基于ICD-11和ICF的智力残疾术语、诊断和分类研究

2019-01-07邹敏孙宏伟邱卓英王胜男

中国康复理论与实践 2019年1期

邹敏，孙宏伟，邱卓英，王胜男

1.中国ICF研究院，山东潍坊市261053；2.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068；3.潍坊医学院心理学系，山东潍坊市261053；4.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市100068；5.中国康复科学所，北京市100068

在世界卫生组织(World Health Organization,WHO)发布的国际分类系统中，《国际疾病分类》(International Classification of Diseases, ICD)和《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是国际分类家族中的参考分类(又称“核心分类”)[1-2]。智力残疾是临床常见的精神障碍，也是国际分类系统中常见的精神疾病类型之一[3]。2001 年WHO 正式颁布的功能与残疾分类标准ICF，对功能障碍和残疾康复产生重大影响[1]。美国智力与发展性残疾协会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD)基于ICF 建立智力残疾模式，建立了新的智力残疾的术语、诊断、分类和评定方法，提升了智力残疾相关服务的标准化水平，构建了智力残疾的研究与应用平台[4]。2018 年WHO 正式发布ICD-11，根据新的疾病分类理论与方法对智力残疾重新命名和分类，更新发展了有关智力残疾的认知，将对行业产生广泛影响[5-6]。

ICD-11采用新的内容模式，建立新的疾病及其影响因素分类架构，标志着人类对疾病和功能状态的认识有了进一步发展。2018 年12 月14 日国家卫健委发布国卫医发〔2018〕52号《关于印发国际疾病分类第十一次修订本(ICD-11)中文版的通知》，要求自2019年3 月1 日起，各级各类医疗机构应当全面使用ICD-11中文版进行疾病分类和编码，这必将影响与疾病和功能相关的术语、诊断以及干预和服务等领域。本研究对ICD-11中智力发育障碍分类和基于ICF的当代智力残疾模式进行系统研究，在智力残疾的健康、康复、教育和体育、就业、社会等服务领域，应用国际分类标准提升智力残疾的术语、分类、诊断和评定的标准化和科学化水平，从而提高智力残疾的服务水平。

1 ICD-11有关智力发育障碍的术语、诊断和分类架构

1.1 智力发育障碍相关术语

ICD 是国际标准化的疾病命名工具。WHO 在2018 年发布的ICD-11 中采用“智力发育障碍(disorders of intellectual development)”取代之前版本中使用的“精神发育迟滞”(mental retardation,MR)[6]。

除了采用智力发育障碍这一新术语，ICD-11也采用新的内容模式，详细说明相关核心特征[7]。“智力”并非指代单一特性，它是认知功能、适应性行为和符合文化标准的适龄学习的总称。尽管“认知”貌似更为精确，更贴近智力发育障碍的潜在表现，但它在心理学中的意义过于宽泛，容易与痴呆、精神分裂症等发生混淆。“发育”一词被广为认同，它指的是一段时期大脑及其功能的发展，蕴含着全生命周期的观点，更强调智力发育障碍的动态本质。“障碍”一词较为实用，因为它把智力残疾放在与痴呆、精神分裂症等其他主要精神疾病并列的分类体系中。ICD-10中“精神与行为障碍的临床描述和诊断指南”把“障碍”界定为“临床上可辨识的一系列症状或行为，这些症状或行为阻碍个体功能且常伴有痛苦体验”。采用“障碍”一词意味着智力发育障碍不仅是一个智力问题，存在着多种病因与共病，具有可变性。

1.2 智力发育障碍的诊断标准

ICD-11将智力发育障碍界定为起病于发育期的病因多样化的健康状况，其诊断特征为：以标准化个别测试的常模为基准，其智力功能与适应性行为均显著低于平均水平约两个或两个以上标准差(约小于2.3 百分位数)[6]。智力发育障碍诊断的关键特征，即智力功能障碍、适应性行为功能障碍、起病于发育期，适用智商和适应性行为受限的评定测试的简化诊断方法。

ICD-11 关于智力发育障碍的诊断是在整合ICD-10 和《精神障碍诊断与统计手册》第5 版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Ⅴersion,DSM-Ⅴ)的基础上发展而成。ICD-11 的诊断标准与美国精神医学协会(American Psychiatric Association,APA)发布的DSM-Ⅴ[8-9]关于智力发育障碍的诊断标准一致。DSM-Ⅴ将智力残疾界定为一种在发育期内出现的障碍，表现为智力功能与适应功能障碍，与相同社会文化背景下同性别的同龄人相比，功能受限明显[9]。在智力残疾的适应功能障碍方面，DSM-Ⅴ将其简化为概念的、社交的与实践的三大表现领域，这一结构已获得一系列实证研究的支持[10-11]。

