恶性肿瘤患者在照护依赖方面的研究进展

李超丽 金香淑

自2010年原卫生部在全国推动优质护理服务以来，满足患者的照护需求作为优化优质护理服务的一部分便在各级医院得到积极响应。然而，在患者部分需求被满足的基础上，会出现新的护理需求。恶性肿瘤患者因疾病本身的固有特性会表现出更多的照护需求，久而久之，便对护理人员及照护者产生照护依赖行为。王国蓉等[1]研究显示，患者在日常生活中的照护需求较高(91.9%)，主要以提供饮食、购物、洗衣服和整理房间为主。李慧[2]等人在对原发肝癌患者延续性护理研究中显示90人(总调查人数96人)需要延续性照顾需求，23人(总调查人数96人)完全可以自理，这个数据表明在完全可以自理的人当中至少有13人表示渴望照顾需求。Janssen DJ[3]等人研究表明患者的照护依赖行为与自身的健康相关状况密不可分，护理依赖程度越高，健康状况降低的风险就越高。同时，患者的照护依赖行为不仅增加了护理人员的工作量和照顾者的负荷，同时也可能导致患者原有的自护能力降低或消失，从而影响患者的生活质量，甚至降低寿命值。

1.照护依赖的定义

照护依赖性衍生于依赖性，是一种正式的具有职业特性的照护关系[4]。照护依赖别名为护理依赖、患者依赖，基于Orem理论，即当个体存在自护缺陷时，需要护士或照顾者提供与其护理需求相对应的补偿性帮助。Dijkstra等[4]对护理依赖性的概念进行了解释：即专业人员向因自护能力降低或护理需求增加而具有不同程度依赖性的患者提供支持和帮助的过程，其目的是为了帮助患者重建独立的自护能力。Boggatz[5]认为护理依赖性是患者需要他人帮助来补偿自护缺失的一种主观感受。

2.照护依赖产生的原因

照护依赖被视为一种状态，这种状态是不固定的，它可能是临时的，也可能是永久的。照护依赖的状态可随现实因素的改变而改变，它可以在完全依赖和独立两种状态之间发生改变[6]。随着社会人口学和流行病学的转变，健康问题成为全球着重关注的问题，恶性肿瘤患者为了达到延长寿命的期望，严重慢性疾病或残疾患者面临着病程过长的痛苦，经济等负担的不断增强使更多的人为了重获健康或满足需求从而对他人产生依赖。

3.照护依赖的评估工具

3.1 中文版CDS量表内容 中文版CDS量表[7]是由我国学者章舒琦在经原作者Dijkstra授权同意后汉化而来，该量表包含15个条目，两个维度。分别为饮食、排泄、身体体位、活动能力、昼夜节律、穿脱衣物、体温、清洁、避免危险、沟通、社交、价值观和规则意识、日常生活、娱乐活动、学习能力。量表的前9个条目为生理维度，第10个条目至第15条目为心理-社会维度。

3.2 CDS量表的使用方法 CDS量表的每个条目后分别对应5个相应选项，分别为完全依赖、绝大部分依赖、部分依赖、少部分依赖、几乎独立，该量表采用Likert5级评分法对5个选项分别赋值为1～5分，总分为15～75分，分数越高，患者的独立性越强。作答者根据实际情况选择相应选项，该选项所对应的分值即是该条目所得分，15个条目的分值相加即是患者照护依赖量表的总得分，总分可分为5个等级，<25分为完全依赖、25～44分为绝大部分依赖、45～59分为部分依赖、60～69分为少部分依赖、>69分为几乎独立。韦小乐研究[8]显示CDS量表在恶性肿瘤患者中Cronbach’s α 系数是0.944。

3.3 CDS的使用范围 CDS量表普遍适用于外科术后患者、肿瘤等慢性病患者及不同种类疾病的住院患者。

4.影响患者依赖的因素

4.1 一般人口学 研究表明照护依赖在一般人口学方面的影响因素有年龄、性别和受教育程度。

4.2 与他人的亲和力 Strandberg[9]质性研究中的所有受访患者均表示与他人的亲和力可以使他们更容易产生依赖。亲和力有助于患者与其他患者的亲密关系，可能包括分享日常事件、想法、忧虑和焦虑。在同样的情况下，其他人的存在使依赖更容易，减少了与众不同和局外人的感觉。依赖关怀也意味着与自己和他人的关系发生了变化，受试者感到与身体疏远，并认为自己与身体健康的人不同。这有助于增强成为局外人的感觉。

