我们生而不凡

吴靖　肖涌刚

生命是什么？每个人都有自己的回答。

有一群伙伴，生命充满了挑战，也满含着希望，他们是罕见病病友，与众不同的身体，注定将有一场不凡的人生。

一部《生而不凡·人物志》纪录片，拍摄者是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闰潇，妹妹叫王赛。2017年至，2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚曼、漫画家翟进、医学生亮亮、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。

这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕細胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合症、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。

2017年9月，第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

你的身边，有罕见病患者吗？

也许，他们只是生而不凡。