脑瘫患儿照顾者生存质量及影响因素的研究进展

朱丽蓉 董正娇 姚黎清△

1)昆明医科大学第二附属医院康复医学科，云南 昆明 650101 2)昆明医科大学公共卫生学院，云南 昆明 650500

脑性瘫痪简称脑瘫，是指胎儿及婴幼儿期发育中脑的非进行性损伤及缺陷所造成的持续性运动障碍及姿势异常和活动受限综合征，常伴有感觉、知觉、认知、交流障碍和行为紊乱[1-2]。流行病学调查表明，世界范围内脑瘫发病率约2‰[3]，中国发病率为1.8‰～6.0‰[4]。近年来随着产科技术、围生医学、新生儿医学的发展，死胎、死产及新生儿病死率均明显下降，但同时，也使得过去难以存活的早产儿、低体质量儿、髙危儿得以存活[2，5]，因此，脑瘫发病率并无减少，反而呈增高趋势，尤其重症患儿的比例增高。据国内有关学者推测，当前全国范围内脑瘫患儿已超过100万[5]。

迄今为止，临床上尚无有效根治脑瘫的方法，目前比较公认的是功能康复治疗[5-6]，而大量的临床实践证实很大一部分脑瘫所致的残疾将是终身性的，这对于患儿家庭和社会来说是沉重的负担。对于父母而言，养育一个脑瘫患儿跟健康儿童相比，父母遭遇更大的压力，更可能发生慢性疾病，并且心理健康状况差，社会支持更低[7-8]。父母遭遇的压力从孩子诊断为“脑瘫”时达到峰值，之后会出现持续的创伤后应激障碍，尤其是早产的孩子，这种早期记忆会在今后触发并放大痛苦，包括恐惧、焦虑、抑郁、心理创伤等，并持续存在2～7 a[9-10]。这些经济压力、生理压力、心理压力等影响家庭主要照顾者的身心健康状况[11-12]，父母作为患儿的抚养者、引导者、照护者及康复治疗的辅助者，其身心健康与生存质量势必与患儿的成长、治疗息息相关。因此，了解脑瘫患儿照顾者的生存质量，并分析其身体、心理、社会支持等各方面压力的成因，了解其康复需求，将有利于康复人员在康复护理工作中能关注到照顾者的健康，根据这些压力的成因有针对性地进行疏导和干预，进而更好地帮助患儿康复。

1 脑瘫患儿照顾者生存质量现状

1．1脑瘫患儿照顾者身体健康状况由于脑瘫患儿在运动、智力、社交等方面的障碍，导致其与正常儿童相比有更高的照顾需求，同时脑瘫患儿需要接受连续的康复训练，家庭康复作为康复治疗的一部分，父母需全力配合并积极参与其中，这使得脑瘫患儿父母承受着更多的照顾责任和任务[13]。父母对脑瘫患儿长期康复辅助及生活照料，需要大量的时间投入，研究证实，这种时间投入是增加照顾负担与照顾压力的主要因素[14]，使其比普通疾病患儿的照顾者健康状况差[15]。研究表明，在躯体功能维度脑瘫患儿父母常有失眠、食欲不振、性欲下降等表现，并常伴心悸、胸闷、眩晕感、头痛等躯体不适感[16]，多数有偏头痛、胃溃疡、哮喘等疾病[17]。

1．2脑瘫患儿照顾者心理健康状况大多数脑瘫儿童家长对接受自己的孩子是“脑瘫”这一诊断，一般都会经历震惊期、拒绝期、绝望期、内疚期和接受期五个心理路程[16]，在不同时期会有不同的心理状态及情绪体验。牛霞等[18]的研究显示，脑瘫患儿主要照顾者焦虑、抑郁评分分别为41.38±9.63、43.58±9.77，与恶性肿瘤患儿父母的评分40.08±7.19、44.61±7.38十分接近[19]，父母高水平的焦虑、抑郁等消极情绪将会影响其对孩子的照顾能力[14]。此外，由于脑瘫患儿运动技巧和表达能力的发育延迟，在脑瘫患儿的照顾及护理服务中，父母需要精神高度集中，时刻关注孩子的状态，及时作出反应，向康复医师表达患儿的需求，这无形之中增加了照顾者的心理负担[20]。还有不少照顾者会出现愤怒、自责、抱怨、不知所措或出现对疾病不合理的期望等。

1．3脑瘫患儿家庭亲密度与适应性家庭作为一个有机的整体，其中任何成员所表现的行为都会受到其他成员的影响，同时个人行为也会影响到家庭系统[21]。脑瘫患儿在运动、认知、交流等方面的障碍及行为紊乱，给父母的照护带来极大的挑战，这势必会给其父母带来极大的身体疲劳和心理压力，久而久之造成其家庭功能受损。研究[16，22]已证实，脑瘫患儿家庭亲密度适应性期望和实际得分均降低，不满意程度增高，脑瘫患儿家庭成员之间的情感关系和家庭成员对家庭处境的应对能力均较差，甚至不少脑瘫患儿家庭因此争吵、离异等，导致家庭破裂。