1.3 智力发育障碍的分类架构

随着神经科学与计算机技术的发展，挖掘精神障碍背后的神经生理问题已成为可能。ICD-11吸收基因与神经影像学方面的研究成果[12]，与DSM-Ⅴ就病因分类的内容框架(meta 结构)保持一致[13-14]，旨在强调智力残疾的神经发育异常这一发病机制。ICD-11 将ICD-10“精神与行为障碍”改为“精神、行为或神经发育障碍”，凸显其病因。基于病因分类的视角，ICD-11 对智力残疾概念层级结构的设置进行较大调整，将ICD-10 中主要以神经发育异常所致的精神障碍重新组合，形成新的类别——神经发育障碍，智力发育障碍是神经发育障碍的下级类目。这一分类方法也与DSM-Ⅴ一致。DSM-Ⅴ取消了DSM-Ⅳ中“通常首次诊断于婴儿期、儿童期和青少年期的障碍”这一分类，并将原处于这一分类下的“MR”调整到神经发育障碍下级类目“智力残疾(intellectual disabilities)”之下，更名为“智力残疾(智力发育障碍)”，与整体发育迟缓、未指定的智力发育障碍并列。

ICD-11 的分类方法较ICD 之前的版本更为合理。ICD-9 和ICD-10 都把精神发育迟滞从其他发育障碍中分离出来，形成独立类别，旨在提升对这一障碍的关注度。然而临床实践表明，精神发育迟滞与其他发育障碍的分离并没有促进更具针对性的相应服务的发展[7]，这也为将智力发育障碍归入神经发育障碍这一上位类提供了临床支撑。

ICD-11将智力发育障碍根据严重程度，进一步分为轻度的(6A00.0)、中度的(6A00.1)、重度的(6A00.2)、极重度的(6A00.3)、暂时的(6A00.4)和未特指的(6A00.Z)。不同于ICD-10 注重智商的分类依据，ICD-11注重智力与适应性行为障碍的双重标准，主张这两项标准在智力发育障碍的诊断分类中同等重要，不能把智商作为唯一的分类指标；在没有适当的标准化测试的情况下，对智力发育障碍的诊断应更多依赖对适应性行为的临床评估与判断[6]。重视适应性行为的评定有助于为智力发育障碍者在居家、学校与社区等领域提供更有针对性的支持与协助。

2 ICF有关智力残疾的术语、诊断和分类系统

2001 年WHO 颁布的ICF 为各领域功能术语、诊断与分类提供理论架构与方法。AAIDD 原名美国智力落后协会(American Association on Mental Retardation,AAMR)，以ICF为基础建立全新的智力残疾功能术语、诊断标准与分类架构。

2.1 ICF有关智力残疾相关术语

以往将智力残疾作为精神发育迟滞，称为MR。随着对功能的重视，从功能角度采用智力残疾(intellectual disability)。2010 年美国签署的罗莎法案采用“智力残疾”这一术语，取代原联邦教育、健康与劳动法中带有消极内涵的MR[15-16]。

AAIDD 发布的《智力残疾的定义手册》第11 版，用智力残疾取代长期使用的精神发育迟滞[17]。2007 年AAMR 更名为AAIDD 时，AAIDD 术语与分类委员会主席Schalock 就对新术语的启用进行解释说明[18]。①这一术语符合ICF 关于“残疾”的基本观点。ICF 指出，残疾是一个包含损伤、活动受限或参与局限在内的概括性术语，这恰恰囊括了MR 的本质特征。AAIDD 在诊断与干预智力残疾的实践中尤其关注其功能性行为和环境支持系统等因素，这符合ICF 关注残疾功能及其与环境交互作用的理论。AAIDD 倾向于在社会-生态框架内提供个别化支持服务，而ICF构建的生物-心理-社会的功能与残疾模式为临床实践提供了理论基础。②MR 有落后、迟缓、未能达到正常水平之意，强调的是个人内在特质，带有贬损的消极观念；智力残疾有不能正常运作或发挥功能之意，强调个体与环境相互作用的功能状态，反映受环境因素影响的整体观念。智力残疾这一术语将残疾与智力与适应性行为功能障碍形成概念化联结，包含智力功能障碍与适应功能障碍双重标准，而不是单纯与智力水平低下产生联系，从这一角度看，采用智力残疾的负面影响更小。

2.2 智力残疾的功能诊断标准

基于ICF 功能与残疾的理论，智力残疾的诊断发生巨大变化。AAIDD《智力残疾的定义手册》第10版和第11版均将智力残疾界定为“一种以智力功能和适应性行为显著受限为特征的障碍，适应性行为受限表现为概念的、社交的、实践的适应性技能受限，通常起病于18 岁之前”[4]。AAIDD 基于ICF 提出的智力残疾关键特征——智力功能、适应性行为功能、起病年龄，与ICD-11和DSM-Ⅴ一致。

基于ICF 的功能理论，智力残疾已不再被视为一种个体的先天特性，而是更多强调与环境的交互影响；智力残疾不仅是一种个体的内在特质，而且是个体的功能状态；在与环境交互作用的过程中，智力功能不是持续不变的特殊状态，而是一种可以改善的功能状态。这也是现代智力残疾服务的理论基础。