4.3 护理文化和护理者的态度 护理文化和护理者的态度使依赖变得较为困难。医院环境增强的不是个人的意识，而是群体意识。参与者担心他们需要帮助可能会使他们的同伴失去当时的护理。活动发生时基于一个固定的工作时间表，在一个高速运转的环境中，寻求帮助的机会变得更加困难。匆忙的护理者可能会给人留下这样的印象：提供护理是他们的一种牺牲，护理者也会期望患者应该独立和自给自足，这种期望有时会导致患者不能忍受。

4.4 医疗卫生环境的特性 卫生治疗环境可以促进患者依赖性。研究强调，护理服务在日常规划中缺乏灵活性，没有考虑到那些自主性较低、不善言谈或不能正常交流患者的需求，这增强了患者的依赖性，降低了他们的控制感，并使他们觉得自己被掌握在整体医护人员的手中[10]。对于功能性残疾患者而言，无障碍的生活状态是产生依赖的主要影响因素[11]。

5.照护依赖行为对患者的影响

5.1 依赖的消极影响

5.1.1 依赖性改变了与自我的关系：患者常为自己的能力有限而感到悲伤，特别是那些过去是健康的独立的患者，他们的痛苦会更加沉重[12，13]。对于患者来说，照护依赖不只意味着身体的体验，也意味着一个人全身心的个人体验。由于依赖性，患者的依赖行为表现的或轻或重，该依赖行为揭示了患者当时一定的心理状况。当患者刚步入患者这个角色时，医护人员及照护者给予的帮助在患者看来是透明的，是被认可的，但随着时间和患者病情的改变，患者已在潜意识的驱动下逐渐将自己身体的部分需求完全交予照护者，此时，照护者给予的帮助也被患者隐藏起来，出现视而不见的状态，从而导致患者本身存在的自理能力减退或消失，造成患者高度依赖的生活状态。

5.1.2 依赖性对患者心理的影响：伴随依赖状态的患者经常以一种不受欢迎的方式呈现给许多不同的护理者，他们可能会感受到自己的身体被照护者当作一个物体触摸，清洁或清空身体的废物。同样，护理人员给予患者的护理体验可能会强化患者认为自己身体充当了共同财产的感受，这种体验使患者产生了羞耻感及对照护者的内疚感[14]。

5.1.3 依赖对患者产生被动作用：不合理的照顾会导致患者无助和痛苦，当依赖的患者没有得到帮助时除了会产生沮丧和绝望感之外别无选择[15]。长期依赖的患者只有在无法自理的状态下才会意识到自己的被动。当护理工作者因为烦琐的工作量而无暇顾及患者的需求，或患者受到护理人员的不尊重时而感到无力。比如在一家繁忙的医院，急匆匆的护士可能会发现很难提供周到的护理，从而导致患者无法表达他们的需求[6]。

5.2 依赖的积极影响

5.2.1 患者的自由感和安全感增强：对功能受损的患者而言，护理依赖在实现他们想要的生活中起到了重要作用，护理人员的可及性和灵活性允许患者自主参加治疗，从而促进患者的自由感增强。同时，患者由于护理工作的连续性及专业护理人员为患者提供的科学治疗而产生安全感[16]。

5.2.2依赖使人感到被爱：护理依赖使患者产生被爱、利他的感受。患者感到被乐于助人包围，同时，依赖增强了患者对专业护理人员的信任感和重要性。

6.展望

照护依赖性的本质是护理工作者给予患者支持并帮助患者重建或恢复自理的独立性，而不是使患者享受护理人员为其提供的一系列帮助。Monika Eriksson[6]研究表明简单淋浴依赖的癌症晚期患者能达6个月的存活率,同等条件下，长距离步行依赖的癌症患者存活率为5周，短距离步行依赖为4周，大部分事情均依赖的癌症患者存活率仅为2周。由此可见，提高对垂死患者的依赖性需求的理解对增加生活质量的提高以及增加延长寿命的机会至关重要。由于我国与国外的思想观念存在差异，我国癌症患者照护依赖现状及影响因素尚待进一步研究。