人类特殊生存困境的深度透析

■

每个人都有不为人知的一面，这一面使人成为有故事的个体。作家们写诗，写小说都会在作品中，情不自禁地融入一个“我”，但是很少有敢于直面内心，将不为人知的“我”示众的作家。毫无保留地写自己的故事，意味着作家开始直面“我”的存在，意味着心里的声音转化成文字，自我解剖，掏心掏肺，鲜血淋漓。写自己和家族痛彻心扉的隐痛、揭几代人近二十年的伤疤，湖北作家普玄就是这样一个坚毅勇敢的男人、直捣人类大悲大痛的作家。

一

谈到中国现代文学与疾病的种种关联，人们容易想到身患疾病的作家如史铁生，或有疗救意识的作家如鲁迅，但忽略了还有一类作家：作为病人家属一份子的作家，普玄就是其中一个。《疼痛吧指头》围绕一个身患孤独症的孩子，书写了一位坚强的父亲，自确诊孩子患孤独症：不接受孩子患病的事实，到慢慢学会与孤独症共处，并开启求医问药之路的故事。这个故事，比普玄以往所写的任何一个故事都曲折而牵动人心。这位父亲，就是普玄，他的儿子叫陈正轩。普玄将自己与孤独症抗争的十几年经历，化为十余万言令人唏嘘感慨、掩面抽噎的文字。如同任何一位有类似家族疾患的平凡人一样，这些年，普玄承受的身心折磨精神压力非常人可以想见，但普玄之为作家、作家之为普玄，有异于凡人之处在于，他不仅是家庭苦难的亲历者，而且是一个纪录者、思考者。由己及人、由个体而人类，反思人间意外苦难、先天性苦难对当事人的命运和性格的影响、探寻家庭和社会的应对之策。所以，这不只是一部家族病痛史的简单实录，也不是类似境遇家庭的求医指南和慰藉患者及家属的心灵鸡汤，而是人类某种特殊生存困境的深度透析。

孤独症的另一个名字叫“自闭症”，在阅读《疼痛吧指头》之前，我们对孤独症的印象，恐怕只停留在路上偶遇的某个行为怪异的孩子。但通过这部作品，才有所了解，这种疾病看起来离我们似乎很远实际上却很近。在普玄的描述下，“孤独症”似乎也比“自闭症”更适合命名这个疾病。病患面临的不仅是孤独症，还有孤独的灵魂和境遇，普玄的儿子就是如此。十几年来，孩子一直寄养在别人家，孤独症使他丧失的，不仅是排解孤独最有效的方式——语言，还有在父母身边成长的资格。不仅如此，还遭受父母离婚，各自再婚，两个家都抹去了这个孤独症孩子的痕迹：

家里面，有房子，有孩子，有哭闹。

但是我这个家里面，却没有我的儿子。十几年来，我们甚至没有给他设一张床。家里面没有他的气息，没有他的书包，没有他的茶杯，牙刷，鞋子，衣服，没有他的任何印迹。我们的邻居，一些同事，朋友，都以为我们这个家只有三口人，我们只有一个漂亮而聪明的女儿。(336页)

他看起来有两个家，但是每个家里面都没有他的床，没有他的气息和他的生活。

他成了没有家的孩子。(337页)

疾病带来的不仅是疾病本身，还有巨大的经济压力，舆论压力，甚至妻离子散。以上种种，普玄都在过去的十几年内，一一遭受。与孩子母亲离婚、再婚，再婚家庭也因孩子归属问题产生裂痕，拖累年迈的父母难以安享晚年，作品里有这样一段令人悲伤的文字：

一个四十多岁的男人在大年三十的夜里，却要送他十八岁的儿子到他七八十岁的父母那里过年，这就是我目前的生活状态。

过年让我羞愧。

别人过年回家看父母，带上礼品，带上孝顺红包，带上欢声笑语的后代。我带给父母的礼物，却是一个不会说话的孩子。(378页)

