学霸、漫画家、徒步爱好者……有些罕见病人这样生活

吴靖　肖涌刚

缘起

闫潇想拍摄纪录片的想法源于2015年初。

2015年初寒假，闫潇参加北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的团建活动。一位老师问大家：“如果你的人生还剩下十年，你想做什么，如果还剩下五年，两年，一年？”

闫潇脑中冒出的问题是，“有什么办法可以让大家更好地看到这群人？”

以往，罕见病组织大多通过病友大会与外界产生联系，请媒体来报道，但往往收效甚微。

她回忆起2014年6月第一次参加重症肌无力病友大会时的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。

于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。

2012年8月，闫潇被查出患有重症肌无力，那年她刚要上大一。

此前她的生活与常人无异，直到高二时，某一天，她的右眼忽然转不动了，定在某处。而后几次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她没当回事，觉得是备战高考累的。

高考刚结束，某天和弟弟闹着玩，弟弟轻轻推了她—下，她“吧唧”就倒下了，感到全身没有任何力气，难以起身。最严重的一段时间，走路摇摇晃晃。

辗转了几家三甲医院，她被确诊了。目前全球没有治疗重症肌无力的有效药物。医生建议吃激素缓解病情。

在大学，她每天吃8片激素，—上午四节课要睡上三节。更糟糕的是，她几乎无法控制情绪，常常坐在座位上听着歌，眼泪就止不住地流。

在走上拍摄纪录片道路之前，闫潇甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是还什么事都没有干。”

2016年6月，闫潇毕业，来到北京。2016年9月，妹妹王赛毕业后来北京时，这部纪录片的拍摄就被闰潇提上了日程。妹妹没有生病，编导专业毕业。

闫潇曾在参加I CAN协力营的活动时，认识了创办人王奕鸥。此时，王奕鸥已经是北京病痛挑战公益基金会的创始人，听说她有拍纪录片的想法，愿意拿出资金支持。

王奕鸥还叫上了同事张皓宇，由皓宇负责招募和接洽被拍摄对象、后期宣传、对接平台、筹集资金；闰潇姐妹俩负责拍摄和剪辑；王奕鸥自己负责审核每期拍摄主题，提出修改意见。

按照计划，2017年3月起，每月推出一部5分钟的人物纪实短片，共12部。成片在微信公众号、企鹅号、微博、优酷、今日头条等平台传播。

“生而不凡”这个主题，是张皓宇在上厕所回来的路上想出来的。那天，他在济南晚上约着几个朋友在马路边喝酒，借着酒意，聊起身边的罕见病朋友们。

他突然发现，“我们之前一直在宣扬，就是我们一定要跟别人相同，跟别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。”

痛感

纪录片中，28岁的学霸龚旻，5岁被诊断出SMA（脊髓型肌肉萎缩症）的时候，情况还不算太糟糕：踮着脚尖走路，走路不稳，不能蹲也不能跑、爬楼梯得扶着栏杆，“挺费劲的”。

和其他小朋友最明显的不同是，龚旻上不了体育课。以至于从小学开始，别人上体育课和课间操，他就一个人在教室里写作业。

14岁的某天，他突然发现自己连站着的力气都没有了，开始了轮椅生活。

“原本写字稍微慢一点但是不费力，到了现在，胳膊开始逐渐没劲。”他用两根手指夹住一个芥末豆，头快倾斜到轮椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子刚好停在了嘴边。记者在他家和他聊天时看到，这段动作花掉了他十几秒。

“有这个病的，没有一个人可以独自生活。我们肌肉没有力量，我一点力气都没有，上厕所都不能自己上。”因为离不开护工，他甚至错过了一次出国读研的机会——办理签证时，对方不同意他申请，其理由是，不能带护工。

社交对于他来说有些奢侈。出门不方便，天冷的时候有近1个月的时间没有迈出过家门。虽然是硕士毕业，但投了简历石沉大海，在长达近1年的时间里没有找到正式的工作。

因为长期吃激素，狗子出现了股骨头坏死的状况，晚上常感到疼痛，睡不着觉，这在医学上是不可逆的，后来，她干脆换了人工关节。

还有类似痛感的是纪录片中24岁的张笑，一位粘多糖贮积症一型患者。她常常拍摄到一半就不愿意再拍摄。

这源于她身体器官的并发症会时常出现，很不稳定。2017年，她开始感到手部发麻、手指更加不灵活，去医院做了很多检查，结果都指向一种名为腕管综合症的病。在纸上写字，慢而费力。