2.3 智力残疾的功能分类架构

基于ICF 功能理论，从个体需要的支持强度可以对智力残疾进行分类和分级。不同于ICD-11以严重程度为依据的分类，AAIDD 从第9版《智力残疾的定义手册》至今的智力残疾均采用“个体需要的支持强度”，将智力残疾分为间歇的、有限的、广泛的、全面的[4,15-16]。这一分类方法将个人需要的支持强度与功能受限程度联结，有助于提供更有针对性的支持服务。

基于ICF 的智力残疾功能分类方法的特点如下[19-21]。

从关注个体内在智力转而关注个体的外部行为。由于智力残疾病因复杂且不明确，基于现象学原则，仍需采用外显的行为表现加以描述。适应性行为这一概念从提出之时就备受关注，它反映个体在不同领域的外在表现。从前期10个适应性行为领域到后来简化的适应性行为领域，AAIDD 展示了适应性行为研究的丰硕成果。

从聚焦个体自身适应性行为到聚焦个体与环境交互的活动参与。随着对ICF 内涵理解的深入，AAIDD逐渐渗透系统化思想。它不再把个体作为一个孤立的存在，而是把个体置于系统化的环境中加以认识；不再把个体的适应性行为作为与智力并列的维度，而是将适应性行为与智力合并为个体因素这一维度，并建立与个体因素相对应的环境因素维度[21-22]；不再以个体自身为中心来建立行为模式，而是以个体所处的系统化环境为出发点，审视其行为模式。

从强调个体缺陷到强调生态功能。基于ICF 功能模式，AAIDD 在智力残疾的概念内涵中逐渐渗透生态学理念，越来越看重个体与环境互动过程中的功能导向，将包括客观物理环境与社会态度环境在内的外在环境因素作为改善个体生活质量的巨大支持系统。AAIDD 认为，个体与环境互动的结果即为个体现有功能水平；处于最近发展区内的适宜环境支持，有助于提升个体的现有功能，形成良性循环的支持模式，达到改善个体生活质量的目的。

3 基于ICD-11 和ICF 智力残疾命名、诊断与分类体系对发展智力残疾相关服务的指导意义

3.1 基于ICD-11和ICF将智力残疾相关术语标准化

智力残疾的命名不仅反映概念深层的理论基础与本质内涵，而且会影响公众的社会态度和个体的自我认同等[23-24]。不同的命名方法基于不同的理论。AAIDD率先对MR进行更名，虽然智力残疾的明确提出在2010 年，但从1992 年起，AAMR 接受了MR 的“功能”模型并将“残疾”作为一种功能状态时，原有的概念内涵就已经发生变化[23,25]。ICF 颁布后，AAIDD 越来越多地将智力残疾的界定与ICF 对接。ICD-11 与AAIDD 之所以在概念命名上存在分歧——ICD-11 采用“智力发育障碍”，AAIDD 采用“智力残疾”，根源在于疾病分类与功能分类的差异。

ICD 的分类系统以病因学为基础，主要针对健康状况(包括疾病与障碍)；ICF 的分类系统以功能状态为基础，主要针对与健康状况有关的残疾[1]。虽然AAIDD 倾向于与WHO 核心分类标准体系保持一致，但是由于ICD 与ICF 是相对独立的分类系统，在建立ICD-11 智力发育障碍术语与ICF 智力残疾术语时，ICD-11 和ICF 采用了不同的方法[7]。在ICF 系统内，残疾根据功能的框架解释，功能是个体所有生命活动的概括性术语，包括身体结构(解剖部分)与功能(生理与心理功能)、个体活动(执行任务)与参与(社会角色)等，功能受限即被称为残疾。基于功能的观点，智力残疾应被界定为一种残疾。而基于ICD 观点则认为，障碍与疾病同义，ICD 命名的惯例是将所有的健康状况都称为“障碍”，ICD-10 将MR 作为一种类别名称也被理解为一种障碍。ICD-11之所以不使用“智力残疾”，而采用“智力发育障碍”这一术语，是因为ICD 是疾病和障碍的分类系统，而ICF 才是残疾的分类系统[7,23]。只有把智力发育障碍界定为一种健康状况(如障碍)，它才能被纳入到ICD系统并进行分类。

由于分类理论基础不同，ICD-11 和ICF 对同一概念的命名会出现差异，但双方却在沟通与交流中呈现出相互借鉴与共同发展的趋势[27]，二者均致力于建立国际统一的疾病与功能分类命名和标准化术语，这对促进不同领域研究者的沟通与交流有着十分重要的意义。

3.2 基于ICD-11和ICF构建疾病和功能诊断标准

遵循ICF 的功能理论，可从身体功能和结构、活动和参与、环境三个维度，运用功能与环境的交互作用建立智力残疾的诊断标准[26]。这种诊断标准源于1959年AAMR首次提出MR的双重诊断标准，即智力功能缺陷与社会适应功能缺陷；1961年又将适应性行为作为诊断标准之一并沿用至今。基于ICF 的智力残疾功能诊断正是以智力功能与适应性行为功能显著受限的双重标准为显著特征。

ICD-11 对智力诊断标准的关键特征与基于ICF 的功能诊断一致，即智力功能障碍、适应性行为功能障碍、起病于18岁之前。基于疾病与功能分类的诊断标准均是三项，且都强调适应性行为障碍的重要性。