精神类疾病带给一个家庭的不仅是疾病层面的打击，还有伴随而来的精神层面的缓慢折磨。如果一个人患上身体疾病，起码精神健康，会感知爱与恨，具有独立的灵魂。但精神疾病特别是孤独症患者，如普玄的儿子，他不具备独立的能力，甚至不认识最爱他的父亲，会咬疼爱他的奶奶，甚至将自己的指头咬到鲜血淋漓也不自知。中国有句老话，“宁养败子，不养痴儿”，当这样的孩子真的降临到一个家庭，家人既做不到狠心抛弃，又不得不看他失去正常孩子的成长经历，所以普玄说“我的孩子在这个世界之外”，这种剜心之痛，普玄独自承受了十几年。

普玄在书中写道：“接受自己的孩子患有重症，患有终身残疾，接受自己的孩子一生会是一个残疾，是一个很痛苦很漫长的过程。特别是精神疾患，如果一个孩子肢体残疾，那很明显，但是精神疾患特别是近些年才大量出现的这种精神疾患，接受起来的确要一个过程。”(328页)精神类疾病比断胳膊缺腿更让人难接受，如果孩子得了绝症，死了一了百了，来的痛快，家人起码能看到痛苦的终点，但孤独症不一样，家人们不知道“什么时候是个头”，对未来的不知，对患者家属来说是种煎熬。

“原来这个世界上有这种四肢健全、眉清目秀的残疾。原来一个孩子，嘴不歪眼不斜，不聋不哑，也可以成为残疾。”(344页)从这段文字能看出普玄的不甘心，他的孩子身体健康，四肢健全，凭什么一个从未听过的病判了孩子死刑。抱着这种不甘心，普玄开始走上漫漫求医问药路。西医得出的结论是“孤独症。终身疾患”，并且找不到病因，这个说法没有说服普玄，他更不相信“终身”二字的判断。于是他转求中医，中医认为他的儿子是“五迟”中的“语迟”，病因是“先天胎禀不足，肝肾亏损，后天失养，气血虚弱或流产难产史所致。”(343页)因为中医说的有鼻子有眼，普玄一直都坚持中医疗法。多年中医治疗下来，孩子症状却未见好转，普玄着急了，开始另寻它法，甚至寻找民间的“奇人异士”：给儿子拜道教师傅，请高人去老家看风水，找祝由术大师做法事……为了给孩子治病，普玄如落水之人，抓到什么是什么，不放弃任何一根“救命稻草”。

“一种疾病只有通过种种不同的病因才能作出解释，这种观点正好体现了看待那些尚不清楚病因的疾病的思考方式。”苏珊·桑格塔认为如果一种疾病的原因还模糊不清，治疗效果不佳，就会被附加上各种隐喻含义。根据中医的说法，普玄一直认为是他和孩子母亲感情不和，导致孩子患病，即他说的犯了上天的“大忌”，他们的错就是病因。在无形中，普玄也给孩子的孤独症赋予隐喻含义。带着这个隐喻，普玄求医问药的十几年，也是他愧疚的十几年，这或许也是普玄一直坚持给孩子治病，甚至偏执到相信迷信的原因之一。

在《疼痛吧指头》中，也不都是沉重的话题，还有普玄和他的母亲，诉说的关于坚强与爱的故事。与前妻离婚后，为了不影响现在家庭的和谐，普玄将孩子寄养在外，顺便养病，还送孩子去治疗费用高昂的培训机构。虽然历经了一次次绝望，普玄始终没有放弃。面对极大的经济压力，他边工作边兼职开公司，尝尽了世态炎凉，人间冷暖。他会因为儿子的一点进步而欣喜，也因孩子走失而绝望过。普玄说“我拥有了他，我拥有了巨大的绝望。除了他，没有更大的绝望。处处都是生机。”(390页)这是孤独症儿子教会普玄的人生哲理，即使处处不如意，但想想这个孩子，没有比他更大的绝望，背负如此巨大的绝望生活十几年，还有什么不能承受？儿子不仅是普玄的负担，也是他还击生活的力量。普玄这种坚忍的性格大概继承于他的母亲，与残疾打了一辈子交道的常五姐。