王赛记得，某次在笑笑家里拍摄时，笑笑在接到一个电话后，叫停了拍摄。那次电话是病友去世的消息。访谈中，笑笑对着镜头说，害怕见不到她们。

闫潇认识笑笑多年，在这一段拍摄进行时，从头哭到尾。

拒绝

多数罕见病患者在第一眼“看起来”确实是不同的。

那些坐着轮椅的、说话有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是头发全白的、身形矮小的人……如果身体特征与外界认知年龄或性别特征所不相符，常会被侧目和注视。

这些来自外界无形的评判压力，让他们曾一度难以接纳自我。

第一次倒下開始坐轮椅那会，狗子不敢出门，“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，“跟自己较劲”。

那会儿，她对自己的描述是，“内心戏特足，画面感特别强”：她臆想的一个场景里，不停地有人告诉她，她受到的这些注视和目光都是恶意的。

纪录片拍摄的那段时间正是狗子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。

镜头前的访谈，有时仿佛是再次揭开伤疤，不论对于罕见病患者本人还是这个家庭。

纪录片中，医学生亮亮的访谈也曾一度难以进行。亮亮是一名白化症患者。因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏，亮亮的头发全白，这让他在人群中显得尤为特殊。

第一次和亮亮聊的时候，闫潇想让他回忆一些小时候的事情，他不愿意。他只记得，小时候在农村，没有一个医生告诉他病因，没有给他一点鼓励，让他一度很自卑、“生无可恋”。

那个时候，他头脑中最多的问题就是“为什么会这样？”最极端的一次，他想寻短见，最后被母亲用绳子捆住拦下，关在房间。

作为罕见病患者的家属，在镜头前也会有很多顾虑。

31岁的小虎是一个患有“的兰氏综合症”的罕见病患者。这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等。

小虎的妈妈曾面对过不少媒体，但那些报道有时会与她真正想说的话有距离。她问小虎的意见，小虎有些犹豫，但最终表达了自己的信任，“他太希望能有朋友了”。

她考虑再三后同意拍摄，一是觉得这种病需要更多人知道，二是因为她和小虎曾与闫潇、王赛在一个项目接触过，小虎和她们玩得很开心，她觉得这是两个很朴实的小姑娘，“心地特别纯洁”，才减轻顾虑。

接纳

狗子意识到自己开始逐渐接纳自己“罕见病”身份的时候，是在“习惯”被旁人注视的那一刻。

有一次她出门，突然很疑惑“为什么周围没有人看我了，大家都怎么了？”看了看自己，突然意识到自己原来已经不坐轮椅了，“大家不看我，我倒觉得纳闷”。

后来，她逐渐明白，对路人注视的猜测是基于自己的心理经验，“人家可能只是好奇看一眼，可能没什么歧视，但我也没有问人家，都是自己想象出来的，然后自己在那里怄气。”

她学会了减少愤怒。

有一次，她坐着轮椅去商场，保安拦住了她，指着车不让进。狗子解释这是残疾人用的车，保安还是说不行，指了指商场门口的标志，标志显示带轮子的车不能进。

她没有像以前一样认为这是歧视，“那你把领导叫来，我和他说”。最后，领导过来，双方沟通后，狗子顺利进入商场。

“要是以前，早就急眼爆发了。”她回忆起这次经历，偷乐着，“我也很诧异自己的变化”。

起初，张皓宇也害怕轮椅。他是成骨不全症患者，走平路都能跌倒，常年坐轮椅。研究生毕业后，他选择来做北漂。直到有一天，为了看音乐会，他摇了七公里到一个酒吧，“轮椅可以带着我去我想去的地方，爱好自由这种感觉，感觉很爽”。

