究关注的热点。相依关系的动态变化，患者及照顾者相依关系的异同，相依关系对患者及照顾者结局的影响，以夫妻为中心或以相依关系为中心的干预方案构建等都应积极探索。