他的母亲曾是校花，嫁给了腿残疾的教师，生了六个子女，大儿子因为两岁出麻疹打针变得半聋半哑。如今三儿子的儿子，家族里迎来的第一个孙子，又是个不会说话的孤独症患者，为了她最长的第三根指头——普玄能生活的更好，她主动承担起照顾孙子的任务。不服输的常五姐，为了弥补大儿子残疾丢失的颜面，选择牺牲大儿子的前途，用“棍棒”法逼出了剩下五个子女的成功。但，孩子们成功了却不回家了。陪伴着常五姐的只剩下残疾的三代人，残疾爷爷、残疾大儿子、孤独症孙子，她与残疾人相处了一辈子。

苦难能毁掉人，也能造就人。普玄和母亲在与残疾抗争的过程中，告诉我们爱与坚强的力量。现在看来《安扣儿安扣》里的马午，《踮起脚尖看幸福》里的刘琴彩，《普通话陷阱》里的马小婵、袁啸勇，《天命椅子》里的李巧猪等普玄塑造的人物，都带有他们身上的那股韧劲，但都不如《疼痛吧指头》里的这位父亲和奶奶令人敬佩，感动。

普玄没有大江健三郎那么幸运，能发掘出残疾孩子的某种天赋，也没有迎来康复的家庭。这或许就是不幸的大多数，毕竟奇迹只属于少数人，这才是真切的生活。普玄通过《疼痛吧指头》，述说了他日复一日，年复一年平凡而又绝望的生活。但面对孤独症生成的孤独，普玄在用亲情的力量化解。在疾病面前，他一次次地跌入谷底，又一次次爬起，站立，悄悄地抹去孤独症带给他的伤痛，成为平凡生活的一员。

二

疾病影响的不仅仅是患者及其家庭，它还像一面镜子一样照着这个社会。对一种疾病的认知深浅，照出社会医疗保障体系的完善与否，人们对待患者的态度，照出社会群体道德感的高低。因此，疾病的治愈过程，并不仅仅是个体的行为，某种程度上，也是一种社会行为。

在《疼痛吧指头》里，从孩子两岁表现异常到确诊，花了近一年时间，因此孩子错过了最佳治疗时间。普玄认为，很多人对孤独症的早期表现一无所知，更缺少出生干预和早期监测，另外关于孤独症的康复治疗，国内也没有专门专业的治疗机构。“根据2015年的最新监测，目前全世界共有孤独症患者六千七百万，占总人口的9.4‰。2016年，美国国家卫生统计中心发布的报告显示，三至十七岁儿童孤独症发生率估计达到了1/45。我国以1%保守估计，十三亿人口中，至少有超过一千万的孤独症人群、二百万的孤独症儿童，并以每年二十万的速度增长。”(330页)如此庞大的群体，却缺乏相应的福利制度。所以，“未来”对这个群体来说是个绝望的词语，正如普玄说，为了孩子，他要准备“足够的钱，足够的身体，足够的寿命。”相比制度的不完善，更可怕的还是道德感的缺失。人们在疾病面前，往往做不到正视疾病，“在疾病带来的痛苦之外，还有一种更为可怕的痛苦，那就是关于疾病的意义的阐释，以及由此导致的对于疾病和死亡的态度，人人都可能患上的疾病，却在健康人的社会里处于尴尬和被歧视的位置。”面对疾病，人们给予更多的不是怜悯，而是冷漠的歧视，经常有人将压垮一个家庭的疾病，当成茶余饭后的谈资。

