临终关怀：绝症患者最后的尊严

刘昶荣

2018年4月4日，北京迎来了30年来的首次4月飞雪。第二天清明节，气温从25摄氏度骤降到了9摄氏度。天气阴郁寒冷，但北京市西城区德胜社区卫生服务中心临终关怀科的生命关怀病区里，温暖的黄色灯光照在楼道淡粉色的墙壁上，氛围温馨。

这里的22张病床住着各种被绝症宣判了“死刑”的人，崔林（化名）的爱人便是其中之一。2011年10月，他爱人被诊断为肺癌晚期肝转移，“回到家里，我始料不及的是她的剧烈疼痛，每天尖叫、大声呼喊。当时为了减轻她的疼痛，止疼药从1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能减轻疼痛，直到后来她24小时坐在床上，几乎不能动。”崔林说，“这对于一个家庭来说，简直是灾难。”

最后，崔林不得不辞去工作，全职在家照看妻子。他们唯一的儿子当时正在备战高考，母亲的状态让他无法专心学习。崔林后来跑了很多三级医院求助，得到的结论均是“肺癌晚期不可治愈”，没有一家医院愿意收治。

除了剧烈的癌痛，癌症晚期患者还会有皮肤溃烂、恶臭、大量的腹水、大面积的浮肿、严重的黄疸等问题。国家癌症中心日前發布最新一期《中国恶性肿瘤发病和死亡分析报告》，报告显示，据估计，2014年全国新发恶性肿瘤病例约380.4万例，60岁～79岁人群发病人数约为187.3万。

得了绝症的老年人，因为多数生活不能自理，且需要一定的医护治疗，养老院一般没有能力也不愿意接收他们，其他医院也几乎不会收治绝症患者。对于这些人而言，临终关怀科的存在，仿佛是一棵“救命”稻草。

抓住最后的“救命”稻草

走投无路之时，崔林无意中知道了德胜社区卫生服务中心有临终关怀科，便抱着“病急乱投医”的心态来到了这里。

经过崔林和他爱人的同意，德胜社区卫生服务中心临终关怀科的医生和护士到家里对患者进行了全面评估，后来又邀请了北京人民医院疼痛科的专家进行了会诊，对麻醉止痛药和多种药物的联合使用进行了规范指导。曾经让崔林爱人痛不欲生的癌痛终于得到了缓解，一家三口一起度过了最后一个平静的春节。

春节过后，由于病情进一步恶化，崔林爱人不得不从家里转到了临终关怀科的生命关怀病区住院治疗。住院以后，为了减轻药物对胃部的刺激，之前口服的麻醉止疼药换成了口服与针剂联合使用，这样不仅增加了患者的食欲，同时也减轻了呕吐。

崔林回忆道，在住院期间，他爱人终于能下床简单地活动了，“她很兴奋”。在医务人员的提示下，崔林把家里的相册拿到了医院，和爱人一起回忆过去美好的日子。儿子每天放学以后，也会来到医院和妈妈交流学习情况，汇报摸底考试成绩等，“她脸上浮现出难得的笑容”。

2012年4月，崔林的爱人在医院平静地离开了人世。崔林后来专门写来感谢信：“在整个住院期间，德胜社区卫生服务中心临终关怀科的医务人员的关怀照顾、心理指导和姑息治疗，最大程度地提高了我爱人的生命质量，我逝去的妻子和我，以及我们的儿子都深有感触。”

据了解，患者在德胜社区卫生服务中心临终关怀科的平均住院天数约为28天，费用约为9000元——基本上相当于住三甲医院ICU一天的花费。

供不应求的临终关怀服务

“人们常说医生救死扶伤，但是在我们这里却是要送患者离开这个世界。”德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任王友青说。该科室自2010年5月成立以来，共服务了389位临终患者，目前患者零投诉，他们还收到患者赠送的20多面锦旗。

王友青接受中国青年报·中青在线记者采访时表示：“一般找到我们这儿的，都是找了一圈三级医院，没有被收治的患者。而我们提供的服务就是在不增加患者痛苦的基础上，延缓疾病的发展，帮助患者止痛，解决他们吃不下饭、睡不了觉、大便困难、褥疮、皮肤破溃等问题，让患者心理得到安慰，生活质量得以提高，生命得到尊重。”