纪录片中，也有接纳自己特殊性别的人们，比如潘龙飞，一名卡尔曼氏综合征患者，简单来说是第二性征不发育。潘龙飞在镜头下相当自如和放松。闰潇问他，“你经常会扮女装吗？”潘龙飞肯定地回答“会”，他还问闫潇，“需不需要去穿一件什么衣服？”后来，镜头里的龙飞穿了一条裙子、画了口红，摆了各种造型。

有人问闫潇，那些是不是摆拍？“这些都是他自己。”

网络上他被称为“无性别者”，甚至被形容为“没有性欲的人。”现在，他常挂在嘴边的一句话是：卡尔曼氏综合征可能是第三种性别。

纪录片中24岁的美好，被确诊为神经母细胞瘤，常年坐轮椅。她在一家外企工作。

纪录片中，她自述，好多伤友会劝她，一个人在外面生活不容易，找一个男朋友或者回家结婚，才是最好的归宿。她很失落，“好像因为坐轮椅，就放弃了自己的整个人生，就放弃了自己选择的权利。”

她面对的人群是坐轮椅的。她发现那些伤友还是处在一个模式当中，每天过着消极、重复单一的生活。她觉得，很多残障朋友会把残障这个标签过于放大化，会觉得所有的问题都归结于残障。

有一些残障伙伴也曾出现类似上述拒绝别人的经历，但美好不认同他们的理念，“与其残障人士抱团取暖去议论社会大众的不关注或者歧视，倒不如真的出现在大众面前，告诉他们，我们究竟是一个怎样的群体，我们究竟是怎样的人。”

转变

纪录片中另一位常年坐轮椅的翟进，不想为残障贴上正能量的标签。

翟进是一名成骨不全症患者。因为少年画漫画成名，一直被当成励志典型，家门常被媒体光顾。“我特别不喜欢那个感觉，就是别人先看到我的身体，再看到这个人。不关心我画的是什么样的，就说我这个状态画成这样，很厉害。”

他内心想做一个“特立独行”的人。翟进把自己的想法表现在漫画里，画各种各样性格脾气的残障人士，“画里的残障人士不是必须正义的”。

媒体的普遍宣传，常给罕见病患者贴上“励志”标签，也让龚旻觉得很矛盾。

“难道世界上所有的残疾人都是很阳光很乐观的吗？”一次拍摄结束时，龚旻以为拍摄机器关闭了，这样反问姐妹俩。

如今，龚旻过着罕见病病友圈中令人艳羡的生活：去过法国、捷克、英国等国家旅游；家里珍藏着380多张音乐CD；偶尔看展、听音乐会，还常去有无障碍设施的电影院看电影。

从小到大，每一次，龚旻的梦里，他都是在走路的，甚至在跑、在追，只有一次是坐着的，“挺神奇的”。有一次，他梦到自己飞起来，没有阻力，去到任何想去的地方。

他决定把自己推出去，和别人面对面交流，“推出去好多问题就引刃而解了”。前段时间，他开始进入北京美儿SMA（脊髓型肌肉萎缩症）关爱中心工作，开始有更多时间和周围的人交流。

最近，翟进换了一辆新轮椅，正在学习从依赖电动车到靠双手摇行，他开始习惯想出门就出门，习惯承担各种家务，习惯和朋友热热闹闹聊天。

笑笑偶尔还会感到手麻，偶尔会需要帮忙。但她开始根据医生建议，坚持锻炼，缓解病痛。

美好在试图走出舒适圈。她此前一直在公益圈里，发现来来回回都是认识的人，久而久之产生一种疑惑，“难道我的圈子就真的局限于这些人了吗？觉得我是在重复地生活了，就好像重復的那么几件事几个人，就会影响到我去探索真正的自己。”

现在的狗子一个人住一居室，买了两个小音箱，经常会放英文歌曲给自己听，听着听着一个人跟着音乐跳起来，“那一刻觉得特别开心。”

狗子开始参加一些戏剧工作坊，和别人分享她的感受。她未来决定当婚庆策划师，做婚礼策划，她想通过这样的一个形式，想更多的人去感受到那种幸福感，“现在人幸福感太低了”。

“我现在还是处在一个探索自己的过程中，这可能是一辈子的事情。”她说。（为保护当事人隐私，文中狗子、亮亮、小虎为化名。来源：《新京报》）