《疼痛吧指头》里，除了普玄儿子外，还有一个残疾人令人印象深刻，就是小时候因患麻疹打针致残的大哥。因为残疾，他失去与弟弟妹妹们的同等的求学权利，也因此终身未娶。在婚姻这件事上，他因残疾被人捉弄多次。残疾老大做事勤恳，能吃苦，于是村里一有人说要给他介绍对象，他就去给别人干重活累活，后来甚至外村很多人，都以给他介绍对象为由，向残疾老大索取免费劳动力。更有经常骗老大的人家，调戏地说某个好姑娘看上了他，这个单纯的小伙子信以为真，经常打扮的干干净净，骑自行车去找这个姑娘，于是，“老大到丹江口去寻找一个卷发波浪头的姑娘，一度成了全村的笑料。”终于在“下跪事件”后，残疾老大才明白：一个残疾人没有资格娶漂亮老婆。相比残疾给老大造成的伤害，那些躯体健康嘴脸丑恶的人，对老大的伤害更大。它彻底打垮了不仅能自食其力，还能供弟妹读书的残疾人。他怀着善意和期待生活，但那些站在健康队伍里的人却回他以恶意。

另外，透过普玄的言语，或者说是十几年来对这个孩子的过度保护，可以看出，普玄和大多数人一样，对这个孩子的存在，充满戒备，可能孩子多少伤到了他的颜面和自尊心。贾平凹曾在《人病》里谈到自己患乙肝后，家人的某些行为对他的伤害，“当他们用滚开的热水烫泡我的衣物，用高压锅蒸熏我的餐具，我似乎觉得那烫泡的、蒸熏的是我的一颗灵魂。我成了一个废人了，一个可怕的魔鬼了。”普玄的孩子也同样，虽然他不会表达，但不代表他不知善恶。如书中普玄提到的孩子对美好事物的热爱，对阴暗恶意的抵抗，也代表着他的某种认知感受能力。另一方面，书中也透露出普玄对孩子的深深愧疚。普玄的某些选择，在中国并不稀奇，也无需苛责。因为，中国对精神类疾病的认知并不如西方国家开放。在美国，基本上每个家庭都会有固定的心理医生，对于精神疾病患者，也见怪不怪，家庭会坦然面对孩子的病，人们看到这类患者，也不会像看怪物一样。但是，中国家庭在面对精神类疾病上，表现的还不够坦然。如果有家人得了精神类疾病，就像某种见不得人的事一样，小心翼翼地隐瞒，这个“秘密”只有少数的几个亲属和医生知道。然而，越掩盖越伤到患者的自尊心，不利于患者康复，也会伤到掩盖者自己。普玄通过非虚构的方式写出这个故事，或许代表普玄对这件事的彻底放下，并做好承受异样眼光的准备了，这是普玄最为人敬佩之处。

中国缺乏对精神类疾病患者的起码尊重，家庭的藏掖行为是一个表现，社会的歧视是另一方面。如韩少功在《爸爸爸》里的一段描写：

仁宝没理由发作，骂了阵无名娘，还是不解恨，只好在丙崽身上出气，一见到他，注意到周围没什么旁人，就狠狠地在他脸上扇耳光。

小老头被打惯了，经得打，嘴巴歪歪地扯了几下，没有痛苦的表情。

石仁再来几下，直到手指有些痛。

“×吗吗，×吗吗……”小老头这才感到形势不妙，稳稳地逃跑。

仁宝追上去，紧捏他的后颈皮，逼着他给自己磕了几个响头，直到他额上有几颗陷进皮肉的沙粒。

仁宝正是抓住丙崽不会反抗这点，才如此欺辱丙崽。虽然在《疼痛吧指头》里，并没这类令人发指的情节，但是普玄和他的儿子多少会有这类体验。如普玄每次去黄医生家看望儿子，都会有人一会儿过来借东西，一会儿过来倒开水，借此围观这个不幸的父亲，他们对这个家庭的秘密充满好奇。见识过孩子的二十多个保姆，走失时遇到的敲诈勒索，普玄也看尽了各色人心。不幸的家庭，得到的不是帮助，而是雪上加霜的诸多冷漠。