1．4脑瘫患儿照顾者社会压力状况REID等[23-24]提出，脑瘫患儿中约一半有智力残疾，这将会限制其生活能力减少其社会参与，他们的家庭需要大量的社会支持与帮助，尤其是主观支持。研究[25]调查了579例脑瘫患儿的家庭成员，结果显示，51%的家庭有低层次需求，表明其尚能有效地管理子女的健康状况；剩余的20%的家庭存在社区和财政资源需求，18%的家庭存在疾病信息需求，而11%的家庭有高层次需求，亟待高水平的康复服务和社会支持。同时，巨大的医疗花费带来的经济压力、因长期照护孩子而不能专注工作等，使脑瘫患儿照顾者的社会压力进一步增加。

2 脑瘫患儿主要照顾者生存压力影响因素

2．1自我存在感低脑瘫患儿父母常难以从日常活动中得到乐趣，在繁杂的日常照料中觉得力不从心，因家庭的压力难以承担工作任务与责任，大部分脑瘫家长都会产生自我怀疑，觉得自己的人生一团糟，生活没有意义，甚至产生一些消极观念。

2．2与自己的关系国外有学者曾做过相关调查，脑瘫儿童住院治疗期间父母都曾经历心理及情感方面的困扰，如愤怒、内疚、悲伤、孤独等[26]。部分脑瘫患儿父母自责孩子生病是自己的过错[16]，因此对自己充满抱怨，对自己的行为充满悔恨，难以获得内心的平静与安宁，无法接纳当下的自己，不能与自我和平共处。

2．3与他人的关系脑瘫患儿常伴有言语功能障碍及行为异常，与没有残疾的同龄人相比，脑瘫患儿的活动参与度较低，在家活动较少以及不太可能与同龄人互动[27]。当孩子在不熟悉的人面前想要表达需求、询问问题时，常令他们感到痛苦，这种沟通障碍不仅影响孩子的独立性，还给父母带来压力和担忧[28]。脑瘫患儿家长害怕被问起孩子，回避社交，人际交往能力降低。患儿父母为了自尊而不愿让他人知道自己的遭遇，不愿寻求周围人的同情和帮助，常凭借自己的力量去解决困难[18]。

2．4中国传统文化与宗教的影响父母常把孩子看做他们生命的延续，毋庸置疑绝大多数脑瘫患儿照顾者表现出积极的治疗愿望。但受中国传统文化思想的影响，有些患儿家长信奉“报应”“宿命”“轮回”等带有宗教迷信色彩的观念，将患病的孩子视为“不祥之人”，将家庭里发生的其他不幸归结到孩子身上，觉得孩子会“克父”“克母”等。

2．5信息需求量大PURDY等[29]调查发现，当孩子进入医疗机构或健康中心开始康复治疗后，脑瘫父母对医疗信息的需求增加，主要包括喂养、发育、如何与孩子相处和孩子未来的转归，并且他们需要学习很多新的技能，需要外界的支持的需求增加，同时更关心治疗者对他们孩子“脑瘫”诊断的态度、反应，这些增加了他们家庭的需求，并引起一系列的心理压力[10，29]。孩子在接受康复治疗时，需要独自面对痛苦，克服困难，父母希望医务人员能了解孩子的家庭及个性，以便当孩子出现情绪波动和行为改变时，医护人员能对此作出解答，并给父母一个积极反馈[26]。

2．6康复服务网络不健全就目前医疗条件来看，中国三级康复服务网络尚未健全，脑瘫康复中心均位于省市级城市，因此很大一部分脑瘫患儿需因长期在外就医。一方面，患儿及主要照顾者要打破之前在家中建立信任关系，到另外一个新的环境重新去建立信任与熟悉感[10]；另一方面，照顾者在带患儿外出就医过程中，不能胜任日常工作，无法获得经济来源；同时长期在外的就医生活，缺少家庭的关怀与照料，衣食住行各方面的诸多不便。这种多重累计的情感、经济、生活负担，常在父母初到达康复机构时到达高峰[10]。而在部分地区，医院床位供不应求，排队等床的过程，增加了照顾者的心理压力，产生绝望感。

3 思考与展望

父母的健康状况和所处社会环境是预测脑瘫患儿健康状况和幸福指数的重要因素[14]，孩子的发展高度取决于父母的心理健康和情感幸福[30]。脑瘫患儿家长身心健康和家庭功能稳定是脑瘫患儿后续治疗的重要保障，患儿家长能否进行有效的心理调适、家庭能否有效地整合内部资源直接影响患儿的病情发展与预后。因此，识别影响父母健康度和幸福感的因素对于孩子的康复是十分必要的[14]。而目前的形式是，父母正在遭遇并可能持续放大的痛苦一直被忽视，每一次需要父母配合与参与的康复治疗过程都无形增加了双亲的痛苦[30]。对于一个诊断“脑瘫”的孩子的家庭来说，患儿是整个家庭的核心，但患儿父母更是整个家庭的依靠。对于医务工作者来说，治疗脑瘫患儿是重点，但关注患儿父母的身心健康状况、社会负担水平及相关信息需求也不容忽视。所以，关注脑瘫患儿家庭、关注脑瘫照顾者生存现状，结合现有的康复资源，探索并制定“促患儿健康、促患儿照顾者健强、促患儿家庭健全”的康复照顾模式是今后临床工作中值得思考的问题。