德胜社区卫生服务中心是北京市第一家、也是目前唯一一家设立临终关怀科的社区医院。在它成立的当月，北京市老年医院也成立了临终关怀科，该医院是北京市第一家成立临终关怀科的三级医院，据该医院临终关怀科主任姜宏宁回忆，刚成立时有21张病床，在几乎没怎么宣传的情况下，成立半年之后，就开始出现床位供不应求的状况。这些年，北京老年医院临终关怀科的病床数增加到了70张，但是供不应求的状态仍然没有得到缓解。

经济学人智库在对全球80个国家和地区进行“死亡质量”指数调查后，发布《2015年度死亡质量指数》报告，结果显示公民死亡质量英国位居全球第一，而中国大陆则排名第71。“死亡质量”指数的测算，涵盖了五个维度的评价，分别是姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平。

北京老年医院舒缓治疗与临终关怀专业管理委员会主任杨爱民表示，重视和发展临终关怀是社会进步的必然结果，而与此同时，中国人口老龄化形势越来越严峻，大众对临终关怀服务的需求也会不断增长。

2017年3月，北京市遴选出了15家医院进行临终关怀试点工作，北京老年医院和德胜社区卫生服务中心均在其中。据杨爱民介绍，中国生命关怀协会曾在2009年做过一项城市老年人口临终关怀需求现状的调查，其中50%左右的被调查晚期肿瘤患者表示愿意放弃积极的治疗，进行临终关怀护理。

坦诚相对，直面死亡

然而，临终关怀服务不仅是对患者躯体痛苦的缓解。

成立临终关怀科之后，德胜社区卫生服务中心便派工作人员前往上海学习，王友青回忆道，经过了各种学习以后，才知道临终关怀并不只有对躯体的治疗，还有对患者心理和家属心理的哀伤抚慰，以及和患者的沟通技巧。

王友青介绍说，我们发现患者常常做不了自己的主，再加上大众对于临终关怀工作的陌生，从让患者接受临终关怀服务，到如何进行临终关怀，再到抚慰家属情绪，甚至是指导殡葬事宜，都需要医护人员和家属进行沟通。

希望患者和家属之间进行坦诚交流，是多位从事临终关怀的医生和护士共同的呼吁。刘晓惠在德胜社区卫生服务中心临终关怀科已经做了近8年的护理工作。她曾经照顾过一位胃癌晚期患者，家属将患者送进医院的时候就明确地告诉医生和护士：“患者不知道自己得的是胃癌，他问的时候，你们就说是胃溃疡。”而且要求床头的病历卡上也写成胃溃疡。

“既然家属都这样要求了，那我们就按他的要求来吧。”面对家属对患者的隐瞒，刘晓惠也很无奈。在接下来的护理工作中，刘晓惠也只能按照患者“没有得绝症”的状态进行沟通。

随着交流的逐渐增多，患者和刘晓惠也变得越来越熟悉和信任。然而患者有一天告诉刘晓惠，“其实我知道自己是胃癌，但是我不想告诉我闺女，怕她伤心。”后来，在刘晓惠的反复说服之下，患者终于主动捅破了这层窗户纸。

刘晓惠解释：“说清楚之后，双方都松了一口气。你也不用骗他了，他也不用假装自己不知道了。这对患者和家属来说，都是好事。”事情说清楚了之后，患者也终于可以表达出自己一些未了的心愿，让自己尽可能不留遗憾地离开。

患者和家属为什么不能彼此坦诚？刘晓惠认为是中国死亡教育的缺失，她告诉中国青年报·中青在线记者：“患者刚住进来的时候，我们是不聊病的。我们会提前和家属了解清楚患者的兴趣爱好和感兴趣的话题，挑患者愿意说的内容。”

德胜社区卫生服务中心临终关怀科有专门为患者准备的“人生纪念册”，会让患者在这个册子上写下对人生的美好回忆，刘晓惠说：“然后和患者聊人生成功的事情，让他觉得自己的人生很快乐，没有什么遗憾。再尝试和他说，生老病死，这是大自然的规律，谁也无法抗拒，患者慢慢地会对死亡没那么恐惧。”

一位已经病逝的患者在“人生纪念册”的最后一页写道：“有生就有死，人活着一天就要快乐地活着，死亡要来就来，不恐惧。但现在生活这么好，还是留恋生，希望多活一天是一天。”（本文转载时有删减）

金磊摘自《中国青年报》