人吃五谷，就会生病，每个人一生都会与疾病相遇，体会生老病死，人世沧桑。在一个进步完善的社会里，疾病绝不只是家庭的责任，社会在很大程度上也参与疾病的治愈过程。但，目前看来，我们所处的这个社会对待某些疾病的方式，明显差强人意。普玄写《疼痛吧指头》的初衷，不仅是记录一位孤独症患者父亲的辛酸历程，更是诉诸社会能更善待孤独症患者及其家庭。

三

之所以将这个故事命名为《疼痛吧指头》，自有普玄的深意。“指头”意象在作品里多次出现，代表三层含义。普玄儿子每次患病，都会咬自己的指头，韩少功《爸爸爸》里的丙崽，着急生气时也会咬自己的指头，这是这类孩子表达发泄情绪的方式，他们没有疼痛感，当这个指头知道疼痛的时候，就是普玄期盼的日子到来的时候，他期待儿子的指头有疼痛感的那天。另外，在《疼痛吧指头》里，普玄多次称自己是父母的第三根指头，儿子也是他的指头，孩子就是父母的指头，十指连心，孩子时刻牵动着父母的心。最后的一层深意，在于医生那个把脉的指头，作品里有这样一个细节：“黄医生给孩子把脉把了很久，他滋完一支纸烟。我的心在他把脉的指头上，在他夹烟纸的指头上，一直悬着。我的心这么悬了十几年了。”(326页)这根决定孩子命运的指头，多次悬在孩子的脉搏上，也悬在普玄的心上。

谢有顺称普玄笔下的人物是“水浒式的人物”，即有强悍生命力的人物，这些人物大多倔强，专一。如《普通话陷阱》里的袁啸勇，十九年如一日地爱着守护着对自己不理不睬的马小婵；《踮起脚尖看幸福》里的刘琴彩，与自己的“丑”较劲了一辈子；《章梅腰间的太阳》里的章梅和扣子，在遭受了人生多次起伏后，依然能重新开始彼此坚守。这些性格，是普玄在摸爬滚打的生活里体悟到的，这些人物也或多或少有普玄的影子。贾平凹称普玄小说中大多是反成长性的人物，他写出了这些人的“反叛、疏离、绝望、孤独、荒谬、变态”，如《安扣儿安扣》里仗势欺人的村长喻克春；《资源》里的为钱势所诱，为妓女所惑，牺牲爱人杜安的史昌庆；《疼痛难忍》里被章氏家族的暴力氛围吞噬的冷俊。或许有人会质疑普玄对笔下人物的极致残忍，对扭曲人性的揭露毫不手软，甚至反感他对妓女、对性的直白表露。看完《疼痛吧指头》，质疑者们就会停止质疑，因为儿子的病，普玄十几年来，不得不为金钱所扰，不得不面对形形色色的人。那些对人性的体悟，是被生活摔打出来的。

普玄是一个特别善于讲故事的作家，讲故事的语言老练，干净，不拖泥带水。他的小说经常会以破碎叙事的方式，缓慢展开一段时间一个细节，以此设置悬念，揪住读者的好奇心，因此普玄的小说很有可读性。《疼痛吧指头》的人称转换，以插叙、回忆的方式，造成的故事中断，并没有影响后面故事的接续，一切都在普玄的掌控之中，在故事的分割，时间的缓慢展开中，读者更能体会普玄十几年来的焦灼与煎熬。这种叙事策略普玄早已在《普通话陷阱》《一片暴雨中下坠的羽毛》等小说里，多次实践。所以在《疼痛吧指头》里，他才表现的如此熟练，一气呵成。与以往小说不同的是，非虚构作品《疼痛吧指头》以更真切的情感投入，有节制的冷静叙事节奏，真实的故事，朴素却有力量的语言，一扫之前作品的浮躁气息，更没有之前作品因官场、商场、情场的恩怨纠葛、鱼龙混杂，可能留给部分读者的低俗印象。所以，好故事大多来源于真生活，小说远没有生活本身震撼人心。